浅谈肿瘤患者的社区管理(临终关怀篇)

从统计学的角度来说，中国的人口基数很大，而肿瘤的发病率跟人口基数、理念、年龄结构都有很大的关系。现在的中国，越来越呈现出老龄化的趋势，而很多实体肿瘤（如：肺癌、胃癌、肠癌、乳腺癌、鼻咽癌……）的高发病率都出现在50岁以上甚至40岁以上人群中，这个年龄阶段的人群所占比例越大，相应的，发病率就会越高；所以，很多时候，某些肿瘤的发病率看似“节节攀升”，实际上是年龄结构改变了，从而造成这个结果。

由于安乐死在国内迄今仍未合法化，临床上就不可避免经常遇到需要临终关怀的病人，特别是在肿瘤科，这种情况尤甚。尽管肿瘤治疗取得的巨大进展提高了癌症的治愈率，但是大多数的癌症病人还是必然经历各种治疗后复发、转移并最终走向死亡的过程，这个过程往往漫长并且压抑。

而对这些濒临死亡的终末期病人的处理，是一项牵涉到千家万户的社会性卫生工作，但临终关怀这项工作常常被人们所忽视。因而，这些年，WHO（世界卫生组织）前前后后也出版了许多专门的小册子来指导各国卫生专业人员认识这项工作的重要性。

“临终关怀（hospice care）”和“姑息治疗（palliative care）”这两个词，含义有所重叠，但也有区别。严格来说，所有的临终关怀都属于姑息治疗的范畴，但有些姑息治疗的手段并不是临终关怀。本文中所谈到的临终关怀，从人文角度来说，偏重于“活”的尊严，是安乐死的纵深或另一种形式，旨在让弥留之际的病人尽可能舒适安然地度过人生的最后一程。

关于“终末期”

首先我们来了解一下“终末期”的概念和任务。

所谓“终末期”是指癌症病人已经无法治愈，将要面临死亡的时期。对于这些的病人的处理，医务人员首先必须认识到治愈癌症或者长期控制癌症已经是不可能的事实；其次，对于这些病人进行治疗的目的是帮助他们减轻痛苦，关心的是病人的生活质量，而不是其生命长度。因此，除了减轻病人机体上的痛苦，从心理、情感和精神上关心病人同样重要。这些癌症终末期的病人往往需要一个支持系统来帮助他们直面死亡，还需要另一个支援系统在这个时期和病人病故后支持病人的家庭。遗憾的是，就目前而言，这些方面在我国都比较欠缺，有很多病人和家属都得不到相应的此类支持。

举个例子，有位女性患者，肺腺癌全身多处转移，包括有多发骨转移、肾上腺转移、脑转移，经过了多疗程的姑息化疗和全脑及腰椎转移灶的放疗，肿瘤还是比之前进展了，患者的整体情况也比较差，已经不能再耐受任何抗癌治疗了。患者到了这个阶段，肿瘤已经无法控制，更不用说治愈，其实就是进入了终末期。经过了比较长时间的抗癌治疗，患者及家属对这样的结局已经心中有数，到了这个阶段，他们的要求就是尽量减轻痛苦。这个时期的治疗手段，就已经不是抗癌治疗了，而是以止痛、脱水、补液、防止褥疮之类的治疗为主。

终末期癌症病人有各种各样的症状，其中最常见的是体重减轻、疼痛以及厌食，而医务人员最应该处理的症状就是疼痛。癌痛的处理及用药是另外一个大课题，就不在此展开叙述了，治疗方法越简单越好，精心的药物治疗监测和定期评估很重要。（编辑注：癌痛的话题详见本刊2015年3月刊）

终末期的临床注意事项

下面来谈谈处理终末期癌症病人临床症状的时候需要注意的一些问题。首先，要正确评估产生症状的原因。导致症状出现的因素有很多，如癌症本身、治疗引起、长期卧床等，这些都容易并发第二疾病。一种症状可能由多种因素引起，而一种因素也会引起多种症状，医务人员需要甄别判断哪些是主要因素、哪些是次要因素；其次，治疗的时候需要注意个体化，因人而异，因症而异，通俗一点讲就是怎么能让病人舒服就怎么来。

例如，一个乳腺癌多发骨转移的患者，骨转移灶引起的疼痛往往是需要首先处理的，然后再处理骨转移灶可能引起的其他问题。再如，一个肺癌多发转移引起大量胸腔积液的患者，应首先处理胸腔积液引起的压迫症状，然后再处理其他转移引起的疼痛等等。这些例子都是为了说明治疗需要个体化，实际上，终末期癌症患者的姑息治疗并没有一个蓝本或者范例，临床上的具体情况，都需要医务人员自己去判断。

我曾经有一个鼻咽癌多发转移的病人，肿瘤转移到了多个椎体、肺和肝脏，经过了多次椎体的姑息放疗，同时进行了多疗程的姑息化疗，患者的肿瘤稳定了一段时间，之后还是进展了。患者入院的时候已经是恶液质，腰背部和腹部疼痛明显，考虑是椎体转移瘤的压迫和肝脏转移瘤引起的疼痛。当时我们先跟家属谈话，表明患者的情况已经不能耐受任何的放疗或者化疗，患者的肿瘤已经不可控制，我们能做的也只是减轻患者的痛苦，患者最后的结果就是慢慢衰竭，逐渐走向死亡。家属对这个结果也表示理解，要求尽量让患者无痛苦地走向生命的终点。因此，针对这名患者的情况，我们进行了一些必要的检查，如血常规、肝肾功能、腹部B超等等，然后以止痛为重点，辅以静脉营养支持、止吐、通便等治疗。护理方面，加强长期卧床病人的各项护理，比如气垫床防止褥疮、每天的口腔护理及会阴抹洗等等。

心理疏导往往更具价值

医务人员要经常对临终病人及其家属进行心理疏导。对病人进行解释，甚至可以跟病人讨论治疗方案，以减轻病人的心理压力。与家属多交谈，取得家属的配合，更有利于治疗方案的实施。

一般来说，临终病人的心理反应会经历如下几个阶段，如：希望、否认、生气及敌视、讨价还价、压抑和接受――临终病人一开始虽然知道不可能，但是仍会对治愈怀有希望，会否认临终的事实。随着病情的逐渐进展，病人对患病的事实会感到愤怒并且失望，然后明知不可能，但还是会努力争取活得更久。随着情况的逐渐恶化，治疗不见好转，病人会产生压抑的情绪，最后慢慢接受将要死去的现实，平静地走向死亡。

在这一过程中，医务人员要通过各种措施来取得患者的信赖和支持，使患者得到理解和安慰。所以，管理一个临终病人需要花费更多的时间和精力，而心理疏导和精神咨询的重要性有时候比药物治疗更具价值，然而在国内，这方面目前是比较欠缺的。

临终关怀不止是针对病人

下面来聊一聊对病人家庭及亲友的支持。很多时候，人们的认识误区停留在“临终关怀是关怀将死之人”，实际上，临终关怀的内容不仅仅针对病人本身，其任务之一就是在病人死亡前后对病人的亲友给予帮助，特别是与病人接触最亲密的亲属，如：配偶、子女、父母等。对于这部分人群，需要提供的帮助有以下三方面：1、有益的技术支持，包括如何对临终病人进行家庭护理，包括如何搬动、清洁病人等等；2、情感上的支持，包括经常性的关心和访问；3、精神上的安抚，即帮助那些失去亲人的人们，在病人死亡后，由于长期的劳累和过分悲痛，许多疾病的发生率都会在该病人的近亲属中增加。

临床上，最主要的麻烦往往来自患者和家属的不理解。中国人的传统观念里，往往非常忌讳谈及生死，在一些癌症知识普及率比较低的地区，很多患者及家属都很难接受患者已经进入终末期这个事实，他们当中，大多数人的想法是“我花了那么多钱，为什么治不好病，还越治越差了”，这种时候，需要非常耐心地做好解释工作，慢慢地取得患者和家属的理解。

取得患者和家属理解之后，还要时时关注患者和家属的情绪，进入终末期之后的这个阶段，时间往往可能长达数月，患者及家属的情绪受很多因素的影响，比如经济压力，比如家庭纠纷，等等，这些都可能诱发患者和家属的不良情绪爆发。我对这些情况的处理经验是，先听患者和家属倾诉，让他们先把情绪发泄出来，然后根据倾诉的内容一一进行疏导，对有焦虑或抑郁倾向的患者，还会请心理科的医师过来会诊。

此外，还要强调一下在病人死亡前后对家属的安抚工作。如果我们判断病人已经濒临死亡，要再一次向家属说明病情，并解释清楚，癌症终末期是没有抢救的价值和效果的，希望取得家属的理解。而在病人死亡之后，我们也尽量尊重家属的意愿，满足家属一些要求，比如，有些家属会要求在病人死亡之后在病房举行一个小小的告别式，有些家属会要求护士做尸体料理的时候盖上病人的新衣服等等，只要要求不过分，我们都尽量满足。把这些处理好，让病人安稳平静地离开，让家属减少悲痛，很多时候医务人员自身也会有一种满足感。

基层才是临终关怀的“土壤”

再来谈一下关于临终关怀方面的教育和培训。

首先，参加临终关怀的医务人员要有良好的素质，应该接受多学科训练，如内科、外科、心理科等。这些医务人员能制定优良的服务计划，确保所有措施落实，以期得到最好的治疗效果；其次，应当有一定的组织机构来执行临终病人的处理，这些机构除了三甲医院，还应该有基层医院、社区卫生院、养老院等机构参与。这些机构应该创造轻松愉快的氛围，允许家属和亲友探访陪伴，拥有各种治疗设施，但是目前在我国还难以实现。然而，临终关怀需要得到全社会的关心和支持，才能取得满意的效果。

之所以说社区和基层医院在临终关怀方面的作用比大型三甲医院更重要，是因为很多临终的病人要么是在家里，要么选择了就近的医院或者相关的护理机构，而三甲医院本身床位就很紧张，且绝大部分大型三甲医院是没有临终关怀病区的。

但是，社区和基层也往往做不好临终关怀的工作。首先是国人的观念问题，很多人很忌讳“死”这个话题，家里有临终的病人，根本不愿意让外人插手。此外就是基层医疗卫生机构的局限性。目前的基层/社区医疗卫生机构，承担了除医疗之外的很多任务，比如妇幼保健、疾控、预防接种之类的，其本身的压力就已经很大了，加上没有临终关怀方面的相应培训和指导，再加上目前国内家庭医生模式未能真正成型，想让社区医疗机构的医生上门指导进行临终关怀几乎是不可能的。

差距在哪里

而在国外，临终关怀的开展已经逐渐趋向成熟。据已有资料显示，以澳大利亚为例，目前，澳洲政府在老年长期照护上的花费约为95亿澳元，其中机构照护约占全部费用的71%，是目前长期照料中最昂贵的。澳大利亚的临终关怀机构具有福利性质，在服务项目上，各种非政府组织、私营机构、慈善机构、教会机构、社会团体和个人等非盈利机构扮演着重要角色，澳大利亚政府有专门的经费运营机制，以保证经费正常合理使用的机制，同时还通过其他资金筹集渠道来促进临终关怀事业的生存和发展。此外，澳大利亚还应制定相关政策、法规为临终关怀服务在实际操作、治疗及管理评估上提供法律依据。

澳大利亚的临终关怀服务是全人服务，为终末期患者提供“全人、全程、全队、全家”的“四全”服务。以此为基础提供的临终关怀服务，建立了较为完善的服务体系，不仅是晚期肿瘤患者作为服务对象，其他的“末期疾病”患者包括艾滋病和其他功能减退性疾病，也被纳入服务中。服务内容多样，包括基本的病房服务、门诊服务、日间服务，还有居家服务、居丧支持、善终服务、教育培训等。临终关怀医学服务是全面整体性全队服务，参与者除了关怀医学的护士、专业医生外，还需要物理治疗师、精神科医师、社会工作者以及志愿者。

澳大利亚的社区都建有临终关怀病区，根据所在社区卫生服务中心规模和人数决定具体的床位数量，专门收治终末期患者，由病区的全科护士和全科医师提供专业的照护，患者可按自己意愿选择在医院病床住院或家庭病床，应用现代医学为无望的临终患者提供便捷一体化关怀服务，使其能够舒适、安然地渡过生命最后期。

相比之下，我国在临终关怀这一块做得还远远不够，随着人口老龄化越加明显，这项工作更加应该得到重视。澳大利亚的临终关怀机构能够获得政府财政及慈善机构的支持，同时还有各类盈利性、非营利性的机构对其进行多元化的相关补充。反观国内，大部分宁养院、敬老院，几乎都是自费的，于是，经济压力就成了许多终末期病人得不到高质量临终关怀的重要原因。此外，发达国家的临终关怀除了有专门的机构为其服务，还有社工和义工的参与。而国内的临终关怀虽然也有社工和义工参与其中，但有两个明显的缺陷：一是数量不够，二是水平不够。特别是许多志愿者协会，参加者大部分是学生，虽然他们有满腔热情和爱心，但是专业培训往往欠缺，而谁来负责这些志愿者的培训和教育，又是一个亟需解决的问题。