网上找病友:有感性,更需理性

网友故事

与病友交流是我日常生活的一部分

晓艾

五年前那次意外怀孕，我放弃了。如今年过30，想要孩子却不能如愿，怀过两次都是不到两个月就自然流产了。这两年来没敢再要，担心继续流产，于是踏上了漫漫求医路。去过不少医院，检查做了很多，有问题，但没有医生明确告诉我有什么解决方法。

痛苦迷茫中，我一有时间就上网查阅相关资料、寻找有名的医院和医生，看那些和我同病相怜的姐妹们的帖子。在姐妹们的诉说、介绍、痛苦、经验中，我看到了自己，看到了失望，也看到了希望，因为我不是在独自“战斗”。经过海量信息的查阅、比较之后，我“锁定”了一位口碑不错的医生，已经去看了门诊，做了检查，医生耐心地给我解释了我和老公存在的问题，并指导我们生活中要注意些什么，今后要做哪些治疗，什么时候可以备孕……

如今的治疗过程中，每天上网与姐妹们交流已经成了我的必修课，我还建立了一个“好孕”QQ群，大家经常在群里汇报进展、倾诉困惑、相互鼓励、相互帮助。我想，在各种“外忧内患”中，如果没有这种同一条战线上的群体交流，我早就“溃败”了，是这种交流给了我持续不断的信心和勇气。我相信，希望就在前方不远处！

专家点评

这是一种常见的临床情境。患者因为生育问题求医，通过初步评估，确实存在相关器质性或功能性问题，但由于医学的局限性，并不能很容易明确到某个病因，找到有效的治疗方法。加之来自社会家庭的各种压力，多方求医未果的恶性循环，患者的焦虑、抑郁情绪不断积聚。

此时患者通过网络发现了与她相同命运的这样一个群体，情感方面得到了释放和平衡，开始接纳自身这种状态，并从病友身上获得继续战斗的信心与勇气，这对于患者走出生理-心理的恶性循环提供了有力支持。

“网络病友会”对于一些慢性疾病、罕见病或者诊治需要较长期过程的患者有着非常重要的意义。但毕竟患者对于疾病的了解与医生是不一样的，网上的信息质量也参差不齐，人与人的情况也不尽相同，所以患友和网上的信息只能作为参考。作为患者，最重要的是要找到一位自己信任的医生，并与这位医生共同面对疾病。

寻找病友，寻求感性支持

随着网络的无所不在，生活中的陌生人在网上却可能有缘相识。特别是一些细心的女性，经常会在就医阶段中，通过网络的论坛、“病友会”交流经验、教训，从中获得信心与支持。

目前，网络上有一些比较成熟的相对独立的病友会，如：“和你在一起”网络社区；还有一些与有一定公信力的实体平台相辅助的组织，如北京协和医院的DMD（杜氏肌营养不良症）病友会、糖尿病病友会；某些注册公益组织，如瓷娃娃、星星雨、壹基金相关的罕见病项目；以及红十字会赞助某些疾病治疗药物所形成的患者网络。以上平台都是目前比较有影响力和可靠度的病友聚集地，患者可以根据自身情况，如居住地、便利医院、药物资助项目、公益项目等，通过百度等权威搜索引擎找到相关联系信息，实现与更多病友的联系。

另外，在QQ、人人、微信等虚拟社交平台上，还有一个更大、更平民、更丰富的病友群体，但因为其参与者的多样性、信息的自由性，患者在接触和使用过程中，要注意通过多种途径进行验证和识别，谨慎选择和参与。

参加病友会，捕获理性信息

一般而言，我们都会从与病友的共同经历出发，试图确定相同途径就医及疾病的最终结局。但必须认识到，医学的最大特点就是不确定性，同样的方法，同样的病，用于不同人，可能结果完全不同。

我们除了从病友的经验教训中寻得感性的信心与支持（这点非常非常重要），更要理性地收集关于疾病与治疗的信息，一要来源广泛，二要选取可靠、理性、有赞有贬的病友意见，关注多来源共有的、权威的医院和医生信息。同时，要从病友的经历中摸索与医院、医生沟通的技巧，比如：某个医院的就医设施流程、就医资料的准备、疾病基本知识的储备、如何向医生提问、如何与医生达成畅快的沟通节奏，等等。

病友意见，有些不能听

病友毕竟不是医生，其认识很容易存在误区和局限性，而认识这一点并不容易。以下几个小建议有助于客观判断来自病友的意见。

1.“绝对”性意见不可信，尤其来自于非医学背景的人。医学本身博大精深，而且也有局限性。“如果总是给出100%肯定答案的，一定是骗子”，连医学大家都不可能做到总是给出绝对性意见，更何况非医学背景的人？要么这意见背后隐藏着某个利益陷阱，要么发表这意见的人唯想彰显其狂妄。

2.“由己及人”不可靠。“由己及人”在心理沟通中是金玉良言，但在自然科学面前就不适用了。虽然人与疾病的作用过程有普遍规律可循，但具体到每个人，个体化调整才是王道。所以遇到有病友贴心地由己及人，我们从感性层面可表现接纳和感谢，而在理性上需保持清醒。

3.忌盲目乐观或悲观，感情投入过多。看病这过程，大家都着急，但是感情投入过多会影响我们对病情的观察和评估，造成沟通和决策的障碍。医生对于病友的建议，很可能在转述中被崇高化或曲解。因此，面对感情特别投入的病友，我们在贴心给予共情（深入他人主观世界，了解其感受）的同时，要保持理性。

病友交流，需认真甄别

总而言之，我们在具有一定理性把握和判断力的基础上，从网上病友中获取广泛有益的情感和信息支持，与自身、疾病、医生和社会和谐相处，同时也可以为其他病友提供支持，形成更加完备的健康常识，积极谋求和配合治疗，为个人健康状态的恢复逐渐打下科学坚实的基础。

但网上找病友交流，可能受到病友教育背景、工作生活经历、当下情绪甚至利益等多因素影响，得来的信息不一定准确和客观，而且信息来源可能过于广泛、复杂，所以必须经过认真甄别和处理。比如：网络虚拟平台容易被不法组织操纵，他们可能会利用人们求医心切的心理，把病友交流演变成诱拐诈骗的工具；结识的病友如果极富感染力，是个情绪播散者，尤其是负能量传递者，我们就可能被影响而产生过大波动，甚至影响到整个生活状态，造成方方面面的恶性循环……这些弊端都很常见，且影响深远，所以要竭力避免。此外，对于前述的医学的局限性、每个人的思想高度以及个体化差异，要有足够多的清醒的认识，不能把别人的经验照搬。

专家忠告：的确，我们需要在“网络病友会”等形式的互诉痛苦中分担压力和不快。但是，如果努力去做正能量的中转站甚至发出者，适当接收负能量并及时转化，这对于我们全力前行是更为有益的。另外，时刻保持警觉，适当的时候尝试回归自我的主动放松，在这种情绪自控中，同样可以重获战胜疾病的自信和勇气。加油！

结语：网络世界，无所不有，有珍宝，也有糟粕，还有欺骗和陷阱。但这些都不可怕，我们仍然可以发挥自己的聪明才智，在与疾病作战、与健康同行的路上，利用好网络这个超级工具，寻求便利和支持，为健康加分！