自闭症儿童家庭研究综述

一、前言

自闭症又称广泛性发展障碍，通常起源于儿童早期，目前国内平均发病率在1/1000左右。美国《精神疾病诊断和统计手册》记录自闭症儿童具有三个典型特征：行为兴趣和生活方面狭窄、刻板和重复以及社会交往障碍、语言沟通障碍。

我国自闭症儿童的数据基底已经非常庞大，然而对于自闭症儿童教育以及对自闭症儿童家庭的帮助上尚处于初级阶段，即缺少一套相对完善的教育、保育、疗育体系或者福利政策。林崇德[1]曾做过界定，0-3岁为婴儿期，3-6岁为幼儿期，6岁以后则界定为学龄期。3-6岁为自闭症儿童最佳治疗期，错过这段时期对于患儿康复将造成极大困难[2]。

家庭作为自闭症患儿成长与发展的载体，对于自闭症患儿今后的康复起着至关重要的作用。因此在研究自闭症患儿同时，其家庭也被纳为核心研究对象。

二、自闭症儿童家庭问题指出

2012年4月，中国公益研究院出具了一份关于中国自闭症儿童的数据，表示我国每166名儿童中就有一名自闭症患儿，目前我国自闭症患者可能超过1000万，其中，0-14岁的患儿或将超过200万[3]。如果按照每一名患者家中需要两名成人照顾计算，自闭症至少影响国内400多万人的工作以及生活。

Gray.D.E[4]在一份统计研究中指出，目前社会上自闭症儿童家庭的压力主要表现在内部以及外部两个方面，其中内部表现为：（1）对于病症浅认知产生的内心迷茫；（2）对目前教育机构的配套设置、人员素质、专业程度等方面的失望；（3）对于目前各类机构治疗效果的不满；（4）高昂的治疗费用无法承担；（5）父母双方内心自责，感情逐渐冷淡，导致婚姻不和谐；（6）患儿以及家庭难被社会认可容纳，精神压力大。

伴随着自闭症儿童被贴上“异类”标签的同时，患儿家长也被划入问题群体，在各种压力与痛苦面前，多数患儿家长依然默默承担这一切[5]。

三、研究理论

目前针对自闭症儿童家庭研究方面，笔者结合国内外部分研究著作，将家庭功能理论以及自我效能理论作为本文的理论基点。

（一）家庭功能理论

1.家庭功能的定义

家庭功能指的是家庭内部成员之间的关系以及相互作用。家庭功能研究最早起源于20世纪70年代，其中以国外学者Beavers、Epstein、Olson、Shek、Skinner等人为主要研究代表，并且用家庭中的某些具体特征或者其他方面用来定义家庭功能。首先，Beavers[6]采用了家庭中的关系结构、家庭成员交往的质量以及亲密度、适应性以及反应的灵活性来表示一个家庭功能。Epstein[7]、Skinner[8]等人认为家庭功能主要从家庭中完成的任务用以定义，而家庭的基本功能是为家庭成员的健康发展提供心理、生理、社会性等方面的环境条件以及改善条件。Olson[9]则认为家庭功能是指家庭成员的家庭沟通、情感维系、家庭规则以及应对外部事件的有效性。图1为国内外关于家庭功能研究理论的发展概况图示：

2.家庭功能的理论模型

根据Beavers、Olson、Shek等人的研究，家庭功能理论模型分为结构取向以及执行过程取向。

（1）结构取向

这一取向的代表是Olson的环状模式理论和Beavers的系统模式理论。

首先是Olson[9]等人为代表提出的环状理论认为家庭中的变量可归纳为三个维度：家庭沟通、家庭凝聚性和家庭适应性。家庭沟通作为家庭发展很好的推动因素；而在适应性以及凝聚性方面，研究者们则将家庭划分为4类平衡型家庭（健康家庭）、8类中间型家庭，以及4类极端型家庭（非健康类家庭）。

研究者Beavers[6]的系统模式理论中则表示家庭功能的健康与家庭应变能力呈线性关系，此理论即为家庭系统模式理论。理论从两个维度对家庭进行判别分类：第一个维度从反应灵活性和家庭功能的良好性呈线性关系出发；第二个维度则从家庭功能与家庭成员交往的质量呈非线性关系出发。

（2）执行过程取向

这一取向的代表是Skinner的家庭过程模式理论和Epstein等研究者的McMaster家庭功能模式理论。其认为对于家庭成员的成长发展以及心理发展产生影响的是家庭系统实现各功能的效果而非其他方面。家庭系统实现各功能的效果越好，家庭成员的发展也越佳。

Skinner[8]的家庭过程模式理论认为家庭成员在不断进行、完善、解决问题的多项任务中，家庭成员得到的成长越多，彼此间亲密度也随之加强，得以维系一个家庭的完整性。而这一模型则包含了七个部分：问题解决（PS）、沟通（CM）、角色作用（RL）、情感反应（AR）、情感介入（AI）、行为控制（BC）、总功能（GF），而其中，任务的完成是核心。七个部分联系在一起共同评价家庭功能发挥的效果。

Epstein[7]的McMaster家庭功能模式理论认为家庭成员的健康发展只有在家庭运作过程中得以维持。而这些研究者的理论假设基于五个方面：家庭各部分是相互联系的；家庭中的各部分不能脱离主体，需在整体基础上理解家庭功能；家庭的结构组织影响并决定家庭成员的发展；家庭系统中的相互作用影响着家庭个体的发展。

3.研究方法

从家庭功能概念的提出到理论的建设以及完善，对于家庭功能的测量研究未曾停止过。目前常用的量表有四种：

（1）家庭功能评定量表（FAD）

由国外研究者Epstei编制，共60个条目，用于研究家庭系统中的结构、组织与互动型形态的交互作用，还有家庭成员中如何通过问题解决的模式来处理以上三种任务，涵盖了问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总功能七个分量表。Bernstein[10]采用家庭功能评定量表（FAD）针对134所学校中的儿童所在的家庭功能进行测量，统计数据显示，往往在单亲家庭中出现更多角色功能以及沟通抚养问题，反之父母双亲在抚养孩子更多的精力以及更高的专注度时，儿童得到更好的成长过程。Bellissimo[11]也通过该量表发现父母的抚养方式对于影响家庭功能以及儿童心理健康起着主要作用。同时，家庭功能不良会导致子女出现更多的内在和外在问题[12]。

（2）家庭环境量表（FES）

由Moos编制，分为10个分量表，90个判断题，从10个角度来判定各类家庭社会以及环境特征，用以帮助家庭成员了解自身家庭各类情况下的特征。

（3）家庭关怀指数问卷（家庭APGAR）

由Smilkstein根据家庭系统的各功能特征编制，为了探讨家庭患者对于家庭功能本身满意程度的工具。量表中评价了家庭亲密度、情感度、成长度、合作度以及合作度五个维度。而每一个维度中的每个问题有三个答案可供选择。该问卷能够快捷、有效了解家庭功能，并且被广泛应用于相关临床治疗中。

（4）家庭亲密度以及适应性量表（FACES Ⅱ）

由Olson等人于1982年进行编制，该量表属于自评量表，涵盖两种分量表，一共30个项目。Cumsiell和Epstein[13]的研究表明，家庭亲密度和适应性对于儿童问题行为的产生呈负相关作用。

4.家庭功能理论在自闭症家庭的应用研究

文献研究表示，家庭功能直接影响着儿童的照顾质量以及照顾者本身的生活状态。刘枫、何炜杰[14]通过调节与改善抑郁情绪患者的家庭功能状况，采用Smilkstein的家庭功能评估问卷（APGAR问卷）比较家庭功能调节前后患者的抑郁情绪。结果发现，调节前后研究患者的CES-D均值差异具有明显的统计学意义，同时也表明了家庭功能的调节对抑郁情绪的影响有正态效应。国内研究者吉彬彬[15]采用了整群抽样的方式，选取其中一种以Epstein、Skinner为代表的过程型家庭功能理论基础上，选取湖南省15所治疗机构的194名自闭症患儿家长，并以家庭功能量表（FAD）分为七个分量表：问题解决（PS）、沟通（CM）、角色（RL）、情感反应（AR）、情感介入（AI）、行为控制（BC）、总功能（GF），进行了测量。研究显示，父母作为家庭功能的主要参与成员，完善家庭功能，积极应对教养干预问题，对于自闭症患儿的症状康复起到关键作用[16]。另一学者陈瑜[17]在自闭症患儿家庭应激状况调查中也印证了这一事实。这也提示了我们在家庭功能理论基础上，家长作为核心单元，需要给予自闭症患儿更多关爱，鼓励所有家庭成员一起参与到自闭症患儿照料过程当中，积极了解干预的基本技能，积极调整自我精神、心理状态，促进家庭成员间的相互促进和鼓励，帮助自闭症患儿有效康复。

（二）自我效能理论

1.自我效能理论的定义

自我效能理论由Bandura于1982年正式提出，指的是个人对自己完成某方面工作能力的主观评价。评估的结果如何，将直接影响到一个人的行为动机，并决定个体应对或处理内外环境事件的效验或者有效性。国内学者也是在Bandura的研究基础上进行引用以及延伸，主要称为自我预期，包括了“结果预期和功效预期”[18]两种形式。

Bandura对自我效能理论的影响因素进行了大量的研究，指出可以通过增加个体对成功的经验，增加替代性经验、言语说服等几个途径来培养自我效能感。图2为自我效能示意图：

2.自我效能感理论的延伸以及应用

自闭症起病于儿童早期，因此，诊治和康复完全依赖于家庭，在家庭功能理论研究基础上，关注自闭症家庭产生的问题对于自闭症患儿的康复以及家庭健康都有着关键的实际意义。家庭功能理论同样适用于自闭症家庭。美国的研究者们Ostrosky、Zaghlawan[19]认为，家长是影响自闭症儿童康复的关键人，倘若能够在专业人员给予的专业指导基础上父母得以很好地循证实践干预教养患儿，不仅会很好地促进干预的强化，提升效果，另外也能很好地改善父母在此过程中的生活状态以及信心。此观点也反映了在家庭功能理论基础上父母教养效能感的有效性。McFarlane和Bellissimo[11]从11所学校当中选取了801名学生，考察发现父母抚养方式对家庭的结构和功能、儿童身心发展有着主要影响。而父母的教养效能感是Bandura的自我效能理论在家庭教养领域的延伸：个体父母积极的自我效能感，作用于子女本身，从而促进子女积极发展的能力信念。与此同时，父母作为儿童进入社会化的最早见证者以及直接作用人，对儿童的社会化发展起着至关重要的作用。由此可见，在所有影响儿童发展的各家庭因素中，父母的教养效能感作用最为明显直接甚至核心[20]。为此，笔者以自闭症儿童父母作为行为输出的调节和控制人，用以下图例来表示Bandura自我效能理论在家庭中教养领域延伸的示意（见图3）：

如图3所示，在Bandura自我效能理论基础上，父母自我效能感对于教养干预行为的调控主要表现在以下方面：

（1）影响患儿父母对教养干预行为的选择以及教养干预的坚持性

Shek[21]考察了家庭中父母和儿童的亲子关系和婚姻质量与家庭功能的关系，研究表明，父母积极有效的抚养培养了良好的亲子关系，儿童的身心获得良好发展。自我效能感高的患儿父母，常常会倾向于选择适合自己的教养水平又富有挑战的任务；而自我效能感低的患儿父母结果却往往相反。因而，患儿父母自我效能感越强，预测到的成功可能性也将会越大，患儿父母们就越会积极努力去尝试从事教养干预患儿，并且这方面的行为也将也持久。

（2）影响患儿父母的努力程度和对待困难的态度

态度是我们对事物所持的一种肯定或否定的心理倾向。张奇[22]表示，自我效能感的高低在个人身心发展过程中会影响个体整个身心发展过程，比如应激状态、抑郁程度等。患儿父母作为教养干预行为实施的直接人，自我效能感高的患儿父母要比低者往往充满自信，勇于面对教养困难和干预挑战，相信自己可以通过努力克服这些困难，因此，这些患儿父母会不断通过积极的教养干预行为来促进患儿康复。

（3）影响患儿父母教养干预的思维方式和行为效率

在Bandura早期的研究试验中，自我效能感低的人在行为过程中更多的是过分焦虑，导致行为实施的效率低下。王才康、刘勇[23]即在相应研究中表示，自我效能低的个体面临紧张生活事件时容易产生焦虑感以及无助感。自闭症患儿父母亦是如此，从而在很大程度上会严重影响教养干预行为的思维方式以及行为效率。

3.影响自闭症患儿父母自我效能感的因素

申艳娥、刘以榕[24]对自我效能理论文献进行综述，发现自闭症患儿父母的自我效能感主要受以下四种因素影响：

（1）直接性经验

直接经验，如教养干预行为成败经验，来自患儿父母个人的亲身经历体验，对于自我效能感的影响力度最大。自身成功的教养干预经验可提高患儿父母的自我效能感，失败的经验则会降低患儿父母的自我效能感。

（2）替代性经验

人们通过观察先前人的行为结果而获取的间接性经验。比如国内自闭症患儿父母看到国外患儿父母积极有效的教养干预让患儿逐渐康复，会认为自己也能同样完成，从而增强了自我效能感。

（3）言语劝说

他人（治疗机构专业人士、教育机构教育人士以及其他）凭借说服性的建议、引导、解释、劝告来改变人们的知识与态度，从而影响人们自我效能的一种方法。

（4）其他因素

Bandura早期在“脱敏”研究中发现，心理状态中的自信、沮丧都将会导致个体自我效能感发生变化。除此之外，个体的个人性格、自控能力与类型、知识和技能等因素也可影响自我效能发挥。总之，充满自信以及自我调节能力较强的患儿父母，自我效能水平越高，达成的结果与期望值也越匹配。

比如国内研究者雷秀雅、杨振、刘愫[25]选取北京地区87组自闭症家庭，共计216人，在2008年3月至2009年4月期间，以“父母教养效能感量表（PEST）”为测评工具，通过对家长采取半结构化跟踪访谈方式，让家长了解到自身养育患儿的经验以及对目前教养干预的状态进行描述，并且验证了父母教养效能感对于自闭症患儿康复的有效性。

四、结论以及建议

总之，自闭症儿童的康复治疗更多需要家庭治疗，而一个良好的家庭治疗则往往取决于父母对患儿病情以及治疗方法的科学掌握。除此之外，父母良好的教养效能感对于患儿康复带来的正面影响也是显而易见的。

在家庭功能理论研究的基础上，父母利用自身教养效能感积极实施教养干预于自闭症患儿本身，对于患儿病症的恢复起到了关键作用。因此，如何帮助患儿父母建立良好的自信心以及给予及时的心理、精神以及其他方面的援助，让他们以更好的状态有效应对患儿教养困难和干预挑战，帮助患儿康复，必须要作为我们未来研究的重点。

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