银屑病患者生命质量相关问题

【摘要】 银屑病可以严重影响患者社会心理健康，已经受到医患双方的普遍关注。健康相关生命质量的测量，在发达国家已被广泛应用于患者健康状况的监测、治疗、效果评价及为卫生决策等提供依据。本文就生命质量的概念、常用测量方法及在银屑病中的应用结果、对银屑病治疗的影响等作一综述。

【关键词】 银屑病； 生命质量； 健康相关生命质量

Quality of life issues psoriasis CHEN Xiao-ling，SUN Heng-shou.The Eighth Hospital of Bao Tou,Bao Tou 014040,China

【Abstract】 Psoriasis can have a profound impact on a patients quality of life.Disease-specific psoriasis-related quality of life measures have recently been developed and used in several hospital-based investigations.It indicated that health-related quality of life measures are becoming a necessary adjunct to traditional clinical assessments in the evaluation and treatment of psoriasis patients by the individual clinician.They also provide valuable information to government agencies in the determination.

【Key words】 Psoriasis; Quality of life; Health-related quality of life

随着社会的发展、医学模式和健康观念的转变，人们不仅注重生命的数量即生存时间的长短，也注重生命的质量即过得怎么样，特别像银屑病这样的慢性疾患，对患者的生命质量有着深刻的影响，几乎妨碍到生活的各方面。因此，传统银屑病严重程度及某种治疗方法疗效的评价指标，如身体受损部位、损害数目、斑疹的厚度、皮损面积与体表面积的比例等临床资料，已不能满足医患双方及政府卫生决策部门的需要。所以，生命质量（quality of life,QOL）的概念及其测量技术已受到普遍关注，并被越来越多的用于临床研究、疗效评估及卫生决策等方面。

1 生命质量的概念

广义的讲，生命质量（QOL）包括一个人的生理、心理、性和职业成就，它也包括所需的治疗对生活的影响，因此治疗所需的时间、金钱及带来的不便都可以降低个体的生命质量［1］。银屑病患者生命质量的主要影响因素有：（1）生理方面：瘙痒、刺激、疼痛、失眠、失去行为能力等。（2）心理方面：因为皮肤病的可视性，公众对其丑陋的抵触及害怕被传染给患者带来的心理压力；疾病本身对其心理的影响。（3）社会方面：社会关系、行使各种社会职能、业余休闲等。（4）性生活方面：感到缺乏吸引力而导致性活动减少。（5）职业方面：因疾病导致失业，因疾病或治疗而缺勤或降低工作效率。

另外，治疗方法如治疗所需时间的长短、药物的副作用、外用药物带来的不便等，也会影响到银屑病患者的生命质量。

2 常用的测量方法

2.1 银屑病无能指数（Psoriasis disability index,PDI） Finday and Kelly所设计的PDI包括10个项目，反映患者治疗前4周及治疗后4周的生活质量［2］。1995年Finday等［3］进行了改良，从10个项目增加至15个项目，包括日常活动、工作和学习、人际关系、休闲、治疗。每个问题分1~7个不同等级，最高分为105，问题的时限是4周。PDI的主要局限是不包括心理的无能力，但PDI对严重的银屑病患者是有用的测量方法，因为这些患者身体的无能力更明显［4］。

2.2 银屑病生活紧张量表（the psoriasis life stress inrentory,PLSI） PLSI是一个15项的银屑病单项调查，旨在提供一个银屑病压力指数。其中11项是关于外表形象的压力，4项是关于疾病的症状或治疗带来的不便的压力。PDSI中每个问题有0~3四个不同等级，最高45分，问题的时限为一个月［5］。

2.3 SF-36 具有严谨的可靠性及有效性，在医学成果研究中用来调查健康状况。包括8个方面36个相关问题：生理功能、生理角色功能、躯体疼痛、总的健康情况、活力、社会功能、情感角色功能、心理健康［6］。

2.4 皮肤病生命质量指数（dematology life guality index,DLQI） 是一个10项的皮肤病专科测试，为所有皮肤病种提供了一个简单易行的方法来测量患者因疾病所致的能力丧失。其中包括症状、感觉、日常活动、业余休闲、工作、学习、人际关系、治疗，每项分0~3共四个等级，最高分为30，问题时限为7天［7］。

2.5 皮肤指数（skindex） 从横向区别（测量各组患者各方面的不同点）及纵向评估（疾病变化后，测量方面的纵向变化）两方面进行测量。其原始测量表包括61个项目8个方面的内容：认知效应、社会效应、躯体受限、躯体疾患、压抑、恐惧、窘迫、愤怒。以后改良为29个项目，缩短了测试时间，并提高了分辨力及测评能力［8.9］。

3 应用及结果

Gupta［5］在美国用PLSI测试研究的217名银屑病患者发现常见的生活方面的压力可分为两大类。第一类压力来自于掩饰皮损，尤其是周围陌生人的不自然（52%），避免去公共场所（游泳池、健康俱乐部、餐馆等）（50%），穿一些特殊的衣服来遮盖发病受损部位（46%），避免日光浴（44%），来自于理发师不愿意为患者理发（15%）及人们努力不去接触患者（18%）的压力稍小。第二类压力来自于银屑病脱屑带来的不便（66%），为打理疾病花费时间（51%），害怕药物的副作用（31%），没有足够的钱来付医药费（22%）。

在另一项研究中，Gupta［10］在美国调查了215名门诊银屑病患者，结果基本一致。18~29岁及30~45岁年龄组在外观或社会化及职业或财政方面有更多的问题，男性的工作压力相对大于女性。

Dooley等［11］在英国调查了43名银屑病患者，详细回答了12个有关社交方面的问题,包括银屑病患者信心、困窘、不自然、攻击性、自我意识、羞怯，发现银屑病患者很少在常见的社交场合有好的感觉，特别是在海滩和理发店，没有性别差异。

Ginsburg等［12］在美国使用流行病学方法调查了100名银屑病患者均为有效样本，发现19%的患者经历了50次以上粗鲁的拒绝，大多数来自体育馆或健康俱乐部、理发店及游泳池。据此推断，这些拒绝给患者带来羞辱，影响其爱心，在一定程度上影响到工作。

Koo［4］在全美国范围内，利用流行病学的人口有效样本对银屑病患者进行了流行病学调查，重点在于银屑病对患者日常生活中的社会心理影响。总的来讲，银屑病的严重程度与社会心理因素的影响范围有很好的相关性。在总的社会心理的影响中，最突出的问题是“你的银屑病很烦扰”，有这一问题的人最多且与自觉的银屑病严重程度高度相关；应答者认为普通人群及医务人员低估了银屑病对其社会心理及社交的影响，他们感到银屑病可能对他们的事业产生消极影响，使他们有被异性拒绝的经历。74%的应答者感到最可怕的是银屑病的相关症状特别是瘙痒；51%认为是外观，最常提到的是难看的外貌及脱屑。

Ramsay等［13］在英国评价了140名住院患者的银屑病对其社交及社会心理方面的影响。关于社会活动，最常见的影响是避免游泳（72%）、日光浴（60%），避免去理发店（34%），避免运动（40%），避免去公共浴池或淋浴（64%）；情感方面的影响包括被别人盯视（57%），感到困窘（55%），感到不干净（56%），50%认为对性生活有影响，这其中65%生殖器有皮损，大多数（86%）认为银屑病对他们的职业选择无影响，但37%的患者在12个月内错过了1~8周的工作，10%甚至更长；关于服装，64%的患者避免买短袖的夏季衬衫，33%避免黑色衣服（因为头皮屑），25%避免买衣服；当问及银屑病最令人烦恼的是：48%回答是皮肤的外观，31％回答为瘙痒，86％的患者认为如果公众学更多的关于银屑病的知识，则银屑病所带来的问题将明显减少。

4 结论

通过各类HRQOL研究，银屑病最突出的问题是瘙痒及皮肤的外观［4，13］。对身体的影响主要来自于瘙痒、刺激、疼痛，很少来自于实际的能力丧失，如使用双手、行走、做家务方面的困难［4，14］；社会心理方面的影响主要来自于不自然或困窘，家庭的容忍其次［4，5，10，13］；避免去海滩、游泳池、体育馆、理发店以及穿不引人注意或不舒服的衣服来遮盖皮损，是银屑病患者最主要的社交方面的影响，而握手、建立关系、交友、参加社会活动影响小［4，10，13］；银屑病对性生活也有影响，特别是腹股沟部位受累［4，13］；关于职业的影响是因缺勤而使工资损失或害怕失去工作，但职业的选择通常不受影响［4，10，13，14］。

因此银屑病可以严重影响患者社会心理健康，并且降低患者生命质量。把银屑病看作是一类严重疾病，并且不要低估它对患者总体健康的影响是很重要的。由银屑病导致的能力丧失与其他慢性疾病如心脏病、糖尿病、癌症及高血压是可以比较的［1］。强力有效的治疗可以改善患者的生命质量并且降低对社会心理的影响，健康相关的生命质量（HRQOL）的测量在传统的疗效评价及治疗中已成为必不可少的，并且可以为政府卫生部门在资源配置及其他决策时提供有价值的信息。HRQOL测量的临床用途包括使医生和患者能够深刻认识患者的问题，预测治疗后的改善，为临床治疗方案提供信息，帮助患者理解和应付自己皮肤状况的重要性（如提供帮助及心理咨询）。

但目前使用的各种测试方法仍存在一定的缺陷［4.15］。由于银屑病患者个体的社会心理及职业反应的多样性，任何一种单一的测量方法均不可能持续及稳固地显示银屑病的严重程度与其社会心理及职业之间的相关性。这就要求医务人员在这一领域继续努力完善HRQOL测量方法，以便更好的服务于临床、科研及政府决策。

参考文献

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（收稿日期：2010-12-10）