这世界,我曾经来过

既然注定要走，该留些什么给父母

2006年年初的一天，43岁的张红无端地摔了一个屁股蹲儿，当时她自己都觉得好笑，40多岁的人怎么还像孩子一样走不稳？谁知从那儿以后，她不断地摔跤，不论是上下楼梯还是平时走路。那是她从西安到北京打拼的第六个年头，已经当上某知名IT企业的高级主管，在北京买了房、买了车，还把父母接到身边照顾……她的人生，正处在最得意的阶段，张红怎会知道，这不停摔跤的背后，竟藏着天大的凶险。

病是在北京协和医院确诊的。医生给张红解释了“渐冻人症”这个名词，说因为得了这个病，身体就像慢慢被冰封住一样，先是四肢不能动，后是舌头、声带等器官萎缩，直至身上的每一块肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了这种病，死亡率100%，患者大多活不过3年。目前来讲，这种病基本上无法医治。

谁都怕死，张红也怕。不过从医生的话里，她听到了比死更让她害怕的消息：“渐冻人”受影响的只是与肌肉有关的部位，而大脑、眼睛和耳朵却不受丝毫损害。换言之，对于自身的死亡，直到那最后一刻，张红自己都将清醒无比，她将一个细节不落地见证自己如何死去。

张红只得辞去工作，跟父母一起回到西安，那年母亲郑宝珍76岁，父亲张焕录80岁。

相当长的一段日子里，她什么都不做，每日等待死神的临近。一开始是腿不利索了，慢慢地，双手也开始不听使唤，到最后，她瘫痪在床，饭也要父母喂。

2006年11月的一天早上，43岁的张红坐在西安南郊的家里，心情像往常一样糟糕。看出女儿闷闷不乐，母亲郑宝珍悄悄扬手示意老伴张焕录过来，打算一起把女儿扶到阳台上，那里有灿烂温暖的阳光。

张红挺沉的。郑宝珍吃力地扶着她的胳膊，没有留意脚下，结果一个不小心，被椅子绊了一下，她的身体随之失去平衡，扯着女儿、丈夫一起摔倒在地上。倒地后，两位老人趴在那儿半天，硬是站不起来。张红急得大叫，可也只能如此而已，她连扶父母一把的力气都没有。熟悉的无力感再次蔓延开来，张红躺在冰冷的地板上，失声痛哭。

当晚，她开始拒绝吃药：与其拖累父母，不如早点儿离开。郑宝珍细声细语地劝她：“丫头啊，你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天，你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？要是真心疼我们，就好好活，到我跟你爸走的时候，给我们戴一回孝，那才是真对我们好。”

张红很清楚，母亲描述的是一个不可能实现的梦，因为她并非简单地“不能动”，也不是个普通的瘫痪病人。她当然心疼父母，但已没办法去实现――既无能力，也没有了时间。

可是，母亲的劝解最终让她改变了主意，尤其是母亲提到的“念想”两个字。生命已注定无法挽留，那么她可不可以留一点儿生命以外的东西给父母？她又想到医生的话――大脑、眼睛和耳朵不受损害，这话可以两面理解：一方面会让她不得不目睹自己的死亡；可另一方面，不也可以让她更好地见证最后的生存吗？

从那一天开始，张红不再言死。她开通了一个博客，取名“我想对你们说”，她在博客上写道：当潮汐带走最后一粒沙子，人们偶尔会想起，那里曾有过一堆沙。如果海水将我淹没已是无法改变的事实，那我也要尽一颗沙子的力量，在柔软的沙滩上，刻下一道轻微的痕迹。就像流星，就像烟火，生命虽短暂，但曾经存在过，绚烂过。

这不到100个字，张红就算是连续不停地打，也需要20分钟。凭借右手中指残存的轻微活动能力，她每分钟可以在电脑上打五六个字，能操控鼠标上网，并以此与世界联结。

仅仅做到这些，距离给父母留念想还差得远。张红琢磨着，也许，我该写一本书。

张红知道，虽然仅中国每年就增加约两万名“渐冻人”，可放眼世界也没有一本关于“渐冻人”心理护理和身体护理的书籍。张红想把自己的亲身体会写成一本书，取名《“渐冻人”患者护理手册》。她跟父母说：“有了这本书，‘渐冻人’能在生命的最后时光里活得舒心一些，有尊严一些。”还有句话是她在心里想跟父母说的――有了这本书，以后我人走了，书还在：你们想我了，可以拿出来翻一翻，摸一摸。

也许是听到了女儿心里的话，80岁的张焕录主动请缨：“你写，爸帮你校对。”

把自己绑在电脑前的书写者

2007年8月27日，是张红开始动笔的日子。吃过早饭，张焕录吃力地把女儿背到椅子上。由于身体失去了协调能力，张红坐在椅子上身子直往下滑。郑宝珍找来布条，把女儿和椅子绑在一起，再把她的手轻轻放在鼠标键盘上。

谁知，张红的手刚放到鼠标上就耷拉了下来。张焕录没办法，只能搬来一张椅子坐在旁边，用自己的手托着女儿的右臂。一个朋友给张红装了一个软件，可以在屏幕上显示键盘，只需移动光标轻按，便可打字。张红的右手中指已不如以前那般有力量，连按动一下鼠标都要费很大的劲。见女儿累得满头大汗，张焕录便换左手托着女儿的手臂，右手放在女儿的右手上，就像小时候教她写字那样，帮她一起打字。父亲手心里全是汗，但却很温暖，张红望着父亲，笑了。

第一天下来，张红只打了33个字。

夜里，张红听见母亲低声对父亲说：“你手都肿了，明天我来托着红儿。”“没事儿，你千万别在红儿面前说这话，孩子好不容易有点儿精神头，别让她觉得拖累了我们。”张红的心在这个月凉如水的夜里，被扎得生疼。

第二天，张红坚持要请个保姆，保姆三妹来到了她身边。

张红一天的大部分时间都坐在电脑旁写书，即使这样，书的进度依然很缓慢。三妹是个性子耿直的陕南女人，刀子嘴，豆腐心，她不懂张红为何要如此辛苦，嘴里就常嚷嚷：“你累，害得我们都跟着你受累。”张红看着三妹，冲她笑。“还笑还笑，难看死了。”三妹嘴上数落张红，手上却一直没停过帮她擦汗。三妹嘴上厉害，但她心里知道，张红活得比谁都苦。

三妹来了，房间不够住，张焕录和老伴便搬回了自己家。每天早上，他们都会早早地来，郑宝珍给女儿做饭，张焕录则帮女儿校对书稿。他发现，女儿写的经验基本都是实践中她亲身经历的。

“给病人喂药前一定要认真洗手，药不能直接抓在手上，要放在干净的面巾纸或纱布上。如果是球形药丸，喂药时要让病人头部微微前倾，一定注意不要让药丸直接滚进气管。”

张焕录想起，女儿以前吃药时，确实好几次被呛到，差点儿窒息。

“夏天，渐冻人因全身无法动弹，常常被蚊虫叮咬，苦于不能言语，亲属往往不知道他们的痛苦，所以渐冻人最好待在无蚊蝇的房间里。如果条件不具备，要准备蚊帐；不方便搭蚊帐的，要穿长裤及长袖上衣，手、脖、脚、脸要涂防蚊药。冬天得固定好被子，两个小时翻一次身，最好使用双人床，这样翻起身来比较方便。”

张焕录笑了。女儿在博客上写过“被蚊子欺负”这件事。“熟睡中的我被‘嗡嗡’的蚊子飞行声音惊醒。我用力从嗓子眼发出一点儿听起来有点儿奇怪又有点儿恐怖的声音，想吓走它，但它还是停在了我身上。蚊子吸完这里又换那里。我脑子是清楚的，但却连一只小小的蚊子也无法赶走，只能任凭它欺负。这一夜，我被一只蚊子欺负得很彻底。”

跟三妹之间的“较量”也被张红写进书里。三妹来了以后，张红每天刷牙就由三妹负责。一开始三妹没经验，选的牙刷不合适，力道也掌握得不好，几天下来，张红在书里“抗议”：“给渐冻人刷牙，切记用软毛刷或儿童牙刷；因渐冻人无法漱口，可用喷水头轻轻地往口腔内喷水；如刷牙确实困难，可用棉签轻轻刷洗牙齿。”

又有一次，三妹抱着张红，想把她固定在椅子上，可几次也没固定住，张红当时已进一步“冰封”，急得脸都红了，却无法正常说话，嘴里“呼噜呼噜”地叫。三妹也急了：“你就爱瞎折腾，你再催，我就把你放在这儿。”张红吓得不敢吭气了，三妹又找来几根布条，终于把张红固定好了。

谁知两个小时后，三妹正在给张红铺床，突听身后传来急促的“咕噜”声。跑过去一看，张红的手已从鼠标上耷拉了下来，头歪向一边，流着口水，脸憋得通红。三妹赶紧用刀割开布条，把张红背到床上，给她戴上呼吸机。张焕录夫妻俩闻讯急忙赶了过来，把张红送到了医院。

这次事故之后，张红在书里写道：“渐冻人不能老躺着，老躺着更容易使肌肉僵硬，但让渐冻人坐起来不是一件容易的事，很多人图省事，将病人绑在椅子上，这很容易使病人窒息。科学的方法是：让病人后背倚着椅子，再用长布条穿过病人两腋，将病人吊坐于椅子上。”

怕张红再出危险，三妹劝她别再拼命写了，甚至拒绝把她背到电脑前。可每当这时，张红都会看着三妹，像是求助，目光里又夹杂着绝望。最终妥协的总会是三妹。

“我这个人，就是心太软。”她在张红面前唠叨，假装生气，张红就逗她开心，在电脑上打出3个字：“你冷吗？”

三妹傻傻地回答：“不冷。”

“我可是冰冻人哦……”

三妹愣了愣，“扑哧”一声笑了，跑到隔壁房间正在校稿的张焕录那里，学给他听。

告诉世界，我来过，笑过，拥有过

2009年3月23日，张红的书接近尾声，与此同时，她的颈部肌肉也已被“冰封”，头无法直立，耷拉着歪向一边。见女儿这样太难受，张焕录便在她身后，轻轻地扶住她的头，郑宝珍则负责帮女儿擦口水。

“我像不像机器人？”张红在电脑上打字。三妹知道张红是在跟她说话，轻拍了一下张红的背：“有精力不如多打几个字，你要是机器人，也是最幸福的机器人。”张红打出一个代表笑脸的符号，接着继续写书：“渐冻人消化系统衰竭，只能进食糊状食物，如不小心呛到，绝不能拍打病人后背，拍打后背会令食物在喉咙处卡得更紧。”

写书的日子里，时间匆匆而过，转眼到了医生宣判的“3年之限”。2009年5月3日，《ALS患者护理手册》最终完成，总计10多万字。把书籍装订成册，免费送给需要它的病友们，这需要钱，张红打算从自己的治疗费中拿出4万元。对她来说，治疗已无多大意义，与其这样，不如把钱花在刀刃上。张焕录没多说什么，和以前一样，选择了默默支持。书的封面、装帧、印刷，每一个环节都是张焕录拖着年迈的身体，亲自去跟人谈的。这本书是女儿留给这个世界、也是留给他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。

书印出来了，闻着淡淡的墨香，张红看着父母，看着三妹，高兴地“咕噜”着。她在“渐冻人”QQ群上发出消息，如果谁需要书，留下地址，她将尽快寄去。很快，无数“订单”飘然而至。

有的时候，张焕录一天之内要在邮局和家之间奔波好几次，如果要寄的书太多拎不动，他便和老伴用根棍子抬着去。时间久了，邮局的工作人员都认识他们俩了，见他们来了，都很乐意帮忙。

每一本书里，都夹着一张小卡片，里面留着张焕录家的电话。这是张红的要求。一来，是为了方便病友咨询：她已经不能说话，如病友遇到什么护理问题，打电话给父亲，父亲会代为转述或回答；二来，张红还有一份小小的私心――自己不知还能活多久，如在自己走后，有哪个病友还记得自己，能给父母打个电话，安慰安慰他们，陪他们说说话，那就是对她写这本书最大的报答。

张红想得没错。她在病床上坚持写书的故事被越来越多的人知晓，许多“渐冻人”家属打来电话，希望能得到这本书。张焕录家的电话几乎成了热线。老两口虽然累，但每每听见别人夸赞女儿坚强、能干，都会高兴得合不拢嘴。

2010年9月，湖南长沙一个女病友的丈夫给张焕录打来电话：“谢谢张姐寄来的书，看了她的书，我才知道该怎么护理我妻子。知道张姐不要书钱，我岳母做了几双土布鞋，已给你们寄去，算是一点儿心意，你们千万别嫌弃。下个月我去西安，一定去看你们。”

听父母说了这件事，张红心里非常欣慰：就算自己走了，书还在继续送，每一个收到书的病友，都会表达一份感激，而这份感激传达到父母那里，是不是就可以代替她宽慰父母的心，让他们的晚年不至于太孤单寂寞？这也许是她作为女儿，最后能为父母尽的孝心了。一本一本的小书，在她看来，是她亲手种下的善因，她希望在离开之后，它们仍能陆续结出一枚枚善果……

2011年，是张红生病后的第五个年头。她已经跨过3年死亡之限，创造了一个奇迹。有人问张红：“面对死亡，你怕吗？”张红没有回答，只是建议他去看《ALS患者护理手册》序言中她写的那首诗。

诗是这样写的――

如果／明天我就要走进死亡殿堂／那么今天／我要最后一次／给自己画眉／给父母煮茶／摘一束亲手种下的玫瑰花／最后看一次日落／对自己说／这个世界我来过／走过／笑过／拥有过……

（摘自《婚姻与家庭》）