癫痫患儿生活质量及家庭干预效果评价

【关键词】 儿童；癫痫；家庭干预；生活质量

摘要： 目的 研究癫痫患儿生活质量、影响因素并评价家庭干预的效果。方法 对象为4～18岁癫痫患儿506人。生活质量量表采用癫痫患儿生活质量问卷，父母焦虑测量采用综合医院焦虑抑郁情绪测定量表。结果 癫痫患儿生活质量与正常对照在许多方面差异有统计学意义(P<005)。偏相关分析显示，患儿生活质量与父母焦虑、抗癫痫药数量、首次发作年龄、发作频率和病程等呈显著相关(P<005)。患儿生活质量及各分项在干预前后差异无统计学意义(P>005)。结论 癫痫患儿生活质量与正常对照差别明显；父母焦虑是影响癫痫患儿生活质量的重要因素；家庭干预是改善患儿生活质量的一种手段。

关键词： 儿童；癫痫；家庭干预；生活质量

Quality of life in children with epilepsy and effect of familial intervention

Abstract： Objective To study the quality of life，influencing factors and the effects of familial intervention to children with epilepsy.Methods 506 children aged 4～18 years old were taken as objects.The questionnaire of Quality of Life in Childhood Epilepsy and Hospital Anxiety and Depression were used.Results Compared with healthy contrast，the epileptic children had significant difference in many aspects of QOL.Parental anxiety,the number of AEDs，onset age，seizuring frequency and duration were significantly associated with quality of life of children(P<005).There was not significant difference in the results of quality of life between before and after familial intervention.Conclusion There are many influencing factors of quality of life，and familial factor is an important factor.So familial intervention is very important.

Key words： child；epilepsy；familial intervention；quality of life

癫痫(epilepsy，EP)是儿童期最常见的慢性神经系统疾患之一，患病率达5‰〔1〕。癫痫不仅困扰着患儿，也困扰着家庭。很多癫痫患儿家长存在情绪障碍，主要表现为焦虑和抑郁〔2〕。父母对癫痫的认识和态度可能对家庭和孩子的生活质量造成很大影响。为此，我们对患儿家长进行健康教育以采取家庭干预措施。为了解癫痫患儿生活质量(quality of life，QOL)及家庭干预效果，我们进行了研究。结果报告如下。

1 对象与方法

11 对象 癫痫患儿来自北京市某三甲医院。调查时间为2004年9月～2005年8月。癫痫患儿共506人，年龄4～18岁，平均(909±345)岁，其中男性299人，女性207人。全身强直阵挛发作146人，部分性发作206人，失神发作50人，全身强直阵挛合并其他类型20人，其他类型84人。平均诊断年龄(549±338)岁，平均病程(432±353)年，平均首次发作年龄(476±348)岁。本次调查只是观察了健康对照的生活质量情况，所以未对506名患儿均进行匹配，只是选择90名健康儿童做对照。90名对照儿童身体状况良好，其中男58人，女32人，年龄11～15岁。

12 方法 生活质量调查采用癫痫患儿生活质量问卷(quality of life in childhood epilepsy，QOLCE)〔3〕。属于家长问卷，由患儿父母填写。量表涉及身体情况、认知、情绪、社会活动、行为、自评健康、自评生活质量等7方面、16个分项，共76个问题。评分步骤：按原作者编码原则对所有问题进行第一、二次编码；二次编码后答案按原作者方法折合成百分制；各分项得分即为该分项所有问题的得分均值。总得分是该患儿所有分项得分的均值，满分为100分，得分越高，患儿生活质量越高〔3〕。综合医院焦虑抑郁测定量表〔4〕(HAD)包括14个问题，其中焦虑7题，抑郁7题，用于测量癫痫患儿父母的焦虑、抑郁状况。总分0～7分，正常；8～10分，轻度；11～14分，中度；15～21分，重度。调查表还包括患儿一般社会人口学资料、发病情况等内容。干预措施选择癫痫相关知识的宣传教育。主要内容包括：癫痫的一般知识，对癫痫常见的误解，癫痫患儿的学习问题，家长的心理调适等问题；干预时间为1个月。

13 统计分析 均用epidata30双录入数据，采用SPSS115软件进行分析。采用偏相关系数法分析生活质量与各因素的相关关系；用单因素方差分析各因素中生活质量的差异。2组比较采用配对t检验。

2 结果

21 患儿与正常儿童生活质量比较(表1) 选择90名在性别、年龄上和健康对照匹配的癫痫患儿与其进行生活质量比较。结果显示，在身体活动、情绪、社会活动和总体健康方面正常儿童和患儿组差异有统计学意义，其他方面差异无统计学意义。

表1 癫痫组和正常对照组儿童的生活质量比较（略）

22 癫痫患儿生活质量及其相关因素 将患儿生活质量与父母的焦虑、家庭经济、父母对癫痫知识的了解、患儿性别、年龄、病程、抗癫痫药数量、发作类型、发作频率、首次发作年龄等因素进行偏相关分析，发现生活质量与父母焦虑、病程、抗癫痫药数量、发作频率、首次发作年龄呈显著相关(P<005)。

23 生活质量各分项与影响因素的单因素方差分析(表2) 将与生活质量(QOL)显著相关的因素与生活质量各分项进行单因素方差分析发现，焦虑、发作频率及抗癫痫药数量与各分项均呈显著相关，病程与认知、情绪和行为分项呈显著相关，首次发作年龄除情绪外与其他各分项均呈显著相关。

表2 影响患儿因素与生活质量单因素方差分析（略）

注：a P<0.05,b P<0.01,c P<0.001

24 家庭干预对患儿生活质量的影响 将家庭干预前后患儿的QOL及各分项进行t检验发现，干预前后患儿QOL及各分项差异无统计学意义。

3 讨论

国内研究多报道癫痫组和正常组在QOL每一项差异均有统计学意义，与本研究不同〔5〕。这可能与生活质量问卷不同、就诊家庭经济状况相对较好等有关。与健康儿童相比，癫痫患儿认知功能差异无统计学意义，但是其他方面比健康儿童要差。父母对癫痫的认识和态度可能对家庭和孩子的生活质量造成很大影响。父母经常担心患儿会在发作时突然死亡、担心发作和抗癫痫药会导致患儿智力变差等，因此，过度保护、过分担心在家长中广泛存在〔6，7〕。这些都可能造成患儿QOL低于健康儿童。父母焦虑情绪对患儿的QOL及各分项影响显著。许多研究证明，患儿父母的生活质量普遍下降，而焦虑、抑郁和其他负性情绪显著上升〔8〕。有研究认为，父母情绪对孩子生活质量的影响比癫痫本身更大〔9〕。父母焦虑能影响孩子生活质量，可能因父母对孩子的态度取决于其情绪，焦虑可加重子女紧张情绪和对发作的害怕，进而影响其将来的行为和人格〔8〕。也有可能是父母焦虑情绪会影响他们对孩子的评估。干预结果显示，干预前后患儿QOL差异无统计学意义。原因可能为：(1)干预时间较短；(2)家长自学宣传材料可能影响干预结果；(3)通过家庭干预来提高孩子的生活质量是一种间接方式；(4)临床治疗是根本，只要患儿有癫痫发作，家长就不可能从根本上消除对孩子的担心。

参考文献

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