“星星”的守护者杜佳楣

在过去的三十年中，《哆啦A梦》伴随了几代人的童年时光。动画片神奇的故事情节深深的吸引着每一个孩子，甚至是大人。

时光流逝，哆啦A梦和大雄伴随着我们长大，而他们的未来是什么样子呢？作者藤子・F・不二雄在去世之前留给《哆啦A梦》这样一个结局：大熊只是一个患有孤独症孩子。一天，当他在现实中醒来，才知道技安、阿福和静子都只是他的想象，而哆啦A梦只是他幻想中最要好的朋友。原来，生活中从来没有过哆啦A梦，更没有万能的口袋，这一切都是虚无的！世界在这一刻重归于孤独。

多年之后，作者所设想的结局并没有真正展示在银屏上。然而这个故事依旧流传很广，并让更多人知道了一个崭新的名词――孤独症。都说孤独症儿童是星星的孩子，他们用星星的方式与我们的世界对话。不是他们不理解我们的世界，而是我们不懂他们。

如今，孤独症儿童离我们越来越近了，根据美国疾病预防控制中心在2012年的统计，每88个孩子中就有一个孤独症儿童;在我国，孤独症发病率在千分之一到千分之一点五左右。这样庞大的弱势群体，却备受人们的歧视和冷落。

2013年7月，在中央电视台新闻频道朝闻天下“出彩人生：中国梦・我的梦”中播出了一期节目《杜佳楣：点亮星星 传递梦想》，这期节目就把一个普通的大学英语老师杜佳楣和她所守护的“星星的孩子”呈现在银屏之上。动人的画面把一个平凡之人的不平凡之处展现得淋漓尽致，这个“星星的守护者”如此美丽！

生活全变了

在2004年之前，杜佳楣一直生活在她所设想的世界里。在湖南师大外国语学院读完硕士研究生后，她来到了北京。那是1999年，初来乍到的杜佳楣幸运地进入了北京信息科技大学外语学院当英语老师。从那一刻起，美好生活开始向她招手，她把自己的大部分精力都放在了教学上，还在业余时间研读专业英语方面的书籍，那时她的理想是当一名出色的翻译官。

就这样，5年过去了，杜佳楣的一切都很顺利，她不仅事业顺利，还有了一个幸福的家庭，那时她2岁的可爱宝宝成为她新的希望。那段时间，杜佳楣渴望发挥自己更大的力量去改变生活，可正在她准备攻克中国人民大学博士学位的时候，一个突如其来的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月，在北京市首次0到6岁儿童的健康抽查中，医生认为杜佳楣的女儿煊煊疑似孤独症。

在第一次检查后，医生让杜佳楣带孩子来复查，但是杜佳楣没有去，其实是她不敢去。不久之后，医生登门拜访，又为煊煊做了一次检查，然后再次建议复查，可杜佳楣依然没有去。直到两个月后，煊煊要上幼儿园了，这时杜佳楣才意识到自己的孩子如此“不同”。她不跟老师打招呼，不和其他同学说话，而是一直机械地摇晃手里的玩具，老师的话她一概不理，甚至都不看周边的任何人。

无奈之下，杜佳楣终于抱着煊煊来到了医院。当她刚进诊室的一瞬间，两个大夫就指着孩子叹息：“你看，一点神色都没有！”

这一次复查的结果可想而知，医院给煊煊下了孤独症的“最终判决”。要不是这张可怕的“判决书”，英语老师杜佳楣会和正在清华读博士后的丈夫一起骑单车，穿过清河那条宽宽的石板路，回家给可爱的女儿做饭。

“得知消息的一瞬间，我崩溃了！”杜佳楣回忆着当时的情景，一切历历在目。那时，她坐在诊断室的板凳上，抱着头放声痛哭了近半个小时。那时的她是恐惧的，是无助的。站在一旁的丈夫，扶着妻子不断抽搐的身体，眼睛也红了。而怀中的女儿，却无动于衷，依然沉浸在自己的世界里，没有任何表情。

杜佳楣已经记不清那天她是怎样走回家的，只记得那双抱着煊煊的手越来越紧，眼泪一直往下淌。

残酷的事实就这样降临到了这个原本美好的家庭。

失意的时光

虽然杜佳楣和他的丈夫都是高级知识分子，也都是很阳光的人，但再强大的内心，也很难在短时间内接受这么大的打击。

从小喜欢读书的杜佳楣，最大的梦想就是去哈佛读书，但她没能实现这个愿望，于是把希望寄托在煊煊身上。意想不到的是，这个梦想在2004年8月末破灭。

主治医生告诉杜佳楣，患有孤独症的儿童，即使成年，也不具备独立生活的能力。他们无法找到工作，无法结婚生子，多数患者一辈子只能依靠父母的照顾和供养，以及政府的救济。

知道这些后，杜佳楣既害怕，又担心。于是在煊煊被确诊的第二天，对孤独症完全不了解的杜佳楣，就跑到新华书店，几乎买光了所有与孤独症相关的书籍。

从那时起，她才真正了解孤独症。孤独症又叫自闭症，是一种先天性脑发育障碍，属于精神系统的疾病，有人称之为“精神癌症”，是一种尚未被社会了解的病症。至今为止，孤独症依旧是世界性难题，还没有彻底医治孤独症的办法，唯一的办法就是采用科学手段对孤独症儿童进行高密度的康复训练。

这时候，备受精神煎熬的杜佳楣，突然间被击垮了。她想放弃一切，包括她在北京信息科技大学当教师的工作，带着孩子回老家生活。之后，她真的抱着煊煊回老家了！

在家乡的两个月，一切重新平静下来，仿佛那个可怕的名词――孤独症就那么突然间消失了一样。那时杜佳楣心中出现了一个念头，干脆放弃北京的一切，回家陪煊煊吧！因为孤独症儿童离不开陪伴，并且需要不能中断的康复训练。于是她就和学校的领导说出了自己的想法，而校领导的答复是，鼓励她花更多的时间陪孩子，但在这个阶段，煊煊是急需要钱的，如果杜佳楣放弃了工作，整个家的压力就都会压在她丈夫的身上，不如继续回到北京上班。北京还有更好的治疗环境。杜佳楣觉得领导说得很有道理，但让她意外的是，那之后不久，学校领导竟然从北京来到了她在湖南乡村的家里，因为当时杜佳楣生了一场大病，领导还带来了很多营养品，给她补身子。“我就是一个普通教师啊！在我最困难的时候，校领导竟然不远千里去老家看我，看着他们的那一瞬间，我眼泪就出来了。那时候我就想，无论多难，我都要坚持下来，不然对不起学校对我的关心！”杜佳楣的眼睛红了。

从那时开始，杜佳楣一下子就振作了起来。那段失落的时光，就这样被她拾起了。即便生活再难，又能如何呢？杜佳楣的内心变得更加强大。

艰难的训练

回到北京后，杜佳楣走进了孤独症儿童家长培训班。在培训班上，杜佳楣了解到美国有一种根据心理学ABA（应用行为分析）原理创立的DTT（行为分解训练）的孤独症康复训练方法，使参与实验的19个患儿中的三分之一回归到社会。这个信息给杜佳楣带来了新的希望，“就像茫茫大海中突然看到了一盏灯一样。”

在杜佳楣的书柜上，有数不清的书，这些书都是杜佳楣的“教材”。几年来，杜佳楣自己领悟了孤独症的康复原理，并且总结了一套训练方法。她给煊煊制定的训练计划不计其数，每一个训练，都起到了很大的作用。

在发现煊煊患有孤独症之后，杜佳楣得知，煊煊说话不清楚，最主要的原因是她是不会像普通的孩子一样做“吸”和“吹”的动作。所以，最开始，杜佳楣先训练煊煊的吸和吹的能力。这两个动作虽然很容易，但这两个动作是必须要主体主动去完成，无法借助任何外力实现。怎么能让煊煊学会呢？杜佳楣想了很多办法，为了练习吹的动作，杜佳楣开始让煊煊吹纸片，然后吹气球，可最终都失败了。后来，她想到了一个好办法，她买来蜡烛，点燃蜡烛，让煊煊吹蜡烛。因为动物都有一种生存本能，动物多数是怕火的，因为火很烫。于是她把蜡烛摆在了煊煊面前，但是经过多次的尝试后，普通的蜡烛煊煊是吹不灭的，后来她就买来一些细小的生日蜡烛，点燃两根，自己一根，给煊煊一根，然后自己很夸张地做出吹的动作，让煊煊来模仿。可煊煊还是不吹，于是杜佳楣一点点把蜡烛拉近，让煊煊感受火焰带来的一丝丝恐惧，偶然一次机会，煊煊只用了一点气，就把蜡烛给吹灭了。那时，杜佳楣非常的高兴，于是马上强化，夸赞煊煊，或者给她一个喜欢的东西。经过这样的反复训练，在煊煊过三岁生日的时候，终于能自己吹灭蜡烛了，当时全家人都非常高兴，仿佛看到了一丝希望。

随着煊煊不断长大，杜佳楣的努力终于没有白费，煊煊有了很大的起色。慢慢地，煊煊的眼神不像原来那样木讷了，知道说话时要注视对方了，听到别人喊自己的名字，也开始回答了。然后，她又学会穿衣、刷牙、洗脸，再然后学会了骑车、滑冰、吹葫芦丝、弹钢琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8岁那年，杜佳楣带她去北大未名湖滑冰，那天煊煊遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧，还牵着煊煊的手带着她滑了近两个小时。那天煊煊很开心，她和小伙伴相视而笑，有时感觉她想对小伙伴儿说话，直到男孩的爷爷叫他回家，他们才相互道别。

“那个画面，我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个小男孩的名字。”杜佳楣又感动，又心酸。那一年，煊煊可以和人简单的交流了，虽然她依然很难辨别其他人的情绪，但这一切是没有经过高度训练的孤独症儿童永远无法达到的。

如今，经过杜佳楣对煊煊十年如一日的高强度康复训练，煊煊已经在一所普通的小学读五年级了，成绩还能排到中等水平。而且煊煊还学会了很多特长，她曾获得拉丁舞铜牌，童声独唱五级，钢琴五级，海淀区小学生唱歌比赛三等奖，英语抢答赛三等奖，而且她葫芦丝吹得也很好……

这一切看起来都很不可思议，结合多年来在煊煊身上的实践，杜佳楣整理出了一套很实用的孤独症康复训练方法，并出版了《ABA挑战孤独症》一书。希望能帮助更多孤独症孩子。

“星星”的王国

多年以来，在不间断的对煊煊进行康复训练的同时，杜佳楣一直坚持写博客。她把自己的训练方法以及煊煊一点一滴的成长和变化都记录在了博客上。煊煊的巨大进步让很多孤独症儿童的家长羡慕不已，于是杜佳楣的博客点击率越来越高，后来，不仅有家长在网上向她咨询，甚至还亲自到她的家里学习她的康复训练方法。

渐渐的，杜佳楣的家里几乎成了孤独症儿童家长们的小聚点。这时杜佳楣就想到，为什么不单独成立一个孤独症康复中心来帮助更多的家庭呢？但是创建一个孤独症康复中心并没有她想象得那么简单，至少需要一间大房子啊！但北京高额的租金又让她望而却步。这时她想到，不如卖掉自己的房子，用这笔钱来建设康复中心。

2011年，在杜佳楣的全家人失去了生活的“栖息地”之后，星希望孤独症康复中心成立了。记者第一次见杜佳楣，就是在星希望孤独症康复中心。我一进门，整个一楼大厅里，几个家长在沙发上聊着天，小朋友们在和打扫卫生的阿姨玩儿“追人”的游戏。大厅的最右边放着一台旧钢琴，据说这是杜佳楣为了举办首届关爱孤独症儿童公益新年音乐会咬着牙买下来的。

那天中午杜佳楣很忙，她一进门，一边招呼人陪我一会儿，一边向朝他跑过来的小男孩儿伸出双手，拥抱他，“吃什么呢？好吃吗？”杜佳楣的声音那么温柔！接着她拍拍小朋友的头，说：“真乖，吃完准备去上课吧。”这一幕幕画面，无不显露出杜佳楣对孩子们的大爱。

在星希望成立三年多的时光里，经过专业的康复训练，有的孩子已经可以进入普通的幼儿园或者学校上学了，这是杜佳楣最骄傲的事儿。

舞台上的“星星”

在近几年媒体的关注下，越来越多的人知道了孤独症，但是真正能够接受这个群体的人，依然很少。杜佳楣也是孤独症儿童的家长，她也感受着这些冷落和歧视。如何让更多人关心这个群体呢？这时她突然想起自己曾参加过一次女儿所在学校组织的师生同台演出的晚会。那场晚会让她感动不已，她就想，如果其他孤独症孩子的家长也能看到自己的孩子在舞台上有一场正式的演出，该是多么美好的事情！于是她决定一定要想办法举办一场属于孤独症儿童的演出。没想到，杜佳楣的想法说出后，得到了很多部门和志愿者的支持。

2013年1月19日，首届孤独症慈善公益音乐会“天使的微笑”在中间剧场上演。那天，四十多个孩子用他们的音乐和舞蹈点燃了台下四百多位观众的激情。

在音乐会举办当天，主办方还给孤独症孩子和他们的家长一个很大的惊喜：著名男高音歌唱家戴玉强、中央电视台制片人阿果、青年歌手雷佳、零点乐队主唱刘坤山等人都为音乐会公益出演。明星们与孤独症孩子的同台表演，让这场以“温暖、感动、希望”为主题的特殊音乐会，成为一场展现生命奇迹和爱的音乐会。

音乐会结束后，杜佳楣发现，这场晚会让很多孤独症儿童的家长们脱胎换骨。于是，接下来的一段时间里，杜佳楣又开始紧锣密鼓地筹备了更多的活动，希望给孤独症孩子和家长们带来更多温暖。

2013年4月2日，世界第六个孤独症日来临，杜佳楣带着孤独症孩子们在北京信息科技大学的报告厅中举办了一场大型公益活动“融化”，以此来呼吁社会为“星星的孩子”捐赠时间;2013年5月12日母亲节，为了让孤独症孩子的妈妈们有片刻的时间感受自己的人生，星希望举办了“让天使妈妈绽放笑容”大型公益活动;2013年6月，在杜佳楣的倡导下，成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团，杜佳楣出任艺术团团长，之后由杜佳楣、傅桦、紫君、伍彬组成的梦想四人组创作的孤独症儿童音乐剧《桃花源记》连续一个月在北广传媒的公交、地铁等电视媒体播放，得到了一致的好评;2013年8月19日，艺术团应北广传媒的邀请，参加《善聚公益》活动，拍摄的节目在公交、地铁、楼宇电视连续播放，让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界;2014年4月1日，一场盛大而不奢华、简朴而不失隆重的“有爱不孤独”世界孤独症日大型公益活动举行。

这一系列活动，给孤独症孩子的家庭带来了很大的改变。杜佳楣真的给“星星”们带来了希望，也给“星星”的家长们带来了希望。

在一次演出中，孤独症小朋友茜茜登台亮相了，她装扮成小鸟，在舞台上自由地“飞来飞去”，可爱极了！那天茜茜妈妈就坐在台下，她看着女儿的表演，热泪盈眶，还特意用手机把孩子的整个表演过程都录了下来。虽然只有短短的十几秒的表演，但茜茜妈妈却高兴得不得了，一遍又一遍地看女儿的表演，此时她的泪中，装着满满的幸福。

有人说，爱和专注，才是产生灵感的最直接的方式。原来杜佳楣自认为是一个急躁的人，但在与孤独症儿童的长期接触中，她却耐心十足。她把照顾孤独症孩子比喻为带着蜗牛去散步。在陪同蜗牛慢慢爬行的日子里，她发现了生命的真谛：结果不重要，过程才是值得珍藏的。蜗牛们爬出了自己的轨迹，虽然不明亮，但却凝聚着生命的尊严与追求。