皮肤病延续护理服务研究

摘要:从皮肤病及延续性护理的概念及特性、延续性护理服务对皮肤病的影响、病人信息化管理、延续护理信息平台的构建及应用、以病人的需求为导向的延续性护理服务、皮肤疾病延续性护理服务的发展建议等方面对皮肤病延续护理服务研究进展进行综述。

关键词:皮肤病;延续性护理;信息化管理;需求;平台构建;发展建议

皮肤病呈长期、慢性、复发性等特性,且主观症状如瘙痒对病人生活质量有较大影响,为了早期康复及回归社会,减少再次入院率,皮肤科病人对健康教育和护理有着较大的需求,延续性护理的重要性突显。我国延续性护理虽然起步较晚,但经过不断地努力探索已取得长足进步,在皮肤科、心脑血管科、产科、呼吸科、内分泌、骨科等发挥着重要作用。现对我国皮肤病延续性护理现状及研究进展综述如下。

1皮肤病的概念及特性

皮肤是人体最大的器官,皮肤病是发生在皮肤和皮肤附属器官疾病的总称,多种内脏疾病也可以在皮肤上有所表现。皮肤病往往起病较急,恢复缓慢,不当的护理易致其复发及病情加重,造成严重后果,不但影响身体健康,而且易引起病人恐慌与社会歧视。因此,皮肤病的治疗管理不仅需要及时、正确的用药,更要求病人对疾病有正确的认知和后期长期、规范的护理。

2延续性护理的起源及特性

牛津词典对“延续”的定义是不间断的、连续的,延续性护理这种“不间断的护理”所包含的内容随着时间的推移、需求的变化而变化,其具体概念经历了一定的变迁。延续性护理理念最早出现于1947年美国联合委员会的一项研究报告,报告中指出,病人从医院回归到家庭、社区中,治疗、护理服务也应该随之不间断地转移到家庭和社区。20世纪50年代对延续性护理的定义集中于提供个体化护理服务[12];2003年美国老年病协会(AmericanGriatricScieteoy,AGS)将延续性护理定义为:设计一系列护理活动,以确保病人在不同护理场所(如医院、亚急性和急性护理场地、病人住所、初级及专业护理机构)之间转移或同一护理场所的不同层次(如医院的不同科室)之间转移时所接受的健康服务具有协调性和连续性[3]。此外,延续护理还具有以下特性:①初级治疗的延续性,初级治疗得以延续主要在于病情不同发展阶段医护工作者与病人之间医疗关系的延续。这种延续的关系可理解为长期的、相互的,或者个人的一种连续性关系,促进了医患双方的交流、信任以及责任感[45]。②心理健康的延续性,强调了医疗团队人员和病人医疗关系的稳固性和长期性,基于同一目标不同专业的人员提供延续[6]。护理计划的制定应有系统性、机动性,以应对不同情况的需求[7]。③护理活动的延续性,护理活动强调在护理人员之间保持信息的连续性和合作的连续性,从而能够根据病人的不同需求,将护理方式个体化,同时强调疾病缓解出院后如何与社区或者家庭护理衔接[8]。④疾病管理的延续性,体现在不同诊治医师和护理人员之间保持服务的连贯性、条理性和及时性。相对于过程的实施,更强调合理的流程和管理策略的制定[9]。

3延续性护理服务对皮肤病的影响

3.1电话随访

电话随访是一种传统的随访方式,操作简单且相对低价[10]。作为院外护理支持体系中的重要手段,电话随访是一种节省人力资源的延伸访视形式[11]。在对寻常型银屑病病人的电话随访中,主要随访内容包括对病人的用药提醒、饮食指导、皮疹变化情况的询问及复诊提醒等,得到了较理想的研究结果。电话随访普及性较高,且弥补了家庭随访耗时耗力的缺点,可以便捷地完成信息、管理及关系上的延续,并为其他护理服务方式的细化提供指导方向[12]。在皮肤疾病治疗、护理中强调及时掌握皮疹的变化,但电话随访的不可视性,使它不能成为皮肤疾病延续护理服务的唯一方式,因此需将电话随访与其他方式结合才能更好地完成服务的延续。

3.2家庭访视

家庭访视是社区护理的主要工作方式之一,可以达到全面获得病人健康信息的目的,也是慢性病病人社区管理的主要方法之一。该方式可以直观地了解病情,更好地提供延续护理服务。陈海燕等[13]针对黑色素瘤病人出院后干扰素治疗进行延续性护理,共纳入48例符合入选条件的受试者,由皮肤科医师和专科护士定期上门随访,进行药物知识、饮食、休息与运动的健康指导,取得较好的随访效果,并及时发现4例病人注射部位出现皮肤硬结,采取注射部位轮换的方式,要求病人按照轮换卡进行注射,避免再次注射硬结部位。这种面对面沟通的方式,在全面查体的同时可以进行心理照护,有助于提高病人及其家属的依从性,但有受时间、地域限制、工作量大、实施成本较高等缺点,难以大范围开展。

3.3延续性护理服务中心

延续性护理服务中心是集多种延续性护理方式为一体的服务部门,为病人提供全程无缝隙的专业护理服务。吴玉芬等[14]介绍了成立延续性护理中心开展居家护理、电话随访、短信温馨提示、健康教育讲座等延续性护理服务项目,提高了病人满意度,取得了良好的社会效益及经济效益,但由于护理人力资源缺乏,医生参与率低,难以实现整体质量的提高。皮肤科病人皮疹变化的连续性是病人病情的重要资料,因此医疗关系一旦建立,最理想状态是首次参与治疗的医师能将此医疗关系继续,但是对于非本地病人来说,维持这样的医疗关系是一项费时、费力、费钱的就诊过程。延续性护理服务中心可将首诊医师、病人皮疹变化资料及后续参与诊疗的医师有效联系,将病人重要信息从首诊医院转至社区医院。如能有效解决人力资源问题,建立延续性护理服务中心,将是未来皮肤疾病延续护理的发展方向。

3.4通信网络平台

随着网络的普及,各种通讯软件、手机App的发展,网络几乎渗透入衣、食、住、行的每个细节,为皮肤疾病护理延续服务提供了新的方式。在对系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)病人出院后的延续性护理中,研究者结合QQ、微信等通讯方式积极了解病人的最新情况,并定期通过公众号的形式SLE基础知识、用药护理、休息活动、心理调适、饮食营养及并发症防治等讯息,用皮肤生活质量指标量表(dermatologylifequalityindex,DLQI)对病人出院前后的情况进行比较,发现干预组的整体情况得到明显改善[15]。作为新兴的延续性护理方式,通信网络平台节省资源、方便快捷,随着网络的不断提速、覆盖面的不断扩大,该模式将会很快成为皮肤疾病的主要延续护理服务方式。

3.5护理专家门诊

护理专家门诊是由具有专科经验的护士出诊,为病人提供出院后的护理指导,可处理病人的专科并发症并指导居家护理,同时也便于对病例的跟踪管理。杨茜等[16]对132例结节囊肿型痤疮病人进行延续性门诊护理和指导,参照中医体质分型,从出院开始进行干预;将结节囊肿型痤疮病人分为阳虚质、阴虚质、气虚质、湿热质及痰湿质5种体质,共持续6个月,研究完成后对病人整体情况进行评估,结果显示护理专家门诊干预对病人疾病情况的改善起到了重要作用。但是此方法需要投入的资源相对较多,成本较高,参与率不能得到较好的保证。

4病人信息化管理及延续护理信息平台的构建及应用

护理延续服务是长期的医疗行为,需要根据不同病种制定护理延续计划,定时进行干预,以促进病人的康复。随着延续性护理服务对象的增多,病种的多样化,如何准确、高效、无遗漏地进行长期、多次管理、更新病人就诊的重要信息,成为一个亟待解决的问题。韩亮等[17]报道应用病人信息管理系统提高了医院临床管理质量和皮肤外科手术的工作效率,在接受皮肤外科病人咨询时,可将类似或相同病例通过本系统数字照片展示给病人观看,使病人了解治疗结果,增强治疗信心,让病人能够愉快地接受治疗。唐颖等[18]报道了医院自主开发延续护理软件,搭建信息化技术平台,联动医院、延续护理中心和社区,构建电子信息网,实现病人信息互通,将医院高质量、专业水平的医护服务延伸到家庭。延续护理信息平台有利于推动延续护理工作有效持续地开展,既为病人带来便利,又减轻病人及其家属的精神和经济负担,提高了病人的生活质量和对护理服务的满意度。这将是护理延续服务更高效、更规范管理的一种方式,适合在各个医院及不同病种皮肤疾病的延续护理中推广和应用。

5以病人的需求为导向的延续性护理服务

以病人的需求为导向的延续性护理服务是发展的趋势。不同皮肤病种、不同年龄、不同文化程度的病人对延续护理的需求是不同的,医护人员需对病人的需求有一定的了解,才能提供更好的个性化服务。丁金花等[19]对某三级甲等医院过敏性紫癜患儿进行出院后延续护理需求质性研究显示,出院的过敏性紫癜患儿护理需求多样,主要表现在3个方面:患儿及家长缺乏过敏性紫癜疾病相关知识;家庭环境下饮食或服药需求高;电话随访和门诊就诊需求高。出院过敏性紫癜患儿及家长需要关心和支持,需要延续护理服务形成规模并更加规范。结合基层医院及社区的相关调查发现,三级医院与社区医院病人对护理延续服务的需求有共性,也有不同之处,提示需根据病人的不同需求完善基层及三级医院的延续,更好地将两者对接延续。

6皮肤疾病延续护理评价方式

为了更好地促进皮肤疾病护理延续服务,需要对延续性护理服务做出质量评价。Counsell等[2022]研究对延续性护理的效果评价包括以下指标:①临床结果指标,与病人生理功能有关的指标,主要是评价其症状控制、并发症预防、疾病结局等;②病人功能指标,包括病人的自我效能、生存质量、日常活动能力等;③卫生经济指标,注重其成本和效益,如再入院率、医疗及护理费用、平均住院时间等;④满意度指标,病人及家属对所接受服务的评价以及护理人员的自身感受。采用居家护理评价表、电话随访表、病人满意度测评表反馈延续性护理的实施效果,其标准较主观、单一[14]。李英华等[23]遵循外文量表引进流程对美国学者制定的延续性护理测评量表(CTM)进行重新翻译和文化调适,形成了适用于我国的中文版CTM,并在慢性病病人中评价其信度、效度,研究结果显示中文版延续性护理测评量表具有良好的信度、效度。目前,国内尚未有统一的皮肤疾病护理延续服务评价方法,大多数皮肤疾病采用国际普遍使用的皮肤病生活质量指数(DLQI)测试,并结合各个皮肤疾病临床评分表进行评价。因此,需要参考皮肤疾病特点及护理延续服务评价指标制定合适的皮肤病延续护理评价方式,以便更好地评价护理延续服务并不断改进。

7皮肤疾病延续性护理服务的发展建议

7.1评估标准及服务指南

有效的评估标准及服务指南有助于在有限的医疗资源基础上实现资源利用的最大化。目前,延续性护理实施范围和深度仍较局限,评估标准的制定还需要进行大量数据研究分析,尤其是对不同皮肤疾病的细化仍需要大量的工作。服务指南有助于保证访问内容和时间的一致性,避免随意性,如为了使电话随访的实施更为规范,可借鉴国外经验制定针对不同疾病的电话随访手稿,使电话随访内容规范化、标准化,减少偏差[24]。评价标准及服务指南的确立有助于更好地评价与实施延续。

7.2皮肤疾病护理延续服务应设定专职岗位,多元学科合作

基于医院的延续性护理服务多数由病房责任护士完成,与有限的护理人力资源相矛盾[25]。为了缓解这一矛盾,应增加护理人力资源的投入,设定专职岗位,进行出院后的延续性护理服务,各司其职,才能更加专业、高效。中山大学附属第一医院设立的延续性护理服务部,设立岗位,挑选有经验的专职护理人员对全院的出院病人实施延续性护理工作,设定了工作量、工作内容及工作制度,并进行统一管理,研究结果理想[26]。此外,护理延续服务并非简单的护士工作的延续,而是对病人的整体康复计划实施的延续,因此需要医生的配合,且需要跨学科合作。如特应性皮炎(atopicdermatitis,AD)是皮肤科最常见的疾病之一,西方国家儿童AD的发病率为10%~20%[27],我国的发病率也已在3%以上[28]。从AD和食物过敏发展至过敏性鼻炎,最后发生过敏性哮喘的过程为过敏进程,其中AD是过敏进程的第1步,对AD的预防及干预可在一定程度上阻止经皮致敏的发展,降低哮喘发病率及发作频率[2931],这涉及皮肤科及耳鼻喉科、呼吸科之间的多学科合作。多学科合作,深化延续的内容,进一步扩大了延续的工作影响,具有重要的临床意义。

7.3合理的收费标准

由于目前护理延续服务项目除上门服务外,基本为免费项目,人员、设备、场地、技术等各项服务成本均由医院承担。另外,社区机构受限于成本效益、护理技术能力参差不齐等因素,对于不能产生经济效益的护理服务项目积极性差,一定程度上影响了延续护理服务的推广[32]。而且大部分病人也认为根据延续性护理的内容及形式收取一定服务费用是合理、规范的[33]。因此,制定合理的收费标准需要相应的部门及参与人员协商制定标准,为延续性护理长远发展提供保障。

8展望

随着医学的发展,理念、技术等不断革新,延续性护理的概念也在不断推进,有助于进一步提高医疗服务的连贯性、规范性和科学性。目前,国内延续性护理的研究已经取得长足进步,在皮肤科疾病的治疗、护理中取得了比较理想的效果,其重要性得到了越来越多的肯定。相信经过不断的探索,延续性护理将帮助皮肤科病人更好地康复,回归家庭与社会。

作者：张蓓蓓 毛春燕 杨伟琴