换一种方式飞行

时间:2022-09-12 07:50:55

今年3月,张云成着手完成一本名为《换一种方式飞行》的新书。他依然记得,几年前自己在写第一本书时,手还拿得动笔。而现在,他已经无法握笔写字了。这次,近20万字的书稿都是他依靠中指点击键盘完成的。

家住北京市天通苑附近的张云成、张云鹏兄弟俩是一对肌无力患者(学名为进行性肌肉营养不良病,是人类五大疑难病症之一),自从2004年兄弟来北京接受治疗到今,二人在兄长张云财的照顾下,一直留在了北京,相比较家乡——黑龙江省五大连池风景区青泉村,兄弟俩在北京更能找到归宿感。

像大多数肌无力患者一样,兄弟两人个头矮小,四肢萎缩无力,连最基本的抬手动作都完成不了,日常生活时时刻刻需要别人的扶持照料,但幸运的是兄弟俩不但活得很乐观,而且日子过得比普通人还要充实,这要归功于两人从小的坚持学习。

张云鹏从8岁到今天一直主攻国画中的静物花草画。而弟弟张云成坚持观察生活,抒发灵感,进行文字创作。2003年张云成完成了第一本书《假如我能行走三天》的写作,感动了很多类似生理缺陷的人。

自己穿衣、洗脸,这是张云成的梦想。张云成说,医生虽然判定他只能活到28岁,但目前已经31岁的他感觉还良好,只不过身体机能还在不断丧失。现在,张云成靠一根中指写作,他哥哥云鹏靠嘴叼毛笔作画。两人创作的书和国画都通过网店传递给深受感动者,这也是兄弟两人的谋生依赖。网店主要靠二哥张云财打理。他们住的这套两室一厅的房子则是台湾商人郭台铭先生捐助的。兄长不在时,张云成只能靠自己很费力地做生意。4年前双手还可以动时,他在前臂下垫着键盘,靠着身体带动,“滑”着打字。一场发烧后,他只剩下右手中指可动,只能用鼠标点击电脑上的小键盘拼字。要将作品上传到网络上,云成必须先费力地打上说明文,然后上传图片,一般人只需花二十分钟搞定,他要花上一小时。

为了让生意更好,张云成还经常浏览网上的论坛,他懂得只要把结标(拍卖时将拍品制定起拍价和加拍价由买家投拍,也叫投标)时间定在最多人上网的时段,成交几率就高。为了使自己开的网店更有人气,两兄弟也给一些衣鞋品牌在网上作。

当然,兄弟两人一天里最主要的时间还是搞创作。张云成称自己每天的写作大都是在咳嗽声中开始的。由于身体虚弱,且常年患有肺感染和支气管炎,他需要一年四季打吊瓶。发烧后就咳嗽,一直要咳到半夜,每天几乎无法入睡。咳嗽时,在一旁照顾的母亲便用一个塑料袋在床头接着。第二天早晨起来,头脑昏昏沉沉的,这时他会选择一个最舒服的方式坐好,然后在纸上落下第一笔。除了病痛之外,他还要应付日渐软弱的肢体所带来的不便。平时写东西时,左边臀部也硌得很疼,必须把身子侧着靠墙,右手放在炕上休息一下。写十分钟需要停下来休息一分钟……

尽管受到生理上的限制,张云成兄弟的经历却比很多正常人更丰富。写书、加入作协、观看运动会、开讲座,到台湾旅行……张云成能想到的梦想基本都实现了。目前,他最大的心愿是能成立一个“进行性肌肉萎缩症专项基金”,让病友们可以通过网络接触世界,体验自己活着的价值,不让自己有废人的感觉。

哥哥张云鹏最大的愿望则是尽快在北京开办个人画展。但是,他说现在都还没准备好。云成给人的印象像是个戴眼镜的文人。而云鹏是另一种性格,有时候小有脾气,喜欢喝啤酒,而且谈过一次不长的恋爱。

尽管医生曾断定他活不了28岁,但他还是不习惯媒体对此过多地渲染。他说,媒体采用他照片的颜色都很冷,一点都不温暖,他不喜欢。他坦诚地向记者谈到了自己的病情:这种病可以预知死亡,“我死之前,肺部会因为肌无力而呼吸困难,大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……”

在死神来临之前,兄弟俩会像两只快乐的小鸟,尽管翅膀意外折断,但这并不妨碍他们拥有一颗飞翔的心。

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