孤独症的科普知识范文

时间:2024-03-15 17:50:16

孤独症的科普知识

孤独症的科普知识篇1

门诊中遇到很多像婷婷这样的小患者,有的孩子甚至因此错过了最佳的治疗时机,令人非常痛惜。

据最新报道,在美国,每1000名儿童中就有6个孤独症及相关障碍患者。而在我国,据推测,患有孤独症及相关障碍的儿童至少有100万人,如果加上未被发现的孤独症患儿和有孤独症倾向的儿童,人数将远远超过100万。

什么是儿童孤独症

1943年,美国精神病学家Kanner首次确立了“儿童孤独症”的概念。在随后的60多年里,这一儿童发育疾病被越来越多的医生了解和认识,并做了一系列的相关研究。

目前普遍认为,儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,主要表现为交流障碍、语言障碍、刻板行为和狭隘兴趣等。

我国的儿童精神医学、发育行为医学起步较晚,孤独症的知识还不普及,有很多的孤独症患儿未被早期发现。这是由于孤独症起病年龄较早,两三岁的孩子出现一些交流障碍、语言障碍等问题,往往会被忽视,一方面是因为年轻家长没有育儿经验,另一方面,家里的老人可能会认为孩子说话晚,属于“贵人语迟”。如果该病未被及时发现,会影响到之后的治疗效果。

儿童孤独症的早期识别

事实上,早期识别儿童孤独症并不困难,只要父母仔细地观察和比较,就会发现孤独症患儿的某些发育指标往往落后于同龄儿童。此外,他们身上可能还会出现一些奇特的行为。

孤独症患儿有一些常见症状,如果孩子现在的情形与下表中多个以上的症状吻合,家长就应注意了,需要尽早带孩子去医院就诊。

和其他的孩子难以相处。

喜爱转动物体。

不喜欢目光的接触。

经常莫名其妙地大笑。

喜欢单独玩耍。

对真正的危险没有恐惧。

不喜欢被拥抱。

对周围漠不关心。

对身体所受到的痛楚没有明显感觉。

对外来声音充耳不闻,好像耳聋了一样。

对玩具不感兴趣,极度迷恋自己的手。

过度活跃或过度安静。

不正常地依恋物件。

没有理由地极度忧伤。

不懂回答问题,只会重复别人的话语。

抗拒惯常的行为或动作。

不会恰当地玩玩具,拿到玩具就放嘴里咬、嗅,或拿在手里不停地转动,不停地排列所有的玩具。

开口说话的年龄晚,会说话后常常只是重复别人的话,很长一段时间都分不清你、我、他等代词。

极度喜欢电视上的广告、天气预报,却对动画片不感兴趣。

应对儿童孤独症的几个关键词

诊断

孤独症患儿通常在两三岁时,就能被诊断出来。目前,在现有的医学水平上,还不能通过血液检查、脑CT等检查来确诊该病,因此,临床上,只能由儿童发育行为方面的专科医生,从孩子的行为表现上来诊断是否患有儿童孤独症。

训练

孤独症及相关障碍是一类特殊的疾病,目前还没有特效的药物来加以治疗,现有的治疗方法就是进行特殊的教育训练。其前提是在正确诊断的基础上,对患儿的现状予以评估,并制定相应的训练计划,科学有效地治疗这一发育行为障碍。

2~5岁

孤独症的科普知识篇2

伟人名单

牛顿、爱迪生、爱因斯坦、居里夫人、贝多芬、莫扎特、毕加索、梵高……今天,几乎每个人都对这些名字耳熟能详了,不错,他们是伟大的思想家,人类文明的先驱者,然而对于悉尼大学才智中心的主任艾伦・斯奈德教授来说,这些名字还有另外一层含意:一份患者的名单,名单上的人可能患有一种神经发展障碍上的疾病:艾斯伯格综合症(Asperger’s syndrome)。

艾斯伯格综合症是以维也纳的一位精神病专家汉斯・艾斯伯格的名字命名的。上世纪40年代,艾斯伯格研究了一群和一般孩子不大一样的小男孩,这些男孩在社交和沟通上存在着与患孤独症的孩子相似的问题,但他们的智力一般很正常,甚至比普通孩子更聪明。艾斯伯格称这些小男孩的状态为“孤僻的精神病态”,他将他的研究结果用德文写出了报告。时至今日,这种精神上极为孤僻的状态依然没有一个明确的说法。有人认为它是与孤独症不同的另一种精神疾病,而另一些人则把它与孤独症列为同一个孤独症谱系,但它靠近轻度的一端,介于健全者与低功能孤独症的中间。

“孤僻的精神病态”

在那篇描述“孤僻的精神病态”的《儿童自闭性人格障碍》的论文中,艾斯伯格描述了四名男孩孤单离群的状态,这些男孩不懂如何与他人沟通和交往,常常痴迷于某些狭窄的爱好和兴趣并且乐此不疲。综合艾斯伯格综合症的种种表现,科学家们发现,这种精神障碍的重要特征是:拙于社交技巧,难以与他人沟通、有狂热而执著的兴趣。患有这种疾病的孩子往往生活在自己的世界里,他们与人沟通的能力很差,无法解读别人的肢体语言和面部表情,对复杂的人际关系不知所措。最新的调查显示,在澳大利亚,大约每160个新生婴儿中就有一个艾斯伯格综合症患者,其中男孩的患病率是女孩的4倍。科学家估计,大约10%的艾斯伯格综合症患者会显示某一方面的特殊才能。

大量的资料表明,牛顿是一个勤于工作但寡于言辞的人,爱因斯坦年幼时没有什么朋友,经常独自一人。英国和爱尔兰的孤独症专家不久前公布的研究结果说,意大利文艺复兴时期的天才艺术家米开朗基罗也有可能患有艾斯伯格综合症。艾伦・斯奈德说,一些诺贝尔奖获得者的内心中也普遍存在着类似自闭的状态,他们具有专注于细节,痴迷于研究,拙劣于沟通的特点。斯奈德解释说,在认识事物方面,有些艾斯伯格综合症患者可能与常人很不相同。例如,当观察一个新跑车模型时,不论这个模型与一般的车子有多么不同,一般人也会一眼看出它是一部车,但有些艾斯伯格综合症患者却只注意其中的一部分,如车轮、门、座椅、底盘等,然后把这些元素在内心里加以构建后才得出一部车的结论。“一般人能在一个系统中表面分开的各部分之间很容易地建立联系,还能基于这种联系建立全新的系统,” 斯奈德说,“但相比之下,一般人不善于在一个现存的系统中发现新奇的东西。”

是天赋,还是病症?

然而这些艾斯伯格综合症患者的认识方式则恰恰常使他们具备了他人所不具备的解决问题的能力并引导他们获得伟大的发现,尤其是当这种情况和他们的下列品性结合在一起的时候:这些人通常很执着,不易受他人观点的左右,他们喜欢不倦地工作,总是长时间呆在实验室里或者坐在电脑前。来自澳大利亚格里菲斯大学的心理学家,孤独症研究专家托尼艾・特伍德博士说,艾斯伯格症患者偏爱孤独,他们倾全力解决问题,决不放弃,而一般人无法忍受孤独,他们需要通过社交获得放松。特伍德博士说:“艾斯伯格症患者通常比一般人具有更强烈的追求知识,探索真相和寻求完美的愿望,他们的感觉和体验与常人不同,而最重要的一点是,对他们而言,取悦他人和从他人那里得到什么并不重要,他们只想解决问题。”

汉斯・艾斯伯格说:“要想在科学和艺术上获得成功,也许一点‘孤独的症状’是必要的,它是成功的基本要素,正是这个要素使这些人获得了疏离日常世界和肤浅现实的能力,他们因此得以反复地探究,创造性地思考,动用所有才干进入到前人未至的荒芜之地,他们也因此得以在一个专业领域里开垦了自己的处女领地。”

孤独症的科普知识篇3

关键词:孤独症;情绪;应对策略

孤独症(Autism),又称自闭症,是始发于婴幼儿期的广泛性发育障碍,在三岁前发作,属孤独症谱系障碍中具有代表性的一种,其主要特征为社会往障碍、言语交流障碍及兴趣范围狭窄与行为刻板重复,这些特征自童年期显现且不会随孤独症儿童的成长而消失[1]。有研究表明,孤独症父母所承受的心理压力显著高于其他残疾儿童的父母,他们更容易而临抑郁情绪、感情危机、社会孤立等问题[2]。有调查发现,47.1%的家长经常产生抑郁、焦虑、绝望、痛苦、孤立等消极情绪[3]。因此了解孤独症儿童父母情绪问题的方方面面不仅仅可以给以后的孤独症儿童父母产生启示,让其认识到这些情绪问题是共性问题,消除他们的困扰,而且可以知道哪些应对措施可以解决这些问题。

一、孤独症儿童父母情绪问题

(一)抑郁情绪。据调查,13.2%的孤独症患儿的父母出现中度抑郁症状,5.9%的孤独症患儿的父母出现严重抑郁症状[4]。为了照料孤独症儿童,父母一方甚至双方要放弃原有的稳定工作。为了治疗孤独症,高额的治疗费和康复费用也成了家庭的重担。而且孤独症康复效果差,这也造成父母的心理压力持续增加,导致抑郁的产生。当然,父母双方的抑郁情绪并非都由育儿压力引起,母亲的抑郁情绪与育儿压力有关,而父亲的抑郁情绪却常常因母亲的抑郁而起[5]。

(二)内疚感。内疚感虽然在生活中是一种常见情绪,但在孤独症儿童父母中表现的更加严重。因为知识的欠缺,患儿父母普遍认为应当对孩子患病负全部责任。有些父母经常自责自己让孩子罹患了孤独症,而产生不想再为人父母,面对孩子手足无措,特别是看到别的家庭其乐融融时,他们更加感到内疚[6]。

(三)焦虑情绪。焦虑情绪也容易在孤独症患儿父母中产生。调查发现,至少41.8%的孤独症患儿的父母患有中度焦虑,18.6%有严重焦虑以及9.1%出现轻度的焦虑症状[7]。社会交往障碍是孤独症的核心症状之一,患儿的一些古怪行为常常让父母焦虑不安。其中,母亲的焦虑水平会明显超过父亲的焦虑水平[8]。

(四)情感淡漠。情感淡漠是一种对周围环境刺激缺乏相应情感反应的情绪状态。因为一般人对孤独症缺乏认识,孤独症儿童的一些行为表现会遭到一些人的指指点点,让父母感到尴尬,所以患儿父母会减少孩子的公共活动,相对的,因为长期受到指责和埋怨,其感受性疲软,面对一些讨论,患儿父母会不予理睬,表现出情感淡漠[5]。

(五)挫败感。在孩子被确诊为孤独症时,很多的父母都会表现出挫败感[9]。由于突如其来的重担,很多的父母会感觉整个世界的灰暗。生活中,他们的困难往往不能被人理解,很多人会把孩子的行为归结为父母缺乏管教;在工作中,因为需要照顾患儿,请假成了一种常态,工作会变得断断续续,成绩也会降低,工作的成就感降低。当自己的孩子动作笨拙,不能和别人进行言语或非言语交流的时候,甚至被其他家长、普通孩子拒绝、疏离时,父母的挫败感由然而生[6]。

二、应对孤独症儿童的父母情绪问题的策略

面对以上的情绪问题,患儿父母可以采取以下两种应对:内部应对和外部支持。内部应对主要是父母对孩子罹患孤独症的认知做出改变,以及调整生活规划;外部支持则主要是借助亲朋好友和团体组织,和寻求国家政策和地方扶持。

(一)内部应对。通过正规渠道了解有关孤独症的前沿信息,对孤独症的充分了解和认识可以降低家长的焦虑和抑郁[6]。把握当下,为所当为。当下就是孩子患病的现在;不要后悔过去的教育方式和养育策略,这些已经过去;未来还没有到来,不用过分的担忧。当为的就是积极地为孩子治疗,积极参加康复训练,效果是什么就是什么,接受它。有条件的家庭,可以参加一些专业培训,增强患儿社会交际能力,从而减轻父母育儿压力,改善父母情绪。

(二)外部支持。孤独症家长获得支持和信息最常见的方式是来自其他孤独症家长。有同样处境的家庭联合起来可以减少社会孤立感和压力,彼此之间可以相互倾诉不幸的遭遇,将内心的压力表达出来,同时,孤独症患儿的家长可以相互交流照顾孩子过程中的心得,获得适当和可用的信息运用到自己孩子的教育中。家庭和朋友的支持可以降低孤独症患儿家长的抑郁情绪[10]。一般情况下,父母的社会支持网络在影响父母情绪中发挥重要的作用。获取和利用社会支持网络可以降低孤独症患儿家长的压力、抑郁情绪和焦虑情绪,提高家庭生活的满意度,生活满意度的提高可以提高家庭的整体适应能力。

因为孤独症患儿的独特性,其父母将承受物质和将神的双重压力,产生了很多的情绪问题。问题不是问题,对待问题的态度才是问题。要想改变孤独症患儿父母的情绪问题,患儿父母应该把握当下,为所当为,学会接纳和不评价,充分了解孤独症的信息和知识,掌握训练和治疗孩子症状的方法以及应对生活事件的态度和技巧,学会用积极的眼光看待孩子的问题,则会产生积极乐观的情绪体验。(作者单位:哈尔滨师范大学)

参考文献:

[1] American Psychiatric Association.(2013).Diagnostic and statistical manual of mental disorders.Arlington:American Psychiatric Publishing.

[2] 陈瑜,张宁,& 裴涛.(2007).国外孤独症儿童家庭应激研究现状.中国特殊教育,10(1),66-69.

[3] 车文婷,& 雷秀雅.(2013).自闭症儿童家长心理压力及其影响因素的研究.山西农业大学学报(社会科学版),6,019.

[4] Silverman,C,& Brosco,J.P.(2007).Understanding autism:Parents and pediatricians in historical perspective.Archives of pediatrics & adolescent medicine,161(4),392-398.

[5] Woodgate,R.L,Ateah,C,& Secco,L.(2008).Living in a world of our own:The experience of parents who have a child with autism.Qualitative health research,18(8),1075-1083.

[6] Silverman,C,& Brosco,J.P.(2007).Understanding autism:Parents and pediatricians in historical perspective.Archives of pediatrics & adolescent medicine,161(4),392-398.

[7] 龚云,杜亚松,李惠琳,张喜燕,安宇,& 吴柏林.(2012).孤独症患儿父母压力和情绪变化及相关因素.中国儿童保健杂志,20(4),297-301.

[8] Ruser,T.F,Arin,D,Dowd,M,Putnam,S,Winklosky,B,Rosen-Sheidley,B.& Folstein,S.(2007).Communicative competence in parents of children with autism and parents of children with specific language impairment.Journal of Autism and Developmental Disorders,37(7),1323-1336.

[9] Briskman,J,Frith,U,& Happe,F.(2001).Exploring the cognitive phenotype of autism:weak“central coherence”in parents and siblings of children with autism:II.Real-life skills and preferences.Journal of Child Psychology and Psychiatry,42(03),309-316.

孤独症的科普知识篇4

答:“孤独症”一词近两年已开始被人们逐渐认识和关注,而且儿童心理门诊接待的“孤独症”患者也日渐增多。据国外最新统计,目前该病患病率为每万人10~21人,男孩是女孩的2.16~7.5倍。不少人认为孩子性格孤僻,不太合群便是患了“孤独症”,或是孩子被诊断为“孤独症”之后,家长即陷入极度焦虑和自责之中,认为是自己忽略了对孩子的关爱和教育。这些都说明很多人知道存在“孤独症”这一疾病,但对其具体情况并不十分了解。

“孤独症”又称“自闭症”,目前从遗传学、神经学及生物化学等方面的研究进展来看,较为肯定的结论是该症不大可能由心理和社会因素引起,即该病的发生与家庭环境和父母的教养方式基本无关。

目前认为,“孤独症”是由于脑功能障碍所致的全面发育障碍,它可能由遗传因素引起,也可能因母孕期或分娩过程中的脑损伤所致。该病以社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复的行为方式为基本特征。典型的“孤独症”常起病于3岁以前,且病前无明显不正常的发育期,家长常因孩子语言落后或交往障碍前来就诊。

大约80%的“孤独症”儿童存在智能缺陷,但很多家长并不承认孩子的智力低下。的确,有些孩子可以不假思索地说出所有省会名称或对数字、人名、路线有着不同寻常的记忆力,也有的可以毫不费力地推算出某一年的某一天是星期几,但是这部分儿童除去这些特殊能力之外,均表现为普遍的智能缺陷,这些“孤独症”患者就是我们平常所说的“天才”,就像美国影星达斯汀·霍夫曼在电影《雨人》中扮演的主人公。

平常我们接诊的“孤独症”患儿大多为5~7岁,其实“孤独症”儿童一般在30个月以前就已经具有很多明显的早期症状了,只是很多家长缺乏这方面的知识而耽误了孩子的早期治疗。所以,假如一个18个月的婴儿具有如下的一些特征表现,那么在其30个月时就很可能被诊为“孤独症”,这部分高危儿童就要引起我们的高度重视。

①无视线对视,缺乏面部表情,被拥抱时无相应期待被抱的姿势;呼唤他们的名字,常常无反应。

②不关注周围人的面容和表情,而过分关注周围的声或光。

③反复模仿别人的话或自顾自地说话或无原因地反复尖叫;无故大笑或突然发笑。

④不理周围同龄儿童,经常摆弄玩具,不许别人改变事物的固定模式。

⑤经常有奇怪的手指活动,或常转圈跑、重复蹦跳或有咬手、撞头等自伤、自残行为。

⑥一岁前已会说的有意义言语又逐渐消失。

一位心理教育学家曾说过:“其实‘自闭症’的孩子是有才华的,只是情况有如‘闭’字一样,‘才’被锁在‘门’内,有待我们发掘。”所以作为患儿家长一定要树立信心,不要对“孤独症”的孩子轻言放弃。

对于“孤独症”的治疗,目前除了某些药物外,特殊教育训练如感统及听觉训练、全程个体化训练以及一些多媒体训练均已取得一定效果,但这绝非朝夕可成,它需要培训者具有极度的耐心和持之以恒的精神。目前全国已成立了多家“孤独症”训练机构,我们也希望能有更多的志愿者加入到这个行列中来,在全社会较快地形成一个强大的支持性网络,帮助“孤独症”儿童早日走出孤独的世界。

孤独症的科普知识篇5

【文献标识码】A

【文章编号】1814-8824(2008)-11-0067-02

孤独症以社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复的动作为主要临床表现,是常见的儿童广泛性精神发育障碍。由于儿童孤独症的病因不明确,该病的治疗一直没有特效方案[1]。近年来,作者对收治的孤独症患儿采取行为训练、感觉统合训练、语言训练与针刺等中医药方法综合治疗的同时,对孤独症患儿家长实施健康教育,使每位家长掌握孤独症的基本知识、正确的护理和日常生活中的训练方法,改善预后,受到患儿家长的普遍欢迎,收到了满意的效果,报道如下:

1 临床资料

2004年3月~2008年3月在本医院康复病房收治的儿童孤独症的16例患儿,平均年龄为(3.79±1.67)岁。男14例,女2例,男女比例为7:1。

2 健康教育的内容

2.1 入院宣教 入院后热情接待,主动自我介绍及病区环境、设施、主管医生、康复治疗师、主管护士、护士长、医院及病区各项规章制度、患者的权利和义务等。说明要为患儿提供教育服务的内容,了解患儿家长的健康教育需求,取得患儿家长的信任。要求患儿家长熟悉上述介绍并签字。

2.2 康复评定 由主管医生、康复治疗师、主管护士、患儿及家长共同参与,对患儿进行孤独症行为量表(ABC)评分。孤独症行为量表共57项,分值为0~158分,>67分可确诊孤独症[2]。由主管医生将评分结果、病情估计、治疗措施及预后判断等告知家长,主管护士应及时与家长沟通,了解家长对患儿病情的反应,科学解释、正确引导,帮助家长克服对于疾病可能有的无知、紧张和无助障碍,以积极配合治疗。

2.3 康复治疗和护理 对患儿的治疗方法包括行为训练(ABA训练法)、感觉统合训练、音乐治疗、语言训练、针刺治疗、按摩治疗、游戏治疗等。护士要由浅入深地讲解每种治疗方法的作用和注意事项,并要求家长掌握力所能及的康复训练手法,如音乐治疗和游戏治疗的方法。需要对家长说明康复训练的重要性,使家长积极配合治疗。

2.4 用药宣教 孤独症没有特效药物,对于部分有合并症的患儿,可能需要药物治疗。由主管医生和主管护士分别对使用药物的名称、性质、用法和注意事项等进行说明,要求家长了解和配合使用。

2.5 出院指导 由护士通知家长做好出院准备并指导在家中的日常护理和康复治疗,教会家长家庭康复训练的方法。孤独症的治疗是长期的,必须要求家长掌握家庭治疗方法。

3 健康教育形式

3.1 口头教育 口头宣传是一种最基本的健康教育方法,使用方便,机动灵活,适应性强,可随时随地进行,可充分利用语调、表情等语言,颇有生命力、说服力。(1)群体教育:将家长集中起来讲解有关孤独症的知识和治疗方法。(2) 个体教育:根据患儿的不同症状以及不同时期的问题和家长的心理状态,因人、因时、因病施教。

3.2 书面教育 与口头宣传相比,书面教育不受时间和空间限制,宣传方式有标语、板报、传单、小册子等。(1)板报:这是书面教育的主要形式,宣教有关孤独症的基本知识及护理和治疗知识等,每月一次。文字宣传一定要配有宣传画、图片等,宣传画主题突出,色彩鲜艳,构思新颖,文字简练,标题醒目,让群众一看就懂。图片要真实性强,感染力强,鼓舞和教育作用大。 (2)文章、书籍、杂志:将有关孤独症的文章、书籍、杂志等发放给家长,询问其阅读后的体会。(3)多媒体、电视:制作购买与孤独症有关的多媒体幻灯片、影碟等,集中让家长观看。

3.3 示范互动 由主管护士向家长示范讲解治疗方法,并请家长交流心得,共同解决治疗中的问题。

4 结果

通过以上健康教育,家长加深了对疾病的认识,情绪及心理状态稳定,对患儿的护理和康复能力大大提高,达到了健康教育的目标。

5 讨论

孤独症是一种长期性疾病,患儿康复治疗手段复杂、康复时间长、费用高,部分家长难以长期坚持。健康教育是以“疾病为中心”的护理模式转变到以“患者为中心”的护理模式的具体体现,是连接卫生知识与行为改变的桥梁,对临床各种诊疗有增效作用,而且也是一种治疗方法。在对孤独症患儿家长实施健康教育的体会健康教育的开展实践过程中,我们总结出健康教育有下列好处:

(1)健康教育密切了护患关系:通过健康教育的实施,护理人员增强了以患儿及其家长为中心、为患儿及其家长提供全方位服务的意识,促进护士对患儿及其家长的关怀,密切了护患关系,也增加了患儿家长对护士的信任感和尊敬感,大大减少了医疗纠纷和投诉。

(2)健康教育体现了护士的价值:健康教育需要掌握丰富的基础医学知识、护理知识、人文知识等。健康教育的实施,调动了护士学习掌握孤独症知识的积极性,使护士在理论和实践等各方面得到提高,得到患儿家长的高度赞扬,也使护士的价值得到最大限度的体现。

(3)健康教育提高了医疗护理质量:护士通过细致周到的健康教育,使护理工作真正做到程序化、制度化、标准化,显著提高了医疗护理质量。患儿家长在接受健康教育后,认识了疾病,增强了克服疾病的信心,减轻了心理压力,更积极配合医疗护理。通过健康教育,患儿家长还学会了正确的家庭训练方法,有利于缩短住院时间,既减轻患儿的家庭负担,又确保患儿长期得到康复治疗,加快患儿康复,降低患儿致残率。

参 考 文 献

1 刘小红,李兴民.儿童行为医学[M].北京:军事医学科学出版社,2003:90-102.

孤独症的科普知识篇6

英国男子丹尼尔・塔曼特堪称天才,他拥有惊人的“记忆数字”能力,能将圆周率背诵到小数点后面第22,514位。他精通数十种语言,创立了一家记忆技巧公司,教人如何更快更有效地学习数学和语言。然而,严重的孤独症却让他自小无法与人正常交流,也无法理解常人的感情。

电影《雨人》现实中的主人公金・皮克,也是一个机械记忆能力超强的天才。金的总智商约87,然而心理学家与教育学家推估,他的记忆智商约220。所有人口数超过800人的美国城市,金都能告诉你该市有几号公路经过、哪条铁路或河流穿过市区或市郊、该市的邮政编码是多少,如果要看区域电视,应看第几频道。

美国音乐特殊才能智障学者蕾丝莉从未受过正式的音乐训练,她十多岁时,首次听到柴可夫斯基的第一号钢琴协奏曲,就毫不犹豫并且流畅地在钢琴上弹出。她可以用钢琴弹出任何她听过的音乐,无论它有多长或多复杂。然而,她不能握住刀叉、汤匙或用碗筷吃饭,缺乏日常生活自理能力。当你对她说话时,她很少能重复你的语句,连鹦鹉式的模仿都感到困难。

日本美术特殊才能智障学者山本吉彦6个月时被发现患有脑水肿,成为重度智能障碍者,直到6岁还无法完成大小便训练,不会说话,严重的听力损失导致语言障碍,12岁时他的心理年龄大约只有3岁,智力测验显示智商在23左右。山本在国中入学面谈时,还无法回答简单问题,也不会写日本字母。他每天用图画来描述他的生活,以图画来写日记,他可以如佛像一般,坐在他的座位上好几小时不吵不闹。后来,他的画受到很多人的追捧,被誉为日本的另一位凡・高,其画作先后在美国、日本等地展出。

像丹尼尔、“雨人”、蕾丝莉和山本吉彦这种智能低下却又在某方面拥有惊人天赋的人,在全球已确诊有50人左右。他们被称为“白痴学者”或“白痴天才”,也就是“孤独症学者”。

哈佛大学教授加德纳提出的多元智能理论,将人的智能分为语言智能、逻辑-数学智能、空间智能、运动智能、音乐智能、人际关系智能、自我认识智能和自然智能。这几种智能之间相互独立,音乐智能差的人,其语言智能可能很出众。因此,孤独症患者的人际关系智能虽然受损,但没有影响到其他智能的发挥。

孤独症患者由于不能感知别人的情感和思想,因此更执着于他们自己的世界。他们用刻板的重复做为行为训练的重要方式。当重复达到一定数量,行为便形成模块,便下意识地对模块进

行自动加工,而不需要占用大脑资源。

普通人的精力就像保鲜水杯里的水,常人要将水洒在各种不同的领域,才能满足其生活和发展需要,因此每一份水可能只有很少的几滴;而孤独症患者也许只有半杯水,但是他们却将这半杯水全部洒在同一个地方,效果就会十分明显。

摘编自《北京科技报》

编辑/刘杨

孤独症的科普知识篇7

长春市心理医院(第六医院)儿童、青少年门诊,吉林长春 130052

[摘要]孤独症儿童普遍存在睡眠问题,孤独症儿童是否会因为睡眠质量差而使白天的行为问题加重,这方面的研究相对还比较少,目前的治疗指南只注重改善患儿的行为问题,但没有重视改善患儿的睡眠质量。尤其低功能的孤独症儿童更容易表现出严重的睡眠和行为问题。通过观察孤独症患者的睡眠状态可以更好地了解孤独症患者的行为问题,也可以更好地制定干预的目标和计划。治疗孤独症的睡眠问题有可能会改善孤独症患者白天的行为问题。该综述的结论来自于有限的研究,尚需要更多领域深入的研究。

[

关键词 ]孤独谱系障碍;睡眠障碍;低功能孤独症;治疗

[中图分类号]R749.94 [文献标识码]A [文章编号]1674-0742(2015)04(b)-0187-03

[作者简介]彭新贤(1970-),女,吉林长春人,本科,副主任医师,主要从事精神科临床工作。

孤独谱系障碍是以社会交往障碍、刻板的行为和局狭的兴趣为特征的神经发展障碍综合征[1]。目前孤独症仍被认为是最令人困惑的儿童发展问题,2008年纽约城市调查其发病率为1:88[2]。虽然目前全球因孤独症造成的经济负担仍无法统计,在美国每年的社会支持大概要花费1 260亿美元。

目前,孤独症患者的父母报怨最多的是患者的睡眠问题,大约40%~80%的患儿曾有过睡眠问题,而正常的儿童只有25%~40%会有睡眠问题[3]。对于发展中的儿童,睡眠好坏影响脑的功能,如精力的储存,脑的生长,记忆的巩固以及认知能力的累积。由于睡眠的这些重要性,如果孤独症患儿睡眠不足会产生严重的后果。到目前为止,关于孤独症患者睡眠状态与行为问题的关系的研究很少。目前尚未把低功能孤独症儿童的睡眠问题列为治疗目标。该文重点强调对于低功能、尤其有严重行为问题的孤独症患者应描记他的睡眠状态并确定治疗方向。该文对以前的研究进行简单的总结,希望能对以后的研究在设计方面有所帮助。

1 低功能孤独症

孤独症的功能损害程度变化很大,因此,需要将孤独症区分为低功能的孤独症和高功能的孤独症。智商高于70的定为高功能孤独症,低于70的定为低功能孤独症[1]。低功能孤独症会表现出严重的行为问题如:发脾气,攻击行为,摔东西,自伤行为等[4]。他们常有一些共病的诊断,并且终生需要照顾,目前尚没有针对孤独症的药物治疗。该文认为应把低功能的孤独症作为研究的重点,因为他们最需要治疗。

2 孤独症睡眠问题

孤独症最常见的共病诊断是睡眠障碍,研究表明40%~80%的孤独症儿童存在睡眠问题。有研究表明低功能的孤独症患儿比高功能的孤独症患儿更易出现睡眠—觉醒节律的紊乱。这项研究同时指出评估、诊断和治疗低功能孤独症患儿的睡眠障碍能明显改善他们白天的行为并因此提高生活质量。

孤独症的症状多变,孤独症患儿的睡眠问题也同样表现多种多样,并且会持续终生。睡眠问题的多样也反映了孤独症的基因变异多态性。最常见的是入睡困难、睡眠效率降低,整个睡眠时间减少,睡眠不实,白天困倦等[5]。常见的孤独症患儿合并的睡眠障碍的诊断有:失眠、异常睡眠、睡眠—觉醒节律异常等[6]。目前多数此类的研究集中在高功能的孤独症患者身上,因为他们有交流的能力并能配合进行各种睡眠记录仪的检查。但关于低功能孤独症的睡眠状况的研究却很少。

3 孤独症睡眠障碍的原因

尽管孤独症患儿的睡眠问题普遍并持续存在,但其原因仍不清楚。一些理论提出假设:孤独症患儿的睡眠问题可能来自于孤独症疾病本身,也可能就是两个不同疾病的共病。一些研究表明孤独症患儿的潜在的神经生理、生化问题使患儿易产生慢性的睡眠—觉醒障碍,睡眠—觉醒周期一般在出生后12~16周时就建立起来了,这需要对周围环境的时间线索有感知,并因此来调节自身以适应一天24 h的变化(即将体内的生物钟与外部时钟进行同步)。最重要的时间线索就是光的亮暗的变化,其它还包括喂食的时间、社交的时间也会对睡眠-觉醒节律产生影响。如果大脑受损或像孤独症这样有大脑发育不良的情况,就会使这一路径受阻,低功能孤独症患儿会因为各种问题如社交敏感性低、对光的过度敏感影响了睡眠—觉醒节律的建立[7]。脑内有一种神经激素即褪黑素掌管着人的睡眠—觉醒循环,研究显示孤独症患儿与对照组相比,白天褪黑素水平明显高于对照组,而黑天的褪黑素水平明显低于对照组。另一些研究表明一部分的孤独症儿童褪黑素分泌也是正常的,这使我们推测孤独症里有一个亚群存在睡眠—觉醒节律调节异常,这会使患儿的睡眠时间表异常,在上床睡觉和起床的时间段出现问题行为。另一些理论则认为孤独症患儿的睡眠问题可能是由于药物的相互作用和精神病基础病理的作用结果。50%的孤独症患儿的存在胃肠道问题,如便秘和腹泻,这可能会使患儿夜间经常起夜[8]。低功能孤独症儿童经常合并抽搐(6%~60%),抽搐也会影响睡眠的结构。25%~70%的孤独症患儿会同时患有精神疾病如焦虑障碍、注意缺陷与多动障碍等。注意缺陷与多动障碍的患者会因为注意力涣散,睡前多动而使入睡的时间延迟,甚至会致失眠[9]。抗精神病药物和SSRI(5-羟色胺再摄取抑制剂)类药物也会影响患者的觉醒-睡眠周期。总之孤独症的睡眠障碍是多种因素作用的结果,需要更多的研究来阐明其发生的机制,以便进一步采取有效的治疗,减少低功能孤独症的睡眠问题。

4 孤独症儿童睡眠障碍和问题行为之间的关系

儿童在发展过程中,睡眠障碍与情绪和行为问题有关,儿童成长期的睡眠问题会广泛地影响儿童的健康、行为、注意力和认知以及学校的表现[10]。睡眠问题也会导致孤独症的症状加重。睡眠少的患儿在社会交往能力、语言交流方面表现更差,有更严重的刻板行为和更粘着的非社会性的仪式性动作。除了会加重孤独症的本身的症状外,睡眠困难还可增加孤独症患儿的多动、捣乱,不顺从行为,进而影响患儿白天的表现。目前尽管有一些关于孤独症儿童的睡眠与行为问题的关系的研究,但对于低功能的孤独症的研究还没有得到重视。

5 孤独症患儿睡眠障碍的治疗

尽管孤独症患儿的睡眠问题十分突出,但并没有得到重视和治疗。一些研究显示褪黑素治疗入睡困难有效,并可增加睡眠的时间。而另外一些研究则认为褪黑素只对入睡困难的孤独症有效,褪黑素会增加夜间醒来的次数,故而影响睡眠的持续性。此外褪黑素会因不同的睡眠障碍类型而产生不同的效果。除了生物学上的治疗,父母对患儿睡眠习惯的训练和对患儿问题行为的干预,也可对睡眠产生影响。行为干预的方法是通过改善周围环境来促进患儿建立起规律的睡眠—觉醒周期,行为干预治疗的基本原则包括选择合理的作息时间并建立成常规,减少看电视的时间,减少晚上情绪和行为的刺激。这种行为治疗的原理是基于对没有语言或语言很少的低功能的孤独症患儿,他们是通过视觉的感知来实现睡眠—觉醒周期的建立。关于这种行为治疗方法目前只有小样本的研究,有效性尚需进一步的研究。光疗对于睡眠周期提前或延迟的儿童有效。但对于低功能的孤独症儿童的相关研究太少。

6 该领域今后的研究方向

虽然研究证实孤独症的睡眠障碍与孤独症的问题行为有关,但是孤独症患儿是否存在特殊的睡眠问题目前仍不清楚。对于高功能孤独症的睡眠问题研究很多,但对低功能的孤独症的睡眠问题研究相对较少。对于低功能孤独症睡眠问题的研究,在研究方法上面临巨大挑战,低功能的孤独症父母可能在填写患者的症状时态度相对更消极,而使问卷结果缺少客观性。低功能的孤独症患者在使有多导睡眠记录仪和腕部体动记录仪时也很难配合[11]。为此应该采取更准确的、客观的、非侵扰性的方法来记录他们的睡眠质量和睡眠时间。

目前几乎没有关于孤独症行为问题和睡眠障碍的纵向研究。多数研究都是横断面的研究,没有人研究随着时间的变化,睡眠障碍和行为问题是否也在相应的变化。一些研究则显示睡眠障碍会随年龄的增长而逐渐减少[12]。孤独症的症状严重程度会随着年龄变化起起落落,一些行为问题会随年龄的增长而得到改善。不同的行为问题在不同的年龄出现。这些证据都在说明,要揭示孤独症的核心症状与睡眠之间的关系,需要纵向地研究患儿的睡眠变化,搞清楚什么样的睡眠问题会对患儿产生影响。并设计出相应的治疗干预措施来改善孤独症的特殊功能缺陷。

尽管有理由相信孤独症患儿存在严重的睡眠障碍,并且不良的睡眠会加重白天的行为问题,但这些结论仍是草率的,需要进一步的研究。该文强调了研究低功能孤独症的睡眠状态的重要性,以及将孤独症的不同行为问题与睡眠障碍之间的关系进行研究是十分必要的,这些研究的结果将为这个高发病率的广泛的神经发育障碍开创一个新的干预治疗途径。

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参考文献 ]

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孤独症的科普知识篇8

关键词:特殊儿童;性教育;现状

自20世纪以来,越来越多的国家意识到性教育对于青少年成长的作用,对国家精神文明发展的影响,于是各国陆续开展了性教育。1942年瑞典开始在义务制学校中对7岁以上的少年儿童进行性教育。20世纪60年代,美国开始了青春期性教育。日本在二战后也在学校开始了以传授生理知识、性科学知识、性伦理道德为主要内容的性教育。英国也在1980年制定了性教育的法律,规定地方教育当局有进行性教育的义务。

性教育的内容十分广泛,大致包括三方面的内容:(1)性知识教育,如,男女性器官的解剖生理、生育过程、青春期发育和注意事项、性生活指导、计划生育与优生、障碍与性病的防治等。(2)性心理与性审美教育,如,不同年龄和性别性心理发展的特点、性心理功能障碍及其防治、性的美学与健美训练等。(3)性道德与性法制教育,如,树立正确的恋爱观与婚姻观、批判“性解放”和“性自由”的思潮、建立性法制观念、防止性犯罪的发生等。世界卫生组织(WHO)于1974年在日内瓦会议上,对人类性教育问题做出了纲领性的决定,认为性健康是指有的人在躯体上、感情上、知识上和社会方面的整合,并表现为积极地丰富和增进人格、交往及爱情。

伴随着社会的进步,精神文明的发展,国家越来越重视特殊儿童的教育,越来越关注特殊儿童的权益以及社会的接纳程度,而特殊儿童的性教育成为不可避免的内容之一。

特殊儿童,广义的理解,是指与正常儿童在各方面有显著差异的各类儿童。这些差异表现在智力、感官、情绪、肢体、行为或言语等方面,既包括发展上低于正常的儿童,也包括高于正常发展的儿童以及有轻微违法犯罪的儿童。在《美国特殊教育百科全书》中分为天才、智力落后、身体和感官有缺陷(视觉障碍、听觉障碍)、肢体残疾及其他健康损害、言语障碍、行为异常、学习障碍等类型。狭义的理解,专指残疾儿童,即身心发展上有各种缺陷的儿童,又称“缺陷儿童”“障碍儿童”。包括智力残疾、听力残疾、视力残疾、肢体残疾、言语障碍、情绪和行为障碍、多重残疾等类型。各个国家规定的具体种类数量和名称不尽相同,例如,美国的法令规定残疾儿童有11类,日本的法令规定有8类。可以在发现残疾后即进行教育和训练,使其达到最佳的康复水平、减少残疾的不良后果,从而得到全面发展,能够适应社会,成为社会平等的成员。

一、国内性教育研究现状

通过对一些文献参考分析,发现我国性教育研究虽起步较晚,

但是研究成果颇多,其研究特点归纳如下:

1.研究内容丰富

包括性教育模式、性教育原则、性教育教材、性教育课程设置等。国外一些国家的性教育模式,以及这种模式对于中国性教育的启示。

2.研究的目的

主要有两点,通过引进分析国外的可取之处,来为我国性教育的完善提供启示;另一点,就是调查归纳分析我国的性教育的现状,揭示我国性教育体系中存在的不足以及对策。

3.研究领域涉及范围广

研究的领域涉及学前教育、成人教育、职业教育以及特殊教育。

4.研究对象的多样化,对不同群体的性教育的研究

群体划分的标准是以对象的年龄特征、身份属性或障碍种类等。例如,若从身份属性来看,有对于留守儿童的性教育研究、对于农村青年的性教育研究;若从年龄特征来看,有对于青春期少年的性教育研究、小学性教育研究、3~12岁儿童的性教育研究等。

二、国内特殊儿童的性教育研究现状

通过对文献的梳理,发现对于特殊儿童的性教育研究起步较晚,研究的时间多在2000年以后,并且研究的数量远少于普通学生的性教育研究,根据特殊教育中不同对象,其特点归纳如下:

1.对于智力障碍儿童的性教育

其研究的内容主要集中在:智力障碍儿童性教育的现状;智力障碍儿童常见的性问题;智力障碍儿童性教育的教学原则及内容;智力障碍儿童性教育课程的开发。

陈莲俊(2009)在《上海市成年智障人士性教育调查报告》中曾对上海市成年智障人士的性教育情况作了调查,调查发现:成年智障人士存在较强烈的性教育需求;家长和工作人员对性教育在认识上持肯定态度,但是在世纪的教学过程中仍有所回避;目前在机构中性教育教学难以开展的主要原因是教学材料缺乏以及工作人员教学能力的不足。

在《上海市成年智障人士性教育教学研究》中,根据初期调查,组织编写性教育教学方面的材料,对29名成年智障人士开展实验教学,评估其教学成效。通过其调查发现,成年智障人士在接受性教育前,对性知识掌握不全面不科学,对恋爱交友技能需求强烈;性教育教学有助于智障人士对于性知识的掌握,但是效果保持不理想。

熊利平(2004)在《智力障碍认识性教育原则初探》中,讨论了智障人士性教育的现状和智力障碍认识发展的情况,阐明了智力障碍人士教育的必要性和重要性,并着重论述了智力障碍人士性教育的一些原则:正面教育原则;正面教育原则;终身教育原则,综合教育原则;循序渐进;注意教育技巧的原则。

熊利平(2005)在硕士论文《智障青少年性教育教学成效研究》中,通过对19名智障青少年进行15次课的性教育(性教育内容包括:生理与性别、青春期、两往、自我保护),并通过对家长、教师、智障青少年进行前后测来了解性教学成效。通过对结果的讨论分析,得出:(1)智障青少年存在不适应表现,性教育或适当的指导非常必要。(2)智障青少年的自我保护意识薄弱,性知识严重缺乏。(3)短期的性教育课程没有显著改善智障青少年的表现。(4)性教育显著地提高了智障青少年的自我保护意识,对他们的性健康和社区融合将起到推动作用。(5)性教育有效地提高了智障青少年的性知识知晓率,对其行为的改变和整体生活质量的提高将有潜在的影响。(6)整体上讲,本研究所选用的教育内容、教育原则和教学方法是有效的。(7)同一性教育模式在不同教育安置形式下教育效果无显著差异。

毛荣建(2010)在《国内智障儿童性教育探析》中,探讨分析了智障儿童性教育的问题,并提出了智障儿童性教育的内容和原则。并指出智障儿童的性教育是被忽视的,2003年特殊教育“十五”规划中第一次正式提出智障者的性教育问题,但至今为止智障者的性教育及其相关研究仍有很大空白,仍然和现实的需求差距非常大。

刘灿(2011)在《智力障碍儿童性教育中的问题、实践与思考》中,通过调查揭示了智力障碍儿童在性教育存在家庭教育不足、学校教育缺失和教育方法不当的问题,并针对不同年龄阶段的智力

障碍儿童提出了有针对性的性教育目标、性教育的课程内容。

种华东(2011)在《智力障碍学生性教育的课程开发与实施》中,通过单一被试方法,利用开发的性教育课程进行实验研究,对比基线结果,并对未来智力障碍儿童的课程开发提出了若干意见。

王雁,李海燕(2004)《韩国智力落后儿童性教育的发展及启示》中,从性教育的目标、内容、方法几个方面,对韩国智力落后儿童的性教育情况进行了阐述和分析。因为是韩国培智学校中智力落后学生出现率最高的,所以对智力落后学生进行行为的指导成了性教育中的核心课题;另外特别强调通过性教育让智力落后学生认识到的隐私性,教会其分辨公共场所及私人的隐蔽场所。关于智力落后儿童的性教育目标,不同阶段有其不同的目标,并且运用的方法也是丰富多样的,有讲授法、时间法、主题活动、角色扮演游戏、集体讨论和提问法等。

2.聋人群体的性教育

探讨了聋人学校对于不同模式的性健康教育的研究;聋校性教育的现状,包括聋生的性心理发展不成熟,对性知识了解的缺乏,并且聋生性知识的来源很少是父母和教师,而是录像、网络和书刊杂志,我国聋校的性教育是相对缺乏的状态。

邓润平(2013)在《聋人性健康教育模式研究》中,结合特殊教学理论,设计出四中性教育的模式:教师为主体的教育模式,学生为主体的教育模式,同伴教育模式以及家庭教育模式。

李彦群,姚晓静(2013)在《邯郸市聋校性教育调查现状》中,对邯郸市聋校30名聋生和10名教师进行调查,调查的结果显示:聋生的性心理有所发展,但还不成熟;聋生对性知识的了解相对缺乏;聋生的性知识的来源主要是录像、网络、书刊杂志,较少是从父母或教师那里了解的;聋校对青春期聋生的性教育相对缺失。因此,聋校的性教育不仅要传授基本的生理知识,还要对聋生进行心理上的辅导;对聋生的性教育手段和方法要多样化,运用多种感官让聋生获得科学的性知识;要实现家庭、学校、社会相结合,形成“三位一体”的青春期聋生性教育理念。

陈洁(2010)在《聋校性教育现状的调查与分析》中,通过对不同省份两所聋校的九年级52名学生进行问卷调查,了解到我国聋校性教育现状为聋生获取性知识途径狭窄;聋生对青春发育过程中自己性器官的成熟以及外部生理体征的变化缺乏足够了解;并且绝大多数聋生没有树立正确的人生观、价值观、爱情观和婚姻观。

三、国外研究现状

Efrosini Kalyva(2009)研究分析了教师对高功能自闭症、低功能自闭症以及亚斯伯格症这三类对象呈现出的与性相关的行为的看法。与高功能自闭症和亚斯伯格症相比,低功能自闭症呈现出更少的可被接纳的与性相关的行为。通过研究发现,非常有必要对自闭症候群进行有针对性的干预计划。

Zafer Bekirogullari(2011)的研究通过对教育心理学家与特殊教育教师进行随机的半结构化访谈,来了解他们对成年孤独症性教育的不同方面的看法。教育心理学家认为与普通个体相比,孤独症儿童在智力和生理的发展上都有所不同,并且在社会性及社会交往上落后于普通个体;特殊教育教师认为孤独症个体知识在社会性和交往上落后于普通个体;多数教育教师认为如果对孤独症儿童不给予适当的性教育,那么孤独症个体的压力感会上升,教育心理学家认为对孤独症个体如果不给予适当的性教育,他们会出现攻击异性或产生同性恋行为等交往的问题。

Balázs Tarnai,Pamela S.Wolfe(2008)在研究中讨论了社会故事法对于孤独症个体性教育的作用,以及为孤独症个体的照料者和教育者提供一下对于孤独症个体在健康和性生活方面的建议。

通过对一些外文文献分析,发现在20世纪90年代中就已有对智力障碍儿童、聋童的性教育的研究,在近十年中,性教育多是集中在以孤独症为研究主体。

四、分析与总结

通过对文献分析,发现特殊儿童的性教育问题渐渐成为我国性教育中热议的焦点。然而,与国外特殊儿童的性教育研究相比,我国的特殊儿童的性教育研究仍存在很多的不足。

第一,我国特殊儿童的性教育可以说在近十年才刚刚起步,研究目前多集中在现状的调查与分析,教育目标、教育原则以及课程设计的初探阶段,尚无可具体操作实施的教材以及教学方法。

第二,目前我国特殊儿童的性教育研究中,多是对智力障碍儿童、智力落后学生或以聋生为对象的,缺少以孤独症等其他儿童作为对象的研究。而孤独症儿童的性教育研究恰是近十年来性教育研究中的热点。以不同儿童为主体的研究将是特殊儿童性教育研究发展的趋势之一。

第三,目前对于特殊儿童的性教育研究,多是定性研究,或是理念理论的引进,缺少定量研究。这也是该领域有待深入的方面。

总之,为了更好地实现教育的平等,为了更好地发展特殊教育领域的各个方面,在特殊儿童的性教育研究中,以定量研究为完善特殊儿童性教育的依据,以先进的理念为导向,科学的引进国外的理论及成果。

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作者简介:赵蕴楠(1983-),女,汉族,辽宁辽阳人,硕士研究生,助教,研究方向为特殊儿童评估与早期干预。

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