"我的孩子真的得了自闭症吗?"

让障碍儿童也拥有蓝天

去年伊始，本刊刊发了一组题为《你知道"孤独症"吗》的专题文章(1999年第1期)，引起了读者极大的关注，不少读者纷纷来电来信，咨询有关情况。为此，我们特推出以下一组文章，重点介绍国内外在对障碍儿童的治疗观念、康复手段方面的新进展。---编者

徐光兴教授是华东师范大学心理系教授、华东师范大学心理健康辅导中心主任，分别在美国和日本获得心理学和教育学博士学位，长期从事心理咨询和学校心理学的研究和实践。他的关于中国自闭症的两篇论文曾在国际学术刊物上发表。目前他承担着关于自闭症研究的国家重点课题。近日，本刊就读者关心的自闭症儿童的诊断和治疗等问题采访了徐教授。

问：您能否介绍一下自闭症概念的来历及它在国际上的首例报告?答：自闭症最早是在二战期间由美国的卡纳博士(Kanner,L.)发现的，1942－1943年间他报告了11个案例，当时定名为"幼儿的早期精神病"。报告的第一个案例是一个2岁儿童，能一字不差地背教会派长老诗歌，还能认出美国历届总统的照片和名字，记忆力很强，但他对谁的接触都没有反应，一直生活在个人自闭的世界中。

问：中国早期的自闭症研究和治疗情况怎样?答：中国关于自闭症的最早报告于1988年见诸《人民日报》的一篇报道，当时用"弱智儿童"来称呼。中国自闭症研究的黎明期于1993年来到，这一年成立了北京自闭症协会，民间的自闭症教育机构如北京星星雨教育研究所也是这一年成立的。

问：目前国内媒体常用"孤独症"来称呼"自闭症"，你对这两个概念怎么看?答：我个人认为用"自闭症"这一概念比较规范。孤独不等于自闭，孤独一般有两种情况：自我孤独和被人孤独。作家的离群索居是自我孤独，罪犯的被人孤独是社会的法律强制措施。自闭症的英语为autism，它更多强调从神经生理、心理学构造的个人内部的一种自我封闭倾向。目前香港、台湾、新加坡等华语地区都用"自闭症"这一概念，日本的书面语也是这两个字，我们用这个概念也是与国际学术的"接轨"，而且目前国内报刊文章中使用"孤独症"时，往往在其后面加一注明：(自闭症)。这种加注表明大家开始认识到要使用自闭症这一正式的学术概念。

问：家长最关心的问题是自己的孩子是否得了自闭症，你能谈谈自闭症的诊断标准吗?答：目前自闭症的诊断标准与50年前相比已发生了很大变化，国际上一般以DSM第四版的标准来诊断，主要有4条：①症状在3岁以前出现。如在3岁以后出现，就不能定为自闭症。

②有语言障碍。卡纳最早发现自闭症儿童不会使用人称代词、语法倒转。日本荫山英顺教授提出了自闭症儿童的12种语言障碍。自闭症儿童的韵律、声调异常，没有节奏，如果尖叫就一直尖叫，发声有些奇怪。也有些儿童出现语言暂时消失的情况。

③有社会人际交流障碍。没有感情交流，不会视线对视，对身体接触反感等。

④行为刻板、反复、机械、强迫，或有近乎宗教般的仪式。如一直盯着旋转的电风扇看，东西要按固定顺序排列，家具位置不能变动等，如变动就会发火、情绪变坏等。

问：很多家长想知道自闭症孩子的智商是否正常，你能否谈谈这方面的情况?答：过去认为自闭症的孩子智商很高，现在一般认为80％的自闭症孩子属于弱智，11％属于智商中等，3－4％属于超常智商，如美国电影《雨人》的主人公，在计算方面就有天才。但有一点要说明，以上结论是用正常人的智商标准去衡量自闭症儿童而得出的。现在还没有一套专门用来测自闭症者的智商量表。

问：社会上流行一种说法，说自闭症儿童大多来自高知或教养、经济条件较好的家庭，这种说法有道理吗?答：过去学术界一度也曾有这种说法，但经过美国学者在80年代对500－600个自闭症儿童家庭的调查研究证明，自闭症儿童来自上流社会或知识分子家庭这一说法是没有根据的。调查结果表明：自闭症儿童在各个社会阶层都有，但以中等阶层居多。家庭背景与发病率之间并不直接相关。

问：有一些自闭症儿童的家长有很重的心理负担，因为周围人和亲戚都认为是因为他们对孩子的关心、爱护不够，才造成孩子自闭症的，你对此怎么看?答：这种看法不对。确实有些家长在孩子确诊为自闭症后有自责心理，认为是自己与孩子的交流不够才导致孩子自闭。现在国际上对自闭症的发病原因还在研究中，但有一点是肯定的：自闭症不是由于家庭环境、亲子感情等因素造成的，与母亲的照料、孩子的成长环境无关，主要是神经生物学、大脑机能方面的原因。目前国际上认为是X染色体脆弱受损造成。母亲在怀孕期受电磁波照射、药物影响、环境污染等也有可能造成孩子自闭症。

问：自闭症患者在性别上有差异吗?答：有差异。一般以男性居多，男性和女性比例一般为4:1。造成男女比例差异的主要原因是：男性的X染色体更易受损，遭到破坏。

问：有家长曾提出这样的问题：如果第一胎是自闭症，第二胎是自闭症的概率有多大?答：自闭症不是遗传病，第一胎是自闭症，并不意味着第二胎也会是自闭症。如果第一胎男孩是自闭症，第二胎女孩患自闭症的可能性就非常小；如果第二胎是男孩，得自闭症的概率也较小。当然也不能排除两胎均为自闭症患者，国际上有关案例中也有两胎均为自闭症的报告，但这种情况属少数。

问：自闭症儿童的家长最关心的莫过于如何治疗了，您能介绍一下国际上关于自闭症的治疗及其发展趋势吗?答：关于自闭症的治疗，国际上也经历了半个世纪的发展。最早是用行为主义疗法。80年代初发现这种疗法有其局限性，尤其是忽视了自闭症儿童的自主性，把儿童当作机械的训练物质，通过行为操作反应训练，虽然表面看起来自闭症儿童学会讲几句话，能写东西，但有可能这是牺牲其情感、自由而得到的，有些接受治疗的儿童后来出现了一定的情绪障碍。日本学者提出了精神统合疗法，注重自闭症儿童的主体性。其它还有：感觉统合疗法、游戏疗法、动作疗法、认知疗法、回归自然疗法、动物疗法、药物疗法等。我本人提出了音乐疗法，即通过钢琴、打击乐的演奏进行治疗。以上所有疗法都应在专业人士的指导下进行，因为每个孩子症状、情绪、智商、年龄等情况不一样，要根据每个孩子的具体情况制定不同的治疗方针、措施。如音乐疗法，就要根据孩子的听力情况，确定适当的音阈高度；药物疗法要根据孩子的体质、发育情况，确定补充维生素的种类和量为多少等。

问：中国目前在诊断和治疗自闭症方面存在的主要问题是什么?答：最主要的问题是专业工作者太少，在诊断和治疗方面专业人员和机构都很欠缺。一些机构不能确诊，或诊断出来后不能提供相应的治疗方案。即使在专业人员中也存在一些问题，如把弱智儿童诊断为自闭症，扩大了自闭症的范围；不能区分阿斯贝鲁症候群与自闭症＊；不能区分典型性自闭症与非典型性自闭症等＊＊。

目前我国的自闭症诊断主要在医院进行。但在国外，自闭症的诊断和治疗是由医疗、心理、教育三方面共同协手进行的。

问：你觉得在前来进行心理咨询的自闭症儿童家长中间，还存在哪些心理误区?答：一般家长都是带着非常矛盾的心理前来咨询的，一方面他们希望能有高水平的专家对孩子确诊，另一方面他们又希望在诊断中能否定孩子得了自才症，这种心情我很理解。自闭症儿童的家长从怀疑孩子得了自闭症到确诊，一般会经历否认、怀疑、绝望无助到接受现实、振奋起来的心理历程，有些家长甚至到了精神崩溃的边缘。所以，在孩子接受心理咨询的同时，这些家长也需要心理援助，当然还需要家庭援助、社会援助。我发现自闭症儿童的家庭一般都比较稳定，夫妻双方同舟共济帮助孩子成长。

有些家长把自闭症看作是绝症，一旦孩子确诊，觉得自己无能为力，就听天由命；另一些家长则到处求医问药，想通过药物把孩子治好，其实他们的共同误区就是把自闭症当作一种疾病，如果是病，就存在能不能治好的问题。但在心理学中，我们把自闭症看作是一种发展，这种障碍只有在孩子的身心发展中得到克服，所以需要教育、心理和医疗的全面介入和干预。

问：从您的实践来看，自闭症儿童长大后情况会不会好一些?答：每个孩子情况不一样，这要看其智商、症状表现等具体情况而言。60％－70％不大会有改变，尤其是行为刻板方面。在国外，成年后的自闭症患者一般被安排到园艺场、工艺品厂或奶牛场等处劳动，他们可以做得很好，而且生活能自立。自闭症患者在农场生活较为理想，城市的文明程度太高，信息太多，人际交往太频繁，自闭症患者适应有困难。

问：您对家长还有什么建议吗?答：如果家长发现或怀疑自己的孩子有自闭症倾向，一定要迅速带孩子到有关机构进行确诊。自闭症重要的一点是早期发现、早期诊断、早期治疗，拖延对预后效果有很大影响。

＊阿斯贝鲁症候群：是由奥地利的阿斯贝鲁于1942年最早发现，当时称为"自闭型儿童精神病"，也就是我们目前所说的"天才"。它与自闭症的区别在于：其智商较高，语言能力较好，预后效果较好，成年后一部分人甚至可以成为艺术家、教授等。

＊非典型性自闭症：指符合12诊断条标准中半数标准的儿童。这些儿童如果进行及时而正确的治疗，就有可能往好的方向转变，不再是自闭症，但如治疗不及时，也有可能恶化为典型性自闭症。