社会工作视角下自闭症儿童家长的压力探析
时间：2022-05-24 03:34:44
目前，我国关于自闭症的各种法律法规和福利政策还不完善，社会对自闭症儿童及其家庭的社会支持主要集中在物质和政策方面。自闭症儿童家长是自闭症患儿与外界交往的关键纽带，在自闭症儿童的康复教育过程中起着重要的作用。而自闭症儿童家长在照顾患儿的过程中面临的压力长期得不到重视。
自闭症儿童家长压力社会工作
一、引言
从1943年美国儿童精神医学之父卡勒发现和阐述自闭症这一症状开始，至今已有半个多世纪的研究历史。自闭症的英文名称叫Autism，是指有这样一部分儿童，从诞生期到幼儿期发生的身心发展障碍问题，这种症状即是指在通常的社会关系和人际交往关系上有障碍，主要表现在行为上孤立、奇特、感觉异常、动作刻板反复，语言发展受阻，沉浸在自我封闭的世界里，故称之为自闭症。
自闭症是目前世界上患病人数增长最快的严重疾病之一，儿童的患病率较高。我国患有自闭症的儿童不在少数，如果根据现今国际公认的标准10万分之2～13的患病率来推算，我国自闭症患儿人数约在30万～50万左右。目前，自闭症还没有切实有效的治疗方法，自闭症将伴随患儿一生，这意味着自闭症儿童需要家长的长期照顾。对于患儿的成长和康复训练来说，家长所起的作用非常重要，家长的期望、要求、教育方法、教育心态等直接影响着患儿的康复效果，决定着患儿今后的发展方向。
迄今为止，学界对自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显，且大多是针对自闭症儿童家长的社会支持网络建立提出相应建议，针对家长的压力本身的实证研究甚少。本文通过使用非结构访谈方法，对32位自闭症儿童家长进行深度访谈，了解其面临的压力。
二、压力及其对人的心理与行为的影响
关于压力的定义国内外有很多种解释，国内较为普遍接受的压力定义是指由刺激引起的伴有躯体机能以及心理活动改变的一种身心紧张状态。耶基斯一多德森定律认为：在一定限度内，效率将随着唤醒水平的提高而提高，当唤醒水平处于一个最优值时（而不是最高点），其效率将达到最高。反之，如果超过了唤醒水平的这个最优值，那么效率将随之下降。对于压力也是一样，如果压力反应过于强烈持久，超过机体自身的调节和控制能力就可能导致心理、生理功能的紊乱而致病。所以在一定程度上压力对人的心理和行为既能产生积极作用也能产生消极作用。
压力的积极作用主要表现在：
第一，压力能满足基本需要，即压力可以产生适度的情绪唤起，使人们保持适当的办事效率。
第二，压力能增强适应性，即压力的正应激可以增加心理警觉，加深人们的意识，集中注意力，提高记忆力，还可以导致高级认知与行为表现，有助于个体适应环境。
同时，压力的消极作用主要有以下两个方面：
第一，压力会影响个体生理健康。即在压力应激条件下个体压力反应过于强烈持久，使机体内营养物质和能量的过度损耗超就可能导致个体心理、生理功能的紊乱而致病。
第二，压力会引发消极心理。烦躁不安，情绪压抑，沉默不语，行动减少等等都是消极心理的表现。
三、自闭症儿童家长的压力分析
当一个孩子呱呱落地，给一个家庭带来无限的欢乐。但当发现自己的孩子与其他的孩子有点不一样，症断为自闭症时，这将给这个家庭带来很大的痛苦。沉重的经济负担、庞大的照顾需要、负面的情绪效应，这些巨大的压力一齐向自闭症儿童家庭重重袭来，可是，这些家庭往往并没有做好应对的准备。在这些主观因素和客观因素的压力之下，使自闭症儿童家庭不堪重负，特别是自闭症儿童的家长长期饱受各种压力的折磨，十分痛苦，其苦衷难以言表。
（一）确诊时的紧张焦虑
大多数家长在孩子被确诊为自闭症时，情绪都显得非常激动，较难接受事实。由于之前对自闭症不了解，经常会觉得自己夫妻双方都正常，孩子怎么会得这种病，该怎么治？当得知自闭症是一种终身无法治愈的残疾障碍时，就会产生绝望的情绪，他们考虑的是孩子的未来要怎么办？家长经初步了解自闭症的有关知识后，就非常希望尽快去治疗，用种种有可能的办法去尝试，到处求医，希望有特效药，对疾病的治疗抱有过高的希望。
（二）照顾过程中的压抑沉闷
目前，由于科学和医学发展的限度，自闭症还没有切实有效的治疗方法。现如今的康复训练都处于探索阶段，而自闭症的康复训练过程十分漫长，这就意味着家长需要投入大量的精力用于患儿的康复训练。长期照料的沉闷，康复成效的缓慢，使很多家长丧失对孩子的信心。
另外，自闭症儿童经常不同程度的伴有多动、兴奋、易激惹、注意力不集中、重复等症状，加上在我国自闭症属于精神残疾的范畴，社会容易给自闭症儿童贴上“精神病”的标签。社会公众对自闭症知识的缺乏和误解，容易引起社会公众对自闭症儿童的歧视。因此，家长出于对孩子和家庭的保护，一般不愿让外人知道自己的孩子患有自闭症。家长和孩子的社交范围不断缩小，大多是康复机构和其他自闭症患儿家庭。长此以往，将使家长慢慢与社会外界有了距离感，甚至有被社会淘汰的感觉。与外界交往的减少将使自闭症家长得到自闭症相关信息的渠道减少，可利用的社会资源也将减少。
（三）长期康复的疲惫迷茫
长期的、收效甚微的、同时又心存希望的照顾孤独症儿童过程，是个备受煎熬的过程，常常让照顾者感到疲惫不堪，心理难以承受。由于自闭症康复训练的特殊性，亲子训练更有利于孩子康复训练的效果，因此许多家长一方或双方被迫辞去工作，从而使收入直线下降。自闭症儿童家庭在康复教育上的支出占家庭总支出很大一部分，对于一些收入偏低的家庭来说，约在90%以上。并且儿童康复教育的投入具有长期性，这使得家庭的经济负担难堪重负。
更让家长们发愁的是，他们不了解自己的孩子的康复程度如何，孩子以后能否上学、能否生活自理、能否拥有职业技能。在自己年老之后，他们的孩子由谁来照顾。关于孩子的未来生活是每个自闭症儿童父母面临最大的心理压力。
自闭症儿童家长是一个特殊的群体，面临着照顾患儿和自身发展的种种问题。压力的积累将会给家长带来各种问题，也会影响到孩子的康复，因此亟需社会各个方面的支持和帮助。而社会工作拥有一套独特的专业伦理和价值体系。社会工作者在运用专业技能和方法进行助人自助，践行着公平、正义、平等诸方面的理想信念，在一定程度上，他们不仅能够满足自闭症儿童家长合理的需求，解决家长面临的困难，而且尽力尊重家长的尊严和自决能力，协助家长整合社会各种资源，拓展案主的社会支持网络。
（一）正式社会支持网络对自闭症儿童家长的支持
1、政府福利。在中国社会语境中，政府在经济社会领域仍然占据着主导地位，来自政府的福利支持是特别重要的社会支持来源之一。首先，政府要加强立法，完善《残疾人保障法》、《义务教育法》，制定《特殊教育法》，提高特殊教育的地位，保障自闭症儿童的权利和资源。其次，要加大自闭症康复教育的资金支持力度，缓解自闭症儿童家庭的经济困难，减低家长的生活负担。
2、康复教育机构。我国自闭症的康复治疗尚处于起步阶段，专业的康复机构非常缺乏，有的地区甚至没有类似的康复机构。为了让自闭症儿童获得及时有效的治疗，家长必须积极寻觅，自行前往早疗机构寻求帮助，有的家长甚至长途跋涉，远赴外地寻找合适的机构。因此，亟需增加康复教育机构的数量，使自闭症儿童可以就近接受康复治疗。此外，我国现有康复机构多为民办机构，面临着资金短缺、专业师资匮乏、管理无序等问题，亟需提升机构自身力量，加强机构的自我监督管理，为自闭症儿童及其家长提供优质服务。
（二）非正式社会支持网络对自闭症儿童家长的支持
1、亲人朋友。亲人和朋友可以协助照顾自闭症儿童的日常生活，为家庭提供情感性和工具性的社会支持。包括亲人、朋友在内的非正式社会关系，往往是倾诉和宣泄情感的渠道，自闭症儿童家长通过与自己的亲人、朋友进行交流，能够缓解自身的生理和精神负担。亲人和朋友还在一定程度上为自闭症家庭提供物质和照顾孩子帮助，减轻家长的身心负担。
2、社区邻里。除了亲戚朋友的支持和照顾之外，社区邻里的关心和帮助也是很重要的社会资源。优质的社区邻里环境，能够形成以儿童为中心的社区支持网络，提升家庭对社区的归属感和认同感，促进自闭症儿童的社会融入。
（三）专业社会工作介入
社会工作者运用专业的价值理念和技能，在自闭症儿童康复教育中可以发挥重要的作用。首先，社会工作者要充当知识传授者，运用知识传播的技巧和手段，向家庭成员普及自闭症知识，让他们清楚明确地认识儿童自闭症，让家庭成员学会调适自己，并学着如何与自闭症儿童共同生活。其次，社会工作者可以及时了解自闭症儿童及其家长的心理状态，鼓励支持他们重建信心，关心和安慰他们的生活，协助他们配合医学治疗和疗育计划，积极有效地发掘患儿及其家庭自身的潜能，积极的去面对生活。再者，社会工作者为家长创造携手的机会，让彼此互相认识并组成团队，将有助于自闭症家庭的成长。并且可以宣泄情绪，分享其它家庭培育自闭症儿童的经验，以及获取一些福利支持和疗育服务方面的信息。
五、总结
自闭症儿童的康复过程是长期的工程，需要家庭、机构、社会各方的支持和帮助。通过专业社会工作帮助自闭症儿童家长建立和完善社会支持网络，有利于自闭症儿童家长减轻照顾过程中的压力，为自闭症儿童以及家长创造更好的社会环境。
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