生命的旅途没有缺口

时间:2022-04-02 10:06:00

高亚莉怎么也不会想到,自己竟成了名人。在东方电视台“蓝天下的至爱”慈善募捐仪式上,她受人瞩目。因着自己有个患脑瘫的儿子,又求医艰难,才促使她创办了上海第一家民办脑瘫儿童康复学校―――上海博爱儿童康健园。也许也因着自己失败、痛苦的婚姻,让她重新审视自己、审视生活,找准了人生支点,成为一个受人尊敬的成功女性。

惨痛时刻,宝贝儿子竟是脑瘫儿

高亚莉十月怀胎时,曾虔诚地为未来的宝宝编织着美丽的梦―――

她希望他成为一个优秀的运动员,因为她从小喜爱体育运动;她希望他成为大学生,因为这是她年轻时一直追求的目标;她希望他去浪迹天涯,去搏击人生……

然而,高亚莉做梦也不会想到,自己会成为一位不幸的母亲―――

儿子早产,氧水破了,孩子慢性缺氧,体重只有四斤一两。孩子出生后两天,一张病危通知书交到了她的手中。

高亚莉永远记得1990年夏日那个看似明媚的早晨,对于她和她的家庭而言,却是那么悲惨和灰暗,听到孩子微弱的哭声,高亚莉从心底深处油然升起一种本能的母爱:“我要保护这个幼小的生命。”这是她由衷的呼喊。

其实,从那一刻起,已经有一个残酷的事实在等待着她,这将彻底改变她的命运、她的人生,而此时她却懵然不知。那就是在儿子六七个月大时,她终于在上海市儿童医院手握那张确诊儿子为脑瘫的诊断书,听到医生如从另一个星球上飘过来的声音:“放弃他,再生一个。”儿子可能不会走、不会坐,可能会傻、会呆。想起这些,高亚莉几乎绝望到极点。当她木然地走到CT室门口时,一位60多岁的老人同她讲:“别放弃这个孩子,他不会傻的。你看,多好的一个孩子啊!”她感激地拼命朝他点头,也是在拼命向自己点头。有一个声音在她耳畔回响:千万别放弃!这声音仿佛来自遥远的天际,由远及近,越来越清晰。

丈夫移情,母子俩踏上漫漫求医路

从儿子七个月起,高亚莉就开始了漫长而又艰难的求医之路,她心里明白,可怜又孱弱的儿子现在只有依靠她这个母亲了。她必须稳定自己的情绪和神经,她要成为儿子今后生命长河中的灯塔和航标,尽管她自己生命中的灯塔已慢慢远去。而要做到这些,她必须首先战胜自己的怯弱,战胜自己的感情危机,不管付出何种代价,她必须首先救护她的孩子。因为早在她怀孕时,她的丈夫,那个高个子的帅男人就已移情别恋。一个38岁的高龄孕妇,心底涌起的波澜似惊涛骇浪,拍打着她的情绪、心情和神经,也同样拍打着弱小的、需要百般呵护的胎儿。

高亚莉曾为自己没有给儿子提供一个良好的孕育环境而深深内疚,所以她一个人抱着儿子发疯似地奔走于上海各大医院之间。她暂时忘却自己心头的创痛,全副精力放在了儿子的康复上。但她也和许多脑瘫患儿的父母一样,犯了很多错误,走了许多弯路。她起先都太注重传统观念上的吃药打针,忽视了运动功能的康复和训练,而这恰恰才是最重要的。

最后,高亚莉带着孩子来到了上海儿童福利院残疾儿童康复中心。无论严寒酷暑、刮风下雨,坚持每天去那里治疗。半年后,听说长春有个老太太能治疗这种病,便去了长春,一呆就是半年。以后又去了南京、武汉、北京、石家庄等地医院,几乎每个地方都要呆上三个月、半年。他们母子俩走南闯北,几年在外漂泊,每次都抱着极大的希望离开上海,又怀着极大的遗憾回到上海。

在这期间,高亚莉从许多医生那里学到一些康复训练的技能疗法,也对脑瘫这种病有了更多的认识,对目前我国对脑瘫实施的治疗方式有了比较全面的了解。在和一些医生与病儿父母的交谈中,高亚莉渐渐认识到,脑瘫是一种终生残疾,但经早期训练治疗,可以降低其残疾程度;而且孩子越小训练,康复程度就越好;另一方面,脑瘫儿童的康复训练贯穿于整个婴幼儿期,甚至青少年时期,其路程漫长而艰辛。

高亚莉是个宽容又明理的女人,她深深感谢丈夫(现在是前夫)在他们母子俩求医、进行康复训练的5年中,给予他们的经济资助,对他们的治疗给予的支持,并始终没有弃他们而去,尽管在夫妻感情和关系上,他们已名存实亡。

终于有一天,高亚莉忽然觉得自己该去原来的单位上海纺织品进出口公司上班了。此时,儿子已经5岁。她想得很简单:儿子已康复了许多,她可以白天上班,将儿子送到幼儿园,晚上下班后在家里帮他进行训练。于是,她满怀希望走进一家又一家幼儿园,但等待她的是一次又一次被无情地拒绝。

难道偌大一个上海,真没有脑瘫儿童容身的一席之地吗?

几经波折,创办儿童康健园

高亚莉会不时地回忆起她在5年求医过程中所看到的一幕又一幕―――

她看到过母亲的绝望,孩子痛苦、无奈的眼神,一次次希望而后又失望的表情,尤其是那些来自农村的母亲们。在东北她见到一位母亲每次为孩子看病时,将裹了里三层外三层的钱拿出来,像捧着宝贝似的,沧桑的脸上充满了期望。她告诉高亚莉:看完了这个疗程,再回去挣钱,再来看病。这一切都深深印在她的脑海里。同样,上海的母亲们相互结伴同行,外出为孩子看病,由于交通和生活上的不便,以及经济的拮据,吃了不少苦。更遗憾的是时间不允许母亲们长年厮守着这些孩子们。她们要工作、要挣钱、要维持生活。母亲们的心受着痛苦的煎熬,处于难以割舍任何一方的两难的境地。

正巧,1995年,世界卫生组织香港复康会在河北省井陉县召开全国首期脑瘫儿童康复培训班。高亚莉得到这一信息就马上启程,自费去参加。她看了一些国外康复教育的录像,与外国老师的交谈使她受到很大的启发。她的心中充满对创办一个康复园后,母亲和患儿开心、幸福的那一幕的向往和期待。她一贯的作风又开始冒头了,她跃跃欲试起来,浑身充满活力和干劲。

1995年7月,高亚莉开始了寻找场地、房屋、资金和人员的艰难旅程。虽然在这几年里他们的夫妻关系时好时坏,虽然做生意的丈夫对脑瘫儿童的康复事业不感兴趣,但他愿意自己的孩子能得到治疗和康复训练,也支持高亚莉筹办幼儿园,在资金上给予支持,但他又不太喜欢她这么投入、这么忘我。

1996年4月1日,上海市第一家民办脑瘫儿童康复学校―――上海博爱儿童康健园终于诞生了。在高亚莉看来,这是她的又一个孩子,又一次生命的开始。

无奈离婚,事业成为她的最爱

许许多多相识和不相识的人,许许多多的团体和组织,向高亚莉和她的康健园伸出了援助之手。高亚莉被资助去澳大利亚访问学习;被邀请参加在香港召开的21世纪社区康复工作展望国际会议,并在会上作专题演讲。她的事业正在腾飞。

然而又有谁知道,这位被许多脑瘫病儿的父母无限崇敬的女性,正在经受着失败婚姻的煎熬。

男怕入错行,女怕嫁错郎。这一句俗话说到了高亚莉的心坎里。人可以有很多种类型,不能轻易用好人、坏人去区分。对于自己的丈夫,也是如此。他事业成功,能尽一些做丈夫和父亲的责任,有时也不算太吝啬。但是他对爱情很不专一,对感情不重承诺,对妻儿不够尊重。高亚莉说起这些,非常平静,也很坦然,甚至有些难得的客观。他们于“博爱”创办后不久离婚,因为第三者,高亚莉从头至尾都知道。

许多同事、朋友不理解高亚莉主动提出离婚的举动。在他们看来,她和儿子是生活的弱者,舍弃一份感情或者说是面子,求得一份生活的舒适和平静,可能是一些受伤害妻子的明智选择。但高亚莉追求的是人格的独立和尊严,她崇尚精神的完整和自由,她渴望尊重与关爱,她需要爱的绝对和纯粹。

婚姻的失败对众多中年女人来说,似乎是终生的失败和挫折,令她们无所适从、自怨自艾。高亚莉同样伤心,同样惶惑,但她没有沉沦。她已经想明白,人生是短暂的,过得好与不好,取决于自己,而非别人。如果在转瞬即逝的人生旅程中,能干成一件事,能为别人和社会留下些什么,那就值了。离婚后的高亚莉喜欢挤入马路上如潮的人流,她会感觉到自己站在人群的前列,精力充沛、力大无比,因为她拥有一份光明的事业,她是有价值的。她更加义无反顾地投入到她的脑瘫儿童康复事业中去,为刚创办的康健园作宣传、添设备、培训工作人员。

最令人费解和刮目相看的,是她与丈夫的离婚协议书,她要求孩子与父亲一起生活。面对旁人对她“抛弃儿子”的指责,她心中很坦荡,她笑着说自己的思路的确有些与众不同。她认为作为一名母亲,不可能抛弃自己的儿子,她在儿子身上倾注了母爱和期待,她对自己很有把握。但她对孩子的父亲还没有太大的把握,所以她需要通过法律的途径给他一些做父亲的责任,让他遵守一定的社会准则,希望他在尽责任的过程中不断了解和体验人的内心世界,在不断接受人生教育的同时完善自我,为别人付出更多的爱。

说到这里,高亚莉还诡秘地一笑,半开玩笑半当真地说:“我也要儿子的新妈妈负起一定的责任,因为这个孩子的健康成长需要周围的人更多地保护和关爱。所以希望她在得到丈夫的同时,也要为此付出她的爱和关怀,不光是对丈夫,还要对孩子。”高亚莉的话简直令人叫绝。但生活有时像存心要捉弄人,开足了玩笑,又一甩手走开,留下了无穷的伤痛和磨难,叫人难以承受。

离婚后的两年间,正是高亚莉开创新事业较为艰苦的时期。康健园一直亏损;工作人员的素质离她的要求差一截;园内设备不齐全……困难很多。而同时,前夫对她一会儿关心有加,要求复婚,一会儿又撒手不管,心猿意马,使她身受感情和事业的双重压力。她一晚上一晚上地睡不着觉,严重失眠加心脏绞痛,她感觉要崩溃了。

高亚莉从小喜欢运动,她强迫自己又恢复了温水池里的冬泳。在水中,她必须不停地屏气、换气、呼气,不能有杂念;在水中,她必须求生,必须搏击,必须争取游到彼岸。整整一个冬天,她坚持游泳和晨跑,把自己带入一个活跃、振奋、纯净的世界。

她想,她对待工作和事业也应该如此,鼓足勇气,面对困难,勇往直前。于是,她自己编写康复教材,手把手地教聘来的新老师为孩子做康复训练,她到处去争取机会让老师出国培训……

她终于在工作中找回了曾经迷失的自己。

她感叹道:“一个人的命运必须牢牢掌握在自己手里。大自然赋予我生的权利,也同时赋予了我活得好的权利。对女人来说,爱情和家庭很重要,但另一方面,事业也是永存的,是无价之宝。由于工作的关系,我接触了各式各样的关心脑瘫儿童福利事业的人士,有富豪、有收入微薄的人,有名人、也有普通的人,但他们都富有爱心和善意,他们懂得付出。生活在这样的人群当中,与他们交朋友,我感觉自己的精神和灵魂在升华。我现在一个人生活得很好,儿子每周都有几天和我一起生活,作康复训练。我希望我和儿子都有一个光明的未来。”她顿了顿,露出一脸的灿烂微笑说:“但是,事业仍是我的最爱、我的生命。”

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