自闭症康复范文

时间:2023-11-27 12:16:07

自闭症康复

自闭症康复篇1

自闭症康复中心汇报材料

初阳自闭症康复中心成立于2009年,是由市残联批准,民政局注册的一所专门为自闭症、智力智障等各类残疾儿童提供专业康复服务的教育机构。现有教职工35人,其中31名专业教师均为女性,中心现收训各类残疾儿童143名,规模为全省之最。

残疾儿童康复事业是一项为社会分忧,替家长解愁的公益事业,中心每位教师在领导带领下自上班的那一刻起,就把全部精力投放在孩子身上,除了每天八节课的训练,还要像妈妈一样照顾孩子们的日常生活,课余时间还要备课、评估、书写各种教学材料,晚间回家还要用固定时间进行电话家访,指导家长做好家庭康复训练。为了保证康复教育的连续性和对家长的那份承诺,中心没有寒暑假和各种节假日,而中心的当家人田淑芬10年时间更是无一天休息日,除了做好日常管理工作,还坚持和教师们奋斗在第一线,接待咨询、指导教学、组织教研团队创新教法、教育模式,现已成功的研发出多媒体电子教学、绘本教育及音乐教育等课程,先进的教学方法极大的提高了康复效果。

付出总有回报,中心在上级领导的关怀指导下,在全体教师的锐意进取下,取得了巨大的成绩,十年里共康复了1032名残疾儿童,康复率高达92%,显著的康复效果引起了社会的多方关注与好评,每逢助残日、六一等各种节日,市里王金会、张子林等各界领导及省、市妇联、民政局、科协、残联等主管部门都会来到中心看望师生。中心现为国家救助项目定点机构;绥化学院特教实习基地;2010年中心获得全市先进社会组织称号;2016年代表全省参加国际康复研讨会并获中残联奖励一套蒙式教具;2018年5月被省康复医学会力荐为省康复“医联体”理事单位;田淑芬主任被选定为首届“医联体”儿童康复专家组专家;全省定点机构评审中以高分顺利通过考核;教学主任王敏在全国轮训考核中获得5省第一名;全体教师均以优异成绩获得省级考核上岗证书。2019年初北林区组织部批准中心成立党支部。

田淑芬主任及其所带领的团队服务社会,甘于奉献,用突出的工作业绩和良好的精神风貌向社会展示了新时代女性的自尊、自强和自信。而初阳也始终秉承并践实“追求卓越”的工作理念,以蓬勃的朝气、勇于超越的锐气,不断进取,犹如一颗冉冉升起的太阳,温暖了别人,明媚了自己。

自闭症康复篇2

摘 要:自闭症,也称孤独症,是一种广泛发展障碍性疾病。而就目前我国现状而言,自闭症儿童存在着多方面的困境,而社会支持的不足及缺乏是造成个人与社会问题的基本原因。本研究发现从社会支持理论出发,促进自闭症儿童康复是一个不错的路径选择。

关键词:社会支持;自闭症儿童;康复;路径

一、研究背景

近几年来,随着自闭症儿童的发病率越来越高,自闭症患者的数量逐年增加,关于自闭症的电影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映,“自闭症”这个词语逐渐进入公众的视野,引起广泛的社会关注。自闭症,也称孤独症,是一种广泛发展障碍性疾病,其主要特点是社会功能障碍、人际交流障碍、行为和兴趣刻板,是严重危害儿童身心健康,并影响家庭、社会功能的一种新型疾病。而目前自闭症儿童面临着边缘化的困境。根据目前国内的研究,也没有从一个真正的理论视角出发,来探讨相应的路径选择,因此本研究以社会支持理论为视角,在相关调查的结果上,探讨促进自闭症儿童的路径选择。

二、研究设计

(一)研究方法。本研究通过对浙江省金华市193个市民进行相关问卷调查,用科学的数据来分析社会公众对自闭症儿童的支持程度。另外,笔者通过与有3名自闭症儿童的家长以及从事自闭症儿童教育的王老师进行深入访谈,从侧面来了解目前各个层面对于自闭症儿童的社会支持。

(二)分析框架。社会支持作为一种理论框架,在理解个人与社会问题的过程中,其基本的理论假设是个人或社会问题的产生源自其社会支持网的断裂。因此要想解决问题的根源,必须从恢复社会支持网开始。总体来看,个体的社会支持网结构大致可分为家庭支持、社区支持、国家支持、社会支持等四个层次。因此社会支持体系在结构上呈现出以个体为核心,由几个同心圆构成的社会支持格局(如下图所示)。

三、研究发现

(一)现状与问题。在社会大众的调查中,对于自闭症儿童这样一个特殊群体,我们发现其社会支持网络存在着严重的断裂现象。就家庭支持来说,自闭症小孩的到来让许多家庭承受了巨大的经济压力和精神压力,家长本身就需要被支持。就社区支持而言,目前社区尚未对这个群体有专门针对性的服务和活动。在我们调查的三位自闭症儿童的社区目前没有相应的情绪上的支持、物质支持、信息支持等。就国家支持而言,政府还未出台相关的法规政策来保护特殊儿童的权利和权益,更没有专门针对自闭症儿童的,因此就缺乏了很多的相应的资源。就社会支持而言,目前社会公众对于自闭症儿童的认知度和支持度依然较低。在我们的调查中,有三成的被调查者没有听说过自闭症儿童。而对自闭症儿童有所了解的被调查者对自闭症儿童的表现和成因都不是很了解。他们的了解都仅仅停留在表面。另外更重要的一点是有一半的被调查者表明即使想要帮助也不知道如何帮助,没有一个有效的机制或者体制给予社会大众对自闭症儿童提供帮助的途径。因此,自闭症儿童在这些层面都存在着严重的问题,同时另一方面也正是适用了社会支持理论。

(二)分析与对策。根据以上现状及问题的分析,本研究也将从重新恢复和发展社会支持系统出发,通过对于家庭、社区、国家和社会这四个层面各自的支持系统的发展,进而促进整个社会支持系统的完善,促进自闭症儿童的康复。

1.家庭为本:促进家庭功能的恢复。自闭症的家庭支持系统是指以血缘为基础,主要指与自闭症儿童一起共同生活的家庭成员,包括父母、兄弟姐妹、祖父母,这是家庭支持的核心来源,它可以提供综合性的支持资源如经济、心理、接纳等多方面的支持。主要可以由以下几个方面来实践:首先是促进家长对自闭症儿童的接纳。我们发现对家长而言,拥有一个自闭症小孩,一开始是无法接受的。但是如果家长对自己的小孩都无法接纳的话,那么家庭的功能就无法实现。其次是给予家庭以情感支持和心理疏导。自闭症儿童的康复是一个漫长的过程,家长所承受的经济压力、精神压力、教育压力等等都是难以想象。因此需要社会工作者或者其他工作者可以发挥一定的作用,给予家长一定的情感支持和心理压力的缓解和疏导,促进家庭功能的恢复。

2.社区融合:创造良好的社区氛围。自闭症儿童的社区支持系统可提供对情感交流、社会接纳、融合的支持,通过营造一种宽松的社区氛围,帮助自闭症儿童与家庭融入社会。在社区主要是建立社区互助的渠道以促进社区融合。在我们的调查中发现,有约一半的被调查者对自闭症儿童表示同情但不知道该如何帮助。社区中可以成立社区帮扶小组,组织那些愿意帮助自闭症儿童的人,定期开展公益活动。比如进行自闭症儿童相关知识的宣传,捐衣捐物,定期帮助自闭症家长照看孩子等等。同时也可以减少社区成员对于自闭症儿童的偏见或歧视,促进社区更加融合,创造良好的社区氛围。

3.政府主导:建立有效的社会支持系统。自闭症儿童的国家支持系统是指以福利与社会政策为基础,通过福利国家的建设和社会保障体系的发展,为个体或家庭提供社会保障、失业救济等,实现有尊严的个体或家庭生活。一方面需要加大自闭症儿童的社会保障力度。根据访谈的结果,笔者发现自闭症儿童家庭大都面临着高额的医疗费用和教育费用,经济是他们目前的一大困境。而国家却没有通过福利及保障的发展,来减轻自闭症儿童及家庭的负担,促进自闭症儿童更好的康复。另一方面制定并实施相应的社会政策来增强自闭症儿童的社会福祉,提高他们及其家庭应对社会风险的能力。而政府政策的出台也意味着政府对其的关注,从而可以提高公众的关注度和认知度。

4.社会支持:形成良好的服务机制。社会支持最需要的就是能够形成良好的服务机制。包括专门机构的服务,以及志愿者的服务。因此要推动建立专门机构,通过政府购买服务等形式来给予民间机构资金以及其他支持,让对自闭症儿童的服务更加专业化。其次推动志愿者体系建立。只有专门有效的志愿者体系才能使得这些孩子更好的被照顾。

四、讨论与结论

自闭症儿童作为一个特殊的群体,其面临着多方面的困境,而这些困境正是由于社会支持网的断裂造成的。因此本研究着重于在深入认识社会支持理论的基础上,提出如何重新建构自闭症儿童的社会支持系统的路径。通过研究发现可以从社会支持的四个层面进行:①家庭为本:促进家庭功能的恢复;②社区融合:创造良好的社区氛围;③政府主导:建立有效的社会支持系统;④社会支持:形成良好的服务机制。在促进这四个支持系统发展的基础上,从而完善自闭症儿童的社会支持系统,促进其更好的康复和发展。

(作者单位:浙江师范大学)

参考文献:

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[2] 倪赤丹.社会支持理论:社会工作研究的新“范式”[J].广东工业大学学报,2013.05

[3] 杜元可.自闭症儿童照顾者的社会支持网络研究[D].中国青年政治学院图书馆,2011

[4] 张静霞.论我国自闭症儿童的康复权益保障[J].学理论,2013.09

[5] 吴国栋.自闭症儿童社会支持活动实务与评估研究[D].华中科技大学,2012.06

[6] 贺晓宇.特殊儿童教育中的志愿服务研究――以自闭症儿童教育为例[J].华章,2013.05

[7] 黄晶晶, 刘艳虹.特殊儿童家庭社会支持情况调查报告[J].中国特殊教育, 2006.

自闭症康复篇3

(长沙师范学院 体育系,湖南 长沙 410100)

摘 要:随着社会的快速发展在那和人们生活水平的提高,人们的生活压力也在不断增大.当前,儿童需要面对来自学校、家庭及社会各界的三方压力,如果无法及时解决其所受压力,极易表现出不爱说话、自我封闭,同时怕生、不敢接触新鲜的事物,对周围的人和事持有一种抵触和戒备的心理等初期自闭症症状,长此以往会形成自闭症,体育舞蹈以其独特的方式锻炼儿童的语言能力、吸引儿童注意力、增进同伴间的沟通能力,并使儿童学会主动的交往和表达自己,有助于自闭症儿童的康复.

关键词 :体育舞蹈;自闭症儿童;康复治疗;辅助作用

中图分类号:G804.83 文献标识码:A 文章编号:1673-260X(2015)05-0138-02

基金项目:课题编号:XJK011BJJ007

自闭症儿童通常具有行为和语言沟通障碍,他们通常具有一定程度的语言交流能力,能够说出个别单字、词汇,但是他们的发音较为含糊不清,同时也不会进行主动的交流,该病症属于广泛性发育障碍,又被称为孤独症[1].1943年美国医生Kanner曾首次提出自闭症这一概念;1979年Could和Wing在伦敦小于15岁的当地居民进行了相应调查,还指出自闭症具有以下典型症状:行为刻板且具有反复性,言语及相关的活动中变现异常,该观点得到了大众的广泛认可,且成为诊断自闭症的临床基础,依据wing的观点,ICD-10和DSM-Ⅲ从以下几方面对自闭症儿童进行了诊断:存在想象活动、非言语及语言性交流障碍;在社会互动中存在质的障碍;兴趣和活动范围存在较为显著的局限性[2,3].目前,尚不明确自闭症的真正起因,以往相关研究显示父母文化程度、家庭环境等外界因素均与自闭症的形成有关,儿童的代谢异常、病毒感染、遗传基因、神经传导及中枢神经等自身生理因素均与自闭症的形成有关[1,4],但是上述各项内外因素也无法完全解释儿童自闭症的真正起因.

1 自闭症儿童的身心特点

目前,很少有研究利用体育形式对自闭症儿童进行干预,但是,事实证明体育干预儿童的自闭症非常重要.在自闭症儿童的实践教学中发现,这些儿童表现出运动量不足、惰性强、耐力差、协调能力和平衡能力低、运动技能低下、大肌肉力量较差等特点[2,6].相关研究也表明自闭症儿童的身体状况也不容乐观,自闭症儿童中除5、6岁组的10m折返跑的运动素质测试接近于全国常模,其他年龄组的运动素质指标均低于全国常模,且差异较为显著;多数自闭症儿童的体质综合测试结果显示不合格,1/10的自闭症儿童无法完成部分测试项目,甚至有很多自闭症儿童不能顺利完成投、跳、跑、走等较为简单的动作指令,其运动能力较为低下[1-3].

2 我国自闭症儿童干预现状

我国对自闭症的研究相对较晚,直到1982年才有相关人士首次在专业文献上正式报到了自闭症患者病例.早期相关研究显示,自闭症儿童的患病率达万分之二至万分之五左右,但是,近些年该数据已达到万分之零点七至万分之二十一点一,甚至有可能达到万分之六十,中可能与人们对自闭症的广泛关注有关,由于我国人口的基数较大,自闭症患者全体庞大,所以,在我国人为的干预自闭症是项非常艰巨的任务[2,6].

诸多研究者探究了自闭症患者的干预方法,由于自闭症的致病原因尚不明确,研究人员仅能从部分相关原因入手,进行实验性及探索性研究[1-3].当前,主要使用行为训练和纠正、药物治疗及早期训练和教育等方式干预儿童自闭症:⑴行为训练和纠正,常采用塑形法、消退法及强化法;⑵药物治疗,主要涉及中枢兴奋剂、抗焦虑剂、抗抑郁剂及抗精神病药物的使用;⑶早期训练和教育,主要包括双训练者教学、计算机多媒体介入教学、结构化教学等训练模式.

3 采用体育舞蹈干预自闭症儿童的必要性

发展自闭症儿童体育舞蹈表现能力,可以帮助他们体现别人的心理状态,练习正确的行为,并可以改善其心理理论确实所带来的部分行为和心理障碍.但是,兼具舞蹈性运动性的体育舞蹈干预,极少被应用到自闭症儿童干预治疗中.因为自闭症儿童具有孤独性和独特性,所以在进行自闭症干预治疗中,通常进行一对一的干预,不将其放置于群体当中,但是这种一对一的干预治疗,不利于患儿与同伴及他人的交流、沟通;在训练自闭症儿童的社交技巧时,提倡使用团体运动介入疗法,团体体育舞蹈可以有效的激发患儿的社交能力,同时还能为患者提供和周围同伴沟通、交流的自然情境.

3.1 促进大小脑的共同协作

身体运动智能主要指运用身体来表达思想、情感及感觉的能力.该项智力主要包括速度、弹跳、力量、敏捷、平衡、协调等特殊身体技巧,以及激发自身触觉、感受和动觉的能力.动觉属于人体的本体感觉,也是人体大脑针对自身躯体运动状况所产生的一种感觉,动觉的高级中枢位于大脑皮层中央后回的躯体运动中枢,静觉和动作、动觉的关系密切,耳蜗中三根半规管是人体静觉的主要感觉器,其高级中枢位于小脑,而不是大脑,这也同时证明了身体动作智能也是一种元智能.综上所述,运动员和舞蹈演员既要具有发达的小脑,还要具有发达的大脑.

目前,关于心理发展与动作的研究已经成为现代心理学研究和发展的前沿和重点[7].动作发展具有其内在特殊规律,不仅具有一定规模、遵循相应的原则,还是一个有规可循、复杂多变的动态发展系统.儿童正是通过观察他人的身体语言、手势、动作及自己的动觉才能更好的发展其他方面的智能,各种相关研究数据显示,体育舞蹈可以高度发展自闭症儿童的身体动作和动作思维智能.

3.2 顺应时代需求,减轻儿童心理压力

我国的美教育面临着较好的机遇和形式,各级各类学校也在蓬勃的发展和普及.我国科学家钱学森先生十分注重形象思维,他认为科学工作起始于一个个的猜想接着才能进行科学的论证,换句话说,科学工作的起点是形象思维,终点是逻辑思维,而形象思维则起源于艺术,因此科学工作首先是项艺术,而后才是科学;反之,从事艺术工作需要科学认识事物,接着才能进行艺术创作,以往人们仅看到了后面的一半.因此分离了艺术和科学,事实上艺术和科学是无法分家的,因为艺术需要科学,科学也需要艺术[2,8].

儿童时期是形成人的性格的关键时期,该阶段的教学和教育会影响自闭症儿童的身心发展特点.美育与体育相结合构成了体育舞蹈这一特殊教育形式,不仅能够锻炼自闭症儿童的神经系统,也能较好的锻炼他们的身心素质.另外,体育舞蹈过程中贯穿的优美动听音乐使整个锻炼过程变得有趣、生动,自闭症儿童不仅可以完全放松心理,还能在零压力情况下,将自身的真实生活和情感内涵融入到身体表现当中,使儿童释放身心的同时,还能更好的发展身心.

3.3 促进儿童的身心发展

体育舞蹈属于一种动静结合的全身性运动,可以在一定程度上锻炼儿童的呼吸系统及心肺功能.体育舞蹈在于训练儿童身体各部位的灵活性及四肢的协调一致,同时还能训练儿童的身体体能;借助音乐可以展现儿童的身体姿态,调动学生想象力、抒发学生感情,把自身特定的内涵融入到体育舞蹈中,换句话说,体育舞蹈可以训练学生的思维.

体育舞蹈属于一种综合性的艺术形式,学生不一定非得具备良好的运动素质和外型条件,但要具备一定的艺术修养和文化知识,体育舞蹈既能塑造学生的气质美、姿态美、形体美,还能促进儿童潜在非智力因素的开发,具体表现在以下几方面:⑴锻炼儿童意志:意志指确定目的、选择适合的手段去克服困难,以达到预定的目标的心理过程;意志自制性和自觉性较强的学生能够积极主动的学习,同时具备支配、掌握自己行为的能力,这部分儿童持之以恒、不怕累、不怕苦、戒骄戒躁,可以获得巨大收获,良好的心理素质可以表现为意志的坚持性和果断性:坚持性主要包括坚韧的毅力和充沛的精力,果断性则是指人们可以及时进行决断的能力,意志自制性和果断性较强的儿童具有拼搏进取精神,可以勇往直前;⑵有助于培养儿童的欣赏能力及审美能力,同时还能陶冶他们的审美情操;⑶帮助儿童树立正确人生观及正确认识社会生活;⑷培养儿童的高尚情操;⑸增强儿童的群体意识及与同伴间的交流能力.体育舞蹈练习是集体进行的,该种练习形式可以增进儿童与同伴之间的友谊,增强其群体意识和合作意识,进而培养其参与锻炼的良好习惯,为后续的工作、生活、学习奠定良好基础[3-5].

3.4 有助于提升自闭症儿童的综合能力

体育舞蹈主要是由姿态、节奏和动作等基本要素构成,最主要的动作则是人体动作.体育舞蹈最基本的表现手段为造型、节奏,同时音乐伴奏则是体现舞蹈内涵及舞蹈节奏的主要因素之一,节奏较为鲜明的音乐,可以有效激发舞者的情感及表现力.本文认为,体育舞蹈可以从训练肢体表现方面来提高自闭症儿童的综合能力:

提高自闭症儿童的形体动作及肢体表达能力:体育舞蹈集感情表达、节奏变化、身体动作及音乐感受于一体,通过训练与培养能够掌握部分语汇,同时具有一定的表演能力,然后可以借助音乐来激发自闭症儿童的肢体语言创造能力,所得教育效果较好;上课时,在教师的简单提示下给予一定的音乐欣赏,之后学生依据自身感受来进行自我展示和表演,通过几次的反复练习,可以最大的发挥儿童的表现力、创造力及想象力;另外体育舞蹈能够给为学生提供一定的良好场景条件,发展其创造性思维[4-6].智力与创造力的开展相辅相成,在开展体育舞蹈过程,人体会尽力协调身体动作,促使大脑不间断的发出指令,以合理调整身体各部位.由此可见,体育舞蹈可以极大的开发形体动作能力,另外,学生是教育过程中的独立个体,他们会运用想象空间不断的进行创作,并通过团体和个体在肢体动作中逐渐实现自我、探索沟通.

4 结语

体育舞蹈从多个层面来影响自闭症儿童,其辅助治疗效果显著.体育舞蹈不仅可以影响患病儿童的形态、身体素质方面,还能有效的矫正患病儿童的典型心理特征;体育舞蹈还能很好的激发患儿的学习欲望,使他们更容易亲近周边的同伴和大人,更好的主动参与到社交活动中,使他们学会与人交流、沟通和交往.体育舞蹈可以积极的干预自闭症儿童的心理应激,但是并不是所有的体育锻炼均能起到该种作用,因此应该科学合理的安排各项体育锻炼.

参考文献:

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〔3〕王勇.体美教育中的肢体语言—浅论体育舞蹈对身心的发展[J].体育世界,2006,26(2):62-64.

〔4〕巩毅.特殊体育手段对自闭症儿童交流能力影响研究[J].湖州师范学院学报,2006,34(2):81-84.

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〔7〕高发民.高校体育中的体育运动与终身体育[J].体育学刊,2010(8).

自闭症康复篇4

4月2日,我们迎来了第五个“国际自闭症意识日”(international autism awareness day)。回首“十一五”期间,在中国残联等部门的通力合作与社会倡导下,自闭症作为精神残疾的一种被列入残疾分类目录,自闭症儿童的抢救性康复工作在各地有效有序地展开,阳光家园计划等项目使不少成年自闭症者及其家庭受益,特殊教育学校将自闭症儿童的义务教育列入法定范围,国内第一家专对自闭症儿童的特殊教育学校(康纳学校)落户广州。全国范围内,从事自闭症少年儿童教育康复的训练机构几百个,机构之间的合作与学习网络如心盟、康教联盟、合鸣网等也是蓬勃发展。

在这繁华的背后,我们重新审视一下自闭症者的社会保障与康复服务体系中的一些问题,以迎接这一国际纪念日。

从自闭症者一生的康复需要出发,我们不难看出,目前早期疗育阶段(特指6岁前)的康复服务有,而且是整个康复服务链条中发展最活跃的部门。遗憾的是,一个由医疗、教育及社会服务等多方合作的早期康复政策与康复服务制度还没有形成。早期康复的不到位以及个案康复社会工作的缺失,使学前到学龄的教育康复转介成为很多家庭难以逾越的鸿沟,相当部分的超龄自闭症儿滞留在特殊康复训练机构,有的十几岁了尚无法入读特殊教育学校或普校随班就读计划。进入普校随班就读计划与特校的自闭症儿,由于学校教育资源的有限,获得有质量保障的特殊教育康复服务很难。可以进入九年甚至十一年(一些特校开展有职业康复技能训练部)的自闭症儿还是相当的幸运,因为可以在一个安全的环境下生活若干年。但是十八九岁后他们不得不从学校毕业,立刻就会遇到社会康复与融合的难题。

在一些社区康复工作开展比较顺利的地区,一部分自闭症青年作为精神残障的一类,有机会参与到职业康复劳动或社区文化娱乐中,但是这一类人的数量不多,因为目前社区康复娱疗主要对象为智力残疾,特别是为中轻度智力残疾人服务。在阳光家园托养政策出台之前,自闭症者的养老与临终安置一直是家长的最大难题,从某种角度看,托养是社会康复的主要内容。在所有上述康复服务体系的各个环节中,自闭症人群及其家庭都需要面临一个又一个的难关,跨越一个又一个的障碍。

笔者认为,目前自闭症者的康复服务体系建设中最大的难题,首要的就是康复专业技术人才的培养。不论是早期康复训练还是特殊教育康复,职业康复乃至生活照料等各个领域,各类康复人才与人员的缺失,使自闭症者康复服务体系中的品质无法有效提高。解决康复人才缺乏的瓶颈固然一方面需要“百千万工程”的继续深化,也需要不同部门在人才培养与相关康复课程上的合作。否则不论怎样对半路出家者进行在岗培训与教育,其结果都是事倍功半。

其次,跨部门合作的康复工作机制与政策措施目前还有缺陷,自闭症者康复服务体系特色是部门之间你中有我,我中有你,涉及康复的不同部门要相互协同与协调,现在很多时候还是一个部门唱独角戏的场面,往往造成独木难撑。

第三,自闭症者如何在家庭康复以及如何完善对家长的服务其重要性还没有被充分认识。从这些年的经验看,要想康复自闭症儿童,首先就要康复自闭症儿童的家长,家长心态始终调整不好,无法接纳自己的孩子,对康复方法与技术的认识有偏差,无疑造成孩子的结果几乎都很悲惨。不科学的训练只能强化孩子的刻板与非常规行为,使其在青春期乃至成年期出现更为严重的心理精神问题。

自闭症康复篇5

关键词:自闭症;教育;家庭社会工作

一、目前对自闭症儿童的相关研究

(一)自闭症儿童的特征

1.孤独离群,不会与人建立正常的联系

自闭症一般在3岁前发病,这些患儿从小就会表现出孤僻的行为[1]。他们的孤独还表现在对周围的事漠不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人。周围发生什么事似乎都与他们无关,很难引起他们的兴趣和注意。自闭症儿的目光追视能力很差,不易停留在别人要求他注意的事情上面,平时活动时目光也游移不定,喜欢东张西望。他们看人时常眯着眼,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人主动打招呼。

2.言语障碍十分突出

大多数自闭症患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语。他们会说会用的词汇有限,大多数的小孩只会发出几个简单的发音,如“a、o、e”。即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以用身体语言代替。自闭症儿在语言交流障碍上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,自我概念不强,通常会混用“你、我、他”这些人称代词。还有不少自闭症儿童时常会大声尖叫,以此引起他人的注意,这种情况会持续至5~6岁或更久。

3.兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变

自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖;喜欢听敲打金属的声音;单调地摆放积木块;热衷于观看电视广告和天气预报等。他们吃饭时会用固定的碗筷,坐固定的座位,要是发现自己的碗筷被“调包”,他们就会发脾气不吃。此外,自闭症儿难以适应新环境,到了新的环境,他们会表现得很不安,没有安全感。多数患儿同时还表现为无目的的活动。

4.大多智力发育落后及不均衡

多数自闭症患儿的智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常,但其在智力活动的某一方面又出奇的好,令人不可思议[2]。有不少患儿的机械记忆能力很强,有些自闭症小孩对文字符号特别敏感。

(二)患自闭症的原因分析

患自闭症的原因,目前任然没有找到一个比较科学、确定的解释,大家都在进行大胆的猜测以及试验。根据自闭症儿的一些行为反应以及其表现出的临床反应,对自闭症儿的成因做出以下的解释:1.社会环境和信息污染;2.与生物体本身有关 ;3.家庭气氛紧张让孩子备感冷落。

二、自闭症儿及其家庭的需求分析

(一)自闭症儿家庭需求分析

1.经济物质方面的需求

根据走访调查发现,物质需求是每个自闭症患者家庭最基本的需求。据了解,要想让自闭症儿接受良好的教育以及康复训练,每个月的花费在2000-10000元之间。每个月如此高昂的开销,让一般的自闭儿患者家庭都无法承受。因此,大部分的自闭症患儿家庭对经济物质上的需求很大。

2.心理需求分析

就如前面所讲,大部分的家长无法接受自己的孩子是个自闭症儿,无法接受自己的孩子与别的孩子不一样,再加上社会上一些人歧视的眼光使这些家长需要承受很大的心理压力。因此不管是自闭症儿本身还是其家长,内心都是需要得到支持与帮助的。

3.社会支持与专业服务的需求

目前,国内尚无政府支持的自闭症培训机构或研究所,只有一些零星的项目课题研究,因此,大部分自闭症患者无法接受最基本的系统治疗和帮助[3]。目前国内合格的、专业的启智老师数量远远满足不了社会需求量。这就导致很多家庭没钱接受治疗,有钱的家庭又找不到地方接受康复治疗。因此,他们需要获得更多的社会支持与专业机构的服务。

(二)目前对自闭症儿家庭的服务

1.目前国内对自闭症儿家庭的服务

近两年来,自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视,各项政策也在相应出台,如将自闭症列入残疾范围,政府出台相关的帮扶措施等。与此同时,各地方政府还致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系,逐步提高社会对自闭症的认同和融合。

2.我国开展相关服务过程中存在的优缺点

第一是早期干预不及时,错过了康复训练最佳时机。

第二是康复训练机构匮乏,自闭症儿童无处求学。

第三是康复人员专业性不强,康复训练水平参差不齐。

第四是高昂的康复训练费用将很多贫穷人家的自闭症孩子拒之门外。

第五是民办康复训练机构生存困难。

三、家庭对自闭症儿教育的影响分析

(一)家庭成员之间的关系对自闭症儿成长的影响

根据对重庆市天爱残疾人康复训练中心学员的家庭调查发现,有7成的自闭症小孩父母离异,很多小孩与父母的亲密程度不大。还有部分小孩几乎没和父母生活在一起,全程由爷爷奶奶或外公外婆照顾。因此家庭成员之间不和谐的关系,只会让小孩进行效仿,使其变得更加冷漠,将其他人拒之千里。

(二)家庭经济状况对自闭症儿教育的影响

虽然自闭症已被越来越多的人关注,但就整个社会来说还不足。同时因为对此关注不足,患者和其家庭不享有一些国家残疾福利政策,社会援助也很少。但自闭症矫治因人力、设备等的投资较大,收费标准较高,一般家庭负担不起。而自闭症小孩如果错过了最佳治疗时间,后果会很严重。

(三)家长心理状态对自闭症儿成长的影响

家长的心理状态对自闭症儿童的成长是有很大的影响的。在天爱康复训练中心的学生家长心态一是急于求成型。这一类型的家长虽然开始接受自己孩子是个自闭症小孩的事实,一旦孩子表现好,他们会表现得很满足很高兴,一旦孩子有什么问题了,他们就会很失落。他们内心情绪的波动往往会影响到孩子身上,让孩子倍感压力,也就更抗拒学习了。二是消极被动型。这一类型的家长往往认为自己的孩子就那样了,不会得到好大的提高了,因此就很消极地对待孩子的学习。

四、家庭社会工作的介入

前面提到,目前国内对自闭症儿家庭的服务还很不完善,康复训练机构人员的专业素质也达不到要求,因此,让很多家庭的小孩都无法接受专业的服务,导致自闭者患儿不能及时的接受康复训练,以此给自闭症小孩以及其家庭带来了很大的影响。因此,我们希望能够通过家庭社会工作者的介入,以家庭社会工作专业理念为指导基础,运用社会工作专业技巧与方法,帮助其得到社会资源的支持,整合康复训练机构与其家庭的联系,使其能够接受到更好的技术支持与服务。

五、结论

建立一个完善的无障碍的自闭症人士的支持体系,需要很多人的共同努力,同时也需要相当长的一段时间。在这个过程中社会工作会发挥很大的专业优势,作为一名为自闭症人士服务的社会工作者,我们应该牢记社工理念,发挥专业所长,为自闭症人士的社会康复尽力。

[参考文献]

[1]刘靖.自闭症儿童的行为训练[J].自闭症儿童康复动态,1994,(1):38-39.

[2]周念丽.自闭症幼儿社会认知实验及干预绩效研究[J].中国特殊教育,2003,(4):32-36.

自闭症康复篇6

关键词: 心理与情绪需求; 社会资源需求; 知识与信息需求; 整合社会工作

中图分类号:C 915文献标识码:A文章编号:1671623X(2012)05003606

一、问题的提出

自闭症又称孤独症(孤独症谱系障碍/ASD),属最常见的广泛性发展障碍,美国精神科医生Leo Kanner最早开始对自闭症进行研究,并以“情绪接触的自闭”为题报告了11例自闭的儿童,由此拉开了自闭症研究的序幕。在我国,自闭症最早由陶国泰在1982年报告了4例,但是目前国内尚无针对自闭症者的精确统计调查。现代社会的高速发展、外部环境的变化以及全球化和风险社会的到来,使得自闭症的患病率越来越高,作为精神残障的一种,2006年在全国第二次残疾人抽样调查时自闭症被正式列入调查范围。

自闭症作为家庭应对的重大残障事件,必然会给家庭带来巨大压力,压力的正向效应可能会让家庭成员的关系更加紧密,在精神上互相支持;但其负面效应更值得关注,对家庭成员个体来说,会增加个体的抑郁情绪、敌对情绪和悲伤情绪,对家庭整体而言,可能会导致婚姻解体、家庭秩序混乱、身体虐待以及忽视儿童的风险增大。[1]因此,从家庭的角度关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求,意义十分重大。

二、研究框架

本研究选择自闭症家庭作为研究对象,遵循“残障风险——压力效应——服务需求——支持回应”的残障事件及其影响逻辑过程,一方面了解自闭症家庭的压力应对方式、服务需求及专业社会服务供给的可能性与机制,另一方面通过分析自闭症家庭与社会的互动关系,探索建立适应包括自闭症家庭在内的残障人群的家庭保障政策。

本研究从2011年11月开始实施,从帮助联络的民办自闭症服务机构获得了自闭症家庭的信息,在征得被调查者同意的情况下,采用自填式问卷与结构性访谈相结合的方法,对于阅读理解有一定困难的调查对象,调查员向其进行讲解,使调研资料具有较高的信度和效度。研究共发放调查问卷121份,回收有效问卷120份,有效回收率为99%。调查数据通过FOXPRO6.0以及SPSS11.0进行数据录入与统计分析。表1样本分布情况(N=120)自闭症者诊断结果家庭总收入户籍 自闭症倾向171 320元及以下15深圳户籍75 轻度自闭症161 321~3 500元49非深户籍45 中度自闭症343 501~7 000元40 重度自闭397 001及以上16 高功能自闭症3 其他11

本研究具有行动研究的特质,试图将理论研究与社会服务实践结合起来,在调研过程中就自闭症者问题与自闭症主要照顾人进行了交流与疏导,尤其是调查员对自闭症者的接纳,使得被访问的自闭症照顾人获得了心理泄压。

三、结果分析

从家庭的生命历程来看,家庭的需求会随着自闭症者成长的阶段而变化。不同阶段的家庭将面临不同的问题与挑战,新的需求不断孕育而生。

有研究表明,自闭症家长的需求包括生理、心理和社会三个方面,其中以心理方面的需求最为强烈,其次为社会和生理方面的需求。[2]林云强等通过研究发现,自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切;家长在育儿方面的专业支持需求很高,迫切需要得到康复机构及老师的帮助;家庭教育中最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。[3]黄辛隐等对71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查研究显示,在诊断初期,自闭症家庭需要得到及时、连续、专业、正规的早期干预;超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难,希望获得家庭补贴、特殊儿童的医生照顾和接纳特殊儿童的机构等。[4]

在已有关于自闭症需求研究的基础上,本研究采用SPSS11.5对挑选出的17个项目进行分析。每个项目采用5点评分法,将“急切需要”、“比较需要”、“不确定”、“不太需要”、“不需要”分别赋值为“5分、4分、3分、2分、1分”。为了简化分析,采用因子分析方法对自闭症家庭的需求进行因子提取,采用KMO和Bartlett球形检验,KMO值为0.827,大于0.8,巴特利特球形检验统计量为1725.525,P=0.000,表明适合对数据做因子分析。

从图1可以看出,从第3个因子以后,坡线较为平坦,因而提取3个因子较为合适,其累计贡献率达60.32%。因而,用3个综合指标足以将原来的17个变量的60.32%的信息反映出来。

可见,因子1主要反映自闭症家庭的心理与情绪需要、因子2主要反映自闭家庭的社会资源需要,因子3主要反映自闭症家庭的知识与信息需要。这种分类基本符合当前学术界关于自闭症家庭需求的分类,因而具有较高的信度和效度。1.心理与情绪需要大多数自闭症儿童的父母,在获知自己孩子的诊断时,均表现出了极度的抑郁、焦虑,处在无助感的境地,在随后的日子中不断经受着糟糕到了极点——过强的压抑体验——绝对化定位的负性情绪体验。此时,积极的情绪支持,合理的负性情绪疏导,主动应对的态度将对家庭承受突发事件帮助很大。

统计结果也表明,在自闭症家庭需求中,“社会大众对自闭症者的理解和接纳”、“如何面对社会中异样的眼光”、“如何处理自己的负面情绪”等心理与情绪需求都是自闭症家庭在各种需求当中最迫切的,旋转后方差解释率达到了41.07%。这一结果为社会工作介入提供了重要线索。在关注自闭症家庭需要经济援助的传统做法上,更应该关注其家庭成员的心理与情感需求。对于自闭症家庭来说,他们可能更需要家庭亲友以及社会大众的理解、接纳、鼓励与帮助。2.社会资源需要自闭症家庭的社会资源需要包括“家庭经济支持需要”、“对保护性政策及政策信息的需要”、“对普通学校随班就读教育服务的需要”、“对职业培训和就业服务的需要”等,其旋转后的方差解释率为10.45%。由于自闭症当前在我国还没有列入财政补助范围,因此,自闭症家庭的康复支出对家庭来说是一个非常大的经济负担。访谈中,我们发现,由于要照顾孩子,不少自闭症儿童的父母不得不放弃工作和职业晋升机会。长期的康复治疗让家庭因病致贫。自闭症家长表示,自闭症儿童每月的康复费用可达到2000元以上,长期较重的经济负担让家庭充满阴霾。部分经济条件较差的家庭,由于经济条件的限制,缺乏给儿童提供资源的能力,使得自闭症儿童的康复和干预活动受到很大限制。

此外,社会对自闭症仍然存在排斥,尤其是自闭症儿童入学难,义务教育权被无情剥夺等。希望孩子能进入普通学校学习是自闭症家庭共同的心声。但由于自闭症儿童即使经过康复培训也不可能达到正常孩子的认知水平,因此,在当下教育体制下,学校不愿意接受这样的孩子。这就变相地剥夺了自闭症儿童的受教育权。许多家长担心将孩子送到自闭症康复机构,一方面会给孩子贴上了“自闭症”残疾的社会标签,另一方面不利于孩子的社会融合。因而,自闭症家庭对教育资源的需求很强烈。3.知识与信息需要 自闭症家庭的知识与信息需要包括“对孩子教育康复训练的专业化服务需要”、“如何申请应享的权益”等,其旋转后的方差解释率为880%。自闭症作为家庭的残障事件,对普通家庭的“常识性知识库”冲击很大。多数家庭在得知孩子被诊断为自闭症时,几乎对此一无所知。自闭症者如何治疗,康复前景如何,与自闭症者怎么相处,自闭症者怎样融入社会,自闭症如何自理自力等一系列不确定性,使得家庭积聚着极大的风险和压力。获取客观准确的诊断、有关康复训练的理念与方法、自闭症儿童的教养方法、各种自闭症儿童服务以及自闭症儿童升学就业和社会保障等知识和信息,成为自闭症家庭极其关注的重要方面。

四、优势视角下的社会工作介入策略

在全方位评估自闭症家庭需求的基础上,运用优势视角,通过整合社会工作方法,帮助家庭改善当前的境况,与自闭症所带来的家庭痛苦作斗争,实现家庭成员的共同成长。优势视角认为每个人都有自己解决问题的力量与资源,并具有在困难环境中生存下来的抗逆力。即便是处在困境中倍受压迫和折磨的个体,也具有他们自己从来都不曾知道的与生俱来的潜在优势。抗逆力是个人的一种资源和资产,能够引领个人在身处恶劣环境时做出建设性、正向的选择和处理方法。同时抗逆力也是一个过程,可以通过学习而获得并且不断增强。1. 家庭为本:促进家庭功能的复原家庭为本的社会工作实务模式倡导多层面的介入,在针对自闭症家庭的社会服务中,应当要着力促进个人及家庭功能、社会环境转变各个方面,制定多元化的服务形式来满足家庭层面的不同需要。在具体实施过程,应当主要从以下三个方面着手。

首先,要促进家庭成员对自闭症者的接纳。接纳自己的孩子是自闭症儿,对于家长来说是一个漫长的心路历程。依据Kubler Ross(1969)的哀伤理论,弱能儿童的家长会经历震惊、否认、讨价还价、情绪低落等心理阶段,然后才可以进行接纳弱能孩子的阶段。此外,家庭的生活秩序、家庭成员之间的相处、情感维系等都会影响到家庭对自闭症孩子的接纳。优势视角理论认为“自闭症问题”的标签会对家庭有蚕食效应,重复多次后,就会改变家庭对自闭症者的看法以及丧失对未来家庭的憧憬,从而影响自闭症儿童的康复以及家庭的正常功能。因此,疏导自闭症家庭关注自闭症者所具有的优势、兴趣、能力、知识和才华,而非其诊断、缺陷、症状和缺点;在创伤、痛苦和苦难的荆棘之中,看到希望和转变的种子,接纳自闭症这一创伤事件并不都是负功能的观念,帮助自闭症家庭顺利进入建设期。

其次,要建立相互合作,营造融洽的家庭氛围。社会工作者要协助家庭成员建立有效的沟通与合作,尽量让父母共同参与讨论孩子的学习、养育事宜,引导夫妻双方共同为孩子的事情进行磋商,增进夫妻合作分工的基础,还应当借助社会工作机构开展的家庭活动及自闭症者展能活动,让夫妻双方在轻松的氛围下,找到新的共同兴趣,并从自闭症孩子的身上看到希望,从而营造融洽的家庭氛围,并树立家庭的共同目标。

此外,自闭症者的康复教育和未来发展从本质上来说是家庭问题,需要全家人的共同参与,相互支持。合理并充分挖掘家庭资源,恢复家庭功能,形成家庭合力,有利于自闭症者的发展。在经历疾病和抗争的伤害后,家庭也可能面对一些机遇。家庭社会工作的介入一方面可以帮助家庭理清内部资源,如建立跨代支援、建立家庭内部的互助网络、促进自闭症家庭与上一代人(祖父母、外祖父母)及其他家人的积极相处;还可整合资源,建立家庭支援小组,让有共同遭遇的家庭一起分享,通过这种伙伴关系让他们相互勉励,携手共度家庭困境。2. 社会融合:社区社会工作介入许多家庭因家有自闭症的孩子,从开放逐渐走向了封闭。因此,为其提供一个宽容而接纳的社区氛围,为自闭症家庭“去标签化”,帮助他们勇敢地面对现实,勇敢地走出去,向亲人、朋友、社区寻求支持,至关重要。宣传自闭症家庭同样享有与身份随之而来的自尊、尊重和责任,而不是将其身份边缘化和异化。

在社区工作中,组织自闭症家庭成员有计划地参与社区活动,建立家庭互助和社区互助,建立对社区的归属感,培养自助、互助和自决的精神,发挥自闭症家庭的潜能,努力去克服和超越不幸与磨难带来的负面效应。

同时,积极建设自闭症康复机构对自闭症家庭的支持作用。康复训练对自闭症者回归“正常生活”和融入“社会”非常重要。但目前康复机构本身面临社会支持不够、缺乏资金等困境。社区工作者可拓展地区发展、社会行动、社区策划和社区教育等方式帮助自闭症机构发展,从而争取更多资源,提高自闭症儿童的社会地位等。具体内容有以下方面。

联系社区实践点,家长陪同孩子一起进行社区实践,让社会人士认识、接纳自闭症者,并通过孩子参加社区生活,融入社区。

开展社区倡导及教育活动,主要包括对自闭症家长的培训及社区人士的宣传活动。通过大型户外自闭症知识宣传、小型讲座等,让自闭症家长了解到更多的自闭症知识,提高自闭症孩子的照顾经验,同时也让更多的社会人士认识理解自闭症者,为自闭症者创造更好的社会环境。

拓展娱乐休闲活动。开展社区内的健身活动、户外亲子活动等,愉悦身心,增强亲子关系。

建立社会支持网络,通过组织社区内的资源,共同关注、帮助自闭症孩子。3. 家庭政策倡导:构建有效的社会支持体系“社会政策的实质是政府在社会福利事物领域的干预。”[5]当前我国转型期单位保障的削减和社会救助制度的不甚完善,使得家庭的保障功能突显,一些家庭已经成为抵御各种社会风险的救生筏、庇护所。现实中,我国针对自闭症等残障人士及其家庭的服务严重不足,而且在社会保障体制不健全的情况下,家庭服务政策的市场化,使得自闭症家庭的压力更是雪上加霜。在访谈中,不少自闭症家庭表示,经济压力成为其目前最大的压力,也表明当前我国对于这类残障人士的救助服务存在较大差距。

首先,政府相关部门要在家庭政策制定上起主导作用。“构建发展型家庭政策,是在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系,形成一个政府、市场组织、社区及公民社会组织等都有责任、动机和行动来支持家庭、帮助家庭更好行使其责任的框架。在这一框架中,政府是作用最重要,是因为对家庭和儿童的支持是从社会的长远发展目标和整体出发点的投资,所以,政府在这一框架中应当发挥主导作用。”[6]政府要在治疗费用方面提供救助服务,减轻家庭经济重担;在社会服务方面,推动民间公益性社会组织的发育和壮大,推进社会工作人才队伍建设,促进自闭症儿童及其家庭社会支持系统的构建。

其次,要从微观政策设计上完善家庭支持服务政策。对自闭症家庭进行经济扶持,政府相关部门如残联等要积极为自闭症家庭提供各种社会支持,包括经济上救助和康复知识和技术的指导等公益性支持。扶持自闭症社会服务机构发展,实施半公益化运行模式,给予适当财政补贴,以便减轻自闭症家庭的经济负担。对放弃工作进行照料的家庭成员可参照低保标准进行财政补贴,或政府购买直接服务于自闭症者,从而减轻家庭负担。对于自闭症家庭,不仅需要给予物质上的支持,情绪性支持也是非常需要的。喘息服务可以暂时替代自闭症者主要照顾者的工作,为照顾者提供体力放松和心理缓和的时间和空间。该项服务在国外以及我国台湾等地区已经有相当丰富的实施经验,对我国自闭症家庭救助具有一定的参照性。喘息服务可以由社区提供,或者由专门的服务机构提供。

总之,对于自闭症家庭的社会工作介入方法不是孤立的,而应该整合社会工作方法,契合自闭症家庭需求,促进自闭症家庭功能的发挥。

[1]卢汉龙.风险社会的家庭压力和社会支持[M].上海:上海社会科学院出版社,2004:49.

[2]刘毓芬,胡心慈.“破茧而出的意义”——一位自闭症儿童母亲之心路历程[J].特殊教育研究学刊,2005(29):225-250.

[3]林云强,秦星,张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究[J].中国特殊教育,2007(12):51-57

[4]黄辛隐,张瑞,刑延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J].中国特殊教育,2009(11):43-46

[5]徐琴美.孤独症儿童及矫治方法的调查研究[J].中国特殊教育,2005(6):54-56

自闭症康复篇7

关键词: 小组工作; 自闭症儿童家长; 压力; 倾诉

中图分类号:C916;B849

文献标识码:A文章编号:1671623X(2015)04001706

小组工作是社会工作的专业方法之一。小组工作方法是针对多个服务对象开展的、以小组活动为主要服务形式的服务方法,社会工作者通过有目的的小组活动、工作者和组员的互动以及组员间的互动,来处理个人问题、个体之间的问题、个体与周围环境的问题,引导学习解决问题的方法,开发个人潜能以实现个人成长的目标。

自闭症又称孤独症,属于发育障碍性疾病,以社会交往障碍、认知和沟通技巧发育的延迟和偏离为主要特征。在照料和教育自闭症患者的过程中,家长们常遇到多方面的问题,以至于家长们普遍都会有挫折感出现,承受较大压力,这些家长普遍会经历痛苦、绝望、无助等历程。有自闭症患儿的家庭,家长需要花费大量时间照料患儿,这使他们的精神长期处于焦虑紧张状态,通常自闭症儿童的家长的心理健康水平要比正常儿童的家长低。同时,自闭症儿童的家长的行为受自闭症儿童病情和治疗效果的直接影响,大多情绪都源于儿童的病情的变化,他们在生活里更多的是以自闭症儿童为中心,容易丧失自我。

小组工作中,强调小组成员之间的互相帮助和支持,组员之间不仅提供心理、情感等方面的表达性支持,而且还强调通过经验的分享给予彼此帮助,甚至是解决问题的行动等工具性支持,通过小组成员之间的充分互动,帮助组员增强摆脱问题困扰的信心,维持和提升保持正常生活能力。因此,在针对低收入自闭症儿童家长缓解压力、提升应对困难信心的小组中,成员在小组中通过互相支持、分享,能够有效缓解压力并可能收获其他帮助患儿的方法。

一、研究方法

(一)研究对象

以内蒙古呼和浩特市“快乐星”自闭症康复中心的18名患儿家长为小组工作对象。所有研究对象均为自闭症儿童的主要看护者,其中自闭症儿童的母亲12人、父亲5人、外婆1人。

(二)研究过程

首先,通过查找资料和与部分自闭症儿童家长沟通,了解自闭症儿童家长可能遇到的问题。其次,根据已有文献和访谈资料制定小组计划书并进行小组活动:在小组活动进行过程中,先选出组长,主要由组长组织讨论,小组组织者更多的是起到协同、维持和促进小组正常运行的作用;接下来是在组织者维系、组长组织的框架下,组员的交流、沟通,舒缓消极情绪,释放生活压力。最后,通过半开放式问卷对整个小组活动进行评估。

(三)数据分析

对收集回的问卷数据使用SPSS软件进行统计分析。

二、研究过程及结果

(一)调查对象基本情况

参与调查的18名儿童家长中,男性看护人5人,女性看护人13人。其中,母子关系12人,父子关系5人,祖孙关系1人。年龄在28~33岁之间的,占722%。学历普遍较低,集中于初中和高中的有10人,占555%;大专及以上的仅有4人,占22%。经济方面,调查对象的收入低且不稳定,其中以打工为生的有11人,占总人数的611%,仅有两人收入较稳定。

(二)调查对象的压力反映

1.发现孩子症状时的情绪表现

在发现孩子有自闭症时,调查对象具有的心理反应,见表1。

从统计数据看出,父母在发现孩子是自闭症时都会产生否认、自责、罪恶感、困惑、沮丧、接纳、绝望等心理反应,这也与李凤的研究结果相一致。她认为自责、忧虑、否认等反应是自闭症儿童家长在得知信息后产生压力的最初反应,尤其是当他们明确自闭症可能是一种终身无法完全康复的疾病时,甚至会产生绝望的情绪。甚至有研究表明,即使是家长们已经接受了孩子是自闭症的现实之后,仍会表现出悲伤、压抑和自责的反应。

从数据中还可以发现,在发现孩子症状时的家长出现自责和沮丧的情绪表现的比率分别为611%和556% ,绝望只占56%,他们多数相信孩子的症状一定会好转。

2.家庭发现孩子症状时的态度

当发现孩子是自闭症儿童后,“家人是否经常因孩子的病情而吵架”这一问题用来评估家庭发现孩子症状时的态度,见表2。

从统计数据看出,在有患儿的家庭中家庭功能偏弱,他们都会为孩子的事情吵架,家庭内部的矛盾也是影响其压力的因素。

3.对机构的态度

在发现孩子症状时,有429%的家长抱着试一试的心态到机构寻求治疗,有571%的家长是经过去机构寻求治疗。到机构后,63%的人都相信在机构里自己的孩子会慢慢好转;333%的家长认为在这里得到了依靠。

患儿家长们都经历了“迷茫――找到希望――坚定信心――坚持治疗”的心理变化。最终结果是自闭症儿童家长都愿意让患儿继续在机构治疗。

4.家庭在发现孩子症状后的压力来源

自闭症儿童所在的家庭在发现孩子患病后都会承受来自不同方面的压力,面对压力有着自己的处理方式,见表3和表4。

从统计结果看出, 在“快乐星”自闭症儿童康复机构中,一半的家庭都会有经济压力,经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素。调查结果显示,889%的家长对子女未来能否融入到社会感到担忧。由于“社会交往障碍是自闭症孩子的核心障碍之一,表现为不愿意与人交往,对声音缺乏反应,儿童期缺乏主动与人交往的倾向,喜欢独自活动,缺乏正常情感反应”。因此,家长们担忧孩子无法与他人进行正常交流,不能融入社会,他们非常希望自己的孩子生活能够自理。对于他人对孩子的看法,家长们更害怕孩子在面对他人目光时受到二次伤害,再次降低他们与人交往的意愿。

500%的患儿家长在面对压力时都曾经找他人开导,患儿家长缓解压力的途径之一就是向他人诉说,家人、朋友、邻居、机构工作人员都是其倾诉对象。但是,更多的时候,自闭症儿童的家长在面对压力时会选择“默默忍受,自我开导”,比例达到了833%。

缓解压力的方法见表5。从统计结果看出,667%的家长们相信孩子会好起来,611%的家长因为孩子的进步而缓解压力。可以看出,这样的信念和孩子进步的表现都能对家长的压力缓解起到积极作用。倾诉和开导是患儿家长普遍运用的缓解压力的方法,但多数时候因为他倾诉的对象没有亲身体验,没有同理心,致使患儿家长没能很好地缓解压力。如果倾诉对象也是自闭症患儿家长的话,即使是没有专人组成的自然小组,哪怕是“没有特定的和明确的目的的交流,也可以使小组成员通过分享、倾诉达到情绪宣泄,经验交流和互相支持的作用” [8]。

5.不同性别家长的反应

(1)发现孩子症状后的表现。男性家长在得知孩子患有自闭症时主要的情绪反应为困惑、沮丧和自责;而女性家长则更多地表现为沮丧、自责以及否认和接纳。说明不同性别的家长在刚一面对这一现实时的差异主要体现在:男性家长更多的是表现在对原因的思索上,而女性家长更多的是对现实的反应上。但是在选择“改变孩子症状所做的努力方式”方面,不同性别的家长都同时选择了医院、专业人员和网络作为最主要的寻求帮助的对象。

(2)确定孩子病症后不同性别家长面对压力的反应。不同性别的家长在“面临的主要问题”这一问题上的答案也比较一致,都认为“他人的看法”是他们现在主要面临的问题。除此之外,精神压力和经济困难也是他们亟待解决的问题。至于许多学者认为的可能的问题“长期照料孩子”,家长们却并未选择这一答案。在“最大的压力”这一问题上,不同性别的自闭症儿童家长的答案也比较一致,都认为“子女未来的生活”是他们最大的压力。而面对压力,绝大部分家长都选择“默默忍受,自我开导”这一方式来应对。 在具体使用何种方法减压时,不论是男性还是女性家长,更多的还是选择一种“自我减压”的方式,而不是通过更多的与外界沟通来减压。家长们都采用“相信一切会好起来”和“孩子的进步使我减压”的方式来缓解压力。

综上可以看出,自闭症儿童家长面临许多压力,且没有适合的途径进行舒缓,因此,适宜的小组工作可能在其中起到巨大的作用。

(三)小组工作过程及反馈

研究共进行了四节小组活动,在小组活动过程中使自闭症儿童的家长加深了解、分享感受、增进支持。

1.第一节:加深了解,获取认同感

主要使用“自我介绍和孩子情况分享”为活动主题。促使小组成员进一步熟悉彼此的情况,拉近彼此的距离,为之后的小组活动做铺垫。家长们反馈认为,通过这样的方式,他们增进了对彼此的了解,使大家从之前的“点头之交”变得像“熟人”了,增进了组员之间的感情。

2.第二节:压力倾诉,获得正常感

主要使用“压力倾诉和压力描述”为活动主题。使得小组成员明确面对自闭症儿童的成长和治疗过程中,他们会遇到类似的情境和相似的压力反应,他们身上那些“与众不同”的情绪情感和压力反应是“面对非正常事件时的正常反应”。家长们反馈认为,通过这节小组活动,他们知道了自己的反应是“正常的”,别人和他们一样会有这样或那样的压力反应。

3.第三节:压力缓解,获取方法支持

主要使用“互相帮助和支持的压力缓解”为活动主题。小组成员互相倾诉面对压力时自己的应对方式,并特别详细描述自己应对方式中比较有效的方式;在别人的描述里面摒弃不良的应对方式和发现适合自己家庭的有效的应对方式。家长们反馈认为,通过彼此之间的沟通,他们学到了更多的有效应对压力、缓解压力和解决目前困境的方法。

4.第四节:可能的未来,恢复控制感

主要使用“想象未来”为活动主题。目的是让自闭症儿童家长们对未来可能遇到的问题做好心理准备,能够更有效地应对。家长们反馈认为,通过与小组成员共同勾画未来,他们对于自己、家庭和自闭症儿童的将来可能会变成什么样子,变化后最好做出什么样的应对,有了比较好的认知。这样的认知能够让他们对未来更有准备,对可能的困难也更有信心应对。

(四)开放式评估

对自闭症儿童家长进行小组工作后,对其反应主要通过5个问题进行了开放式评估。

问题1:您觉得第一次小组活动之后有什么感受?学到了什么?

家长们都认为这样的小组活动,给他们提供了一个交流的平台,他们可以把自己的压力说出来。而且大家都面临共同的困境和问题,所以更能够互相理解,相互鼓励,共同进步。此外,通过在小组中的沟通和交流,可以学习到其他家长治疗患儿的有效方法,改正自己的不足,对患儿的治疗有积极的影响。

问题2:通过学习能不能获得一些新的方法?对您缓解压力有没有帮助?

家长们都认为通过小组可以得到一些新的方法,能诉说自己心中的烦恼,对缓解压力很有帮助。

问题3:您认为这样的小组活动是否有效(10分为满分,您打几分)?

共有16名家长对这一问题进行了回答,认为这样的小组活动对他们有很大的帮助,其中7分的有2个,8分的有6个,9分的有3个,10分的有6个。

问题4:第一次小组活动结束之后是否愿意再继续进行小组?

家长们都愿意再次参加类似的小组活动。这说明家长们都对本次小组活动评价很好,对小组的结果认可度高。

问题5:总体而言,您希望小组能给你提供哪些支持和帮助?

共有14名家长对此问题进行了作答,他们都希望小组能在治疗孩子方面给予更多的指导,以便从专业的角度缓解他们的压力。

多数家长表示活动效果较好,小组成员之间的联系进一步加强,其自身得到了心理上的理解、支持,并且建立了自信,同时为训导技能和方法的提高提供了平台。还有一部分家长表示,尽管此次团辅工作收获较多,但要让家长互助小组真正在自闭儿童康复方面发挥更积极的作用,仍然需要一定时间的探索,并希望机构、社工对其有进一步的帮助。

三、讨论及建议

(一)小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用

自闭症儿童家长在照料、教育孩子的过程中,常遇到多方面的困难和挫折无法有效解决,进而感受到沉重的压力。同时,由于知识技能有限,很多家长在对自闭症儿童的照顾、教育和治疗上不知所措,对他们的交流和认知方式以及具体的行为表现都不甚了解,反应在对其康复训练中存在极大的茫然性。正因为这样的现实情况存在,所以许多家长即使是对专业的治疗方法不了解,但还是愿意把孩子送到机构接受教育、进行康复训练。尤其低文化程度家庭,由于他们的受教育程度所限,他们对病症的了解更少,没有其他更多的有效方法能够支持自己给孩子进行康复训练,因此反倒对机构的信心更高。

本文研究对象具有这样的特点:文化程度不高,学历普遍较低,收入低且不稳定。由于教育程度和经济实力所限,他们会面临医疗机构资源少、专业方法缺乏、治疗信息匮乏等问题。进行小组工作时,在一个小组中可以享受资源共享,每个家长都能把自己觉得有效的方法拿出来与其他家长分享,同时有困难的家长也可以在小组中向其他家长寻求帮助。

综上所述,小组活动使组员之间的联系进一步加强,在缺乏经验和信心动摇时,通过彼此分享、相互鼓励、相互支持,能够重建和坚定信心。在小组中,通过对孩子的症状和训练技能、方法和经验的讨论、沟通和交流,为训导技能和方法的提高提供了平台。活动里,自闭症儿童的家长找到他人的优势,弥补自己的不足,因此,小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用。

(二)小组工作在改善自闭症儿童家长的压力方面有积极的作用

西方研究认为,自闭症儿童家长的心理压力与其家庭的经济状况没有显著相关,受其经济状况的影响很小。中国学者研究则认为智障、孤独症儿童的家庭每月经济收入越低,家长的心理压力越倾向于偏高。 [11]这样的差异可能是由于东西方社会保障与社会福利政策扶持对象和扶持力度的差异造成的。在民办自闭症儿童康复机构中,患儿家庭收入较低,经济压力普遍比较大,经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素,也是影响其生活质量的因素。

在面对各类压力时,大多数自闭症儿童的家长会选择“默默忍受,自我开导”,说明自闭症儿童家长在面对压力的时候,多数情况下是没有找到和使用有效的减压方法和途径。这使得自闭症儿童家长们所感受到的压力日积月累,长期的默默忍受造成了其心理健康水平明显低于正常的同龄家长。面对生活中的种种压力,虽然有611%的家长表示会因为孩子的进步而缓解了部分压力,但是由于自闭症是一种精神疾病,它的治疗和训练需要长期的时间积累,所以正常情况下自闭症儿童的好转和康复需要很长时间,在如此漫长的时间里,家长们会一直面临着很大压力,耐心也会因情绪而发生变化。在心理咨询和心理治疗中,倾诉和共情是普遍运用的有效的缓解压力的方法。因此,近期的研究中有学者指出:自闭症儿童的家长们不应该压抑自己,每天以泪洗面,而是要通过与他人的积极交流沟通来主动表达想法,抒发感受,有效宣泄情绪,达到缓解压力的目的。

小组工作强调组员的同质性,组员通过各类互动能够充分倾诉和共情,在这个过程里充分表达、宣泄情绪、缓解压力。因此小组工作在自闭症儿童家长缓解压力方面有独特功能和强有力的作用――小组使自闭症儿童的家长在这个有着类似困扰的群体中深刻地体验到被他人关心、关注、理解和支持,并从中受到鼓舞。这样的积极体验不仅对自闭症儿童的恢复有益,也对家长本人的心理健康水平提升有很大帮助。

(三)建议

针对低收入自闭症儿童家长来说,他们会面临着比一般家庭更多的问题,综合小组工作的整个过程和结果以及以往相关研究,建议可以从四个角度缓解压力、应对问题。

1.丰富知识技能储备

自闭症是神经广泛疾病,它有自己特定的具体表现、变化规律和治疗体系。低收入家庭的部分家长由于学历的问题,很少主动去关注和搜集相关的专业知识和技术,而是把更多的、甚至是全部的改变自闭症孩子现状的责任交给机构。但是,自闭症儿童在机构中的时间是有限的,教师能给予的关注也是和其他的孩子共同分享的。因此,在家庭中、在日常生活中的关于有利于自闭症儿童康复的技术、方法也是需要家长们自己关注、积累、学习、掌握和应用的。只有这样,才能全方位地给予孩子恢复的支持。

2.充分的时间准备和有效的时间管理

自闭症的恢复不是一朝一夕的事情,对于自闭症儿童的照顾也需要点点滴滴的时间积累。因此,自闭症儿童的家庭需要做好充分的时间准备,分配好照顾孩子和工作的具体时间,使得孩子有足够的时间照顾、家人有时间出去赚钱,缓解家庭经济压力。

3.扩大经济获取渠道

自闭症儿童康复的经济投入具有持续性和高额性的特点,自闭症儿童康复过程中家长的陪护具有长期性和不可省略性的特征。这样的特点使得本来经济就略显困窘的低收入自闭症儿童家庭更是雪上加霜。因此,仅依靠之前的收入是难以保证自闭症儿童的治疗和康复的,甚至也很难保证家庭的正常开支。所以,除了正常和必要的工作之外,低收入自闭症儿童家长还需要增加获取经济收入的渠道,例如领取贫困残疾儿童补助,寻求公益基金支持等。

4.加强人际支持体系

正如调查结果中显示的,自闭症儿童家长们普遍受到很高的压力,面对压力时多数没有得到有效的人际支持。各类研究都表明,人际支持是缓解压力、提高心理健康水平的有效条件。因此,加强人际支持是低收入自闭症儿童家长提升应对水平和积极解决困境的重要方式。在加强人际支持时,不仅可以考虑亲友支持,还至少应该寻求社区支持和其他自闭症儿童家长的支持。这样全面的社会支持体系的建立,对于低收入自闭症儿童家长应对压力、解决问题尤其有效。

小组活动是围绕着帮助他人缓解压力和改善生活中的问题来展开的。而在现实生活和实际操作中,它能做到的更多。尤其自闭症家长所面对的主要问题和压力来源都具有一定的相似性,小组工作更加可以通过有针对性活动设计和安排对这些患儿的家长们进行支持和压力缓解处理。正如学者们指出的:把自闭症家长们集中在一起沟通,一方面可以有效和充分地进行经验交流;另一方面也可以在一定程度上增加其社会支持,弥补自闭症儿家长们在人际交往上的缺失,通过小组获得经验的增长、压力的缓解以及社交的丰富。

因此,在自闭症儿童家长结束小组工作后可以把这种“小组”活动延续下去,通过组内倾诉、解压和自助来长期有效地缓解压力。

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自闭症康复篇8

自闭症,一般指儿童孤独症(Autistic Disorder),是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞症状,部分患儿一般性智力落后,却在某方面具有较好的能力。

目前,我国自闭症患儿数量逐年攀升,由于社会认知不普及,制度保障不健全,公益途径不畅通等诸多因素导致,与之相匹配的关爱志愿服务体系发展较为缓慢,进而导致作为志愿服务主力军的当代大学生并没有广泛参与其中。本文旨在通过对沈阳市部分高校大学生参与关爱“自闭症”儿童志愿活动现状的摸排调研,寻求到如何更好开展志愿服务活动的方法和举措。

二、调研数据分析

本次调研覆盖了沈阳市内7个区域,10所高校,28个学生公益团体组织,线上线下共计一千余名大学生,重点考察了沈阳同泽雨人早期干预机构和小海龟自闭症儿童学校两所康复机构。累计发放调查问卷1700份,回收1648份,有效问卷1510份,合格率为88.82%,其中256份为线上问卷,1254份为线下问卷。通过对问卷样本的数据分析,得出以下结论:

1.对自闭症的了解程度

调查数据显示,只有12%的受访者了解“世界自闭症日”的具体日期,14%的大学生能够说出有关自闭症题材的电影,5%的受访者表示非常了解自闭症儿童的行为表现,只有17%的受访者表示参加过关爱自闭症儿童的活动,但频次不是很高。由此可见,以沈阳大学生为主体的被调查人群普遍对自闭症儿童的相关症状及表现了解程度不足,关注度不够。

2.对于开展关爱自闭症儿童志愿活动的看法

76.8%的受访者表示没有参加过关爱自闭症儿童的志愿服务,绝大部分受访者对于大学生开展关爱自闭症儿童的志愿活动持乐观赞同的看法,在一定程度上大学生确实可以通过自身努力在关爱自闭症儿童的道路上更多的奉献自己的力量,但是也有人认为大学生团体开展的志愿活动在专业程度、公益热情等方面存在很多问题,有待进一步提高。

3.对自闭症关爱帮扶方面的调查

73.2%的受访者表示会参加志愿者组织,28%的受访者表示会向慈善组织进行物质捐赠,60.44%的受访者表示会主动学习了解自闭症,78.4%的受访者表示会用正常的心态对待身边的自闭症患者,23.6%的受访者表示会学习相关知识,去康复中心就职,说明大学生参与志愿服务的方式较多、可参与度高、参与门槛低。此外,67.6%的受访者希望政府能为自闭症儿童提供专项救助资金,发放补助,88.4%的受访者希望能够提高社会对自闭症的关注度,48.4%的受访者希望能提高自闭症儿童的医疗报销比例,75.2%的受访者希望能设立专门的自闭症儿童救助医疗机构。

三、关爱自闭症儿童志愿服务活动存在的问题

1.大学生专业志愿服务技能欠缺、专业培训不到位

由于自闭症儿童是一个相对特殊的群体,在开展志愿服务活动时需要更高的专业技能水平及服务能力,但大学生志愿者培训机制并不完善,使得大学生志愿者在辅助课堂教学的过程中,也只能旁观老师对孩子进行训练,并没有真正起到辅助教学的作用,使得志愿服务预期效果大打折扣,制约了自闭症志愿服务水平的发展,而志愿者专业技能与服务能力的高低,恰恰决定了志愿服务质量的好坏。

2.志愿服务平台局限,内容形式单一

一方面是高校为大学生提供志愿服务的机会与平台有限,另一方面是所提供的志愿服务内容比较单一,创新性不足。 “一对一”的陪伴方式照看自闭症儿童的志愿者占到52.8%,只有39.8%的志愿者实地辅助特教老师参与过自闭症儿童的康复训练,另有少部分志愿团体能够结合“4?2世界自闭症日”、“六一儿童节”等节日开展关爱活动,能够体现大学生群体优势和主体能动性的创新志愿活动并不是很多。

3.志愿者团体服务管理缺位,不利于可持续发展

从调研结果看,28个沈阳高校志愿者团队在队伍管理方面均存在不同程度的问题,高校大学生关于自闭症志愿服务尚未形成一套科学、严谨的管理体制。普遍存在管理主体不明确、管理效率低下、管理缺乏时效性等问题,成员的招募与培训、志愿活动参与、志愿活动评估、奖惩评价体系等机制都不是十分规范,志愿活动普遍缺乏严格的秩序性和严明的组织纪律性的约束,不利于志愿服务团队的建设与持续性发展。

四、关爱自闭症儿童志愿服务活动的改进措施

1.创新志愿服务内容形式,充分发挥专业学科所长

志愿者们在自闭症儿童康复机构的服务形式和内容较为单一,大学生志愿者应该充分发挥主动性,可以利用网络等新媒体,提高大众对于自闭症的认知水平,帮助康复机构和自闭症儿童家长争取更多的社会资源,创新服务形式和内容,缓解志愿服务压力。

同时关爱自闭症儿童的志愿服务分为医疗方面、物质方面、直接陪伴、照顾自闭症儿童等,大学生应使自身专业优势在志愿服务中得到充分发挥。例如:以沈阳市为例,中国医科大学的学生们在沈阳小海龟自闭症训练中心利用所学医学专业知识,对自闭症儿童的康复起到了显著的作用。

2.提供良好的志愿服务环境,重视专业化培训

大学生志愿者在进入机构服务之前,应进行一定专业化培训,要对服务对象、自我能力、专业水平等有一定的了解,培训方式应更加多样化。同时应充分发扬人文精神,关心和关爱志愿者,增强志愿者们对志愿组织的归属感和认同感,营造和谐,团结的氛围。

3.建立志愿服务长效机制,健全志愿活动政策保障

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