生命不能承受之待

时间:2022-10-29 12:34:14

1月18日,本刊编辑部收到中国红十字基金会小天使基金的电话,说我们替一个患白血病的河北农村小女孩申请的3万元医疗救助款已经批下来了。大家异常兴奋,赶紧打电话通知小女孩的家长来领,听到的却是这样的回答:“不用领了,孩子已经不在了。”

我们就把这个孩子叫小兰吧。她的家在河北省邯郸市馆陶县,有一个姐姐和一个弟弟,小兰如果还活着,现在差不多六岁了。

2007年下半年,小兰忽然开始发烧。抱到附近几家小医院,都找不出病因。最后送到石家庄儿童医院。医生检查后,沉重地告诉她的父母:孩子得的是白血病!这对农民夫妇还是第一次听说这种病,经医生解释,他们才知道这病原来那么可怕。但是,医疗费太贵,他们只好先带着孩子回家,四处打听偏方,指望“偏方治大病”的老话能在自己女儿身上应验。后来,有人告诉他们郑州有家医院治这种病效果很好,夫妇俩就凑了些钱出发了。在那家医院里,孩子接受了一段时间的化疗,头发掉光了,只剩下稀稀疏疏的细毛,人也变得虚胖浮肿。

家里的钱花光了,他们只好找亲戚去借。但这个家族,从孩子的爷爷那代就很穷。孩子的父亲有三个兄长,他们都有心帮助四弟渡过难关,无奈自己的日子也相当拮据。小兰的父母没办法,就去求村主任。村主任赶紧让儿子凑了5000块钱交到他们手中。但看病是个无底洞,这5000块钱很快就用完了。村主任先是通过村里的大喇叭讲明这件事,号召全村人为小兰捐款,然后领着小兰的爸爸挨家挨户去下跪磕头,最后筹到8000多块钱。

村主任的女儿在杂志社工作。2008年年初,辗转听到这个消息,杂志社的人自发捐款,又凑了2000块钱寄了过去。不久,杂志社整理出一份资料,送到中国红十字基金会小天使基金,希望能够为小兰争取到医疗救助金。

这当中,还有一段波折。

在农村,如果头胎是女儿,按照政策允许生第二胎。但是,小兰出生后,父母见又是一个丫头,就没给她上户口。一年半后,小弟弟来到这个世界,欣喜万分的父母把二胎名额给了这个宝贝儿子,而符合政策规定的小兰反倒成了黑户。没有户口,小兰的父母就无法证明自己与小兰的关系,也就无权替小兰去申请救助金。不过,小天使基金不会因为这个形式问题而拒绝对小兰实施救助,他们让小兰的父母在当地开了一份出生证明,就接纳了小兰的申请。

小兰被列入待资助名单,但还需要漫长的等待。申请者很多,但救助款需要向社会一点一点去筹措,筹齐一笔,才能救助一批孩子。为了将救助效率最大化,为了把每一分钱都用在最需要的人身上,小天使基金每次都要组织医疗专家、志愿者代表、媒体人士、捐方代表以及民政部、红十字基金会等机构的相关领导,对待资助名单进行严格的评审。审查结果放在网上进行公示,以保证公开、公平和公正。

在这个漫长的等待中,有一段时间,小兰的身体似乎奇迹般地好起来。那是2008年深秋,三鹿毒奶粉事件期间,编辑部的同事回家,刚进家门,哥哥就兴奋地告诉她:“小兰的病好了!头发都长出来了!正在外面玩呢!以前可能是喝毒奶粉弄的,根本没什么白血病!”同事建议小兰的父母去找医院索赔。误诊,而且因为误诊让孩子遭受化疗之苦,自然应该进行赔偿。但小兰的父母却息事宁人地说:“孩子已经没事儿了,就别再找医院了。”

可惜,小兰的康复只是个短暂的假象,很快,她的身体又垮下去了。医生告诉小兰的父母,最有效的方法是进行骨髓移植,但他们没有考虑。后来,在医生的反复动员下,他们才带着大女儿一起去做了检查,结果都与小兰不合。只有儿子还有可能,但他们甚至断然拒绝带他去检查:“行也不让他给捐骨髓。闺女已经这样了,再把儿子给毁了,我们怎么过啊!?”我们可以指责做父母的重男轻女,但是,也应该想到,即使这姐弟俩配型成功,昂贵的医疗费用也是这个已经极端贫穷的家庭无法负担的。

他们能做的,只是给女儿更好的照顾,时不时地问她:“闺女,想吃啥?说,再贵妈也给你买!”他们在东北某基金会工作的一个亲戚,为孩子争取了一段时间的免费药物,但只能勉强延缓病情的发展而已。

2009年2月,总理关心和救助河北白血病患儿的事情经媒体报道后,引起社会广泛关注。之后,财政部批准向小天使基金注资5000万元国家彩票公益金。当年年底,资金到位。2010年年初,经过评审委员会确定,1548名贫困家庭的白血病患儿将获得每人3万元的医疗资助。

然而,当他们打电话到编辑部,兴奋地让我们通知小兰的家长去领救助款时,小兰已经去了天堂。听到这个消息,他们无奈地告诉我们:白血病专项筹款的难度远远超过其他筹款。因为人们更愿意把有限的钱投到成效更明显的地方,例如助学、救助先天性心脏病患儿;而不是这项耗资巨大,结果却未必如人所愿的大工程。尤其是企业,为了能够在尽社会责任的同时也收获经济效益,通常选择那些社会影响大的项目,例如捐建一所学校。因此,为白血病人捐款的往往只是被他们的痛苦所震撼的个人。这些人虽然很有同情心,但毕竟经济实力有限。小天使基金从2005年5月成立至今,虽然大家竭尽全力,也只筹到2000多万元善款。

5000万元彩票公益金的巨额投入,给无数患病小天使带来生的希望。但是,这样的投入机会毕竟太少太少,而需要救助的白血病患儿却太多太多,仍旧需要我们每个公民、每个企业伸出援助之手。即使我们不能为那些痛苦的家庭解决根本问题,至少可以用行动告诉他们:你不是一个人在战斗!我们就在你的身边!

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