用冰冻的身躯传递温暖和关爱

时间:2022-10-17 04:06:34

“你害怕死亡临近的那一天吗?”“死亡是每个人无法逃避的终极,我依旧热爱生命,希望它越久越好。”王甲借助一种眼球控制设备和记者交流。

平面设计师王甲2007年被确诊为渐冻人,那一年他才24岁,年纪轻轻就得了像英国科学家霍金一样的病。所谓渐冻人,通俗地说就是身体像一点点被冰冻起来,从手到脚逐渐地不听使唤,直到不能咀嚼、不能说话,最后呼吸衰竭,但是渐冻人的思维一直是清醒的,甚至是敏锐的。王甲曾在博客上写道:要给剩下的生命留些精彩,他做到了。他没有放弃设计,并将温暖传递给社会,2008年他把作品稿费捐给了汶川灾区,去年他又将自己设计的海报拍卖后得到的30万元捐给了一家脑瘫患儿基金会。

在自己急需用钱治病时把稿费捐给灾区

为脑瘫患儿基金会捐款时,父母为了给王甲筹措医药费变卖了在老家吉林的房子,家里已经负债累累。“这笔巨款对于你和你的家庭来说非常重要,为什么把它捐了出去?”听到记者的问题,王甲使用面前的视控设备回答:我们曾得到很多好心人的帮助,我也要尽己所能回报大家;30万和100万都是数字,对于我没什么意义,帮助别人则是很有意义的事情。

王甲使用的视控设备的屏幕上是一排虚拟的键盘,有26个英文字母和10个阿拉伯数字。比如要输入数字30,他得先用眼球盯住数字3,再转向数字0;他想说的每一个字也需经过这样的过程。表达一句简单的话,王甲要用眼睛一直盯着屏幕、花费几分钟的时间。

王甲2006年毕业于东北师范大学平面设计专业,本科毕业后他带着梦想来到北京,被中国印刷总公司破格录取。第二年,王甲就被确诊为渐冻人症。

2008年5月12日,汶川地震发生后,王甲的手已经拿不住杯子了,但他还是用不听使唤的手设计了两幅作品。王甲的父亲王淑范回忆说:“他设计的《中国人的脊梁》和《熊猫的眼泪》被工商银行相中了,得到了3000块钱稿费,他跟他妈说:咱不要,直接捐给汶川吧。”

用眼睛写书、借用别人的手设计海报

那时候王甲还能说话、行走,但不久他的病情迅速恶化,手和脚都不能动了,他不得不告别自己心爱的篮球和书法。当时能动的只有右手的中指和一双眼睛,王甲仍然不想放弃设计的梦想。尽管有母亲等人的帮助,但是要他人领会自己的设想、画出自己头脑中的图形的效果,这一点十分不容易。对此一直热心帮助王甲的许虹深有感触:“他把他的设计想法通过电脑传达给别人,借助人家的手来操作,如果画出的图案不到位,他就一遍一遍地跟人家沟通,直到改到他满意为止,差一点都不行。他是特别追求完美的一个人。”

这样的修改磨合可能要经历几十次,甚至上百次。有的时候修改时间长了,王甲就会汗流浃背。记者采访刚进行了半个小时,王甲的额头和鼻子上已经渗出了一层汗珠。虽然借助眼球控制设备的交流有点艰难,但是王甲总是很认真地输入每一句话,甚至不肯落下三个点作为省略号。

最近,王甲出版了一本新书,在作家周国平的建议下,书名就叫《人生没有假如》。“假如可以复原身体的一个部分,你最想让哪部分能受你意识的支配?”对记者的问题,王甲的答案是“语言”。“如果你能开口说话,第一句话你最想说什么?”“妈妈,我爱你们!”

冰冻般的体内潜藏着对生活的热爱

王甲有两位妈妈,一位是他的亲生母亲邓江英,邓妈妈很瘦,眼窝已经有点凹陷,颧骨很高。王甲坐在轮椅上看篮球比赛的时候她会替儿子往下拽拽裤腿。王甲还有一位妈妈就是51岁的许虹,许虹的丈夫是一名商人,她的儿子今年大学毕业。4年前许虹和王甲在博客上相识,了解到王甲的境遇,被他的精神所打动。4年来她对王甲的帮助越来越多,买轮椅、租房子、找医院……虽然付出了很多,但许虹却说她觉得自己得到的更多,“你心里有很多善的东西,你的生活就美好,而且让你身边的朋友也觉得美好,这种感受是用金钱买不来的……”

虽然不能亲自行动和说话,但是王甲总是用他的体贴给他人带来温暖。在采访中他会主动写上有什么问题,当提到他的恋爱经历,他还会播放张信哲的那首老歌《曾经爱过》。当记者说到和他都是80后,他的嘴角还会微微上扬,尽力地微笑,“写”上两个字“共勉”。

王甲表示,有一些东西他无法和别人分享,那是灵魂深处难以名状的欢喜和哀伤。但是或许他设计的海报流露了他内心的想法,在书中他写道,他最爱的一张海报是《冰的火》,这是他为渐冻人日专门设计的。海报上有几个纯净的冰块,上面燃烧着火焰,这或许是王甲内心的独白,在他冰冻般的体内,潜藏着炽热的对生活的热爱。

上一篇:最后的反补 下一篇:体育院校大学语文教学方法改革