视网膜母细胞瘤患儿母亲真实经验及内心感受的质性研究

【摘要】 目的：探讨和研究长期照顾视网膜母细胞瘤患儿母亲的真实经验和内心感受。方法：采用半结构式访谈10例患儿母亲，记录并整理资料，采用Colaizzi法对资料进行分析研究。结果：通过研究发现，视网膜母细胞瘤患儿母亲的真实体验和内心感受主要有：消极悲观的情绪、疾病的不确定性、经济负担过重、缺乏照顾知识与技能和家庭关系恶化。结论：通过对网膜母细胞瘤患儿母亲在照顾患儿过程中的真实经验和内心感受进行研究，使护理人员对患儿母亲的内心情感有着详细的了解和掌握，可使护理人员由个性化护理向综合性健康护理发展提供依据。

【关键词】 视网膜母细胞瘤； 患儿； 质性研究

中图分类号 R693.4 文献标识码 B 文章编号 1674-6805（2014）14-0135-02

The Qualitative Study of Real Experience and Heart Feeling of Mothers of Children with Retinoblastoma/LIU Ru-ru，WU Shu-hui，HUANG Xiao-qiong.//Chinese and Foreign Medical Research，2014，12（14）：135-136

【Abstract】 Objective： To explore the true experience and feelings of long-term care of mothers of children patients with retinoblastoma. Method： Semi-structured interviews was used， 10 mothers of children with leukemia were interviewed， and data collection， data analysis with the Colaizzi method. Result： The real life experience of mother’s of children with retinoblastoma real life were not good， such as negative mood， disease uncertainty， economic burden， lack of care knowledge and skills， deterioration of family relationship. Conclusion： The study of real experience and feelings about mother of children with retinoblastoma can help nurses provide individualized nursing and basis for the development of a comprehensive health care.

【Key words】 Retinoblastoma； Children patients； Qualitative study

First-author’s address： The Affiliated Eye Hospital of Wenzhou Medical University，Wenzhou 325000，China

视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是一种婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，一般起源于胚胎视网膜细胞[1]。目前，视网膜母细胞瘤在全世界的发病率为1∶20 000，90%发病于3岁及以下的儿童，占导致儿童视力变盲中相关因素的5%，对儿童的生命和视力有着严重的危害[2-4]。目前对患儿母亲承受压力和内心需求方面的报道较少，使得医护人员难以提供有针对性的护理。通过对人的感知和世界观的详细研究，质性研究可以完整细腻的描述人的感知和世界观，可以完美的阐述护理体验[5]。因此，本文采用基于质性研究的现象学的研究方法，对网膜母细胞瘤患儿的母亲需求和体验进行研究和分析，掌握患儿母亲的身心感触的第一手资料，为临床医护人员促使患儿母亲的身心健康提供必要的依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本次研究采用立意取样法，选择温州医学院附属眼视光医院临床诊断为视网膜母细胞瘤患儿的母亲，能用语言表达其感受并同意受访。研究样本量决定以资料重复出现，没有新主题呈现为标准。2011年1月-2012年12月共访谈了10例视网膜母细胞瘤患儿的母亲，患儿和母亲的一般资料见表1。

1.2 伦理问题

在访谈前，向每一位患儿母亲承诺隐私权保护，向其说明在研究报告中仅以数字编码代替姓名，并向其详细说明本研究的目的、内容和所采取的方法，取得患儿母亲的理解和同意。

1.3 资料收集

本次研究采用基于质性研究的现象学研究方法，以直接当面深入访谈的形式进行第一手资料的收集。在访谈进行之前，应做好访谈提纲指引整个访谈的进行。访谈提纲应包括患儿疾病的初次发现、确诊和治疗过程，手术进行过程，作为母亲得知子女患病后的心理感受，照顾患儿中存在哪些问题和困难等，希望在哪些环节得到医院、护士、医生或者社会的帮助和支持。在访谈中要注意患儿母亲的情绪波动，并适当调整提问方式和内容，必要时要向患儿母亲确认研究者的理解和记录是否准确无误。此外，访谈应在安静、不受干扰的自然环境中进行[5]。在访谈中，研究者要开诚布公，对患儿母亲表明身份和来意，明确表示要尊重对方的隐私，获取患儿母亲的充分信任和配合。每次访谈的时间控制在45 min～1 h，要在和患儿母亲确认的情况下进行全程录音，在访谈过程中要注意观察患儿母亲的表情变化和情感动态，认真完成笔录。在访谈结束后，应在当天及时根据录音进一步完善笔录。

表1 视网膜母细胞瘤患儿和母亲一般资料

编码 访谈母亲

患儿情况

文化程度 职业 经济状况 年龄（岁） 性别 年龄（岁）

1 大学 教师 较好 29 男 0.5

2 中专 个体户 一般 27 女 1

3 中专 护士 差 30 女 2

4 文盲 农民 差 26 男 1

5 大专 个体户 一般 30 男 1.5

6 高中 工人 一般 33 男 2

7 高中 工人 一般 28 女 1

8 初中 无 差 29 女 2

9 小学 无 差 37 男 5

10 初中 无 一般 34 男 3

1.4 资料分析

对所收集的资料采用Colaizzi分析法进行分析[6]。步骤是：（1）对所有资料进行认真仔细的阅读；（2）对有重要意义的陈述进行提取和分析；（3）对出现次数较多的观点进行编码；（4）将编码后的观点进行汇集并形成主题；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）对相似的观点进行辨别；（7）将材料向研究对象返回并求证，确认材料的真实性。

2 结果

2.1 消极悲观的情绪

2.1.1 焦急与担心 作为患儿的母亲所承受的心理负担远超过其他照顾者的负担，很大程度影响着她们的心理健康。“自从我家孩子确诊这个病后，我们心里一直很担心。”是诸多个案统一的表述。个案4：“听说这个病要摘掉眼睛，我眼前都黑了，要是孩子没有眼睛，以后怎么生活讨老婆。”个案5：“知道孩子患了这个病，我就上网查过，也问过专家，发现这个病的治疗效果不是很好，很有可能保不住孩子的眼睛。如果实在保不住孩子的眼睛，孩子就是残疾人了，未来还有几十年，可怎么办啊？”

2.1.2 后悔与自责 母亲由于缺乏对视网膜细胞瘤疾病知识的了解，耽误了疾病治疗的最佳时期，个案表现出极大的后悔和自责。个案7：“孩子很早就告诉我，她眼睛疼，看见光就很难受，我一直没有重视，是我耽误了我的孩子，我是罪人。”个案5：“早在几个月前，我就知道孩子得了这个病，我和家里人都不愿意相信，这个医院看看那个医院问问，我们不愿相信这是真的，结果还延误了治疗。”

2.1.3 怕羞与自卑 出于害羞和自卑，一般母亲不愿意让别人知道自己的孩子是残疾。因此一般会给孩子安装义眼。然而，由于义眼可以通过仔细观察进行区别，母亲为了维护尊严和保护隐私，不愿意让别人知道。因为化疗，头发都开始脱落，精神状态也不好，很少让孩子出门活动。个案1：“我不想让别人知道我的儿子有只眼睛是假的，不想接受别人同情的目光，不想小孩子生活在同情怜悯中，所以我很少让儿子参加活动，其他家长之间经常有交流聚会，我们都不参与，别人以为我们家孤僻高傲，说我教师有什么了不起，我的苦又有谁能懂。”

2.1.4 接受与无奈 当医生向患儿家属确认患儿的诊断结果，并告知后续患儿需要进行化疗和摘除眼睛等治疗时，绝大部分家属都有不得不接受这一残酷现实的无奈和绝望。个案1：“当医生告诉我孩子得的是这个病，而且需要化疗，如果效果不好，只能摘掉眼睛，我当时就晕过去了，这太不可能，我那么可爱的孩子，怎么会得这个病，我温州上海北京跑了好多医院，结果都是一样，我很无奈，最后只能接受这个现实。后来要化疗，手术，一次化疗，二次化疗，除了接受，照顾孩子，我什么都做不了。”

2.2 疾病的不确定性

个案9：“我不知道还能支撑多久，尽管完全按医生的指示检查、治疗，该花的钱不该花的钱都用上了，可是死神还在一步一步临近，不知道哪一天，我的孩子什么都看不见甚至离开我们（母亲哭了）。”个案1：“只能走一步是一步，不知道会发生什么，但是我们已经做好最坏的打算，现在只有对孩子全心全意的照顾，弥补他。”

2.3 经济负担过重

化疗、手术费用都是相当高的，义眼片价格也很高，家里经济负担很重。案例4：“我们家在农村，家里也就靠自己养养鸡，种种菜卖菜过日子，孩子的医疗费用我都是亲戚家朋友家挨家挨户借的凑的，医院的医生护士给我捐资，我们才熬过去，但是这次熬过去，接下去呢。”

2.4 缺乏照护患儿的知识和技能

通过访谈了解到，很多RB患儿的母亲都不知所措，不知道接下去要如何照顾好患儿，怎么才能帮到孩子。个案1：“我的孩子接受手术后，我不知道回家后要怎么照顾好孩子，我上网查相关资料，发现内容都很少，吃些什么好，日常生活要注意什么，我都不清楚。”个案8：“我很心疼孩子一会儿要打针一会儿要住院，我根本不知道怎么照顾她了。”

2.5 家庭关系恶化

因照顾患儿的情感疲劳和身体疲倦，患儿母亲容易产生一些不良情绪，如若家属不能给予体谅，则患儿母亲容易将不良情绪向家属发泄甚至是家庭暴力行为发生，导致家庭关系恶化。因此，患儿的发病给其父母及整个家庭关系造成了重大的危机，使患儿父母之间感情出现危机，甚至导致离婚、家庭解散。个案4：“我和我老公天天吵架，他对孩子不理不问，只有我一个人照顾孩子。”

3 讨论

质性研究通过研究者本人在尊重研究对象隐私的前提下与研究对象进行交流和互动，详细记录与研究对象的交流过程并进行深入整体的研究，对研究对象有着正确和明确的描述和理解，以使人们对研究对象更加了解和熟悉。对于网膜母细胞瘤患儿的母亲这一特殊群体，要呼吁全社会多多关心，并给予尽可能多的社会关心和专业帮助，帮助他们真正的走出困境，正确应对患儿照护中出现的各类问题。社会支持既有缓冲应激作用，又有独立保护作用[7-8]。护士应充分调动社会支持系统，鼓励母亲与周围的病友、朋友加强沟通，鼓励政府及社会爱心人士，给予特殊群体困难户予以帮助。同时，护士应成为患儿及患儿家属社会关心和专业帮助的核心力量，为患儿及患儿家属提供更多的专业知识和情感支持。本文通过对于10例RB患儿的母亲进行深入访谈和研究，并得出5个主题的研究结果，本研究结果可以帮助护理人员对RB患儿母亲进行更好的心理辅导、健康教育和专业照护知识护理。从而帮助患儿母亲更好的配合护理人员对RB患儿进行更加积极有效的护理和治疗，帮助RB患儿过上更加有质量的生活。

参考文献

[1] Abramson D H， Schefler A C. Update on retinob lastoma[J].Retina， 2004， 24（6）： 828-848.

[2]高岩.视网膜母细胞瘤的治疗方法综述[J].中国医药指南，2009，7（13）：48-49.

[3]薛朝华，罗婧.眼球摘除联合羟基磷灰石义眼座Ⅰ期植入治疗成视网膜母细胞瘤的护理[J].护理杂志，2008，25（10B）：43-44.

[4]李凤鸣.眼科全书[M].北京：人民卫生出版社，1996：85.

[5]陈向明.质的研究方法与社会科学研究[M].北京：教育科学出版社，2000：62.

[6] Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursingpractice[J].J Diabetes Nurs，2004，10（9）：8.

[7]刘焕巧，李俊欣，王俊荣，等.癌症化疗病人社会支持状况调查[J].护理研究，2004，18（2A）：216.

[8]韩连英.传染病住院病人社会支持状况调查分析[J].家庭护士，2007，5（7B）：6-7.

（收稿日期：2014-01-25） （编辑：黄新珍）