兜宝的生命日记:80后母亲HOLD住

时间:2022-09-22 02:29:06

兜宝的生命日记:80后母亲HOLD住

2011年10月8日深夜,许多人在关注一个叫“兜宝的生命日记”的微博。

“兜宝”之所以引起人们广泛关注,是因为他的妈妈宋晓娆在新浪微博上给他开通的一个微博。这位坚强的80后母亲,在最绝望的时候,依然以优美诙谐的笔触记录着儿子的生命历程。

2011年6月底,杭州白领宋晓娆发现1岁半的儿子兜宝越来越异样:老是瞌睡,吃东西会吐,走路不稳。7月4日,宋晓娆带儿子去省儿童保健医院看,诊断出来,小兜宝竟然患上了“髓母细胞瘤”。

髓母细胞瘤治愈率极低,而且容易复发,被确诊的孩子基本上等于宣判了死刑……宋晓娆吓呆了。

宋晓娆时年30岁,在杭州一家企业任职,她的丈夫则在宁波工作。他们可爱的小兜宝于2010年4月8日降生,确诊患“髓母细胞瘤”时才15个月大。

在杭州,根本没有医院收治兜宝。兜宝的爸爸很快辞了宁波的工作赶回来,夫妻俩抱着一线希望去上海。上海一家著名的医院表示,就算成功切除肿瘤,癌细胞只会以更快的速度复发疯长,手术是徒劳的……

思前想后,宋晓娆夫妇不愿儿子弱小的身体承受太多苦难,7月31日,宋晓娆夫妇带着兜宝回到杭州。在此之前,绝望的宋晓娆为了发泄情绪,在新浪注册了一个微博,给微博取名时,她用颤抖的手敲下了“兜宝的生命日记”几个字。

随后,宋晓娆写下了几篇日记:宝宝,因为爸爸妈妈都喜欢漫画中的小猪麦兜,就给你取了小名叫兜宝。妈妈在怀上你六个月的时候,就已经给你买齐了可以穿到两岁的所有衣服……

宋晓娆和丈夫开始为儿子的离开做准备:宝贝,爸爸妈妈想让你最后的日子快乐些,我们带你坐小推车去西湖边玩,去逛河坊街;你最爱去动物园看大象和长颈鹿,我们每天都去;你喜欢穿新衣服,爸爸妈妈每天给你换,不重样……

一个星期后,兜宝的状况越来越差。这几天,你再也没有笑过了,因为肿瘤压迫,你的眼睛看不见了,你看不见妈妈就会害怕。妈妈只能告诉你,现在是晚上,没有开灯。

宋晓娆没有想到,就是这几则凄凉悲怆的日记,后来会引起全国乃至海外网友的注意,直接地改变了兜宝的命运。首先是7月29日,一位广州的母亲,她4岁的儿子江知墨曾经得了和兜宝一样的病,刚刚化作天使。她看到兜宝的微博后,马上呼吁关心过墨墨的网友们都来挽救兜宝。几天之内,“兜宝的生命日记”被转发几万次。

北京一位叫“快乐的小苏亚”的网友联合了几位热心妈妈,在她们的努力奔走下,考虑到兜宝已处于病危状态,而且头上还插着―根在上海植入的引流管,武警医院最终决定派一辆救护车奔赴杭州接兜宝进京。“快乐的小苏亚”垫付了前期1万元费用。当救护车急驰在深夜的京沪高速上,车顶的红灯闪烁在空旷的夜色里,四周的沉寂中仿佛跳动着生命的希望。这一幕让绝望中的宋晓娆心头升起_股暖意。

那一夜,“兜宝的生命日记”新增了几千粉丝,日记被转发几千次。有几百人留言,询问兜宝的安危。

到凌晨1点,兜宝有些意识模糊,车上的人包括司机都很着急。宋晓娆拍下一张照片发到微博上,马上有博友将图片转给一位专家看。专家当即指出兜宝的引流管挂得太低了,调整好高度后,兜宝果然好了很多。

在北京那边,武警医院早已严阵以待。北京的爱心妈妈们也已经为兜宝一家预订了医院附近的旅馆,买好了生活必需品。

接近凌晨两点,离武警医院近了,越来越近了,终于快到了,车上的人都松了一口气。

抵达北京后,兜宝被送进急救室。各种检查出来,兜宝的情况很不好,他在上海时错过了手术的最佳时期,现在已经是最后的手术机会了。

专家会诊之后,武警医院的刘佰运主任和天坛医院的专家甲戈主任愿意尽快为兜宝手术。但在大的肿瘤切除术之前,还有一些小手术要做,为兜宝接受大手术清除一切障碍。

8月12日晚,兜宝头上插的引流管出现流通不畅,兜宝被送进了急救室,接受了一次全麻的外引流手术。短时间内两次全身麻醉,16个月大的兜宝受的苦可想而知。

兜宝手术前,失去儿子的墨墨妈飞去为小兜宝祈福。一位美籍华裔在微博上留言说,他在美国休斯敦发动了上千个孩子为兜宝祈祷,为帮助兜宝的人们唱赞美诗……

8月15日上午8时50分,兜宝被推进手术室,由甲戈主任亲自主刀。医生之前已告知宋晓娆,手术后完全恢复的病例极少,要她做心里准备。宋晓娆十分忐忑。中午两点半,手术终于结束,甲主任走出手术室,疲惫的脸上露出了笑容。兜宝的手术成功了!

但甲主任同时也说,术后一周是最危险的时候,而且切除的瘤子是恶l生肿瘤,复发率很高,尤其是在术后三到六个月之内。

术后的兜宝,果然出现了一系列不良状况。无论兜宝的病况多么凶险,宋晓娆都尽量用乐观平和的语调述说。宝瘦了,单眼皮小眼睛变成了双眼皮,现在走起韩流路线了……宝脸肿了,又变成了小眼睛,估计小子在纠结:小胖捌到底喜欢啥?这期间,宋晓娆心里一直患得患失。今天和隆隆妈妈聊天,隆艟也得了和小宝类似的病。有入劝隆隆妈再生一个,隆隆妈说“再生一个也不是隆隆!”在我心里,兜宝也是唯一的,不可替代……

术后,兜宝身体的运动神经受到损害。按下来我的兜宝要像婴儿期一样练习抬头,练习坐、爬、走路、说话,妈妈很高兴又能陪你一步一步开始这个令人欣喜的过程,这不是重复而是一次新生。谢谢兜宝的粉丝网兜们……“网兜”们得知兜宝要调养好身体准备接受放疗,几位女“网兜”纷纷申请做兜宝的干妈,她们每天轮流在家里煲好汤给小兜宝送到医院来。护士说兜宝是沙漠小孩,捧着喝水的奶瓶就不撒手,夺都夺不下来。每天吃鸡蛋肉汤,他总会吐,但兜宝最大的优点是吐了还能吃……

术后最危险的一周眼看就要过去了,但就在最后一天,8月22日凌晨3点,兜宝突然发烧,呕吐了4次,心率只有七八十,抽血的时候他连声音都没有了……

兜宝又进手术室了,复查CT,发现脑积水严重,必须马上做外引流穿刺,化验脑脊液。如果没感染就要马上做内引流手术,我和兜爸商量好了,永远不在孩子面前哭!

这条微博引发了人们的担心,总共有一百多人在后面留言,他们都在祈祷,兜宝,挺过去!

24日凌晨4点,兜宝瞳孔对光持续没有反射,病危!又一次被推进手术室。这是兜宝20多天内进行的第六次手术。兜宝从手术室出来后住进重症监护室,26日再次进手术室。宋晓娆的微博有好几天没更新,引起了人们的l尤虑。明星伊能静、Selina都在微博上呼吁她们的粉丝帮助兜宝。宋晓娆意识到,兜宝已经不是她一个人的兜宝,因此,哪怕情况再糟糕,她也会尽量用文字让关心兜宝的人心灵得到宽慰。兜宝今天彻底和氧气管干上了,做娘的猜他是觉得自己的鼻子本来就塌,这氧气管一戴就十多天,这

下显得鼻子更塌了鼻孔更大了,形象问题可一向是兜宝最关注的。

兜宝从手术室出来后终于转危为安,今天兜宝被转入了普通病房,兜妈特意给他选了一个新病房,病友是一个九个月大的小胖妹,小眼睛,杠杠的,绝对是兜宝的style。

甲主任指出放疗不能再延迟了,否则手术就白做了。27日,医生开始为兜宝进行术后放疗,放疗可以促进术后愈合和抑制复发,但对人体有很大的副作用。放疗中,兜宝的胃口很差,每天的吃饭都变成了一场战役。小家伙现在有很多干妈撑腰,越来越不把我这个娘放在眼里了。

其间,兜宝在北京的干妈们使出浑身解数为兜宝补身体。兜宝小盆友今天拉了第三回便便,从色泽鉴定绝对是999纯金。兜宝重了4斤,有22斤了,干妈们轮流送来的十全大补汤给力了。

9月28B,兜宝突然陷入了昏迷,出现了硬膜下出血的状况。―个月的放疗导致兜宝凝血功能出现了问题,放疗不能继续了,医生说起码要再调养―个月,意味着之前所做放疗前功尽弃了。

当日,兜宝第七次被推进手术室,再次住进ICU。宋晓娆看到儿子头部的引流管里满是浓稠的血水,她的心也跟着在滴血。

就在这绝望之际,9月30日,兜宝送去香港作病理分型的报告反馈回来了。之前有―位在香港的妈妈看了兜宝的微博后,让宋晓娆兜宝的片子快递到香港。由于内地还没有对髓母细胞瘤作病理分型的技术,这位妈妈将片子给香港的医院看,香港医院得出结论,兜宝的病不属于最凶险的大细胞类型,即不属于很快会复发的那种。医生调整了兜宝的放疗方案,决定暂缓放疗,开始给兜宝打升白针,让娇嫩的白细胞养几天后再进行放疗。当日,兜宝的白细胞终于升到了4000,恢复正常。

进入10月,兜宝的食欲有所好转,体内白细胞也基本正常,又开始进行放疗。10月4日,兜宝的小病友任小宝因为实在救治无望,父母只好在他奄奄一息之际带他赶回宁波老家,希望他能在家中安息。宋晓娆想起了两个月前带兜宝随救护车赶赴北京的那一夜,她忍不住感慨万千:要是没有那几条微博,就不会有那么多人关注兜宝,就不会有一次次奇迹般的转机;要是她没有在网上坚持写兜宝的生命日记,儿子身体所受的创痛会在她身上得到几万倍的放大,她根本就扛不住,也许早就垮了。微博上的那一方天地,是她救助孩子的城池,是她的干军万马。

也许是天佑兜宝,这一期的放疗进行得比较平稳。宋晓娆考虑到兜宝无论最终能否完全战胜病魔,他仍将面临漫长的治疗过程。思前想后,宋晓娆做了一个决定:兜宝在北京后续放疗的日子,让爸爸和外婆来照顾他,自己回杭州工作,为一家人的未来打拼。

宋晓娆的决定引起了很多人的误解。她一连发了几条微博。

宝贝,生活不是理想化的,生活不是做梦,人生的道路终究要靠自己走的;肩负的责任,必须要自己挑起来。这一场病让妈妈更加明白了生命的可贵,更加热爱生活。人生无论遭遇什么阴霾风雨,我们都不能在原地哭泣,我们必须前进!

许多人会觉得妈妈狠心。今天的决定又是一场赌局,我赌兜宝会陪我一辈子。兜宝放疗后就不再是个健康的孩子,智力和身高的影响决定他将来也许不会像正常入那样生活和工作。你们心疼兜宝没有妈妈陪伴,而我,我必须走在前面,为我的儿子劈开路上的荆棘。

这些话语彻底赢得了人们的理解和尊重,北京的网友纷纷表示让宋晓娆安心回杭州上班,他们会帮助照顾好兜宝。10月10日,宋晓娆登上了回杭州的飞机。走之前,她还不忘在微博上调侃一下。从昨天到今天走之前一直在告诉兜宝麻麻要回去一段时间,臭兜宝竟然无动于衷,儿子你假哭一下也好的嘛!兜宝之前一直不会叫爸爸,今天早上居然开口叫了,真是识时务者为俊杰啊。

兜宝的放疗收到了明显成效,虽然医生并不能保证兜宝将来一定不会复发,但照目前的情况来看,兜宝的治疗效果是良好的。10月26日,兜宝出院回到北京的出租房居住,隔三岔五,爸爸和外婆带他去武警医院验血,打升白针,做检查。其他的时候,爸爸会用小推车推着他逛北京,陪他做锻炼。兜宝的状态一直平稳,他越来越活泼好动了。不久的将来,兜宝有望结束放疗,回到他的家乡杭州,回到母亲的怀抱。

网上有人留言称赞兜宝的母亲,谠她在儿子的磨难和生命的绝境面前保持着镇定、坚强,最难得的是,她还保持着幽默感和豁达的心胸,正是她写下的动人的生命日记,引领网友为兜宝奔忙,创造了―次又―次生命奇迹。

11月4日,宋晓娆更新了一条微博:从2011年8月9日起截至2011年11月4日,兜爸的银行账户共入账238647.35元,其友爱心219442.35元,我和兜爸的同事\同学\朋友爱心19205元。另博友当面奉献爱心68245元。博友爱心合计282687.35元(不合基金会捐助款项)。目前兜爸银行卡账户中用且仅用于兜宝医疗救治费用合计142890元。

为了回报社会,宋晓娆和丈夫已经委托中国红十字会成立了一个兜宝基金,他们夫妻今后每年将拿出三分之一的收入存入基金中,用于救治和兜宝同样遭遇的小孩。

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