《海洋天堂》女编导:星星孩子的心灵义工

2010年，电影《海洋天堂》的全球会上，面对无数摄像机镜头，编导兼导演薛晓路觉得恍如梦中。十六年的志愿者经历，十年的电影酝酿，漫长的寻找投资方之路……当鲜花最终到来时，她没有想象中的激动，只有十六年前的那一幕，又清晰地浮现在脑海中。

爱得越深，越难动笔

1994年春天的一个中午，正在北京电影学院读研究生的薛晓路拿着一张地址条，顶着大风，辗转找到了位于樱花东街的北京市聋哑学校。来不及歇口气，她被眼前的情景惊呆了。

之所以来到这里，是因为偶然看到一篇文章：9岁自闭症儿童杨的母亲田惠平来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构―――北京星星雨教育研究所。那时，很多人都没听说过自闭症（孤独症）这种病。田惠平在文章中说，“我的心愿是，当家长拿到孤独症的诊断书后，知道这世上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在。因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。”看了田惠平的话，薛晓路想去看看这些“星星的孩子”。

星星雨租用了聋哑学校的房子作为活动场所，全部教学和办公区域是半条走廊加一个拐角，三个老师，二十几个自闭症孩子。

包括田惠平在内的三个老师除了要给孩子们上课，还要做饭，忙得团团转。薛晓路二话没说，就帮他们打下手。“起初只想去了解一下情况，没想到，一去就离不开了。”

薛晓路成了星星雨的第一名志愿者，她知道了诸如不能在别人家乱翻东西、不能在公共场所大小便、火是热的不能碰，这些对正常孩子来说很简单的道理，在自闭症孩子那里很难被理解、执行。渐渐地，她和田惠平成了好朋友，也成了能带走杨的几个人之一。

2000年，薛晓路已经是央视科教频道的一名编导，同时编写剧本，小有所成。而认识自闭症儿童这么久，她却一直没写他们。不是想不到，而是每次有这个念头，她都会产生不好的感觉―――感觉自己做了这么久的事情，就好像为了有一天拿孩子们来“贩卖”一样。

到了2005年，写作的机缘自然成熟了。

首先是郭义离世对她的触动。郭义是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。薛晓路认识他时，他才8岁，和爸爸在星星雨训练，去世时20多岁。死因是他把手指头放到了电门里，触电。那么大的人了，还不懂得安全问题。

后来，又有一天中午，薛晓路正在星星雨带孩子们玩，一群外国记者来采访正午休的患儿家长。一个记者问一个妈妈：“万一你们病了或死了，孩子怎么办？”这个妈妈当众放声痛哭，而所有在场家长也都哭了起来。

中国目前的保障体系里，对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。这个记者所问的问题，是所有自闭症孩子家长不敢想的问题。

“从那时起，我就开始酝酿一部描写自闭症群体生存现状的剧本，我希望有更多的人关注他们，帮助他们。”

大腕汇聚，为一颗心感召

2005年，薛晓路完成了《海洋天堂》的剧本创作，她以杨为原型，创作了21岁的自闭症患者大福的形象。

《海洋天堂》讲述了发生在一对相依为命的父子之间的感人故事，父亲在海洋公园上班，被查出肝癌晚期；儿子大福是自闭症患者，但深通水性，每天跟在父亲身边，在水里嬉戏。当父亲生命只剩几个月的时间，如何安置好大福的生活，成了父亲的心头大事。为了让儿子能正常地生活下去，他教会大福如何在海洋馆上班，费尽心力地教大福自己坐公交车。为了不让大福感到孤独，他甚至拖着病重的身体，背着自制的龟壳扮成海龟，陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在大福身边……

很多人说，这部电影里能打动人的细节太多了。薛晓路却说：“我不想靠煽情来赚眼泪，也不想去博取同情。我只是平实地描述他们的命运。”

是的，能打动人，是因为真实的力量。薛晓路太熟悉这些孩子和他们的家长了。比如说，她接触杨特别多，从9岁到现在25岁，看着他长大。他怎么吃饭，怎么走路，怎么说话，闭上眼睛她都知道。

她甚至能读懂自闭症孩子的内心：他们的内心并不同于平淡的表情，他们也对爱他们的人有很深的依恋，比如杨，他特别喜欢亲妈妈的眉心。他不懂得区分场合，有时显得很突兀，拉过来就亲。他还喜欢笑着看妈妈，那目光里含着的深情，薛晓路觉得超过任何一个情人的深情。她对田惠平说：“田，今生今世不会有任何一个男人再会这样深情地看着你了。”

在电影中，薛晓路也不愿有一点粉饰。片中安排大福母亲自杀，就是想写出命运的残酷。而这，是很能引发家长共鸣的。不止一个自闭症孩子的家长，说过类似的话―――“孩子毁了我，毁了我的一生。”在这些时刻，所谓亲情也变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后，有多少夫妻再也没相互握过手，再也没有说过一句我爱你，因为生活的压力和对未来的焦虑时刻让人崩溃。

薛晓路写出了满意的剧本，但在寻找投资方的过程中，她遇到了无法凭借自己的才华、能力解决的困难。记不清有多少回了，星星雨的工作人员看着她一次次带着投资人来这里介绍情况，说得口干舌燥，最后却落寞收场。薛晓路的执著让大家既感动又心疼，可在商业利润第一的电影市场，谁会愿意来投资这样一部明显不赚钱的小众电影呢？

也有投资方动过心，但提议：能不能把主人公变成那种特别聪明的“雨人”(美国经典电影《雨人》中具有特异功能的自闭症主人公)形象，或者改成一个招人怜爱的小孩形象。薛晓路生气地说：“拉倒吧，那些天才在自闭症里非常罕见，我不能让人家以为有个自闭症孩子挺好的。这种曲解不是我想要的，我要平等、客观、准确地去再现他们。”

终于，著名香港制片人江志强被她打动了，多次沟通与修改剧本之后，他决定为这部电影投资。

2009年年初，江志强将剧本送给李连杰，并告诉他编剧本人在星星雨做了十五年义工。李连杰后来在接受采访时说，“我听了介绍之后，首先是对她产生尊重之情。后来看剧本，封面写着第七稿，就觉得很慎重很真实，不是凭空捏造的，有着坚实的生活基础，而且挺有诚意。看到最后我哭了，当即打电话给江志强，说，这个事儿咱们得帮个忙，算是做个公益。”

在李连杰的带动下，影视业大腕纷纷加盟此片。文章和桂纶镁担任主演，拍摄过《花样年华》和《英雄》的杜可风担任摄像，《千与千寻》的日本名作曲家久石让为电影作曲，为《投名状》担任艺术指导的奚仲文也主动加入，《赤壁》的剪辑师张叔平、杨红雨来做后期。而大家都是以志愿者的身份无片酬加入。“我想为自闭症这个群体做点工作。”李连杰说，“导演的梦想也是我的梦想。”

心愿终了，十六年后的巧合

2010年6月14日，《海洋天堂》举办了盛大的首映式，田惠平提醒了薛晓路一件她早已遗忘的往事：十六年前的这一天，薛晓路动员当时所有当红流行音乐歌手，为星星雨的自闭症孩子举办一场义演。

尽管这个想法被很多人视作异想天开，但在薛晓路的奔走下，几乎得到了当时所有当红歌手的响应，出乎意料的顺利，并定于6月14日举办。可惜在演出开始的最后时刻，她们突然遭到了阻挠，演出被迫取消。

“真是太巧啦！”这是命运的巧合，这又何尝不是上天对薛晓路十六年来爱心与坚持的肯定呢？

作为共同战斗的战友、惺惺相惜的闺密，田惠平也许更能读懂这部电影。“从1994年相识，她一直近距离地关注着我们母子，无论是挣扎还是奋斗，痛苦还是欢乐。薛晓路对这一主题的认识绝不是那些突发奇想、心血来潮或命题作文所能相比的。”

一位自闭症孩子的妈妈告诉薛晓路，她的儿子从没有在电影院看过电影，却认真地看完了《海洋天堂》。电影散场后他看到妈妈脸上挂着泪花，就用小手替妈妈擦干净。这位妈妈说这在以前是从来没有过的事。都说自闭症孩子没有感情，其实他们只是不会表达，《海洋天堂》是他们能够看懂的电影，能让他们学会表达的电影。

而出席了《海洋天堂》香港首映会之后，江志强也特意给薛晓路发来短信：完场时，有十数位妈妈爸爸声泪俱下向我道谢不下数十次，我拍过也发行过很多大片，但从没有像今天这样自豪。这不是任何金钱和奖项能交换的。

随后，2010年6月上海国际电影节的开幕片选择了《海洋天堂》。2010年亚太电影博览会“年度新进电影人奖”，颁给了薛晓路。美国最大的经纪公司―――CAA也与薛晓路签约，负责她的导演经纪事务。

目前，薛晓路正筹划将《海洋天堂》拍成电视剧，“这样可以让更多的人了解和关注自闭症这个群体。”

曾经，在《海洋天堂》的开机仪式上，李连杰多次对薛晓路说，“你放心，我要让全世界都知道自闭症。”的确，是李连杰等大腕用自己的影响力、人脉资源，换来了人们对这部公益电影的关注；但薛晓路，她是用自己的深情坚守和人格魅力，让大腕们折服。

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