自闭症家庭实证分析

■第二次全国残疾人抽样调查数据显示，儿童精神残疾现患率从1987的0.2‰已经上升至2006年的1.25‰，一级与二级的极重度与重度的比例更是高达49.41％。就致残原因分析，0－17岁精神残疾儿重主要致残原因中，自闭(孤独)症排在第=位，而在0－3岁、4－5岁这两个年龄段儿童中自闭症排在第一位。

■根据抽样调查资料，国内儿童精神科医生从1987年的50名仅增加到2006年的1OO名，其总量与分布明显无法满足各地家长的急切需要。

■患儿在基层社区卫生服务或儿保常规服务中，无法获得自闭症相关筛查服务，父母又缺乏相关信息与知识，造成初诊时间被延误。家庭想获得有效廉价诊断很难。

■因普小普遍缺乏进行特殊教育或融合教育的各种资源，往往不能接纳自闭症学生或只能有条件地接纳自闭症学生。

■目前自闭症少年义务教育结束后的命运基本就是回家，很难获得适合其身心特征的职前培训与就业服务，自闭症者的就业前景暗淡。

■2004年的一篇报导发现，六成的自闭者家长都是高知。另一对71位自闭症父母的意识与普通幼儿家长进行比较发现，自闭症儿童母亲的母性意识普遍低于普通幼儿母亲。

■在一项针对江西籍农村自闭症儿童的调查中发现，农村地区的康复工作进展更难，家长普遍希望康复机构可以开设在县一级，以就近就便、廉价地获得服务。

■自闭症儿重家长在家庭养育类型、收入与父亲照顾时间上均低于正常儿童家庭，家长普遍处于焦虑、绝望与痛苦中，母亲们的心理问题更严重。

■自闭症者康复教育机构的选择使家长无所适从，家长不知从哪里的信息才是最可靠的；有些家长抱着“以后不后悔”的心态，去几个知名大机构排队或尝试各种另类疗法。而到底在哪里康复、哪些方法适合孩子、孩子的康复方向是什么等前提性问题都无心考虑。沉重的康复费用往往使家庭陷于经济危机。

■家长在照顾患儿过程中也窄化了自身的社交网络。一些家长选择逃避往常社交圈的自我放逐方式来回避面对孩子自闭的内在苦闷。家长的互助存在，但是作用各异，这与家长各自心态性格等相关。

■传统大家庭在自闭症者家庭面对挑战时候发挥非常复杂的作用。即使在生活照料上，如果没有一定的专业指导，对如何在家庭这一自然情境中教育自闭症儿重也是一个难题。

■自闭症对父母与家庭造成了永久性伤害，特别是对父母心灵之戕害无以言表，而父母也是最需要专业心理支持(及非正式的家长互助)的。如何使父母尽可快的面对并接受事实，积极应对孩子的康复教育成为了当下的难题。现在的70、80后家长开始重视自我疗伤，渴望获得各种专业心理支持。

调查

服务与家庭需要不匹配

自闭症作为精神残障的一种，2006年在全国第二次残疾人抽样调查时候被正式列入调查范围。

随着现代社会高速发展、环境污染、生活方式变化，工作压力对家庭及个人空间的挤压等因素，使人群中各类精神障碍的发病率呈现越来越高的趋势，其中自闭症的发病率也逐渐增高。从流行病学的社会影响因素分析角度看，对自闭症者及其家庭的社会保护政策与社会服务需要与供给的研究，意义逐渐凸显。

目前全国范围内针对罹患自闭症谱系障碍的人群数量及其生活质量的普查没有做过，仅零星进行过几个抽样调查，如2001年中国残联联合卫生部、联合国儿童基金会等进行的六省一市残疾儿童抽样调查，估算精神残疾儿童约10.4万人，据称几乎全部为自闭症儿童。

2007年年底，联合国通过决议将每年的4月2日确定为“国际自闭症意识提高日”(international autismawareness day)这些年各国也纷纷出台了一系列的围绕自闭症者的服务与福利举措，包括成立国家级议事协调中心或设立科研重镇；投入巨资资助相关科研；给予其家庭特别的社会福利津贴或服务支持；探索该类人群的“另类”就学与就业之路等等。

国内，2010年卫生部出台了自闭症及其谱系障碍的医学诊疗指南，以促进各地医疗服务规范化，并开始着手对精神专科医生，儿科医生与儿保医生等进行培训；教育部门在第四次全国特殊教育会议上也明确提出促进包括自闭症儿童在内的重度残疾儿童的义务教育问题，即从过去的“三残儿童”逐渐拓展服务对象外延，将自闭症儿童纳入义务教育；民政部门在社会救济制度中将作为重度残疾的自闭症者的基本生活保障作为了一项任务；中国残联系统在不断提高自身各级康复中心的康复训练能力的同时，也在不断鼓励各类民间社会服务机构的发展。

在2009年初的全国民办自闭症者服务机构调查中显示，国内为自闭症者提供服务的各类社会组织中约一半是集中于学龄前儿童康复训练领域，并事实上形成以民办机构为主导与主体，以公办残疾人康复服务机构与公办特殊教育机构为辅的局面。这一调研数据显示，不论从服务机构的数量还是其服务品质考察，目前自闭症者服务领域的有效供给还很难与自闭症儿童及其家庭的迫切需要相匹配。

之前，不论是中央或地方相关政策的制定，或是诸如上述民办自闭症儿童康复教育机构的专题调研课题，都极少在过程中聆听自闭症者的照顾者与代言人――家长的声音，并站在家庭需要的角度去思考如何制定与执行相应政策，同时作为精神障碍者的家长也很难公开表达自闭症者及其家庭的具体需要，在自身巨大的心理压力与苛严的社会环境下，绝大多数家长选择了默默地忍受与承担。

自闭症者家庭的需要

自闭症者及其家庭的需要其实就其本质而言是一个“对寻求正常化的个体的社会化过程与环境”的需要，自闭症者家庭渴望自己的孩子也与其他社会人群一样，有一个生老病死的社会化过程，希望孩子在“社会中”而非“攀在社会的边上”。

1、信息资讯的需要(获得诊断、康复训练有关的理念与方法等信息的需要)

2、对孩子教育康复训练的专业化服务需要(获得直接服务的需要)

3、对家庭(家长)康复技术指导的需要(获得间接服务的需要)

4、对教育服务的需要

5、对职业培训(特殊高中)与就业服务的需要

6、对成年服务与托养照顾的需要

7、对家庭成员精神慰籍与心理支持的需要

8、对家庭经济支持的需要

9、在工作与家庭照顾安排中获得特别支持的需要

10、对社会接纳与融合环境的需要

11、对保护性政策及政策信息的需要政策服务而临转型挑战

分析

由于现阶段自闭症者家庭在内的残疾人家庭政策体系尚未形成，包括自闭症者在内的广大残疾人在某种程度上依然是家庭的私产，并接受家庭的庇护，还未能作为平等公民享有充分参与社会生活的权利与机会。而已有的选择性明显，保障程度较低的儿童福利(与家庭福利)政策，政策服务，在新的社会转型期面临着需要尽快根本转型的挑战。

目前我国尚无针对自闭症者及其家庭

的特别保护措施，而是将其作为残障的一种或特殊儿童的一种，融于了更加宏观的政策内。国家层面上1992年的《九十年代中国儿童发展规划纲要》与2001年《中国儿童发展纲要(2001-2010年)》等国家级政策构建了现代儿童福利制度框架与儿童福利政策框架，遗憾的是这些儿童福利政策并没有考虑如何通过保护家庭来达到保护儿童的目的，忽视了对家庭这一最重要的儿童福利基础与资源的保障。

中国残联系统这些年一直在探索如何为自闭症者，特别是低龄的自闭症儿童提供恰切服务的问题，2006年《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中第一次明确提出在31个省建立省级康复指导中心，并就如何规范服务机构发展出台了机构评审方案，初步形成了孤独症儿童发展评估等规范。在中国残联省级中心建设以及机构评审方案中对家庭服务如何开展有一些规定，但是这些规定还缺乏硬性规范去指导与保障其具体落实。2009年中国残联与财政部等部门联合开始了《0―6岁贫困残疾儿童康复救助工程》，对贫困家庭的自闭症儿童在指定机构进行康复训练出台了相关政策。

目前各部门联合统筹的对于自闭症者家庭方面的政策还尚未见具体方案。相关部门与组织系统囿于传统还主要在各自责任范围对所覆盖的自闭症儿童提供有限的保护。

要充分重视各类性质的自闭症者服务机构的发展，因为“机构发展好了”，它才能提供有质量的个人与家庭服务，自闭症者与其家庭的权利才能得到现实维护，否则相反。而“机构发展好了”有赖于政府与社会各界的信任与支持。

目前为广大自闭症者及其家庭提供各类基本服务的是民间社会服务组织这支浩浩荡荡的草根大军。2009年中国社会科学院社会学所《全国民办自闭症者服务机构初步调研》课题组的报告显示：在全国31个省市自治区都分布着各类民办自闭症儿童康复教育机构，其中东部发达地区的机构数量较多，占到全国服务机构数量的67.2％，中部18％，西部14.8％。

2003年以及其后成立的98个机构中的81.3％。59.8％的机构选择在民政部门以非营利机构身份登记。在76个民政登记的机构中选择残联作为业务主管的占到了50.7％。这些机构中一半以上是由自闭症家长(特别是母亲)创办的，这从一个侧面说明该领域专业服务机构的匮乏，家长不得不充任“专家”做机构。

从机构内康复老师受教育程度这一问题上，获得大学本科的老师才28％，硕士以上更是寥寥。康复老师从事康复教育工作的时间以1年到3年为主。老师们的从业经验与受教育程度相对于自闭症康复教育的复杂性而言存在缺陷。同时工作人员年纪轻、流动性大，机构服务质量不易保证。

从调查中看出，机构几年来收入与支出不平衡，绝大多数机构支出大于收入，机构经济状况不容乐观。调查显示，2008年被调查机构平均收入为56.1万，服务性收入占2008年总收入的75.3％；第二位的收入来源为国外非项目的纯粹捐赠。2008年机构平均支出为65.2万，其中机构平均工资支出为33.5万元，占2008年总支出的51.4％。机构当年平均亏损9.1万元，有64.5％的机构汇报有亏损。较多机构没有明晰的账目记录，财务状况混乱，这一点在未经任何部门审批或登记的草根组织中体现得尤为明显。

全国范围内看，机构服务收费普遍在每月1200-1400和3000-3500元两个区间，机构中工作人员待遇普遍低，均数集中在每月1500-2000元之间。

机构服务规模主要集中在11-30人之间，这类机构超过了总数的40％。

2008年机构总共服务了7286名残疾少年儿童，其中自闭症儿童少年5176人，3-6岁这个群体占机构学员总数的47.0％，3岁以下占13.5％，学龄段7-12岁占到18.8％，12－18岁占到10.1％，18岁以上的成人服务占到7.2％。

在机构负责人主诉的需求中，场地、设备、人员、教法与国家和社会的认可是其主要关心的问题。

总体而言，2009年全国民办自闭症服务机构大调查呈现的数据并不乐观，近二十年来中国自闭症者的服务业形成的民间服务机构为主导与主体，公办残疾人康复服务与公办特殊教育机构为辅的这样一个现实局面并没有建立在一个有充分政策与资金保障的坚实基础之上，由于机构本身存在各种困难，其为自闭症者及家庭提供的服务质量如何就不难想象了。

建议

重构自闭症者家庭政策与服务体系

当前国际社会的社会政策转向了对家庭的支持或投资。在这种趋势下形成的家庭政策，称之为“发展型家庭政策”。其强调的是家庭权利与责任并用，并通过支持家庭来达到保护儿童的目的。发展型家庭政策强调政府职责，并形成各界互动，关注家庭整体需求，重视预防与早期干预，为家庭中有需要成员提供恰切服务。

构建发展型家庭政策的关键，是在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系，形成一个政府、市场组织、社区及公民社会组织等都有责任、动机和行动来支持家庭、帮助家庭更好地行使其责任的框架。在这一框架中，政府的作用最重要。只有政府才有能力促进这一框架的建立，并在这一框架中发挥主导作用。家庭服务是一项系统工程，不仅包括应急和修补，更要重视预防和早期干预，不仅要为个人提供服务，更要强调针对家庭整体功能的服务，要为所有家庭服务。这其中包括对自闭症者家庭成员工作、学习、生活、休闲等领域服务的合理便利性安排的支持，强调家庭服务的综合性多样性，既针对儿童也针对家庭成员。

具有中国特色的自闭症者家庭政策与社会服务体系的基本框架

1、自闭症者家庭政策

目标与原则：

目标：建立适合自闭症者生活与发展需要的家庭政策，促进自闭症者的全面发展，为自闭症者充分切实的融入社会创造各种可行条件。

原则：切实维护自闭症者家庭稳定、和谐与发展的需要；通过各种支持性手段措施促进家庭成为自闭症者照顾与福利的恰切提供者；重视自闭症者家庭作用，国家与社会要积极支持家庭，同时在保护家庭过程别关注自闭症者的自主性问题。

政策要点：

投资于人，关注自闭症者与其家庭的需要；关注个性化保护的需要；重视自闭症儿童的早期筛查与诊断，给予自闭症儿童早期筛查、诊断与干预的资金支持与服务保障；完善自闭症者的教育与就业政策与服务体系，按照生命周期理论与家庭周期理论构建自闭症者服务需要曲线图并在各个阶段都构建出保护政策与服务模式。

当前可尝试建立的政策措施：

①建立18岁之前，包括自闭症儿童在内的残疾儿童家庭抚养、抚育津贴制度，通过该津贴有效保障残疾儿童基本生存权，督促父母为儿童提供恰切服务。该津贴与目前各地的残疾人重残无

业补贴可以自然衔接，成为维护自闭症者等在内的广大残疾人基本生存权的保证。该津贴发放，依据儿童残障程度，不计家庭收入，该津贴本质是社会福利属性。

②为各个年段需要进行康复教育训练的自闭症少年儿童提供专项康复训练补贴，按照获得的服务类别进行分类补贴，包括，ABA、语言治疗、OT、PT、感觉统合等。由此促进专业服务的发展与专业技术人才的成长。

③针对自闭症者的家庭照顾津贴，承认家庭在照顾自闭症者时的独特的劳动价值。

④建立社区照顾补贴制度，鼓励社区组织与社会福利服务机构为自闭症者提供就近就便与廉价的服务。

⑤鼓励各地精神残疾人及其亲友协会巩固充实现有精神残疾人家庭的联系网络，建立自闭症者家长正式或非正式的交流机制，成为一个有组织的家庭互助支持网络。

2、自闭症者及其家庭社会服务体系构建

①参考香港台湾等地区经验，建立跨部门、跨专业的服务体系：形成从筛查一诊断一早期干预／康复一学前教育学龄教育职业教育／高等教育就业服务成年照顾与社区服务一托养等根据自闭症者生命发展需要的服务体系。

②重视自闭症者家庭所需的综合。特别要注意公共卫生教育与社区专业化服务的供给，特别是在康复信息与技术上为家庭成员提供帮助与指导。重视自闭症者家庭成员的心理健康，通过专业支持与家长互助组等多重形式为家庭提供心理支援。重视家长互助组织的长期发展，鼓励其注册为非营利的服务使用者的倡导组织。为自闭症者家庭提供资产管理理财等服务并通过组织化的方式集体购买自闭症者的托养护理等服务项目，免除家长的后顾之忧。

③形成社会各界的支持体系。首先重视社会舆论的倡导，在全社会形成尊重与接纳自闭症者的社会氛围。在社区服务与社会组织建设中发挥社区社会组织就近就便的服务优势，为自闭症者以及家庭形成一个宽容和谐的邻里氛围。支持自闭者家庭成员所在的企事业单位等工作场所，为自闭症者家庭提供更加灵活与人性化的工作安排，使家庭成员在工作与照顾之间形成良性互动。

④探索在社区或机构(如医疗机构、教育康复机构等)中建立家庭个案社会工作管理的系统。

总之在国家主导下，通过不同政府部门与组织的努力形成了一个多主体承担的社会服务网络，并真正实现各服务主体之间服务的有效转衔。

服务保障框架构建中需要提前解决或特别注意的核心问题

1、跨部级合作制度的形成：自闭症作为一个世界难题，需要的是多部门、跨专业的合作，因此在政策制定与服务提供上也需要形成合作的工作机制才有可能为自闭症者及其家庭提供无缝衔接的政策链与服务圈。

2、充分利用社会资源，鼓励非营利服务机构的多层次差异化发展：由于国内整体形势是公益资源越来越丰富，因此在公共资源对这个群体投入尚有不足的情况下需要鼓励社会各界对其关注与关爱。残疾人服务的本质决定了它更多的是一种基本公共服务，面对的是所有已然残疾与可能残疾的人群，因此其服务应该是非营利的，有国家财政基本保障的，使用者当然要缴费，但缴费不应成为机构维持生存的基础性收入。

3、公共财政对家庭的支持：需要形成公共财政对包括自闭症者家庭在内的残疾人家庭政策与服务的基本预算制度，列支在独立的社会福利科目下，与针对个人的社会津贴与个人社会服务分开。政府职责很多时候是通过公共财政的拨款体现出来的。

4、鼓励家庭(家长)参与：作为自闭症者的代言人与监护人，父母的声音是政策制定者需要耐心倾听的，并在政策制定过程中充分考虑家庭需要，为家庭更好的保护自闭症者提供充分的支持。

5、对自闭症者本人的主体性的尊重：以往康复服务或家庭支持中将自闭症者视为一个有病体，而忽略了他们(她们)是有特殊需要的人，他们有与众不同的与社会沟通的渠道与方式，因此从符合儿童利益最大化的原则出发，在服务与保障政策与制定过程中聆听他们的声音，是非常必要、必须的。