他们是星星的孩子

受访专家　贾美香(北京市孤独症儿童康复协会副会长)

他们的眼神像星星一样纯净。

他们的眼神也像星星一样冷漠。

他们的眼睛清澈明亮，却不与人对视；他们的歌声美好动听，他们会说话，却不与人交流；他们可能智力低下，但也有可能是某一方面的天才……

他们，是“星星的孩子”――儿童孤独症患者。

“我有一个星星的孩子”

“宝宝2岁半时，还不太会说话，一些简单的句子也讲得口齿不清，以为是舌系带过短。宝宝3岁时被送到幼儿园，老师觉得不对劲，建议我们去北京大学精神卫生研究所看看。我们带孩子去做了测试。做完测试，医生看着测试结果没有直接说。先生说：‘您就说吧。’

“医生说：‘这孩子得的是孤独症，也叫自闭症。这种病属于全面发育障碍，目前没有治疗办法。孤独症的孩子，相当一部分须要终生监护；但也有一部分经过长期训练，可以明显改善，接近正常孩子。”

“一下子，蓝色的天空仿佛斜斜地塌了下来，发出碎裂的声音。回想起来，宝宝很早就与众不同，不像别的孩子那样跟爸爸妈妈亲；叫他也不回头，好像听力有问题似的。他从来不跟别的小朋友玩，即使别的孩子站到他面前也不理睬。好像特别喜欢圆的东西，玩小车时不会推着车跑，而是把车翻过来，盯着旋转的轮子看好久。他出门只认一条道，走别的就不干：‘走这边，走这边’。这些征兆被我们忽略了，只觉得孩子性格有点儿‘各色’。有一位妈妈说过：‘如果能用自己的身体给孩子铺一条自尊自立的路，我会毫不犹豫地跳进粉碎机里!’但是没有办法，血肉之躯磨碎了也铺不成路。中药西药都帮不了孩子。”

这是一位孤独症患儿母亲最真实的心路历程，也是绝大多数孤独症患儿的经历。他们生活在自己的世界里……

儿童孤独症是一种病因不明的广泛性发育障碍，至今还没有完全有效的治疗方法。由于患者一直沉浸在自我世界里，远离正常社会，就好像天上的星星一样，因此，他们又被叫作“星星的孩子”。

儿童孤独症最早发现于1943年：患儿似乎完全生活在自己独有的世界里，虽然有着巨大的词汇量，且记忆力惊人――他在2岁半时就能流利背诵《圣经》的23节以及美国历届正副总统的名字，但却常常把自己说成“你”，把对话人说成“我”，不能正常与人交流。他迷恋圆形或旋转的物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但一旦物体的位置发生变动或生活规律有轻微的改变就会烦躁不安。孤独症患儿基本都有“Kanner三联征”，即社会交往障碍，言语发育障碍，兴趣范围狭窄以及刻板、僵硬的行为方式。

1　社会交往障碍

社会交往障碍是孤独症的核心。有的患儿在婴儿期就表现出避免与他人目光接触、缺少面部表情的交流。有的患儿甚至拒绝别人的拥抱，对父母也没有特别的依恋――他们对某些物件，如一只杯子、一根线绳往往有特殊兴趣，甚至产生依恋，而对亲人却没有依恋感，亲人呼唤他们的名字也常常没有反应，常令人误以为是听力有问题。

2　言语发育障碍

孤独症患儿的言语、语言障碍十分常见也十分严重。有的患儿在婴儿期就不咿呀学语，有的患儿2～3岁以后表达性语言逐渐减少，有研究报道大约一半的孤独症患者终生沉默。他们不主动与人交谈，常常自顾自地说话而不在意对方是否在听。他们常常刻板地重复或模仿即时的或几小时前甚至几十天前的言语。

3　兴趣范围狭窄以及刻板、僵硬的行为方式

有的患儿每天要吃同样的饭或菜可以数年不变，有的患儿要求使用同样的厕所，有些患儿常常对圆的或可以旋转的物品感兴趣，数日、数十日拿在手里不让更换。或者有刻板、重复的行为和特殊的动作姿势。有些患儿对光亮的家具、光滑的杂志封面反复抚摸，还有的患儿无论拿到什么东西都要先闻一闻。

某些特殊的能力――孤独症天才

有些孤独症患儿的智力水平是正常的，但大多数(约3／4)的患儿智力水平落后。令绝大多数人感到惊讶的是，有些孤独症患儿在普遍智力低下的同时却具有某些特殊的能力，如对路线、数字、地名、人名有不寻常的记忆力或者有超常的日期推算和速算能力，并且很多孤独症患儿对音乐都有着非常良好的感悟力。

很多人曾看过获得奥斯卡奖的电影《雨人》。《雨人》即是由真实故事改编而成的，真正的雨人金・皮克是一个机械记忆能力超强的天才，虽然他的总智商约87，但他的记忆智商高达220!

美国音乐特殊才能智障学者蕾丝莉从未受过正式的音乐训练，但她可以用钢琴弹奏出任何她听过的音乐，无论它有多长或多复杂。然而她是一位不能正常吃饭的孤独症患者。

英国人德雷克是一个无师自通的钢琴奇才。他从4岁起就对所有乐章过耳不忘，被誉为“再世莫扎特”。但他至今仍不会数数，不懂穿衣吃饭，是一位严重的孤独症患者。

英国人丹尼尔也堪称天才，他拥有惊人的数字记忆能力，能将圆周率背诵到小数点后面第22514位，而且还精通数十种语言。当然，他也是孤独症患者。

专家指出，孤独症患者有某一方面突出的“天才”并不奇怪，因为他们往往拥有超强的记忆力。

并不鲜见的孤独症

孤独症受到了越来越多的有识之士的重视。

最早，人们认为孤独症只是一种极其罕见的疾病，据国外统计数据，其患病率约为2～4／万；但到2007年，美国的一项统计数据显示，孤独症的患病率约为1／150。

2001年，中国残疾人联合会进行的一项六省市的抽样调查显示，典型的孤独症的罹患率约为1‰。

2004年北京市残联主持的0～6岁的抽样调查显示，北京地区儿童孤独症的罹患率为1 5‰。

专家解释说，之所以国内外的调查结果差别巨大，是因为国内的医生只把典型的孤独症纳入其中，其中不典型或疑似的病例均被排除在外，这也有可能与研究方法和样本的差别以及患率本身就存在地区差异有关。

孤独症患儿：男>女

孤独症儿童中，男童的患病率明显高于女童，大约为4～7:1，但女患儿的症状往往较重。

医学专家们认为孤独症是心理疾病，但与生物学因素关系密切。

遗传因素

专家解释，孤独症儿童单卵双生的同病率高达95.7％，而双卵双生的同病率为23.5％。

神经生物学因素

研究发现，孤独症患者的脑结构有所改变。同时。大约有1／3患儿血液中的5-羟色胺、儿茶酚胺、神经肽水平增高。与正常儿童比较，孤独症儿童往往在母亲的孕产期发生过不利因素。

社会心理因素

孤独症可以发生在任何阶层的家庭中，它的发病与许多重要的生物学、医学因素有关，而不是任何单独的社会或心理学因素所引起的。

对于孤独症，目前的药物治疗尚无法从根本上改变孤独症的症状，只能在某种程度上控制某些症状的发生。使用的药物包括抗精神病药、中枢神经兴奋剂、抗组织胺类药、抗抑郁制剂等。主要有氟哌啶醇、舒

必利、利培酮、利他林、纳屈酮等。要针对不同病情予以选择。

专家的建议

孤独症是一种慢性疾病。大约2／3的孤独症患儿预后较差，他们没有独立的社交能力，不能学会任何的生存本领，也没有能力独自生活。其治疗结果的好坏取决于病情的严重程度、是否进行早期干预治疗以及训练教育的状况。

1　看书养孩子不全对

专家认为，从书本上学习养育孩子的知识并没有错误，但不能照本宣科。为什么有些孤独症患儿往往不是被家长先发现的，而是被幼儿园的老师发现的?因为老师对孩子的发育过程更了解，往往更容易判断某一个孩子的正常或异常行为，而这些知识却并不容易从书本上获得。

2　注意观察同龄孩子

家长虽然在自己的家庭里不容易找到同龄的孩子对比，但亲属家的、邻居家的同龄孩子却可能有很多，这些都是很好的观察、对比对象，尤其在孩子年龄小的时候，更要注意观察。北京大学第六医院儿科接诊的最小的孤独症患儿仅仅有9个月大。

3　面对现实

我国第一例孤独症报告发生于1982年，此后发现的病例不断增加，但仍有许多漏诊的患儿因为失去了最佳的治疗时机而给家庭和社会带来沉重的负担。之所以如此，一是源于多数人对这一疾病的认知程度不够――就像本文开头的病例，将孩子的孤独症误认为是发音器官的问题。另一方面，很多患儿即使被识别出来了，家长也不愿意承认、接受这个现实，更不愿对外公布，既失去了对周围人群普及推广这一疾病知识的机会，也使患儿失去了最佳治疗时机――孩子的年龄一旦超过7岁，干预进步的程度就会很慢，或效果大打折扣。

4　治疗要持之以恒

孤独症的干预治疗是一项必须终生持续的治疗。这种训练不同于服药或手术，立刻便有明显的治疗效果；这种训练是一个复杂又长期的过程。可能需要伴随孩子终生，需要训练者有精深的专业知识，还要有极大的耐心和恒心。对于一个普通的“拿起――放下”这个动作，孤独症孩子可能需要重复训练几十次。

5　不要盲目选择治疗机构

目前，很多孤独症患儿的训练机构资质参差不齐，所以家长在选择时要加以区分，不能盲目。

6　家长的学习很重要

专家一直强调，没有人能代替父母，包括专家。包括训练机构的老师。所以，家长要积极学习针对孤独症患儿的训练技巧和方法，在日常生活中潜移默化地灵活训练孤独症患儿，达到最佳的治疗效果。