城市社区癫痫患者羞耻感的定性研究

【摘 要】 目的:了解市区癫痫患者羞耻感的产生原因,分析羞耻感产生的机制及其对癫痫患者的影响,为以后实施干预研究提供科学依据和理论基础。方法:选取由社区医生推荐在北京崇文区生活5年以上,而且经过明确临床诊断的癫痫患者24名,采用面对面访谈的方法,由经过统一培训的研究人员采用开放式的访谈提纲对被采访者进行深入的个体访谈。结果:24位患者中有1/3的患者提到公众对癫痫病存在错误认识,18~50岁的患者中只有30%的人有正式工作,婚姻质量差是已婚癫痫患者的主要问题,约90%的访谈对象提到了经济压力是其生活面临的主要问题。隐瞒和保密、担心发作、精神和性格的改变是羞耻感影响的结果。结论:羞耻感是癫痫患者社会心理问题的重要方面。应加强癫痫患者羞耻感的干预研究,减少癫痫患者羞耻感的产生,提高癫痫患者的自信心和社会价值。

【关键词】 癫痫;羞耻感;定性研究

中图分类号:R742.1,R395.1 文献标识码:A 文章编号:1000-6729(2010)004-0284-05

doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2010.04.省略

【Abstract】 Objective:To investigate the causes,mechanism and effect of stigma of patient with epilepsy in urban Beijing.Method:Twenty-four patients,who lived in Beijing for at least 5 years were screened by community doctor and included in the study.The trained researchers interviewed with patients face to face.The interview format used open-ended questions to encourage extended responses.Results:Most of the patients suffered more or less stigma.One third of patients mentioned that the public had a wrong recognition of epilepsy.Only 30% of patients(18~50 years)had a job.Bad quality of marriage was the main problem in married patient with epilepsy.Almost 90% of patients considered that economic pressure was their main difficulty.Concealment and secrecy,worry about unprovoked seizure,and changes of psychology and personality were the effect of stigma on the patients.Conclusion:The effect of treatment and quality of life of patient with epilepsy have been impacted seriously due to neglecting by society and the public for a long time.To reducing the stigma of patients with epilepsy,education and intervention study should be strengthened,so self-confidence and social values of patients with epilepsy could be raised.

【Key words】 epilepsy;stigma;qualitative study

癫痫是一种常见而又危害严重的神经系统慢性疾病。我国的癫痫患病率在7‰左右,每年有40万人为新发病例[1]。癫痫病人一生中除了受到疾病本身的反复发作、长期药物治疗的痛苦外,还会伴有一系列复杂的社会心理问题[2]。根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度常使患者自卑、退缩[3-4]。反复发生的无预兆性的发作使得癫痫病人在就业、婚姻、教育和家庭关系等方面屡遭挫折,这更加重了癫痫患者的心理负担[5]。减少癫痫患者的羞耻感是癫痫综合治疗的重要方面,也是提高他们生活质量的关键因素。国外近几年对癫痫羞耻感的研究已经有不少报道[6-8],但是国内的研究报告却甚为少见。在目前中国的社会和文化背景下,癫痫患者羞耻感的严重程度、导致的因素和作用机制是一个值得研究的问题。国外一些研究资料表明[9-10],羞耻感影响了癫痫患者的身心健康和生活质量。本研究通过对癫痫患者进行深度访谈,探索羞耻感产生的原因和机制及其影响,研究结果使我们更有理由为了减少羞耻感对癫痫患者造成的损害,在以后的干预研究中针对羞耻感产生原因采取措施,并加强宣传教育,使癫痫患者及社会公众了解更多的癫痫知识。

1 对象与方法

1.1对象

由社区医生推荐在北京崇文区生活至少5年以上的癫痫患者24名,这些患者从2005年5月开始登记入册,至2005年11月完成。所有患者根据1981和1989年国际抗癫痫联盟癫痫分类草案明确诊断[11-12]。入组标准:①有过癫痫发作,在正规医院有过明确的癫痫诊断;②癫痫患者没有合并其他残疾和精神疾病;③能理解访谈者的提问,并且能准确地表达自己的意思。将患者分为14～19岁(N=2)、20～34岁(N=7)、35～59岁(N=12)和≥60岁(N=3)4个年龄组。所有入组患者均签署知情同意书。

24位患者中,男性11例,女性13例;已婚11例,未婚10例,离婚1例,寡居2例;受教育程度,从未上学1例,小学4例,初中10例,高中6例,大专及以上3例;退休工人11例,公司职员3例,失业6例,学生3例,医生1例;家庭收入200～500元2例,500～1000元10例,1000～3000元11例,≥3000元1例。

1.2方法

为了加强对癫痫患者羞耻感本质的理解并为将来更好地设计减少羞耻感的干预措施,本研究采取了定性研究:通过面对面深度访谈的方法,由经过专业培训的访谈者采用开放式访谈提纲对被采访者进行深入的个体访谈。访谈者由北京市神经外科研究所具有一定科研经验的科研人员组成,并且按照定性研究要求进行培训,培训内容包括访谈者在访谈中的提问、倾听、回应以及如何整理资料等方面。在开始研究之前,对癫痫患者的状况进行了快速评估[13],发现癫痫患者承受着巨大的精神及经济负担而且因为受到别人有差别的对待,癫痫患者在任何时候都尽可能的试图掩盖患有癫痫,并且深感癫痫患者及社会公众缺乏对癫痫的了解和认识。

访谈的整个过程同时被录音(被访谈者已同意),访谈后访谈者及时整理出访谈的文字资料。访谈资料通过主题编码进行整理,并由定性的数据分析结果来支持[14]。由3位专家对访谈记录归纳编码并形成一系列代表主要专题与分专题的初步编码,为了确保编码过程的质量,每5个记录由2个人编码而且任何不一致的编码由编码小组讨论并协调后得到一致的结果。编码后的数据用Excel制成表格以便于分析结果。登录关键词、寻找关键词之间的内在联系和总结出羞耻感产生的模型。

1.3访谈内容

包括癫痫知识和对癫痫的认识、癫痫诊治的经历、癫痫对患者的影响以及患者对公众如何看待癫痫的反应。如“您认为得癫痫后使您与其他人不一样吗?如果是,怎么不一样?” “癫痫是不是影响到您现在对未来的期望和抱负?(包括受教育、结婚、生育、找工作……)” “您觉得人们把癫痫看成一种可怕的疾病吗?如果是,为什么?” “您是不是曾经和家庭以外的人谈论您的病?如果没有,为什么?” “您认为得癫痫会给家庭带来负担吗?会给您所在社区带来负担吗?如果是,为什么?都有哪些方面?”等。

2 结 果

2.1癫痫患者的羞耻感

癫痫患者在承受着疾病负担的同时还面临着心理负担-羞耻感,同时羞耻感也加重了患者的负担,减少羞耻感对改善患者生活质量也有重要意义。访谈发现24名患者中有19人因癫痫而感到羞辱,其余5名患者则存在癫痫发作较轻或多年不发作的特点。下面是一些患者对羞耻感的体会:“好像有的时候……我也说不出来(怎么不一样),好像是和别人不一样。自己有的时候也不想招人讨厌,也觉得有的人不愿和我过多的接触,两方面因素都有。过去性格也不是很活跃。以前有活动都参加,现在得病时间长了,慢慢地就没有什么心气了。有这病就觉得算了,不去了。”(53岁女性患者)“上学时我自己总感觉被同学看不起。其实同学并不知道我的病,但是自己心里总有那种感觉。”(22岁女患者)“没有感觉与其他人不一样,因为我的病很轻。”(16岁女患者)

2.2 羞耻感对患者的影响

羞耻感易使癫痫患者产生焦虑、抑郁等负面情绪,由此带来的心理痛苦又对癫痫患者的生活质量产生了很大影响。而生活质量低下又进一步加重了患者的心理负担,损害了患者的心理健康,形成恶性循环。

正如Goffman提出的,面对羞耻感,保密是癫痫患者应对癫痫的首选策略[15]。保密措施虽然使癫痫患者减少了受到现实歧视的威胁,但是他们却不得不生活在每天都有可能被发现的压力之下。Goffman称之为“阴影”[15]。他们采取一切可能的办法去掩盖自己的病情,这种精神负担造成的伤害,其程度要远远大于发作所造成的的伤害。本文24名癫痫患者中有20例患者在得病初期或多或少都采取了保密的措施。如,一位患者说“现在我休病假已经将近2个月了,我感觉有些影响工作了。我们公司算是合资企业,经理不知道我是癫痫,我告诉他们自己是神经衰弱。因为我平时发作次数多,经理怕出什么事故公司担责任,所以让我休病假。休假期间负担(我的)医药费,有基本工资,没有岗位工资。”

由于羞耻感和长期较低的生活质量使癫痫患者的心理和性格也发生了变化。癫痫患者总是对他们不可预料的突然发作深感恐惧,害怕在外出娱乐和社会活动中因突然发作造成事故或者引起尴尬,他们开始脱离社会,变得抑郁、孤独,有些人则产生了暴躁易怒甚至轻生的心理。因为担心在社会活动中的发作会影响其他人,癫痫患者一般不会主动参与朋友聚会和社区活动。这样将使患者的社交活动受到限制,生活圈子越来越小,生活也越来越孤立。有患者说“内心压力大,挺可怕的,因为这个病不知道什么时候说犯就犯,没法控制。而且一个人不知道什么时候、什么原因会得这个病。”(16岁女性患者)“一般不走动了,原来单位有几个要好的,下岗后也逐渐失去联系了,别人也没什么事找我,我也不求别人,一天能吃饱饭,不生病我就谢谢老天爷了。就连我的亲姨,我们去看望她时,都给我们脸色看,她怕我们向她要钱。其实我们没花过她一分钱。我们是花钱去看望她,可她还不高兴。”

2.3 引起癫痫患者羞耻感的原因

社会对癫痫的错误认识和人们的审美观点是使癫痫患者产生羞耻感的原因之一。在访谈中有将近1/3的患者谈到公众认为癫痫是一种精神病,把癫痫病人当作是“疯子”; 还有一些公众认为癫痫患者是智力低下者、“傻子”。由于上述原因,癫痫患者受到公众的躲避和嘲笑,不被他(她)所属的群体所接纳,这表明人们对癫痫的偏见并没有彻底消除。一名15岁的女性患者说“有些家长告诉他们的孩子不要跟我玩,说我是精神病。我爸的哥哥和弟弟有点瞧不起我,不愿意承认亲戚关系。”

癫痫典型发作表现为突然摔倒、角弓反张、四肢抽搐等不符合公众的审美观点和社会礼仪规范。在民间,癫痫有很多其他称谓比如“羊角风”、“羊羔风”、“猪脚风”等,而这些和动物相联系的称谓体现了公众对癫痫病人的歧视和嘲讽。因此,在公众面前发作受到围观和嘲笑被癫痫患者认为是一件非常羞愧和耻辱的事情。有患者说“我没在街上发作过,但是我看见别人发作过,当时人们都像看热闹一样看着他,还说他是‘羊角风’,‘抽风’ ,自那以后我就特别担心哪天我会在大街上发作,那真是丢死人了。”

在社会对癫痫错误认识的环境下,家长的教导作用和过度保护也促使了癫痫患者羞耻感的形成。Schneider和Conrad报道了这些父母只和孩子进行“残缺的谈话”,这些谈话或者完全不谈及癫痫或者只谈及癫痫对个体的负面影响并且教导孩子们隐藏自己的病情不要告诉别人[16]。他们发现,父母给癫痫儿童传递越多的关于癫痫的负面信息,孩子就越认为癫痫是一件不光彩的事是要隐瞒的,相应的他们所产生的羞耻感就越多。有一些家长还替自己的孩子出主意来隐瞒病情。这些做法很自然地影响到了孩子,使他们感觉到癫痫是一种令人羞耻的疾病,从而产生了羞耻感。如,有患者说“我怕以后别人知道了,还不知道怎么说?家里人都知道这个病,但是他们都不愿意说这两字,只是说“迷昏”了或“不舒服”了,我也不让提这两字,我也不愿意听。”

由于癫痫病需要长期服药的特点给癫痫患者和家庭造成了沉重的经济负担。如,有患者说“单位能给报一部分自己也出一部分,药费还行,可是检查费用就比较贵了,上次单位要为我办病退让我出具癫痫病的证明,我就在天坛医院做了脑电图,花了400多元,这400多元是我一个月的低保。”

癫痫患者的工作问题又进一步加重了这一负担。一方面较低的受教育水平使得癫痫患者在激烈的职业竞争中更加难以获得工作;另一方面一旦雇主或单位知道了患者的病情,癫痫患者可能要遭遇解雇或提前退休。在访谈过程中我们发现6名待业患者或多或少的由于癫痫而无法找到工作或找到合适的工作;在为数不多的有工作的癫痫患者里,有75%是从未将自己的癫痫病告诉雇主或单位的,11例退休工人中有6例是因为癫痫而提前退休,而且这些退休工人在未退休前也因为癫痫被调整了工作岗位,进而影响了其经济收入。经济负担的沉重与经济收入的低下形成了鲜明的对比,使患者感到自卑,促使了羞耻感到产生。如有患者说“我找了好几次工作,别人一听说我有这病,人家都不要我。人家说万一你值班时犯病了,我们负不起责任。”(一名45岁的男性患者)“比如我这工作,我高中毕业本来可以分到一个好单位,可是因为我有这病好单位不要我,而且现在也是因为这个病容易在工作中发作而造成意外,单位怕承担责任就让我病退了,按规定我还要工作7年才达到退休年龄。”

Fisher在一项研究中发现普通人群中适龄男性结婚率为63%、女性为59%,而在癫痫人群中则分别为51%和48%[17]。对癫痫是否遗传的担心使得癫痫患者找不到合适的配偶,但是为了以后癫痫患者能够得到配偶和子女的照顾,他们不得不降低自己的择偶标准。这种方法的直接后果是癫痫患者的婚姻质量较低,长期婚姻关系紧张,甚至于婚姻关系破裂,加重了患者的心理负担,促使了羞耻感的产生。本文24例癫痫患者中有17例患者认为癫痫对婚姻和家庭生活质量造成了严重的影响。如, “我觉得别人对待这病的看法和其他病不一样。因为这病是不好看的病,不好治啊。虽然不传染,但是遗传啊。我有这病,谁知道是生孩子以前还是生孩子以后得的?将来我孩子找对象要费劲吧,人家就要考虑考虑吧,她妈有啥啥病,如果是你也会这样想啊。”(20岁的女性患者)“我要是没有病,条件就得高一些,要挑一挑。自从我有病,就对我的生活特别不满意。您想啊,(我)什么都没有,又找了一个农村的丈夫。我的孩子,什么都得靠人家自己啊!我没法为她做点什么┉(语塞,眼泪盈眶,努力克制住不哭出声来,掏出手帕擦眼泪。沉寂片刻后-),她爸爸是初中毕业,没有多高的文化,也没有正式的工作。可是再怎么样人家也比我强呀!我自己有病,也不能挑别人了――自己还这样呢,怎么挑别人?”

癫痫患者因为癫痫发作而失去了工作,而长期治疗的费用又进一步损害了其经济地位和社会地位,再加上社会的错误认识以及婚姻家庭等问题促使了患者羞耻感的产生,家长的教导在青少年癫痫患者心中留下了羞耻感的阴影。羞耻感使患者时刻隐瞒,长期压抑,使患者暴躁、抑郁,同时也影响了患者的社交活动,使患者生活质量低下(图1)。

3 讨 论

对于羞耻感产生的原因,国外一项研究结果显示[18],频繁的癫痫发作、低教育水平、受到社会歧视、内向孤僻的性格等都能促使羞耻感的产生,这与本研究结果部分相同,但工作与婚姻这两项与本研究结果不同。在国外的这项研究中,工作与婚姻对羞耻感产生影响不大。但确实存在癫痫患者因为癫痫病而不能找到工作,这与社会公众对癫痫的态度和看法有关[19]。在本文的访谈中有将近3/4的患者是处于失业或退休的,每月的医药费用构成了家庭的一项不小的开销。当问及癫痫对您和您的家庭有什么影响时,90%的癫痫病人都提到了经济上的压力,他们希望国家和社区能够给他们一些物质上的帮助,对他们这样需要长期服药的患者在医疗费用上也能给予一些优惠措施。癫痫患者由于找不到工作或者找到工作却因为癫痫而被解雇,使患者感到羞辱。失去了经济来源,疾病折磨与医药费等沉重负担以及较低的婚姻质量进一步加剧了患者的痛苦,促使了患者羞耻感的产生。

国外通过对癫痫患者大规模的随访研究发现,大多数癫痫患者的发作是能够被药物控制的[19],并且在发作被完全控制以后药物治疗是可以停止的[20]。因此,癫痫的预后还是比较乐观的,但是在本文的访谈中发现,由于对癫痫病的认识不足而使癫痫患者没有得到及时规范的治疗,从而使病情始终得不到控制甚至加重,使得医疗费用居高不下,严重影响了癫痫患者的物质生活水平。Jacoby等发现癫痫发作控制好的患者,可以减少羞耻感,进而改善患者的生活质量[21]。而在欧洲一项超过5000癫痫患者的研究中,有79%的患者认为由于羞耻感而使生活质量很差[22]。在本研究中,那些癫痫发作控制好的患者羞耻感比较少而且生活质量较高,而那些控制不好的患者羞辱感就比较严重,生活质量也较低。许多患者不但承受着疾病本身的痛苦,而且由于羞耻感,患者精神压力大,对目前生活现状并不满意,缺乏一种乐观、积极向上的生活态度,患者的生活质量较低。

总之,癫痫患者在承受着疾病本身的痛苦的同时,还面临着羞耻感所造成的心理伤害,降低了癫痫患者生活质量。如何减少羞耻感给患者带来的身心痛苦,值得进一步研究。

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2009-06-15收稿,2009-12-11录用