被遗忘的非典患者

时间:2022-10-19 02:02:07

编者按

十年前,为了抢救患者,大量糖皮质激素被投入使用,生命得到了延续,但是这批患者却从此烙上了“非典後遗症患者”的印记。大部分人出现了股骨头坏死症状,以及肺部功能障碍。这么多年过去了,他们数年如一日地独自承受着身体和心灵不可愈合的创伤。他们被习惯性地遗忘了。因为遗忘,人们甚至无法得知他们在怎样独自面对着命运。此文为非典十周年之际,希望能唤起社会对他们的关爱。

朱震每个礼拜都要去离家60多公里的小汤山医院接受康复治疗,单程4个小时的车程每次都让她精疲力竭,她无数次地在心底抱怨:为何自己会成为一名非典後遗症患者。

肺部纤维化、股骨头坏死、精神抑郁症,这些都是贴在非典後遗症患者身上的一道符咒。这群没能在当年的公共卫生灾难中全身而退的人们,他们今天的生活怎样了,他们的家庭怎样了,他们还好吗?

生活遗弃了他们

因为股骨头坏死带来的不便,使得早已过了而立之年的朱震还是孑然一身。曾经的男朋友也在家人和朋友的劝说下和自己分了手,不过说起这段往事,她丝毫没有怨言,如今她还和前男友保持着朋友关系,偶尔发发短信问候一下。

朱震是在北京大学人民医院急诊科实习期间感染上的非典,治愈後不久,她就被查出了“双股骨头无菌性坏死”,随後便开始了长达9年的康复治疗,说起现在最大的心愿,朱震希望自己能有一个家,能够过上正常人的生活。看着同学有家、有孩子,特别羡慕……

“我全身的骨头变得跟石膏一样脆弱……骨坏死不会马上杀死我,却能慢慢折磨我的後半生。”说这话的人叫方渤,他2003年的时候上过央视《面对面》栏目,是当年成功抗击非典的英雄人物,在他身上曾经寄托了几千例非典患者的希望。然而,时过境迁,如今的他也成了一名躺在病房无人问津的“残疾人”,这一回他不得不“孤军奋战”了。

圆圆和林林则算是幸福的,从大学期间就相恋相爱相伴至今,“只羡鸳鸯不羡仙”可谓是他俩的真实写照。2003年的时候林林不幸感染上了非典,为了照顾他,圆圆和他的妈妈边幻云也都相继被感染了,病愈後他们又全都被查出股骨头坏死。之後,边幻云和丈夫离了婚,两个孩子和她相依为命。因为担心儿子的病情和将来,边幻云得了抑郁症,精神几乎崩溃。

不过,转机总算出现了,2006年的时候林林的病情有所好转,次年区残联就把他介绍到了地税局去上班。一家人的生活总算有了着落。现在,一家人只希望能过正常人的日子,不要再遇到非典这么大的打击了。他们每天都会祈祷全家人健康、平安。

心洁则是另外一种情况。她因非典离婚後和老母亲住在地下室里,那里没有手机信号,用水和上厕所都很不方便,并且要爬很多楼梯,这对股骨头坏死的她来说是种折磨。自从非典以後,心洁总感觉自己跌入了人生的低谷,觉得自己就像一个被社会抛弃的垃圾似的,没有人主动关心过她,与丈夫离婚後她总对自己说:人要活得有尊严一点,不要让别人讨厌自己,更不要成为别人的负担。可是每况愈下的身体状况让她对自己今後的人生路产生了深深的怀疑。

据有关组织统计,非典後遗症患者六成遭遇家庭变故,他们中有些人是主动放弃家庭生活,不想连累他人,但是更多人则是被社会和亲人遗弃。他们每天都在与分手、离婚、孤独终老所带来的创伤相依相伴。

看病,依然是个问题

除了生活,一些非典後遗症患者的康复治疗也遇到某些问题。

茹琴手里拿着工伤证,却从没有因此获得所工作过医院的一分钱赔偿金,甚至连每年的医药费报销都被一拖再拖。非典时期,作为临时工的她被该医院当做半个护士使用,但是在确诊非典後遗症後,她却被医院无情地抛弃了。

张海英则是另一种情况。1996年就开始在北京打拼的她,档案和工作关系全都在北京,但因为没有北京户口,卫生部门确认的非典後遗症免费医疗名单中没有她。目前她治疗相关非典後遗症的所有费用都是自己在承担。她觉得自己在遭受身体的创伤之後,心理也被一种无形的力量彻底伤害了。

据了解,对于非典後遗症,有关部门的善後方案是:1.困难补助。有工作的人一年4000元,没有工作的人一年8000元。2.治疗费用报销。凡非典後遗症,以及相关的并发症,原则上都予以报销。

但这并不能很好解决非典後遗症患者的後顾之虑。对此,央视记者白岩松曾经的说法,代表了很多非典後遗症患者的心声。他说:“从现在来说,其实政府已经做了很多,包括免费治疗,包括4000和8000元的补助。但是仍旧有很多问题需要解决。比如说,第一,既然是一个突发的公共性卫生事件,那么死亡者要不要有抚恤?第二,虽然有了4000和8000元,但是将来生活不能自理之後,他的护工又怎么来?第三,从媒体的角度来说,这件事情几乎好像就跟不知道一样,由于不知道,他们被封闭在了一个狭小的空间里头,社会的力量也无法去靠近他们身边帮助他们,这一切都需要改变。”

是的,时间好像已经抚平了非典在人们心中留下的伤痕,北京小汤山非典医院也已杂草丛生,一片荒芜。但是,不能忘却的是,还有一批非典後遗症患者依旧在痛苦着。

淘大花园成景点

当然,说到非典,还不得不提到香港的淘大花园。据香港媒体报道,现在很多去香港旅游的大陆游客,只要时间充裕,都会去九龙观塘区的牛头角转一圈,因为那里有他们最熟悉的香港建筑物之一——淘大花园。

2003年,香港爆发非典疫情,淘大花园疫情严重,一时间,淘大花园成了“逃”大花园。非典过後,有些人搬离了这片伤心地,也有新的住户陆陆续续住了进来。根据附近地产行的介绍,淘大花园每月的二手房交易情况,在非典爆发後,曾一度降到很低,但现在已经和疫情发生前一样。工作人员还无不自豪地说:“这里可能是现在香港最干净的居民楼。采取了这么多的消毒措施,还有哪里比这儿更干净?”

此外,当年在淘大花园居住并接受过各界帮助的人,如今自发地成立起了民间组织,利用收集废旧物品赚来的钱,他们已经捐助了广州和贵州多地的贫困儿童,以此来回馈大陆同胞的手足之情。

另外,据报道,淘大花园事件後,香港卫生署专门成立了一个应变小组,每当某一建筑物或大厦出现两个或以上的家庭或单位有非典病案时,这个应变小组就会马上进入大厦作调查,进行隔离和消毒。这样周密的预防措施直接使得香港在几年後的禽流感爆发期间没有再出现类似的公共事件。可以说,继淘大之後,香港再也没有出现过多名流行病病人在一座大厦的现象了。(注:除当年媒体曾广泛报道的公众人物,其他人物为化名。)

上一篇:白领病入职业病目录?难! 下一篇:红豆杉的悲喜剧