我国儿童大病救助严重不平衡

近两年来，中国政府着力于大病保障体系的建立。而在社会保险、政府救助之外，仍有大量的大病儿童需要民间救助以补足资金缺口。

2013年7月10日，在首届中国儿童大病救助论坛上，多家公益组织倡导建立儿童大病救助信息共享、公开与合作平台，以更合理、有效地配置民间慈善资源。

根据6月份的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》（下称《报告》）显示，2011年，中国0～18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量计算，先天性心脏病的每年新增病例最多，达到242.5万，结核病儿童达139.5万，脑瘫儿童每年新增60.6万，唇腭裂则有55.2万。

这些疾病的治疗费用，低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。《报告》显示，终末期肾病每年透析的费用在6～10万元；再生障碍性贫血若进行造血干细胞移植则需15～30万元；白血病的花费在10～60万元。

如此高昂的医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。来自《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》的数据，在1229个贫困白血病患儿样本中，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过2万元。

目前，针对儿童大病的医疗费用，中国建立了三层保险机制：一是包括新型农村合作医疗、城镇居民基本医疗保险在内的基本医疗保险，《报告》测算其实际报销比例从10%到55%不等；二是甄选个别病种、提高报销比例的“大病补偿”政策，如儿童白血病和先心病，实际可报销比例为40%、70%；三是自2012年推开的“大病医保”，以商业补充保险的形式，对基本医疗保险报销范围外的医疗费用，进行二次报销。与“大病补偿”政策叠加，《报告》测算实际报销比例可提升到60～70%。

在政府提供的三层保障后，大病儿童究竟还需要多少社会资金进行救助？《报告》以医疗费用减去可报销费用，得出的自付费用减去上一年人均可支配收入，由此测算出大病儿童需要慈善救助的资金额度。照此计算，2011年再生障碍性贫血和终末期肾病所需资金最大，平均达到12.6万；白血病需要11.6万；恶性脑肿瘤需要10.6万；血友病则需7.6万。

那么，需要救助的孩子究竟有多少？《报告》测算人均可支配收入低于资金缺口的人口比例，乘以2011年新增患儿人数，得出新增患儿中需要慈善机构救助的人数。其中人数最多的是脑瘫、白血病、血友病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血的儿童，每一类需救助的病童数量都达到了28万人。

面对庞大的救助需求，近年来国内涌现出大量的公益组织予以回应。2012年，全国有74家慈善组织、开展了136个儿童大病救助项目。其中，先天性心脏病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的病童均有专项救治项目。

《报告》指出，针对儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%。以慈善组织救助人数占需要救助人数百分比来看，先天性心脏病达到53.9%，唇腭裂超过100%；然而，得到救助较少的如儿童结核病仅占0.1%、脑瘫占0.5%、脑肿瘤占1.4%、再生障碍性贫血占3.3%，无论是从救助人数还是救助额度上，都严重不足。

可以说，唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤、脑瘫患儿等的救助力度则明显不够。

此外，《报告》还指出，当前57%的慈善项目采取事后救助的方式，其可及性非常差，对于需要外部救助的低收入群体而言，事后救助方式使他们可能因为无力垫支巨额医疗费用而不能得到救助，降低了医疗服务的可及性，阻碍低收入群体对医疗服务的消费。有约41%的项目采取事中救助，受助患儿需在患病后向慈善组织提出申请，且需经过慈善组织审批、拨款等流程，可及性也不佳。仅有2%的项目采用事前救助的方式，通过为贫困儿童捐助购买医疗保险费用和慈善救助卡等方式进行事前预防。

但由于不同种类的疾病所需费用不同、预后效果不同，慈善资源在不同病种间的分配也不平衡。报告显示，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助非常充足；而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等病童的救助，则与需求存在较大差距。

报告认为，医疗服务作为一项重要的公共产品，政府需要明确主导地位，承担起儿童大病救治的主要责任。一方面，在各项医疗政策的制定中，要突出“儿童优先”的理念，加大对儿童大病的保障力度。同时，加大对医疗救助的投入，对在政策覆盖后仍有支付困难的家庭予以救助。

值得注意的是，慈善总会、红十字会、残联、扶贫办等救助组织，没有信息互通和共享的平台。这会导致某些个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体却一个都不符合。据此，在论坛上，多位专家呼吁，中国政府需要进一步完善以医疗保险为主的“安全网”，增加政府医疗保障的资金投入。对于最后的资金缺口，则需要建立支持、鼓励社会捐助的慈善捐赠体系。

诸多公益组织在论坛上发起了“中国公益组织儿童大病救助合作倡议”，倡议建立儿童大病救助机构与信息公开平台，共享民间机构儿童大病救助信息，帮助患儿根据自身情况按需申请，统一对获助患儿信息进行共享；建立政府救助与民间公益区域合作平台；建立全国联合的儿童大病救助共享平台，以最大化集结多方资源。