自闭症儿童家长知晓度调查

摘要：对8个城市共309名自闭症儿童家长的问卷调查发现：家长对自闭症障碍的认识参差不齐，对现有自闭症干预服务的质量和效果一致评价很低；家庭尤其是母亲存在很大的心理压力；家长更信赖专业人员和政府主办的康复干预机构；家长迫切希望得到更充分的社会支持和更有效的专业服务。尽快采取行动，加强对自闭症儿童及其家庭的研究，切实提升公众意识与理解，提供更多的公共服务和社会支持，已成为迫切的议题。对家长进行有效培训是首要任务。

关键词：自闭症；自闭症儿童家长；知晓度

中图分类号：G448文献标识码：A文章编号：1006-723X（2013）05-0150-04

家长作为自闭症儿童的监护人，在儿童的教育、康复过程中扮演重要的角色。对自闭症的知晓度表现在：自闭症的症状有哪些；自闭症出现的时间；进行干预的时机；自闭症主要干预手段及渠道。家长对自闭症的知晓度，直接决定着他们对自闭症的教育理念以及康复干预的信心、行动及投入，影响着自闭症儿童教育和康复的效果。越来越多的专业人员以及自闭症家长本身也意识到了家庭教育对自闭症康复的重要作用。目前国内外有大量关于自闭症家长的压力以及自闭症家庭的社会支持的研究，这些研究分析了自闭症家长压力成因，并提出了相应的抗压对策以及自闭症家长的需求等。本研究着重对自闭症家长的自闭症知晓度和态度进行调查。

一、研究方法

（一）研究对象

本研究对上海（57人）、武汉（112人）、贵阳（39人）、郑州（20人）、深圳（74人）、南昌（28人）、赣南（31人）、九江（5人）等8个城市的309名自闭症儿童的家长进行问卷调查。问卷通过自闭症机构或特殊学校进行发放与收集。309名儿童都具有明确的诊断，正在或者已经接受康复干预或教育训练。

（二）调查问卷

此次调查采用自编问卷《自闭症家长公众知晓度调查问卷》，该问卷是在前人研究、专家访谈以及家长访谈的基础上编制而成，分为五个维度：受访者家庭基本信息、家长对自闭特征及病因的了解、对干预方式的了解及态度、社会支持、压力与期望，问卷共33个题目。问卷题目为选择题，答案可以多选，部分题目可增加补充项。通过计算一致性系数得出问卷信度为0.86。

（三）数据处理

发放问卷315份，其中有效问卷为98%，数据采用Excel2007与SPSS16.0进行处理。

二、结果与分析

（一）基本信息

1自闭症基本信息

表1自闭症来源及年龄分布（名）

来源113岁前113～6岁116～12岁1112岁后机构112711 971175117特殊学校11011011901113

2自闭症家长基本信息

问卷对自闭症儿童家长的基本信息进行了调查，其中父亲占159%，母亲占621%；家长的文化程度：“小学”为52%，“中学”437%，“大专”32%，“本科”162%，硕士及博士22%。

3自闭症患儿康复基本情况

自闭症患儿月平均康复费用集中在1000～4000元区间（738%），有103%的康复费用处于千元以下，有99%的康复费用为5000元以上。

自闭症患儿的主要照料者为父母或其他亲属（861%），其中母亲（525%）远远大于父亲（183%），这与传统家庭中母亲的角色有关。[1]（P100～102）自闭症儿童母亲的压力及需求应该是关注重点。

目前自闭症儿童接受教育或康复训练的场所主要集中于专业康复机构（575%）和特殊学校（282%），其中专业康复机构比重高，说明大部分自闭症家长积极寻求自闭症康复治疗的各种渠道。我国特殊儿童享受九年制义务教育，自闭症儿童的入学率近年来开始上升。对自闭症儿童进行家庭干预（7%）及在普通学校或幼儿园（49%）接受融合教育的比例较小。仅有24%的自闭症在医院进行康复治疗。

目前自闭症接受最多的干预方法是感觉统合训练（363%），其次为行为干预303%和结构化教学19%。地板时光的比例较小，仅有51%。药物治疗63%，其他29%。

（二）对自闭症特征及病因的了解程度

有783%的家长认为自闭症出现于3岁前，这说明家长对于早期筛查、早期发现和早期干预的需求表现高度重视。有94%的家长认为自闭症出现于4～6岁，反映出目前自闭症症状集中出现的年龄特点。还有23%的家长认为出现于7岁以后，同时有87%的家长认为可以出现于任何时期。

部分自闭症儿童家长对自闭症的典型症状有相当程度的准确认识，但比例偏低，可见对于自闭症的科学知识普及和家长培训需要加强。

超过半数的家长认为自闭症的病因和发病机制仍未被阐明或对病因不清楚；认为与基因有关的占207%；认为不应该责备父母的有85%。

家长如何看待自闭症儿童的障碍以及预后？有43%的家长认为是“终生障碍并不可治愈”，但其中有304%的家长认为虽是“终生障碍，通过有效的干预可以正常生活”，94%的家长认为自闭症可以“像正常人一样生活”，477%的家长持有保守态度，认为“不可能完全治愈，但干预会有一些效果”，而这部分家长往往会采取积极的态度配合并进行自闭症的康复干预，另有126%的家长认为自闭症“不可治愈，是家庭和社会沉重的负担”。

（三）对自闭症干预的了解及态度

大部分家长认为自闭症干预越早越好（689%）或者是在6岁以前（256%）。有19%的家长认为“无所谓最佳时期”，这部分家长对自闭症早期干预持消极态度；有607%的家长认为自闭症主要干预手段是专门的教育训练，295%的家长认为家庭训练同样重要，仍有部分家长不清楚自闭症干预手段和途径，感到迷茫与无助。

有574%的家长认为自闭症主要康复场所为专业康复机构，256%的家长认为家庭为主要康复场所；家长认为目前国内的自闭症康复机构主要是由专业人员办的（397%）；分别有554%和329%的家长更信任专业人员和政府办的康复机构。家长认为最有效的干预方法分别为行为训练（344%）、感觉统合训练（326%）和结构化教学（186%），而地板时光还未被家长熟知或认可，仅为74%。

对自闭症的阶段性任务，大部分家长（781%）特别看重“通过早期干预促进能力发展”；有部分家长关注其他三个目标（见表2）。表2家长对自闭症康复干预的态度

目前，在自闭症干预领域内，有专家提出“扬长不补短”的观点，这一观点的内涵是指在干预过程中应该尽量发挥和发掘自闭症儿童的长处和潜力，挖掘他们的兴趣爱好，并在此基础上进行干预并发展其各种能力，避免机械地纠正儿童的缺陷与问题行为，从而给儿童带来负面情绪并引起行为退化或能力倒退。本调查发现超过半数家长（618%）同意该观点，说明家长的观念也在发生变化，这种观念的变化对教育资源的有效利用和自闭症儿童潜质发掘具有积极意义。[2]（P66～71）

表3显示在影响自闭症康复效果的因素中，家长普遍认为各种因素都会影响康复效果，而其中早期干预尤为重要（631%）。

表3自闭症康复的效果取决于哪些因素

项目11内容11百分比（%）自闭症康复的效果主要取决于哪些因素11发现早，干预及时11631干预方法科学、规范11453自闭症的类型和程度11474家长的重视程度11419

表4显示，对于营造自闭症儿童良好的成长环境，家长认为最重要的是“自闭症家长建立联盟，政府给予更多支持”（634%），并有64%的家长认为“康复费用应该纳入国家医保”，这说明自闭症康复是一个全社会的工程，迫切需要国家及政府提供各项支持及政策，同时需要各方的积极力量为自闭症儿童提供良好的成长环境和技术服务。表4如何营造自闭症儿童成长的良好氛围

项目11内容11百分比

（%）要营造自闭症儿童良好的成长氛围，最需要的是对于自闭症患者，您认为11自闭症儿童家长建立同盟，政府给予更多支持11634学校和训练机构应当加强宣传11404应该让媒体介入，报道更多关于自闭症的信息11404优化和整合各种社会资源，提升综合服务能力11458康复费用应该纳入国家医保11640生活应该享受国家低保11435应该享受残疾人的各种权利11485不应被贴上残疾人标签，与正常孩子一视同仁11239

对于中国自闭症儿童服务现状，仅有52%的家长认为“得到满意的服务”，而有76%的家长认为“虽然得到一些服务，但不尽如人意，有待改善”，同时有188% 的家长比较悲观，认为“孤立无援，求助无门”，这说明目前自闭症家长的需要在很大程度上没有得到满足，家长获得的支持远远不够。

在孩子被诊断为自闭症后，家庭所发生的变化中，389%的“父母中有一方放弃或改变工作”，自闭症儿童的特殊性导致父母投入大量的时间、精力和财力，很多父母放弃或改变工作，其中52%的照料者是母亲，她们面临的压力更大。有171%的家庭“不堪重负，夫妻离异”（24%）或者“家庭成员之间冲突增加，矛盾增多”（147%），主要原因有：1、自尊心以及病因的追究等心理变化导致家庭关系受损；2、沉重的经济负担对婚姻关系的破坏；3、过度参与孩子的康复训练影响家庭关系；4、正常的生活被打乱，家庭生活单调、无趣。[3]（P209）但仍有35%的家庭持乐观积极态度，全家更加齐心协力面对问题。

70%的家长认为公众对自闭症“忽视，不关心”并“有歧视”，仅有237%的家长认为公众能够理解和接纳自闭症，这说明大部分家长仍然感受到了来自于社会的压力。在遇到困难时，家长会首先求助于残联部门（348%）和专业机构（297%），其次是民政部门（154%）和所在社区（121%）。

（四）家长的压力及需求

387%的家长会感到焦虑，也会有家长感到抑郁（207%）、内疚（174%）、恐惧（108%）。目前自闭症家长最大的挑战是“孩子入学及以后的生活问题”，这也是普遍存在于特殊教育领域内的问题，而其他几项挑战也不容忽视。

在问题行为中，家长最担心的是孩子的饮食习惯和卫生习惯，分别占389%和35%，其次是自伤和攻击行为以及睡眠习惯，分别占147%和89%。

（五）家长的需求及期望

1需求

自闭症家长最需要的专业帮助是“及时有效的专业指导”（425%），其次是系统的干预方案（337%），对于诊断和评估也有一定需求（127%和112%）。

自闭症家长最希望了解的内容是“先进的干预技术”（277%），其次是“发病原因”（212%）和“相关政府政策”（22%），上述两个结果表明自闭症家长迫切需要康复干预的服务信息及专业指导。

2家长的期望

有392%的家长认为虽然“可能终生保持自闭症特征，但能发展一定的功能和特殊才华，可以从事相关工作”，307%的家长希望自闭症可以“如正常人一样生活，成家立业，有所成就”，有30%的家长认为孩子终生需要家长陪护，对自闭症儿童的未来存在相当程度的担忧，并对自闭症未来的安置存在迫切的需求。

三、讨论

第一，加大对自闭症群体的宣传，让社会充分了解自闭症并给予了解与包容，不要戴着有色眼镜去看待自闭症儿童及其家长。因此，学校和训练机构应当加强宣传，同时应该让媒体介入，报道更多关于自闭症的信息，例如，电影《海洋天堂》则通过电影这一媒介以及李连杰等名人效应将自闭症这一群体的生活状态展示给大众并引起强烈反响。

第二，提供完善的社会支持。

首先，完善家长培训机制。自闭症家长对自闭症障碍的了解及认识的程度直接影响到他们对自闭症儿童的教育观念和对自闭症发展的期望。[4]（P541～542）数据表明，大部分家长通过自身的学习以及长期的经验，对自闭症有了较为客观的认识和掌握，但仍有部分家长存在一定的误区以及知识的缺乏。目前自闭症领域的研究日新月异，不断涌现出新的研究成果和康复治疗技术方法，而家长作为自闭症儿童监护人，这就要求家长的知识得到及时的更新，而由于家长这个群体的特殊性，很难及时并系统地获得这些信息，因此，需要有关部门对家长进行培训，及时更新自闭症信息，并对家庭干预方法进行普及和指导，加强自闭症家长与教师、专业人员以及专家的沟通。同时家长之间应建立有效的团体，以随时提供信息和技术支持，对外通过一系列的活动和宣传，使更多的群体去认识、关注和帮助自闭症患者。[3]

其次，对自闭症家长进行心理援助。由于自闭症的问题行为、康复干预、家庭关系、公众对自闭症的态度以及未来安置问题等因素容易导致家长焦虑、抑郁、恐慌等情绪的产生，其中最担心的仍然是自闭症儿童的自理能力以及未来的生活问题，即孩子今后能否在社会上独立生活。由于其特殊性，自闭症家长这个群体更需要长期的心理调适以缓解来自于家庭、来自于自闭症儿童的压力，从而使他们树立起自闭症康复的信心，这需要社区、研究单位以及自闭症家长联盟定期举行各种活动，首先使家长对自闭症得到充分的认识，同时家长之间通过信息交换及情绪宣泄获得力量，此外研究单位也应该利用各种咨询辅导技术为家长提供心理援助。

再次，提高特殊教育机构与学校的素质，加大特殊教育人才的培养。目前，中国特殊教育资源远远不能满足自闭症群体的需求，特殊教育机构与学校的水平也良莠不齐，有些机构和学校的教学内容还不适合于自闭症的康复，因此特殊教育机构与学校应当不断吸收新的干预理念与技术，加大特殊教育人才的培养，目前特殊教育师资存在很大缺口，迫切需要增加师资数量，提高师资质量。

再再次，完善健全社会保障体系，加大政策扶持。一方面，完善自闭症患儿的早期发现与诊断体系，为自闭症儿童建立医疗补助制度；另一方面，为特殊儿童家庭提供医疗、康复等方面的福利支持，以减轻家庭的压力；再次，借助社会力量，优化和整合各种社会资源，提升综合服务能力[5]（P17～19）[6]（P51～57）。

四、结论

第一，家长对自闭症的认识参差不齐。

第二，多数家长认为康复干预的现状不能令人满意。

第三，自闭症家长存在很大的心理压力及负面情绪的干扰。

第四，自闭症儿童的家长迫切需要更加全面和充分的社会支持，包括专业的支持和物质的援助。家长期望政府有关部门伸出援手，有所作为。

目前在我国，对于自闭症儿童的理解还存在许多误区，公共保障力度有待加强，专业服务水平不高。家长的呼声要引起关注，政府和社会各方面应尽快行动起来，对自闭症儿童开展研究和服务，对家庭提供信息和技术支持，这已经是许多研究的共识[3][4]。研究机构和大学应发挥引领作用，提高特殊教育和训练机构的专业水平，这是当务之急[5][6]。由政府主导、整合各种社会资源，加强学术引领，提升综合性的自闭症康复和教育服务水平，已经成为急迫的课题。对于家长的支持和培训，已经成为当务之急。

[参考文献][1]吴旻.孤独症儿童父母社会支持与焦虑的关系研究[J].赣南师范学院学报，2010，（2）.

[2]杨广学，郭德华.自闭症康复机构教师职业现状调查与分析[J].中国特殊教育，2011，（11）.

[3]雷艳芳.孤独症儿童的父母婚姻关系维系策略[J].中国科教创新导刊，2010，（33）.

[4]江琴娣，王悦.上海市特殊学校自闭症儿童家长对自闭症的学校教育的态度研究[J].中国校外教育，2009，（8）.

[5]蔡卓倪，李敏，周成燕.特殊儿童家庭教育社会支持情况调查分析[J].中国特殊教育，2010，（12）.

[6]林云强，秦旻，张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究[J].中国特殊教育，2007，（12）.