临终关怀中晚期癌症患者及晚期非癌症患者生存质量调查研究

摘要：目的 对晚期癌症患者及晚期慢性非癌症患者的生存质量进行调查研究，探讨两类患者对临终关怀的需求。方法 访问晚期癌症患者752例及晚期非癌症患者380例，运用晚期病患者生存质量量表（Quality of Life Concerns in the End of_Life Questionnaire，QOLC-E）作评估。通过统计分析，比较两组患者的QOL评分。结果 晚期非癌症患者的整体QOL得分比晚期癌症患者（6.48±2.12）低 （t=-2.12，P

关键词：临终关怀；生活质量；Palliative care ；Quality of Life

生命关怀学科起源于20世纪60年代，该学科针对重症晚期患者，应用现代医疗手段，控制患者的症状，减轻患者的痛苦，从而达到提高其生活质量的目的。它重视患者的生理疾病，同时加强对患者心理、社会灵性问题的关心，建立一套完整的医疗护理系统，是一种充满人性化的医疗服务模式。近年来，生存质量（quality of life，QOL）的概念在我国日益受到重视，并已逐渐将生存质量评分表应用于临床及科研工作之中作为评估病情、计算预后、判断疗效或评价医护服务的指标[1-5]。本研究旨在对昆明市某医院关怀科晚期癌症患者及晚期非癌症患者进行生存质量调查，运用晚期病患者生存质量量表（QOLC-E），比较两类患者的生存质量状况，探讨两类患者对临终关怀的需求，现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 选择2010年1月～2013年12月昆明市第三人民医院关怀科住院患者1132例，患者均意识清楚，言语正常。患者基本情况见表1，比较差异无统计学意义。

表1 两组患者的一般资料

1.2方法

1.2.1 调查工具 生存质量采用晚期病患者生存质量量表（QOLC-E）进行评估。QOLC-E主要由4类正面项目（食物关注，支持，生活价值，医护关注）及4类负面项目（身体不适，负面情绪，疏离感，存在困扰）组成。量表根据质量高低依次评0～10分，得分越高表示生存质量水平越高。QOLC-E在香港已经过信度及效度检验，具有良好的可信性及有效性[6]。

1.2.2 调查方法 调查人员（主要是护士）均经过统一的辅导技巧的培训，在患者病情稳定时进行访问。并告知患者所有的数据只作研究用途，有关个人数据均给予保密处理。

1.3 统计学方法 使用SPSS 19.0统计软件包，对分类计数数据进行χ2检验，分组计量数据进行t检验。P

2 结果

2.1 整体QOL 晚期非癌症患者得分（5.56±2.33），比晚期癌症患者（6.48±2.12）低，差异有统计学意义（t=-2.12，P

2.2 身体不适 晚期非癌症患者在身体不适方面的评分（5.59±2.26）高于晚期癌症患者评分（4.62±2.15），差异有统计学意义（P

2.3 饮食问题 在食欲和对食物的满意这两个指标上，晚期非癌症患者得分为（5.28±2.38）和（6.18±2.09），晚期癌症患者得分为（5.19±2.27）和（6.17±2.12）两组患者评分间差异均无统计学意义（P>0.05）。

2.4 负面情绪 两组患者在情绪低落、伤心难过2个指标得分及总得分间差异均有统计学意义（P0.05）。

2.5 疏离感 两组患者觉得害怕去想以后的日子、觉得给别人带来麻烦2个指标得分及总得分间差异无统计学意义（P>0.05），而寂寞这个指标得分差异有统计学意义（P

2.6 支持 两组患者觉得世界充满爱和关怀、得到支持及关心两个指标得分间差异无统计学意义（P>0.05）。

2.7 生活价值 两组患者在觉得自己活得有价值、觉得做人有意义2个指标得分及总得分间差异有统计学意义（P0.05）。

2.8 存在困扰 晚期非癌症患者在感到无助的评分（4.81±3.64）低于晚期癌症患者（6.62±3.61），差异有显著性意义（P0.05）。

2.9 医护关注 对于医疗决定的参与程度这个指标，两组患者评分见差异有统计学意义（P0.05）。

2.10 QOLC-E平均分 两组患者的QOLC-E平均分没有明显差异，晚期非癌症得分为6.46±1.59，晚期癌症得分为6.78±1.25（t=-1.51，P>0.05）。见表2。

3 讨论

3.1 正面类项目差异 晚期非癌症患者在生活价值类别的评分比晚期癌症患者高，差异有统计学意义。生活价值包括的6个项目中，觉得自己活得有价值、觉得做人有意义这2个项目存在统计学差异。晚期肿瘤的患者，常常已经失去了手术机会，且多有转移及重要脏器的侵犯，加上化疗的毒副作用，患者疲乏、疼痛及失眠等症状较严重，日常生活受到严重影响。此外，本研究中晚期癌症患者年龄比晚期非癌症患者年轻，所患疾病使其不得不离开工作岗位或者无法履行家庭职责，使患者感到生活得没有价值或意义，生存质量较差。也正是因为上述原因，晚期癌症患者对医疗决定的参与程度的评分比晚期非癌症患者低，对治疗的依从性较差。

3.2 负面类项目差异 晚期非癌症患者在身体不适方面的评分高于晚期癌症患者，可见晚期癌症患者主诉身体不适症状较多。在晚期癌症患者中高达75%的病员有疼痛，而在有疼痛的患者中，40%～50%的患者的疼痛程度是中度或重度，25%～30%的患者的疼痛程度是极为严重或难以忍受的[7]。这种持续不能缓解的疼痛给患者带来极大的痛苦，严重影响到患者的生活质量。然而晚期慢性非恶性疾病患者多误认为疼痛是衰老的"自然现象"，并且不相信疼痛可以避免，往往不愿告知别人，这就是晚期慢性非恶性疾病评分较高的主要原因。

晚期非癌症患者在负面QOL评分较晚期癌症患者差。晚期非癌症患者带病生存期长、病程转归复杂，患者身心需求呈现明显的长期性和复杂性特点。尤其该类疾病晚期的患者，日常生活能力损害，甚至出现严重的定向障碍，需要更多的支持才能完成日常生活，且不同非癌症患者有不同的躯体症状负担，如中风和其他神经系统疾病患者出现吞咽困难等。他们感到情绪、伤心难过、寂寞、无助，比晚期癌症患者存在更多的困扰。相反，晚期癌症患者虽然受到癌痛、治疗不良反应的影响，但他们大多仍具备基本的生活自理能力。因此，晚期非癌症患者的负面情绪较晚期癌症患者多。

3.3 评分相近的类别 晚期非癌症跟晚期癌症患者的生活质量评分相近的类别有3个：正面类项目有饮食问题、医护关注，负面类项目有疏离感、存在困扰。表明在临终关怀的服务下，无论患者所患何种疾病，医护人员及患者的家属都会全力照顾他们，满足他们的需求，给予他们全方位的支持。

临终关怀的宗旨是"以人为本"，目的是提高患者的生存质量，减轻他们的痛楚，帮助他们安详地走完人生，维护他们的尊严。不管是癌症还是非癌症患者，只要到了晚期阶段，医疗的策略核心应该由治疗转为舒缓疗护。通过本调查研究，我们从多方面了解2类疾病患者的生活状况，并可根据他们的需求，制定个性化的临终关怀医护方案，从而提高患者的生活质量。针对晚期癌症患者，我们可以从癌痛控制和提升生活价值方面加强护理，帮助患者更积极的面对生活；对于晚期非癌症患者，则应从生活照护和心理上给予他们更多的支持，帮助他们减少负面情绪，保持良好的身心状态，提高生存质量。

参考文献：

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