老年慢性疾病患者主要照顾者负荷现状调查

[摘要] 目的 识别老年慢性病患者照顾者负荷的现状，为进行针对性的社区护理服务提供指导，完善社区服务结构，提高社区护理服务质量，进而减轻照顾者负荷。 方法 本调查采用发放和回收问卷的形式收集资料，以测量老年慢性病患者日常生活功能状况，并讨论照顾者所承受的负荷及照顾者希望获得的帮助。 结果 35.0%的老年慢性病患者的日常生活需要完全依赖照顾者，93.8%的主要照顾者存在不同程度的负荷，97.5%的主要照顾者希望获得帮助。 结论 老年慢性病患者主要照顾者的生活质量是一个值得社区护理关注的问题，护理人员不仅要关注患者本身，更要关注其照顾者所承受的负荷，重视通过利用社会支持来丰富社区护理的内涵，为患者照顾者从身心各方面提供实际的帮助，从而改善其生活质量。

[关键词] 老年慢性病患者；主要照顾者；负荷

[中图分类号] R192.5 [文献标识码] C [文章编号] 1673-7210（2013）02（a）-0125-03

中国正迈入老龄化社会，老年患者不仅比年轻患者多，而且有其特殊性。老年慢性疾病（以下简称老慢病）患者大多病程长，反复发作，迁延不愈。在我国，庞大的老年人口90%以上需要依靠非正式照顾者来照顾，照顾者主要为患者家属，他们提供的支持使老慢病患者生活质量得到显著提高，但提供相应照顾的同时也为照顾者带来一定的负荷[1]。因此，通过分析老慢病患者主要照顾者的负荷，了解影响负荷的主要因素，能够使社区工作人员了解照顾者目前存在的问题及负荷的严重程度，提出相应的措施帮助照顾者减轻负荷。现将我院2011年老年门诊收集的80例老慢病患者及照顾者的资料进行统计分析，现报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料

调查对象为我院老年门诊2011年的就诊患者及其照顾者，各80例。老慢病患者入选条件是伴有肢体功能障碍需要卧床的患者；主要照顾者的入选条件是照顾患者时间至少2周、意识清楚、言语正常、年满18周岁的知情同意者。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 采用发放和回收问卷的形式收集资料，以测量老慢病患者日常生活功能状况，并探讨照顾者所承受的负荷。问卷结构包括两部分：患者部分，包括日常生活依赖程度；主要照顾者部分，包括负荷类型及水平、主要照顾者得到的社会支持程度、主要照顾者希望获得的援助。本调查发放问卷80份，回收80份，问卷全部有效，回收率为100%。患者的日常生活能力由巴氏指数评定表（Barthel index，BI）测量。BI是一种日常生活功能评估量表，内容包括进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅转移、平地行走及上下楼梯10项内容，以患者日常表现作为评定依据。分级标准为：40分以下为重度功能障碍，完全依赖；41～60分为中度功能障碍，需极大帮助；61～99分为轻度功能障碍，需要部分帮助；100分为生活自理。主要照顾者的负荷情形测定采用邱启润教授的负荷量表，内容分为身体、心理和社交3个维度23个条目，由0、1、2、3、4分依次表示照顾者身体、心理、社交受影响程度，4分表示极严重，3分表示严重，2分表示普通，1分表示轻微，0分表示无影响。结果将各项得分累积，作为负荷总分，得分越高则表明负荷越重。

1.2.2 资料分析方法 资料收集完成后，用SPSS 11.5进行统计分析。用频数和百分比描述主要照顾者的负荷、老慢病患者日常生活功能状况。

1.3 质量控制

调查前统一工具、测量和评分方法，调查表在老年门诊发放，认真讲解填写方式和要求。

2 结果

2.1 老慢病患者日常生活依赖状况

本研究用Barthel量表测量患者的日常生活依赖程度，其总得分最低为0分，表示完全依赖，最高为100分，表示完全独立。需要完全依赖的患者占35.0%，完全独立者占13.8%。见表1。Barthel量表所测的10个条目中，患者功能最好的前5项活动依次为：控制小便、控制大便、穿衣、修饰和进食，患者依赖最重的日常活动项目为上下楼梯。见表2。

2.2 照顾者希望获得的帮助

调查显示，希望获得帮助的照顾者占97.5%（78/80），根据需求由大到小依次排序为：能获得短暂的休息、有人分担照顾的工作、护理患者技巧的指导、经济帮助、能有诉苦的对象、能与其他照顾者交流经验。见表3。

2.3 患者接受社区服务情况

调查显示，接受过社区服务的老慢病患者52例（65.0%）。在这52个家庭中，有34.7%的家庭接受过社区医护人员的上门诊疗，去社区门诊输液治疗的患者占25.0%，极少一部分患者接受过家庭病床服务、慢性病咨询服务和慢性病家访服务。见表4。

2.4 照顾者负荷情况

调查显示，患者主要照顾者的身体、心理和社交3方面总负荷的平均分为（34.10±3.29）分，觉得自己无负荷（得分为0分）的照顾者有5名，占6.2%，93.8%的照顾者均有负荷；3个维度的标准均数分别为1.41、1.48、1.54，可见3个维度的负荷由小到大依次为身体功能负荷、心理功能负荷、社会功能负荷。见表5。3个维度的23个条目中，照顾者负荷最重的前5个条目是出外旅行受影响、疲倦程度、休闲活动受影响、逛街购物时间受影响、睡眠受影响程度；受影响最少的活动是宗教活动。见表6。

3 讨论

老慢病患者的家庭照顾是一项漫长而艰巨工作，照顾者负荷是社区护理需要解决的问题。社区工作人员在护理患者的同时，采取各种措施帮助减轻照顾者负荷，适当给予照顾者关怀和关注，不但会提高照顾者的健康水平，对于老慢患者的康复也十分有益。

3.1 老慢病患者生活依赖程度

根据Barthel指数量表，80例老慢病患者得分越低，其日常生活依赖程度越高，躯体障碍越严重，日常生活更需依赖别人。本调查中超过1/3的老年患者日常生活需要依赖。

3.2 主要照顾者所接受的社区服务与需求

本调查显示，35%（28/80）的家庭称从未接受过任何社区服务，多数照顾者很少想到去社区卫生服务站寻求帮助，出现问题便去医院就诊。即使接受过社区服务的家庭，也多数是常规门诊输液，家庭病床式的社区服务方式还很少，仅有几例也只限于接受社区服务站的上门诊治、输液、抽血、留置胃管和尿管服务，没有系统的护理指导、心理咨询以及床边检查等。提示如果能增加社区卫生服务站的护理服务形式和项目，为不同人群提供疾病的专科护理、生活健康指导、用药指导、心理支持、护理疼痛、临终关怀护理及日常生活照顾等服务，使患者在家中或社区即可得到全面、优质、高效的护理服务，那么老慢病患者及其照顾者的健康水平和生活质量将大大提高。

调查的结果显示，近97.5%的老慢患者照顾者希望获得帮助，主要意愿集中在能获得短暂的休息、有人分担照顾工作及希望得到照顾技巧的指导。前两者体现了照顾者希望能在照顾患者的繁重工作中获得喘息的机会，后者则暗示了照顾者想通过获得护理技巧来提高工作效率，以此减轻自己的负荷。国内外研究皆提到关于慢性病患者的照顾者，他们不但要学会护理患者的技巧，还需要被适当地给予精神鼓励、心理支持以及适当的休息，否则日积月累照顾者将不堪重负，身体和心理都将面临崩溃的危险[4-7]。

3.3 主要照顾者的负荷现状

本调查显示，有93.8%的照顾者存在不同程度的负荷，只有少部分人声称没有任何负荷。调查结果显示，照顾者的社会功能负荷高于身体功能负荷和心理功能负荷，说明照顾者在照顾患者的过程中身体功能方面受到的影响最小，而高层次的需求，如心理、社会交往方面受影响较大[8-9]。近年来，随着人们总体生活水平的不断提高，人们精神生活的要求也发生着变化，其在社交方面的需求也日益增长，尤其对于年轻的照顾者，他们的社会交往较年老者多，所以在其成为患者照顾者之后，很多时候，如单位旅游、同学聚会、朋友婚宴、日常购物等活动不得不减少甚至中断；而年老的照顾者在成为照顾者之后，曾经宁静、恬淡、舒适的晚年生活也被繁重的照顾任务所隔离，而这种隔离甚至要延续几年甚至更长时间。因此，照顾者社会功能负荷的得分最高。

此外，照顾者的心理功能负荷也不容忽视，因为照顾者心理问题往往表现不出来，不易被人察觉。一方面看亲人受着病痛的折磨，照顾者感到非常无助，心理经受折磨；另一方面因为要照顾患者，每天重复单调、繁重的护理工作，几乎没有时间休闲、放松，久而久之，使照顾者的心情极度郁闷，进而表现出不耐烦的情绪；而且有的患者由于病痛的折磨而改变性情，易激惹，容易在照顾者身上发泄，这会使照顾者变得更加苦闷，而又无从发泄，生气、沮丧、抑郁、焦虑、苦闷等心理问题就会出现，这些心理问题的症状超过照顾者承受极限，照顾者躯体或精神的症状随即表现出来。

综上所述，本研究调查结果显示，社区医护人员要认识到，在满足患者及照顾者最基本生理需求的同时，更应关注其高层次的需求，否则将影响人们的健康，出现很多问题，因为护理服务不仅仅是针对人本身，而是一个综合生理、心理、社会的有机整体，因此，人的健康也要从这三方面考虑，忽视任何一方，都会导致疾病的发生。老慢病患者主要照顾者的生活质量是一个值得社区护理关注的问题，护理人员不仅要关注患者本身，更要关注其照顾者所承受的负荷，重视通过利用社会支持来丰富社区护理的内涵，为患者照顾者从身心各方面提供一些实际的帮助，从而改善其生活质量。

[参考文献]

[1] 曾莉，周兰姝.老年家庭照顾者负荷相关研究进展[J].护理研究，2010，24（6）：1505-1507.

[2] 刘军.石氏中风单元疗法――国家中医药管理局科技成果推广项目[N].健康报.2004-8-14.

[3] Buckley KM，Tran BQ，Prandoni CM. Receptiveness， use and acceptance of telehealth by caregivers of stroke patients in the home [J]. Online Journal of Issues in Nursing Article， 2004，9（3）：9.

[5] Hildebrandt ED. Respite Care in the home [J]. The American Journal of Nursing，1983，83（10）：1428-1431.

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[7] Thompson LE. When caring is the only cure：managing the chronically ill patient [J]. Nursing，1987，17（1）：58-59.

[8] 邱启润，吕淑宜，许玉云，等.居家中风病人的主要照顾者负荷情形及相关因素之探讨[J].护理杂志，1988，35（1）：69-83.

[9] 李霞，赖真容.脑血管意外患者主要照顾者压力与护理对策[J].中国当代医药，2009，3（16）：44-45.

（收稿日期：2012-08-07 本文编辑：程 铭）