星星的孩子范文

星星的孩子篇1

2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。然而直到今天,它依然是个充满谜团和误解的名词。

今年早春,一部《海洋天堂》打动了万千观众,也将自闭儿这一特殊群体带入更多普通人的心灵。

影片上映不久,患自闭症的主人公大福的扮演者文章携妻子马伊现身南京,炎热的夏天她脚穿一双基金会赞助商提供的新款冬靴,为刚成立的“We Can”救助自闭症基金会加油打气。

上世纪70年代,十万儿童中约有14个患这种病,近五年来,这个比率提升了10倍。无论世界还是中国,自闭症(又叫孤独症)仍是一个远未解开的难题。

“让孤独者不再孤独。We can.”这对善良的夫妇说。

我的娃娃不说话

2010年5月,苦苦支撑了2年多的自闭症患儿庇护所康乐园在一片唏嘘中关闭了。

创办者之一王亚芬带着儿子吴承昊又搬回了武昌洪山区的家。两年来再次踏进市区的家门槛,她不胜唏嘘,却也有些回归的欣慰。

半夜,王亚芬被一阵“细雨”吵醒……儿子跟她脸对脸站着,把枕头当成便池,对准上面一阵乱尿。她急忙打开灯,“哎你这孩子,怎么又忘了。”

吴承昊8岁了。从前,王亚芬会为这事打他,“现在耐心磨出来了,也已经习惯了。很多看似简单的事,对我的孩子确实有难度的。他需要不断的学习,即便这样也可能反复甚至倒退。也许刚回家太兴奋了吧。”王亚芬打趣说。

六年多前,还是这张床,见证了王亚芬永生难忘的一幕。

那个下午,夫妻俩领着1岁半的儿子来到武汉市唯一一家有自闭症康复中心的医院:武汉同济医院附属梨园医院。抱着残存的希望,他们渴求听到一个否定答案。

这是典型的自闭症伴随智力落后。医生说。

希望碎了。回家路上,两人一句话也没说,一关门,王亚芬先哭,吴平一看也撑不住了,夫妻俩当着孩子的面,抱头痛哭起来。

这时,吴承昊做了一件令他们目瞪口呆的事。不知道怎的,小家伙这会儿特别高兴,一眼不看父母,也似乎听不到父母,一个人在床上又是蹦又是跳,笑得“咯咯咯”直响。

房间很小,夫妻俩离床不到1米。但就是这一点距离,宣告和隔离了两个本该亲密的世界。这是王亚芬第一次意识到,自闭症儿子有多么的“自我”,而小小的他,又有着怎样的“孤独”。

这孤独常人无法想象。自闭症是一种由先天脑损伤导致的社交行为障碍,但表现出的绝非“孤僻”、“好静”那么简单。他们有的终生没有语言,无法独立完成哪怕是上厕所这么简单的事。科学对其成因、疗法尚在探索阶段,客观来说,大部分自闭症患者终生无法正常生活。

家有一个自闭症孩子,也就成了一件无奈、残酷,却又不得不正视的事。

被改变的家庭

38岁的朱显怡独自带着6岁的儿子生活。儿子被确诊为自闭症后两年,四处求医拖垮了殷实的家底,也拖垮了丈夫的耐心。他不愿回家,回家看到懵懂无知的儿子和一脸愁苦的妻子就心烦,一点小事都可以让他暴跳如雷。在他又一次把糊了一身大便的儿子暴打一顿后,朱显怡选择了离婚。“他对我们一点温情都没有了,让人寒心。”与其吵吵闹闹,不如一个人清清静静把儿子抚养长大。

孩子是爱情的结晶,是家庭的纽带,是所有人的希望。而一个从天而降的自闭症孩子,却将一切击得粉碎,家庭的轨迹由此改变。

18岁的周航,已经长得高高大大,外表和其他男孩没有差别,但智力还不如三四岁小孩。“孩子有时候会打人,有时又哭又闹,还会自残,这样的孩子,也不方便托付给亲人和好友。”周航妈妈说。周航的父亲是山西临汾小有成就的企业家,“有头有脸”,这样的孩子,“我们不好意思带出去”。周航每天就呆在家里,已经很久没见过家以外的世界了。在耗掉大量的时间和金钱之后,这对夫妻选择了认命,他们的解决办法是再生一个,如今,周航的妹妹已经5岁,聪明伶俐,却难以弥补夫妻俩的痛。

一位自闭症孩子的母亲蔡女士告诉记者,孩子的爷爷奶奶一直不承认孙子有自闭症。一直认为是他们做父母的在孩子小时候没有好好陪伴和教育,造成孩子不会说话,行为异常。因此,在家里时常责骂他们。她说,有时候,看着儿子怎么教也学不会,又哭又闹,别提心里有多痛苦,“真的很想抱着孩子到环岛路自杀”。

而最直接的影响是经济上的。理论上说,一个自闭症孩子,意味着要腾出3个人手和大量财力来抚育他。王亚芬夫妻俩早在2000年就花了十多万元钱在洪山区买了一套住宅,还与人合开了一间眼镜行。孩子的病阻断了蒸蒸日上的势头。王亚芬不得不从眼镜行退股,把市区房出租,把家搬到了离市区约30分钟车程的东西湖区三店农场龚家湾。安顿下来后,王亚芬每周去梨园医院一个老师那自学,回家再教儿子――家里确实没钱送儿子进机构了,哪怕是收费相对便宜的公立机构。

治愈之路看不到头,费用也就成了一个无底洞。而对这种病症的不了解和误区又让自闭症家庭承受着巨大的压力,父母的希望像一个泡影,许多家庭因此破碎。

孤独的孩子

重庆童乐特殊教育机构的周德明园长忘不了4岁的波波。确切说,是忘不了送儿子来的那位父亲。“我娃娃很能干的哟,别看他不讲话,记忆力、模仿力比很多人都强。”他眼里闪着希望的光。

这种故事周德明听多了。

波波站在老师旁看弹钢琴,老师将他抱到琴前,他弹出了老师弹奏的曲子。波波对数字也特敏感,3岁甚至能做带负数的加减法……“可他最近好些退步。”

周德明只能如实相告:“随着年龄增长,你儿子的能力还会逐渐减退,甚至消失,要有心理准备。”

但没有多少父母有这样的心理准备。好来坞电影《雨人》等让人们普遍认为自闭症患者一定具备某一方面的“超能力”,也让患儿的父母始终抱有幻想。

与自闭症儿童深入接触,你会发现他们千奇百怪,有的害怕红色,有的害怕灯笼,有些自闭儿听到某句歌词就会尖叫不止,捂住耳朵不敢听。同样,他们也各具特色:有的记忆超强,有的带绘画天赋,还有的极具空间想象力……

80%的自闭儿伴随智力落后,但水平大都在50以上(据韦氏量表),约20%高功能患者智力正常。可为什么几乎所有自闭儿,都无法像正常人一样读书、就业呢?

上天剥夺了他们最基本的功能――社交。别小看这个词,它是一切语言、创造、模仿、行为的本质来源――我们普通人的能力也不是闭门造车得来的,而是经由跟环境的互动、交流逐步提升的。

有媒体称爱因斯坦、梵高小时候也不爱说话,不参与群体活动,有自闭症,甚至推出“自闭儿出天才”。这实际是一种谬误。内向、自闭、孤僻并不等于自闭症,不爱说话跟没有语言是两回事。

不会社交这一本质使得自闭儿的智力发育先天不足、后天畸形。因此,在医学界,它也有“残疾中的癌症”之称;其“不可发展性”,使得自闭症患者随年龄增长,障碍程度越来越重。

遗憾的是,医学上至今没有解决办法。治疗和保护自闭症患者,目前更需从社保、立法等角度入手。

永不言弃的父母

在一些社会保障体系不全、法制建设不够完善、社会宽容度不高的国家,治疗和保护自闭症患者的压力绝大多数落在了家庭。

家,也是自闭症患者最后的港湾。

张全有一个2岁半的自闭症女儿。在多方咨询后,把孩子辗转送到了位于青岛的以琳自闭儿童训练部。。一次他借机出差青岛,行李都没放,跑去机构“透过窗户,静静地、贪婪地看她上一对一个别课”:下课了,打开门,老师说:琳琳,你看谁来啦!她目光平静地看着――几乎是“注视”了我,边走过来边轻轻叫了声“爸爸”,我紧紧抱着她,又是高兴又是泪……张全在日记里边写边哭。

唐马是另一个男孩的爸爸,孩子快十岁了,小学三年级在读。两岁在广州中山三院诊断为典型自闭症起,孩子就天天做针对性训练,光在机构就训练了三年多。六岁进普通小学一年级进行融合教育,不出半个月,老师的投诉来了,“上课爱和同学大声说话、走动,注意力严重不集中,不能听讲,下课不抄作业,好掉东西……”一去学校,老师就有道不完的苦。水,为了“不拖他们后腿”,唐马把孩子转入私立国际学校上学。

私立学校对成绩要求不高,可是孩子成绩依然太差,课程基本跟不上,为此唐马又专门请了家庭教师。可孩子依然问题多多,还是上课说话、不能专注听讲那一套,搞得夫妻俩疲惫不堪。

为给孩子一个更宽松的成长环境和更公平的求学氛围,两年前,唐马一家申请移民加拿大,签证就快下来了。“那边的儿科医生会帮你联系专科医生做测试,拿到医生的评估表,很多机构就会主动联系帮助你。政府给的钱够我买营养品,上学基本免费,正常学校还可以帮助申请一个辅助老师。实在问题太多的话,还有专门的残疾学校。加拿大人对有残疾和有缺陷的人相对宽容,当然,解决孩子问题更多还得靠我们自己。”唐马说。

唐马如今松了口气,但很多父母不得不继续孤军奋战。还有的农村家庭根本不懂什么叫自闭症,孩子被被当成精神病、疯子、傻子锁起来,过着暗无天日的生活。

王亚芬则和同病相怜的三个患儿家长一起,办起一个自闭症患者庇护所――康乐园。场所是废弃公园清理出来的,教师是妈妈们自己。只要是为孩子,再苦也不觉得苦;只要看到孩子有一点点的进步,再多的付出也值得。然而所有费用省了又省,还是没能撑过两年。

明知其艰辛,仍然迎头而上,无怨无悔,父母的坚持与坚守,是自闭症患者最深长的希望。

他们不是星星的儿子

在内地,大量自闭症家庭如王亚芬一家还挣扎在贫困线上,她的自救令人敬佩,但康乐园关闭的事实证明互助难成气候,也就无法普及。只有大范围、大量地建起师资雄厚、制度规范的特殊教育机构,才是自闭症患儿的康复出路。

在青岛的碧海之边,以琳自闭儿童训练部送孩子的预约已经排到了两年后。因为这里据称是全国最大、最专业的自闭儿康复所,环境好,收费也不高,住满了来自全国各地的自闭症儿童,有的甚至来自重庆、。

更多的孩子求医无门。

据2009年1月中国残联中精协的调查显示,全国共有约500家自闭症康复机构,公立机构(医院及残联康复中心)只占不到20%的比例。可以说,是民办机构撑起了自闭儿的一片天,但由于各种条件制约,它们大部分规模都在30人以下,不仅无法满足患者需求,教育质量也难于保证。

重庆童乐特殊教育机构是一家个体工商注册开办的服务机构。换言之,凭一张营业执照,周德明在自家楼上租了个房子招收自闭症儿童进行训练。师资、硬件都很一般,童乐收费亦属市内最低档。2006年开办至今,“童乐”还是在亏。

为节约,周德明宁等30分钟普通公交也不坐空调车,大热的天,就为了5毛钱差价。她很困惑:“我省得不能再省了,就想帮更多孩子,可学校不盈利,我自己都面临生存问题。”

在童乐,经验丰富的“熟手”就周德明一人,白天上课,晚上还要培训实习老师,38岁的女人体重只剩40公斤。

康乐园关闭了,下一个会是童乐吗?

今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业,加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让自闭症家庭和康复机构都看到了政府对特殊孩子的关怀与希望。

2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲要,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。

据了解,重庆政府每年给予自闭症家庭2000元~3600元补贴不等,武汉每年对自闭症家庭有3600元的补贴,在深圳,这个数字达到了2万元。

除去政府的关心,整个社会的关注、援手也格外重要。星星儿并不是星星的儿子。他们是我们的,也将一直是我们的。

自闭症康复在美国

美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家。

研究发现,所有早期进行干预治疗的患儿,预后良好比例大大高于没有进行早期干预的患儿,其生活自理能力、学习能力、交往能力都有很大的提高。而且可以节省大量用于自闭症患儿成年以后的生活照顾费用,因此美国的自闭症预算资金大量花在早期干预治疗和研究上。

在美国,医生会对所有2岁左右的孩子进行一次全面的体格检查,如果发现孩子有某些异常,就立即转给专业医师进行相关诊断。一旦发现孩子有自闭症倾向(还不能够确诊为自闭症),就必须进行早期干预,不需要在家里等待最后确诊。如果孩子在3个月内没有进行任何治疗,家长就有权控告初诊医生不作为。经过一年左右的干预治疗,3岁左右再进行一次诊断分类,如果还不能确诊,就要等到4~5岁再次进行诊断。在此期间不能中止干预治疗,直到最后确诊,转到相应的机构进行治疗。

美国对自闭症的认识不断提高,认为即使不是自闭症,进行早期干预治疗也是可以提高孩子的生活质量,增加康复的机会。同时也不主张早期应用西药治疗,因为他们清楚长期应用西药的副作用是非常严重的,尤其对正处于大脑发育期的儿童。

对于病情非常严重、没有任何交流能力的患儿,一般进行每周40个小时的一对一强化干预。对有简单沟通能力的患儿,以发展生活自理能力和技能为主。对高功能的自闭症患儿以行为干预为主。

总之,美国对自闭症的认识和早期干预治疗的意义有着深刻的理解。政府也积极出资为自闭症家庭购买医疗及教育服务。为了更好地提高孩子能力,许多家庭也花钱进行政府规定外的治疗。

插文一

有一天当我们老的时候,都会变成残障人士。我们可能听力不好,可能也有一些异常行为,我们做这个不行那个不行,这个忘记那个忘记,那个时候是不是也要别人来包容我们?

插文二

星星的孩子篇2

名词解释：孤独症谱系障碍，以前多笼统地称之为孤独症（自闭症），之所以引入孤独症谱系障碍这个概念，是因为临床上逐渐发现，很多患者未必全部具备典型孤独症的“三联症”（即社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为），比如有些患者没有刻板行为等等，够不上典型孤独症的诊断标准，但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷，因难以用一个特定的“标签”来命名，所以把孤独的相关行为表现看成是一个谱系，程度由低到高，低端的就是“典型孤独症”，高端的逐渐接近普通人群。引入谱系概念之后，就可以说，只要具备了“三联症”特征的一部分就是广泛意义上的孤独症，而对于典型孤独症、不典型孤独症（阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等）的区别则是指在谱系内的缺损程度的深度。下文中我们笼统地使用孤独症（自闭症）这一概念。

据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生，且每年呈20%的趋势增多。美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示，美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%，其中男孩居多，每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。

2014年4月2日是第七个世界自闭症日，今年世界自闭症日的主题是“科学干预・合理治疗・平等发展”。为了让更多人认识自闭症，为了让更多的父母能树立应对自闭症的正确观念，早发现，早治疗，让更多“星星的孩子”不再孤独，本刊特约儿童青少年行为矫治相关专家解析自闭症，希望更多的人能理解这群孩子不一样的世界。

星星的孩子

“不会说话或回避与人沟通交流”，这可能是很多人脑海里对自闭症孩子的描述，其实自闭症的孩子可能有多种表现形式，不仅仅是言语的障碍。

故事一 “我的世界我做主”

阳阳3岁前总是喜欢一个人玩耍，且对父母给他新买的玩具毫无兴趣，只喜欢一些盘子之类的圆形玩具，无论妈妈怎么逗他，他总是无动于衷。即使爸爸妈妈外出或者回来，阳阳也从来不留恋或者给一个热情的欢呼，开始父母觉得是不是自己工作过于忙碌，带孩子太少的原因。当时阳阳爸妈总是想到送他到幼儿园多和其他孩子接触会要好些。可是阳阳满了3岁送到幼儿园后，幼儿园老师告诉他们，阳阳依然总是一个人躲在角落玩耍，对同学的热情呼唤毫不理睬。且阳阳也从不愿意和老师或同学进行目光的交流。

故事二 “我是个不愿说话的孩子”

涵涵一岁多了还不会叫爸爸妈妈，开始涵涵爸妈都没太在意，心想可能是怀孕时涵涵妈挑食造成的营养不良，孩子发育不好。甚至周围有人说，贵人语迟。可是快两岁了，涵涵依然叫不出爸爸妈妈。且涵涵妈还发现涵涵有一个特点：就是只玩家里沙发上一个毛绒绒的垫子，对其它玩具不感兴趣。

故事三 “我不喜欢热闹”

婷婷似乎从小就是一个特别爱安静的孩子，还不到一岁时，妈妈带着她到超市里去，到了人多的地方，她就会大哭，后来大了，能走路了，带她到人多的地方，她也会大发脾气，甚至大喊大叫。父母只能不带她去人多的地方，可是婷婷的这个特点也让家人很是苦恼。因婷婷不仅拒绝出去，也不喜欢家里多来客人。来了客人，她甚至将自己关在房间不出来。有时客人不理解，觉得婷婷爸妈在教育孩子方面有问题。

对自闭症的认识误区

电影《雨人》里患有自闭症的雷蒙・巴比特具有超强的记忆力；《水银蒸发令》里患自闭症的9岁男孩西蒙是个智力超常的孩子，破解了军方的密码；牛顿、爱因斯坦患有阿斯伯格综合征…… 这些都似乎告诉我们一个道理：自闭症患者都是天才。事实真的如此吗？

黄广文（湖南省妇幼保健院儿童保健科主任）：

很多不熟悉自闭症的人误以为自闭症都是某一方面的天才，其实这是对自闭症的一个很大的误解，事实是约有50%患儿处于中、重度智力低下（IQ低于49），25%为轻度（IQ为50～70），还有25%可在正常水平。

除此之外，还有很多人对自闭症存在以下认识误区。

误区一：性格孤僻就是自闭症

有些孩子性格孤僻，不爱说话，或者到了两三岁了说话还结结巴巴，父母就怀疑是自闭症前兆，其实自闭症不是性格问题，性格孤僻并非是自闭症。

误区二：自闭症是智力低下的表现

虽然约有75%的自闭症患者伴有不同程度的智力低下，但是孤独症儿童不等同于一般的智力低下儿童，两者的表现有很多不同：一是两者对刺激的反应不同。智力低下儿童对外在刺激有反应，但比较迟缓，给人以发呆、迟钝的感觉，而自闭症儿童对有的刺激无动于衷，对有的刺激则反应敏锐，甚至为正常儿童所不及。二是婴幼儿早期症状不同。智力低下儿童首先出现动作发育落后，而自闭症患儿大多数早期发育是正常的，首发缺陷主要表现为缺乏适当的目光对视或对家长的接近毫无反应或反应不适当等。三是兴趣与行为模式不同。两者虽然都常有兴趣缺乏、行为刻板的特点，但智力低下儿一般不排斥同龄儿童感兴趣的游戏或玩具。四是面容与形体的不同。智力低下儿常见有特殊面容或形体，而自闭症患儿则大多面容姣好。

误区三：自闭症是社会、家庭造成的

有些报道称，自闭症是由于环境污染、家庭冷漠等造成的，甚至提出“冰箱母亲”理论，说自闭症儿童的母亲就像冰箱一样冷酷。这些都是错误的，这是因为自闭症患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了，并不是家庭环境等原因造成的。

误区四：自闭症无药可治，所以不必治疗

有人认为，一朝患上自闭症，终生就为自闭症。虽然到目前为止，对自闭症的治疗没有特效药，但是，越来越多的研究发现，早期接受合理系统化干预训练，绝大部分儿童会有不同程度的改善，一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。只是这个治疗的“旅途”相当漫长。

此外，还有一些人误以为自闭症患者没有感情，其实他们也有自己的喜好，只是在理解和表达上存在困难。

儿童自闭症是一种广泛性的发育障碍。自闭症通常在三岁以前起病，发病原因至今仍是一个尚未完全解开的谜。众多学者认为自闭症是一种多病因的复杂神经发育性疾病，其病因最有可能是和人体内的基因有关，这个出了问题的基因可能是家族性的、也可能是在胚胎发育过程中因为环境因素导致的新突变。

自闭症患儿有何表现

平时很少说话，不与人交流沟通，喜欢独自玩耍；一岁多了还不会说话……这些只是性格内向、语言发育较迟，还是患有自闭症的征兆？一方面，我们要防止“杯弓蛇影”地将只是有些内向的孩子诊断为自闭症，一方面我们又不要错过及早发现一些不够典型的自闭症患儿。那么自闭症患儿有一些什么样的特征呢？

黄广文：典型自闭症患儿主要有以下三个方面的表现。

社会交往障碍。常常表现为不会与其他小朋友交往和沟通，不与同伴一起玩耍。缺乏与他人目光对视，不期待父母和他人拥抱、。对父母的来去无动于衷，不会对父母微笑，对父母缺乏依恋与亲情，母亲拥抱时不会贴近身体。饥饿、疼痛或不舒服时，不会向父母寻求食物或安慰，不会用言语或姿势来表示需求。

语言交流沟通障碍。如语言发育明显落后于同龄儿童，甚至无言语，这是多数患者就诊的主要原因。患儿一般在2～3岁时还不能说出有意义的单词和简单的句子，不能用语言进行交流，仅以手势或其他形式表达自己的要求。也有一些患儿2～3岁语言功能出现后，又逐渐减少甚至完全消失。常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他们想要的东西。很少用点头、摇头、摆手等身体语言表示他们的意愿。有些患儿虽然语言存在，但不会主动与别人交谈。不会使用代词，或者错用代词，尤其是“你、我、他”等人称代词，对别人的呼唤缺乏反应或毫不在意。说话时亦语句单调平淡，存在语音、语调、语速、语言节律及轻重音等方面的异常，讲出的话怪异平淡，缺乏抑扬顿挫和感彩。患儿常常模仿电视节目、收音机里的台词或别人说过的话，犹如“鹦鹉学舌”，或自言自语。

兴趣范围狭窄以及动作行为刻板。患儿对一般儿童所喜爱的活动、玩具和游戏不感兴趣，尤其是不会玩有想象力的游戏，通常对一些不作为玩具的物品特别感兴趣，如车轮、瓶盖等可旋转的东西。多数患儿对电视广告、天气预报等敏感且感兴趣，并且很快记住和复述。有些患儿还对塑料袋、门锁、某些水果等产生依恋行为。有些患儿喜欢反复摸光滑的地面及其他表面光滑物品。有些患儿每天须吃同样的食物，吃饭时须坐在固定的位置，固定偏好一两件衣服或鞋子，拒绝更换衣裤鞋袜，出门要走相同的路线等。有的还喜欢把玩具或物品排列成行，如被搞乱，就大发脾气。几乎所有的孤独症儿童都拒绝学习或从事新的活动。患儿常见仪式性或强迫性动作，如反复扭转手指或弹弄手指、拍手、转圈、跺脚、开关门、按开关。稍大的患儿反复问同一个问题，不可克制地反复触弄、嗅闻一些物体，如母亲的手、衣服或袜子等。

患儿同时也会伴有感觉障碍和动作异常。如患儿对疼痛感迟钝，对突发巨大声响缺乏反应，对某些微弱声音或刺激有异常的反应。患儿常长时间旋转而不觉头晕，对汽车、高楼和有毛动物等一般儿童害怕的东西他们无所畏惧感。有的患儿还莫名其妙地发笑或哭。患儿常用脚尖走路或者以跑代走，集中注意力的时间短。

当然，自闭症孩子缺陷的严重程度存在个体差异，且不同的教育情况和社会环境的差异等都可能影响其行为，对于孩子的异常表现父母应及时寻求正规的测试和诊断，以便及早发现，及早治疗。

如何防治自闭症

自闭症患儿若不能获得良好的训练，可能影响终生的身心健康、社会交往和生活，给家庭和社会造成沉重的负担。虽然，自闭症的发病原因并不明确，但我们要如何尽量减少孩子患自闭症的可能呢？对于自闭症患儿又该怎样治疗，最大可能地让他们适应社会呢？

黄广文：不管是防止自闭症患儿还是其它缺陷儿的出生，做好孕期的优生优育防护都是很重要的。

首先，要加强围产期卫生保健，母亲妊娠期病毒感染，尤其是孕期前3个月病毒感染可导致胎儿大脑发育异常，如风疹病毒、流感病毒、单纯疱疹病毒等均可损害患儿中枢神经而致病。所以孕妇在怀孕期间，尤其是怀孕初期要注意不要感染病毒。在分娩时如遇难产时，应尽量避免婴幼儿窒息，以免造成脑损害。在婴儿早期也要注意避免高烧惊厥，因为多次的高烧惊厥也会造成脑损害。同时，父母双方生孩子的年龄也不宜过大，尤其是父亲的年龄，在自闭症研究中发现，得自闭症的孩子父亲通常生孩子的年龄都较大。其次，孕期要保持心情舒畅，胎儿从4个月大的时候，就能体会妈妈的情绪，过多的焦虑、压力等不良情绪，会影响胎儿神经发育。

也许父母在优生优育方面相当注意了，但是孩子还是不慎患上了自闭症，因自闭症严重危害儿童身心健康，患者如果不能获得康复，可造成终生残疾，影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业。因此，一旦发现孩子患有自闭症也不可气馁，一定要及时请教医师，妥善施治，并进行有关诱导训练。

自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。1～3岁是儿童神经系统发育的关键时期，也是开始语言、形成正确认知的关键时期。只要细心留意孩子的不正常言行，一般在2岁前都可以确诊出是否有自闭症。一旦孩子被确诊（或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”），就要为他提供干预性的训练，因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程，且父母在自闭症孩子的治疗过程中有无法替代的重要作用。可以说没有一个孩子能够脱离父母，将自闭症真正治疗好。因此，对于自闭症患儿的治疗，患儿的父母首先需要接受现实，面对现实，调整好心态。然后，及早地对孩子开展高密度干预训练。高密度干预训练指的是要将干预理念渗透到每天的日常活动中，时刻对孩子进行相关行为训练，而不是单一的每天去专门的康复机构训练2小时就可以了。

当然，在家庭中对自闭症儿童进行干预训练前，也要掌握一些基本的知识：①家庭成员应了解有关自闭症的知识，了解自闭症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点；②家庭成员应学习和掌握自闭症儿童训练的基本理论和操作技巧；③要按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划，对孩子进行有计划、有系统的训练；④要坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案。此外，还需定期请专业人员对孩子评估。

除了掌握基本的训练技巧外，在训练过程中家长还不可缺少的是“八个心”：①爱心：要爱这个孩子；②恒心：要做长期的准备；③耐心：进步不大时，要有耐心坚持；④信心：相信训练一定会改善孩子的症状；⑤宽容心：以宽容的心态谅解孩子在成长过程中的无知和过失；⑥决心：不管有多大困难，都要进行下去；⑦细心：要细心观察、发现孩子的优势，并充分利用好孩子的优势；⑧要有一点点“狠心”：训练需要有一定的原则，有时候，心太软，也不能进行很好的训练。

星星的孩子篇3

忘了从什么时候开始，我渐渐喜欢上了一个人走夜路回家。

那些雨后娇滴滴的花朵在马路旁散发着淡淡得容易让人迷失了的幽香，偶尔有一两辆汽车带着模糊的光亮疾驰而过，耳畔听得见远处晚会上回荡着谁唱的歌：

“天青色等烟雨，而我在等你~”

而在这寥落静谧的夜色之中，星星总是寂寞的。七八个星天外，孤独地闪烁着夺人的光。渐渐的，天空又浮现出了更多的星，这下子我再也数不过来了，可那些却并不是它们某某的同伴，它们彼此之间仍然相隔很远，数不尽的光年……

星仍然是寂寞的。

正像我，这个喜欢在黑暗之中行走，喜欢陪星星一起孤寂的孩子。

黑夜是容易逝去的。

在你销魂的梦中，星星就陪同寂寞的黑夜寂寞地离开了。

而迎来了一片灿烂的光亮，车辆繁琐不停的笛鸣声，整个城市开始陷入了一片喧嚣之中。

每当我被这种声音吵醒来，内心总会感觉到一丝忧伤，星星就这么离开了。尽管我知道它会回来。我还是会在睁开双眼的那一刹那间，下意识地习惯性用右手遮住自己惺忪的双眼，我不知道我是害怕讨厌阳光，还是想再拥有几秒钟的黑暗。

喧嚣之中，音乐是最好的镇定剂。

我喜欢音乐，就像我喜欢星星。因为它们都可以让我感觉到安静，都会令我感觉到一丝丝的幸福感。

听过Lydia的歌，那之后我就再也不能自拔。

她的声音像是居住在深海中的精灵，那么安静又那么细腻。每当我面对那漫无天日的补课时，我都会听听她的歌，像是一双和蔼漂亮的手，可以将我心头那狂躁的野兽抚慰得安静下来。当我在嬉闹之中度过了一天后，她的歌又会带来丝丝缕缕的忧伤，那种安静的忧伤。同时我又是那么的怜悯，我总觉得她是像我一样的，喜欢一个人走夜路，看着满天星落，轻轻哼唱着寂寞的歌……

那之后我又渐渐喜欢在琴键上，在指间挥散出的旋律中体会独有的惬意。

有人说钢琴是一个人寂寞的游戏。那么我便想象那些名扬四海的钢琴家，可当我真正听了他们的曲子，我才体会到那句话深刻的含义。藏在那些音符的背后，是一个人内心寂寞的歌。

我告诉钢琴老师我不要严格按照课本来学。因为我不喜欢那些同班的学子们，那不是一个人在弹，是3个人——他的钢琴老师，他的妈妈，他自己。我看得见，他头上滴滴滚落的汗珠，听得见钢琴老师不断的喧嚣声，听得见他的妈妈叫骂的职责……其实我好想问问他，弹钢琴，你快乐吗？

于是今后的日子都是我一个人的琴房，一个人的世界，一个人独有的寂寞。

我喜欢的感觉。尽管我弹得不好，但我说实话我确实快乐。可能他们永远也体会不到的快乐。

深夜再次降临了，灯火熄了，歌声柔了，琴声缓了，星星现了……

仍然是我一个人，在漆黑的马路上孤独地行走着，我陪着星星安静地寂寞着，安详的，思绪像打开了一扇天窗。这个世界便不在喧闹。

我就是这样的，一个像星星一样闪亮，喜欢像星星一样寂寞的孩子。

如果哪天你看到了一群孩子在山披上嬉戏着数着星星，那一定不是我，因为和星星在一起的我，总是一个人的……

星星的孩子篇4

人们把自闭症儿童称为“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自闭症日”。

青岛第五十八中学的高一学生唐郑鑫关注自闭症儿童问题已经好几年了。他有一个愿望，那就是有一天，“隔断一切的铁门会被阳光融化，无止息的正能量会把这群星星的孩子接回他们曾放弃的大地。”

“他们很可爱”

唐郑鑫是在读小学五年级时第一次接触到自闭症孩子。

“那阵子，我认识了一位数学老师，他还有一个身份，就是‘青岛自闭症儿童康复中心’的安全主任。于是有一天，带着一点点好奇心，我就跟着老师一起去了。当时就我一个人，也没有什么更多的想法，就是想见识下所谓的自闭症孩子。”

去的时候，小唐正好赶上上午最后一节课。正帮着老师整理餐桌呢，下课的铃声响了，康复中心一下子热闹了起来，孩子们一个接一个地从教室里跑出来，吵着闹着，有的孩子还特好奇地打量了唐郑鑫两眼。

“真是自闭症吗？”小唐不免有些生疑。看起来，眼前这群仅比自己小那么几岁的孩子并没有什么不正常，外表健康明朗，就是下课时的那种疯劲儿，也跟普通的小学低年级或幼儿园小孩差不了多少。

“他们很可爱。”小唐说，这是他当时唯一的感受。 不过自闭症孩子的生活，可远比旁人想象得要沉重。经过一番仔细观察，小唐才意识到，“他们其实是生活在一个单透玻璃造的房子里。我们看着他们，他们却只能看着他们自己。”

本身也还是一个孩子的唐郑鑫忽然间产生了一个想法――他希望走近眼前的这群目光清澈的孩子，更加希望可以像朋友一样，和他们一起正常地玩耍，交流。

第一次感到无力

之后的每个周末、寒暑假，一忙完自己的功课，唐郑鑫就会坐车去康复中心，在那里上一整天。有时，他还会约上几个同学、朋友一起过去。

“通常是先通过QQ组织、发通告，确定每一次去的名单，然后跟康复中心约好，了解需要做些什么工作之后再去。”

进课堂，做助教，带领孩子们唱歌、做游戏，帮着收拾玩具、餐具……大家干得非常起劲。而在跟康复中心的老师和家长做过更多的交流之后，唐郑鑫对自闭症也有了更加深入的了解。

“其实我对自闭症的理解一开始可能和大部分人是一样的，认为自闭症就是天才的代名词，像电影《雨人》里那个有超级数字天赋的‘雨人’，但实际不是，自闭症可粗略分为高功能自闭症、低功能自闭症和边缘型自闭症。”

小唐告诉我，在康复中心，就有一个“高功能自闭症”孩子――每天下午2点都会准时拖地，从不看表，也从来不会有一分钟的误差。

当然这样的孩子毕竟是极个别，更多人属于真正的“百年孤独”。

就比如那个小男孩。直到现在，小唐仍然不知道他叫什么，因为他不知道该如何向孩子的爷爷开口。“我曾经和他一起上过一节课――互相扔球、接球再扔，再接……一堂课，一个老师、一个家长、一个孩子。我需要做的就是向那个孩子扔皮球。孩子一旦接住，老师和爷爷就会在一旁给予最热烈的鼓励与赞许；假如接不住，自然也无人责骂。”

其实在扔球的过程中，小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互动。不过他还是失望了。“你同他说话，他不看你； 你想要拉他的手，他不理你。他眼中只有他自己。”

时间一分一秒地过去，那个孩子始终没有跟唐郑鑫有任何的交流。直到快要下课，小唐还是觉得自己是一个旁观者。他渴望着做些什么，可是又融不进去。

小唐说，那是他第一次感到无力。不过小唐并没有为此沮丧太久。“一定要有更多的人来关心、帮助自闭症孩子才行。”他在电话的另一头语气坚定地告诉我。

用爱筑成回家的桥

2011年，在家人和朋友们的帮助下，还在读初二的唐郑鑫组建了青岛第一支经慈善总会注册的中学生慈善义工队――飞扬义工队。这是一支由来自岛城5所中学的10名初中学生组成的慈善队伍，平均年龄14岁。

“要让这么多人支持我的工作并不容易，大部分是靠我平时积攒下来的‘人品’。作为初中的班长，和热情的社会实践活动组织者、参与者，我和各个学校乐于助人的同学们都有一定的联系。虽说有些同学其实是出于好奇甚至好玩的心态加入到义工中来，不过我想，有人愿意做总比没人做好，对吧？”

1月28日，在青岛市台东步行街，一场名为“爱聚星空，情满五八――为自闭症儿童募捐义卖”的活动火热展开。从最开始写活动计划，到联系赞助、场地、媒体、音响……小唐心里的那根弦一直绷到了最后。“几乎天天熬夜，嘴上还长了5个疮……”

还有一次，小唐和几个朋友带了一大堆乐器去康复中心搞了一个小课堂。“我当时坐在一个孩子后面，她妈妈抱着她。她回过头来跟我来了一句，‘姐姐，谢谢！’ ”

“是姐姐，居然不是哥哥？”唐郑鑫有点哭笑不得。不过，看着小女孩脸上绽放出的天真笑容，他瞬间觉得自己和同伴们所做的一切都值得。

义演、义卖、校园募捐、街头宣传，在过去的这几年时间里，小唐忙碌并幸福着。“从一个人到10个人再到100人、200人，直到整个社会都和我一起，为这些来自遥远星球的孩子，用爱筑成一座回家的桥。”

“来自遥远星球的孩子”，如此优美的表述用在自闭症孩子身上实在是很贴切。事实上，在一系列关于义工经历的日志和文章里，唐郑鑫也反复地使用着这个短语，虽然这并不是他的原创。

“接触越多，越觉得他们的心灵太干净，就像是荷叶一样。自动清除一切与自身不同的事物，无论好坏。他们就像生活在黑暗宇宙中最遥远的一颗星球上，完全沉浸在无止境的极夜当中……”

这不是一件值得炫耀的事

时间过得飞快，小唐的义工生涯转眼间已有5个年头。随着跟自闭症孩子接触的增多，已是一名高中生的唐郑鑫开始思考，自己到底还能为这群特殊的孩子做些什么。

“家里如果有一个自闭症的孩子，对于整个家庭来说都是痛苦的。这个孩子一个月的康复费用，就相当于一个工薪阶层家庭一个月的工资。”小唐告诉我，看着康复中心那些一直守护在孩子身边的神情紧张的家长，他总是觉得非常揪心，“那些家长看着我们这些正常的孩子，他们的心里，真不知道是何感受。”

在很长的一段时间里，去康复中心的时候，小唐都会带着相机，他希望可以把那些让他觉得感动的画面都记录下来，同时也可用作宣传的素材，唤起更多人对自闭症孩子的关心。不过，他很快意识到，这也许并不是最好的做法。

“有一次，一个孩子的家长突然和我的数学老师说，他不想再让自己的孩子暴露在镜头下了。这让我很惊讶。”

小唐渐渐明白，这并不是一件值得“炫耀”的事。对自闭症孩子以及他们所在的家庭来说，社会的关心和帮助固然需要，可最需要的还是人们发自内心的理解和尊重。“一个来自遥远星球的孩子是一家人的悲伤，但他们永远是父母眼中最亮的那颗星。”

据专家统计，自闭症的康复率大概在3%～25%。开始治疗的时间越早，治愈率也就越高。唐郑鑫告诉我，虽然他还没有真正了解过康复的孩子，但是好几个从青岛市自闭症儿童康复中心走出去的孩子，已经开始进入普通小学学习。这让他感觉到振奋，也愈加有动力继续做下去。

“你知道吗，那个一直不愿搭理我的小男孩开始对我有反应了。”在采访的最后，唐郑鑫有些骄傲地说。

因为要备战期中考试的关系，这次采访的很多问题，小唐都是通过手机在寝室的被窝里跟我交流的。哪怕时间再晚，这个16岁的山东少年也会无比认真、细致地给予答复，从不敷衍了事。

这样的态度，唐郑鑫在他长达5年多的义工生涯里，一直坚持着。

“学习压力越来越大，时间越来越少。现在真希望能有几个（几个就够了）初中生，更多地去做一些关爱这些星星的孩子的事。”

确实，做义工不是一件很容易的事。很多人把义工经历当成是一种履历、一种谈资，这让唐郑鑫感觉有点遗憾。不过他仍然对未来充满了乐观，因为正有越来越多的人加入到关心自闭症儿童的队伍中来。

当然，对小唐来说，更大的收获还在于他正渐渐认识到自己和社会的关系――每个人都是社会的一部分，你为社会付出多少，社会就会回报你多少。

星星的孩子篇5

有人说，你是星星的孩子，尘世的一切都难入你的法眼；

你孤独而冷漠，在坎坷的人生中独行蹒跚；

……

儿童孤独症是一种广泛性儿童心理发育障碍，男孩发病率高于女孩，主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板等症状。这些孩子除了某些玩具或者物品，对自己身边的任何人、事都不感兴趣；平时一言不发，或是重复同一个话题，甚至是同一句话；常自己一个人把玩同一种东西……他们的孤独和冷漠，好像冷寂宇宙中相距遥远的星辰，因此又被称作“星星的孩子”。

儿童孤独症的病因目前尚未完全查明，有部分患儿可能与遗传因素有关，还有研究认为与脑器质性损害有关。约15%～50%的患儿伴有癫痫发作、脑电图异常、脑CT和磁共振非特异性改变，严重的还伴有神经系统软体征、躯体畸形等症状；约3/4的患儿有精神发育迟滞，但部分患儿却具有某方面较好的能力。

儿童孤独症的表现

儿童孤独症可损害情感、认知、社交、语言交流、适应行为、自主神经系统等，主要表现为以下几个方面。

社交障碍 大多数儿童孤独症在3岁前发病，表现出避免与他人的目光对视，父母离开或回来时没有任何依恋或迎接的姿势，对人态度冷淡，痛苦或烦恼时不会向父母求助，主动躲避他人但不主动躲避危险或障碍物，等。

兴趣范围狭窄 坚持以同一方式去做某件事情，如玩同一种类型的玩具；有独特的兴趣对象，如喜欢圆的物品、可旋转的玩具等；看固定时间、固定类型的电视节目等。一旦生活规律被打破，就会尖叫或拒绝执行。

语言发育障碍 讲话比同龄儿童晚，讲话内容也较少，重复别人所说的内容或部分内容。不会主动与人交谈，讲话内容也与环境不相符合，缺乏音调且无感彩；不能用语言表达自己的喜怒爱恨，也不会使用手势、点头摇头或面部表情等体态语言来表达自己的需要。

行为刻板 一些患儿表现出刻板、古怪的行为，如摆动或上举双手、转圈走、喜欢旋转、敲打桌子、拍打墙壁、撞头、自伤等。

感觉异常 对物体的某些特性感兴趣，如反复触摸光滑物体的表面，喜欢闻某一物体的气味，等。

认知功能受损 想象力缺乏，游戏中不能与伙伴们共同遵守一种游戏规则，不会扮演和伪装，等。80%～90%存在智力低下和社会适应能力较差的症状。

儿童孤独症的防治

儿童孤独症的防治，应以心理行为治疗和行为训练为主，药物治疗为辅。

教育训练 是治疗儿童孤独症最重要、最有效的方法。目的是教会患儿掌握最基本的生活技能和与人交往的能力。教育训练由心理治疗师、特教老师和家长共同承担，要把学习的技能分成若干个细小步骤来完成，切忌操之过急，期望孩子在短时间内就能掌握一种技能。在训练中要应用行为治疗中的“阳性强化法”，给予患儿适当的物质奖励和有效的精神鼓励。

行为治疗 由于孤独症患儿行为表现各异，行为矫治方法也要因人而异，最好是训练师和患儿“一对一”进行矫治，这对改善语言运用能力、减少行为紊乱和提高社会适应能力都有帮助。

药物治疗 对严重行为紊乱、刻板行为、模仿语言、情绪不稳定、尖叫等症状的患儿可以使用抗精神病药；对注意力不集中、多动的患儿可使用中枢抑制剂。有严重攻击行为、冲动、活动量较大、自伤行为的患儿也可使用药物治疗。

星星的孩子篇6

他入园前后判若两人

有这样一个孩子：对于一个完全陌生的汉字，只要教上两、三遍，他就会牢记于心，年仅5岁就已经认识了常用的5000多个汉字。他还说得一口标准、流利的普通话，大家都叫他“神童”。他就是我们幼儿园大一班的小朋友冯逸云。

谁都无法想像两年前的他曾是一个令医生挠头、家长伤感、老师伤神的患有自闭症的孩子。那时他快满三岁了，却不会说话，整天就喜欢看电视广告，吃喝拉撒都要大人提醒，遇上不合意的事情都会哇哇大哭，一哭就是几个小时，有时还会无缘无故地打人……唯一让家人宽心的就是，他对汉字特别敏感，无论在什么地方看见的字，他都会指着那几个字缠着大人给他念，而且会感到很满足。在四处求医问药后，一家人才知道冯逸云患了典型的自闭症。在长达半年的康复训练之后，他终于能开口说话了，但行为跟正常的孩子还是有所差别，需要跟正常儿童在一起学习生活才能巩固治疗效果，逐渐趋于正常化。

他终于被幼儿园接纳

几家私立幼儿园了解了冯逸云的情况后，都拒绝了他的入园要求。这一天，冯逸云的妈妈抱着试一试的心情领着他走进了我们幼儿园的大门。在办公室里，这位身材高挑、面目清秀但非常忧伤的母亲用央求的语气对园长说：“你能收下我的孩子吗？他太不幸了……外面的幼儿园都不要他，可我希望他能过上正常孩子的生活……”园长被感动了，尽管她有种种理由拒收这样的孩子，但同样作为一名母亲，更是一位人民教师，她必须克服这个孩子即将带来的困难，给他一个胜于今天的明天。如果幼儿园不收下他，让他在家里那个封闭的小天地里脱离社会，不仅前面所做的康复治疗会功亏一篑，更严重的是可能影响他的一生。经过思前想后，园长答应了他们的请求，把他安排在有丰富幼教经验的杨亚军老师的班上。

当冯逸云走进杨老师班上时，谁也不会想到，他的生活会因此而改变。

杨老师是一位从事教育工作30年的老教师，但她从来没教过自闭症儿童，以前连听都没听说过这种案例。可是当她看到冯逸云妈妈满心忧虑、满脸泪水的样子，深深地被这份母爱打动了。她说：“尽管我可以用年龄大、身体不好等理由不接受冯逸云，可我做不到。只是能不能教好，我心里也没谱，让我试试看……”杨老师收下了冯逸云，从此带给她的却是一个个不轻松的日子。

他把班里弄得鸡飞狗跳

为了方便个别辅导，杨老师特意把他安排在第一排。多动的冯逸云上课时常常自由下位、说话、出怪声、招惹同学。下课了，孤独的他却不愿意和同学一起玩，总是默默地坐在角落里，捧着一本书静静地看着，偶尔怯生生地抬头瞅瞅老师，看看周围的同学。情绪不好之时，他常常会突然冲出去，抢别人的东西，或抓住别人的头发不放，以发泄心中那种种无法言表的积郁。

一时间，班里被冯逸云弄得鸡飞狗跳，上课时，大家都斜着眼睛看他，防备着他，常常弄得老师无法进行正常的保教活动。下课了，大家对他又敬而远之。家长们见此情景，于是告到了园长那里，要求退回这个孩子。

他得到了家长的包容

家长的要求可以说是合理的，这样的孩子应该就读特殊学校。可是想到孩子的无辜，孩子妈妈的绝望无助，杨亚军彻夜难眠。教了一辈子孩子，爱了一辈子孩子的杨亚军对待孩子就像对待自己的十指，伸出来虽然长短不一，但都是与心相连的，哪个能舍弃掉呢？

为此，杨老师设计召开了一个特别的家长会。会上，她以一个母亲的身份，述说了另一个母亲和孩子的不幸，倡议大家尽力包容这个让人心碎的可怜的孩子……母亲的心是最善良、最容易沟通的，好几位孩子的妈妈流着泪表示愿意和杨老师及自己的孩子一起去帮助冯逸云。

他获得了老师无私的爱

家长的工作做通了，下一步就是怎样能使这孩子尽快地从自闭、孤独的内心世界中走出来。

杨老师主动去亲近孩子，冯逸云每天中午要服中药，杨老师就特意去商场买来各种动物造型的水果糖，服完药后送他几块。一次，接过老师手中的糖，很少开口的冯逸云竟说了声“谢谢老师”。那一刻，杨老师的心中真比吃了蜜还甜。

有时下课，冯逸云会忘记上厕所，上课憋不住又不敢说，就尿在了教室里。杨老师从未责备过他，每次都像母亲一样将地擦干，再帮他换洗尿湿的衣裤。有时冯逸云心绪不好，常把衣服帽子扯烂，杨老师就默默地帮他缝上，疼爱地拉着他的手，摸着他的头，平息他心中的烦躁。

冯逸云入园后的第一个生日，杨老师送给了冯逸云一个小音乐盒，祝冯逸云生日快乐。这份意外的祝福，使很少有感情流露的冯逸云的眼中，有了惊奇。他望着老师，好像在说：“你也是我最亲的人吗？”

更多的时候，杨老师则更像是冯逸云的一个伙伴。没有课时，她坐在冯逸云的身边做他的同桌，和他一起折美术老师教手工，一起唱音乐老师教的歌；下课时，她拉着孩子的手出入教室，教他和同学一起做各种游戏，帮他尝试了很多以前根本没兴趣、不敢触及的东西，如跳绳，转呼啦圈等。

冯逸云最喜欢的事情莫过于学汉字了。而杨老师觉得最累的就是这件事。他整天睁大双眼，到处找字来要杨老师念，书上、墙壁上、黑板上，甚至在幼儿园外面，他发现了新字，他都会不分时间场合拉着杨老师去看，然后念给他听。杨老师经常被拉着跑得气喘吁吁。但看到冯逸云那专心致志的样子和逐渐上升的识字量，杨老师又感到十分欣慰。

他从“哑巴”变成了“神童”

“现在我和冯逸云是最好的朋友了。”杨老师说：“沟通和理解就是心灵的阳光，只要把这阳光播洒进去，就找到了打开自闭症儿童心灵的钥匙。”

“现在，尽管他有时还很好动，情绪不稳定，但同别的孩子基本上没什么差别了。”杨老师说：“以前冯逸云每学期都有几次情绪不稳定的发作。这学期一次也没有过，在小朋友眼中，他随便拿一本书就可以读故事给大家听，是个非常了不起的‘天才’……”

冯逸云的妈妈说：“如今我心中存有最多的便是感谢。感谢幼儿园那么好的老师，感谢大一班那群可爱的孩子。是他们让我的孩子从‘哑巴’变成了‘神童’……”

是的，大家给冯逸云的那份爱是无价的，而那份爱，正是医治自闭孩子心灵的最好、最有效的一剂良药。

星星的孩子篇7

一位国外专家描述这个群体：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。”

他们，有一个共同的称谓――孤独症儿童。人们给他们取了一个美丽的名字：星星的孩子。他们不聋、不盲、不哑，但对周围的世界充耳不闻、视而不见，一人一世界、一人一星球。

认识孤独症

孤独症（又称自闭症），它是一种脑损伤造成的疾病，多数患儿在社会缺失的同时合并有智力障碍。该症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

孤独症病因还不完全清楚，但研究表明，某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。

最新的资料显示，孤独症的发病率在1/88，占我国精神残疾首位。男孩女孩发病比率为4：1。

就目前情况来看，多数患儿预后不良，大部分需要终身训练和照顾，部分儿童可基本生活自理，只有极少部分儿童能融入社会，拥有正常化的生活。

目前形成的共识是：一、孤独症是无法完全治愈的；二、孤独症不是心理疾病，是先天大脑损伤的生理疾病；三、孤独症的最好治疗方式是让他融入正常社会，精神层次不能强求与正常人一样，行为模式可与正常人一样教养，最佳治疗时期3岁前开始为宜。

星星的孩子，与众不同

5月一个下午，在深圳紫飞语特殊儿童康复中心，孤独症孩子正在“上课”，他们的家长则在休息区等待。“这样做”“你真棒”老师夸张的教学声不时从教室传来。等待孩子们下课的家长对这些声音早已习以为常，有的静静地坐在那里，或绣着十字绣，或翻看着手机。

透过教室磨砂玻璃中间的空隙，记者看到一群孩子正在跟着老师的指令挥动小手；一对一的训练室内，老师翻出一张花花绿绿的图片向一个孩子问着问题；宽敞的活动训练室里，几个孩子正在老师的帮助下做着感统训练，有的走独木桥，有的推着大龙球，有的在荡秋千。乍一看，他们与其他的小朋友并没有什么区别，可仔细观察，有的孩子眼神淡漠，有的孩子冲动，不听指令，即使老师发出停止指令后，仍不停跳动。下课时，记者注视着一个穿白色条纹T恤孩子，当他无意看到记者时，立刻将视线转开，不与记者眼神对视。一位妈妈让孩子对记者说阿姨好，孩子一直埋着头。在这位妈妈的再三重复下，孩子才说：“阿-姨-好。”声音含糊不清。

家长，有苦有痛有坚持

“我们生一个的是倒霉，你们生两个（第一个孩子是正常的，第二个孩子患有自闭症）的是活该。”孤独症孩子的妈妈们在休息室相互开着玩笑。

“我第一个女儿是正常的，老公想要个男孩，生出来还是个女孩，查出有孤独症。虽然我跟我老公埋怨过，但是还是自己的孩子啊。说不累是假的，天天得看着，回去还要做训练，孩子白天晚上都闹，哭得邻居都跟我们说了好多回了。我想睡想着她这样子，怎么也睡不好。不过我跟我老公说好了，不管怎样，我们会一直坚持下去。”一位身形略胖的妈妈语气很坚定。

“在他一岁多时发现不对劲了，没有正常同龄孩子的表现，那时我们就开始留心查资料，也怀疑是孤独症。但没确诊前心里还是抱有一些幻想，希望他只是发育得晚一些。三岁确诊，虽然之前有了心理准备，但确诊后还是非常难过。虽然现在孤独症可以生第二胎，很多亲戚也劝我们再生一个。我们曾经也想过，但一个是经济条件的限制，还有生第二胎得自闭症的可能性也存在，而且就算第二个孩子长大了，他也得有自己的生活。我们想，就一个算了。现在孩子生活能够基本自理，可以独立地吃饭穿鞋子，单独对他发出指令他也能理解。最感动的是，他之前不会说爸爸妈妈，四岁多的时候，有一天他突然说了“妈妈”两个字，虽然不是很清楚，但我终于听到了。等了这么多年，听到他叫我，当时我眼泪就要出来了。这让我感觉我的辛苦没有白费。”穿着亮色条纹连衣裙的妈妈淡定从容。

家庭，与希望相守与痛苦为伴

几乎每个家庭在得知孩子得了孤独症之后都经历了绝望――迷茫――接纳――积极治疗的过程。有的家长接受不了现实或者承受不住压力，放弃了，而大部分的家庭，决定与孤独症抗争到底。

“现在我还在工作，孩子平时由老人带。我不希望因为孩子患孤独症而让整个家庭变得没有希望，我和老公承担着经济压力，而老人们承担着孩子的日常生活和他人的压力。我很感谢爸爸妈妈的支持，家人的团结让我们这个家庭变得更加坚强。”杨儿妈妈说，她的孩子7岁多，是典型的孤独症孩子。她不单只关注自己孩子的康复状况，还是“四叶草JZ成长俱乐部”QQ群里的“秘书”，一有孤独症的相关活动，她总是积极联系家长、协助组织活动，义务地为孤独症家庭服务。

专家解读：星星的孩子，首先需要家人接纳

深圳市计生中心心理学博士何胜昔认为，星星的孩子，首先需要家人接纳。如果父母不能坦然接纳孩子的特质，这将会给自己也给孩子带来压力。其实孤独症孩子家庭仍然有欢乐、欣喜、开心。生命的生存形式很多，孤独症只是其中的一种。父母要用正常心态接受，了解、学习、适应孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他们的到来不是来惩罚父母的，而是来启发人类爱心的。父母要按孩子的意愿来成长，不能把自己的意愿强加给孩子。

家长要整理好生活和家庭里的其他事情，把心安定下来，先把自己安定好，有照顾好自己的能力，处理好自己的情绪，才能照顾好特殊的孩子。每个孩子都像一扇紧闭的门，不要用力去撞击，要找到那把钥匙去打开孩子的心门。家人间的相互支持能使家庭凝聚力更强，有一点需要指出的是，爸爸的付出也是无私的。虽然一般孤独症家庭都是妈妈辞职全职带孩子，但是如果没有爸爸的辛勤劳动，给予经济上的全力支持，妈妈又怎么可以安心带孩子呢？

期盼，社会的理解和宽容

太多的人不了解孤独症，对孩子家庭的歧视，让孤独症孩子家长们的心对外界，对他们的朋友都是相对封闭的，因为孩子，他们慢慢已经很少和正常孩子的家长交友，但是他们的心朝着同样命运的群体开放。“因为都是自闭孩子的父母，所以大家最关心的话题和对生活的领悟及感受有共同点，更能互相理解。”穿亮色衣服的妈妈说。

2012年，深圳一小学19位家长联名要求学校劝退一个孤独症学生。“他们和别的孩子不一样，需要更多理解和包容。”这是几位孤独症家长发出的共同感慨，社会对孤独症了解太少，制度对这个群体支持不够完善，让孩子不单只是在求学路上步履维艰，即便是日常的生活中，他人的异样眼光也让孤独症孩子的家人承受巨大压力。“一次在公车上，一对小情侣看着我跟我孩子，男的对女的说那小女孩好奇怪，像傻子。他声音很大，听得我很想骂人。”“我牵着孩子在小区走着，他正吃着冰淇淋，突然把我的手甩开，用沾着冰淇淋的手抓住一个男人的裤子。我赶紧向那个男人道歉，说我去把他的裤子洗干净。可那种眼神，看着心里好难受。”

对孤独症家长来说，他们需要的不仅仅是在经济上的帮助，更希望他们的孩子能够得到社会的接纳和认可。他们希望他们的孩子能够跟普通孩子一起上学，希望孩子能够得到一份工作，希望孩子在他们老去之后还能有尊严地活下去，可对于普通孩子来说再正常不过，但对于孤独症孩子来说可能只是奢望。

当大家在大街上看到一个母亲牵着一个表情呆滞、行为异常的孩子不会不由自主地躲让；当在餐厅听到一个孩子发出奇怪的声音，焦躁不安地敲打着餐具或桌子，不会投来鄙夷的目光；当自己孩子的班级接纳一个孤独症孩子入班学习的时候，给予的是关怀和理解，而不是抗议和联名劝退时，相信大家的爱心能让孤独症孩子体会到温暖，不再孤独。

问题，星星孩子的未来怎么办？

“我走了之后，你怎么办？”《海洋天堂》里，王心诚的疑问正是众多孤独症孩子家长的心头大石。

“我现在身体还算好，我就一直照顾他，老了之后还能动，我也将继续照顾他。我希望社会上有一个能够暂时的寄放孩子的场所，让我们在累了病了或者有事的时候能把孩子放在那几个钟，让我们也喘口气就好了。”

“我最担心的就是我们走了后，孩子怎么办？目前国家好像还没有相关的安置机构。”康复中心一个皮肤略黑，脸色憔悴的妈妈说。

“像其他国家，比如在日本，对于大龄孤独症患者有一种救助模式，建立庇护性工厂，然后孤独症患者由正常人带领一起劳动，按能力来分工，使孤独症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。希望我们国家也建立这样类似的模式，让孩子至少有尊严地活着。在我们老了走了后，能够更放心一些。”

对于孤独症孩子的未来，有些专家表示，有三类渠道可以尝试探索。第一，探索孤独症患者的职业化教育；第二，在孤独症康复机构探索融合教育，让孤独症孩子们逐渐适应正常的学校教育，为孤独症患者将来适应社会打下基础；第三，官办第三方委托机构监督孤独症家庭财产变卖和未来用途，当孤独症家庭的父母逐渐老去，他们把变卖的家产统一放到这个第三方机构，并以书面的形式进行委托，这个机构则负责接收他们的财产以及执行父母对孩子的用钱计划。

相关链接

“孤独症关爱”项目，给星星的孩子多一份爱

2010年，深圳市人口基金会、深圳市计划生育服务中心、深圳市卫生和人口计生科研所共同创办了“孤独症关爱”项目。市计生服务中心利用生殖健康教育基地，举办孤独症相关科普知识讲座和沙龙活动，为孤独症患儿的父母开展心理健康辅导和家庭康复培训，推广孤独症儿童教育和康复理念，为孤独症孩子打开智慧之门。

“孤独症关爱”项目内容：

1.发起“喝咖啡、献爱心”活动：此项活动计生中心早在2010年就已经发起，充分利用生殖健康教育基地筹集辅助儿童孤独症的专项慈善基金。

2.开展宣传活动：定期举办有关儿童孤独症的科普知识讲座和沙龙活动，让更多的青年人认识儿童孤独症，提高民众对出生缺陷干预工作的认识。

3.开展心理健康辅导和减压活动：专门为儿童孤独症的父母和监护人开展心理健康辅导和减压活动，让他们不但能够为子女奉献爱心，也要活出自己的人生风采。

4.提供特定服务：选派具有精神医学和心理学背景的生殖健康咨询师专门开展咨询门诊，并且在“计划生育服务中心网”上开辟专栏。

5.定期家长培训：聘请著名儿童孤独症专家定期为儿童孤独症的父母做儿童孤独症家庭康复培训，使他们自己掌握更多康复训练技能，减轻外出培训的经济负担和其它困难。

星星的孩子篇8

我常常幻想着，

有一天能坐在月亮船上，

穿梭在美丽的银河里，

和无数的小星星们，

握手问好，

嬉戏玩耍，

我要摘下几颗最明亮的星星，

把它们用线穿起来，

做成一串美丽的项链，

送给亲爱的妈妈；

我还要架着月亮船，

在流星娃娃的带领下，

遨游太空，

用北斗星这把大勺子，

将银河里的星星舀来，

铺成一块长长的地毯，

和伙伴们一起

踏着它去拜访9大行星。

……

我是个，