肌无力患者徐璐:向命运最高处攀登

2015年的冬天来得特别早。寒假才刚开始，大别山就一片苍茫萧条。天津商业大学大三学生徐璐在老家漏风的屋子里，扶着床沿，艰难地坐了起来。她取出纸和笔，颤抖着给近在咫尺的父母写下遗书。

亲爱的爸爸妈妈：

对不起！请原谅女儿的不孝。当你们看到这封信的时候，女儿正在天堂里微笑地看着你们。

泪水打湿了信纸。徐璐再也控制不住情绪，失声痛哭起来。她怕父母听到哭声，就用毛巾紧紧捂着脸。

稍微平静一下，徐璐想到了不久后将会出现的情形――自己的灵柩前，父母声嘶力竭地嚎啕大哭，同样患有肌无力的弟弟在地上挣扎。村人叹息着，还有人说：“这个家算是彻底垮了，我说他们家孩子身体这样考上大学也没出息吧！”

徐璐不敢继续想下去，她愤怒地将笔扔得很远，纸，也被她撕成了碎片。“啪！”徐璐使出浑身的力气，给了自己一个耳光，她的内心深处，一个声音传来：“我不想死！我不能死！”

知识改变命运

徐璐1991年7月出生于安徽金寨县斑竹园镇长岭关村。她的个子长得很快，脚后跟却逐渐无法着地，而且越踮越高。父母病急乱投医，分别给她在12岁和16岁时动过两次大手术。可病情非但没有改观，双腿反而完全丧失力气，行动异常艰难。

徐璐试图通过读书改变自己的命运。因为走得缓慢，她每天要早起一个小时。课余时间有限，徐璐不敢下教学楼，中午一顿恨不得吃完全天的饭。课堂上，肚子就不争气地咕咕叫，头昏昏沉沉的，像压了大秤砣。为了不影响听课，她买了很多风油精，不时擦一下太阳穴。母亲陪她上学放学，看女儿经常无缘无故地摔倒在地，又心疼又担心。

经过艰难的高中两年苦读，高三地狱般的魔鬼训练突如其来。徐璐好累。她想歇一歇！装病逃课那天，她躺在床上，望着屋顶发呆。她的内心无比复杂、纠结。我怎么变成了这个样子？我真的不想考大学了吗？泪水顺着脸颊流了下来。她不知道自己得了什么病，也无法预测自己能支撑到哪一天？

母亲在房间里进进出出，羸弱的身影、焦急的神情，触动了徐璐内心最脆弱的那个角落。愧疚感像沙尘暴，席卷了她。那年高考，徐璐考了487分，没有达到三本分数线。父母却无比欣慰：“你的压力比一般孩子大，爸妈知道你努力了，我们不怪你。”弟弟心疼地拽着她的袖子：“姐姐，你别哭，别哭。”

以徐璐平时的成绩，考个一本、二本没有太大问题。可是，她的压力太大了，发挥失常，这样，她就不能考个好大学，为自己的将来争取更好的医疗条件了。

想到母亲曾经恨铁不成钢的耳光，想到村民的质疑声，徐璐选择了复读。偌大的教学楼里，徐璐一个人艰难地移动着。她的右手紧紧抓住铁把手，左手大拇指和食指的关节处撑着左大腿，身子像弓一样用力弯曲，艰难地蠕动着。一步、两步、三步……每上一个台阶，她的头都要使劲向上抬一下，借助头部与颈部的力量，帮助自己的身体尽量保持直立。每天，伴着校园广播的响起，徐璐都是第一个来到教室。

2012年秋，徐璐以文科575分的成绩，被天津商业大学外国语学院录取。来到天津，还有近距离的北京，她觉得自己的病就有救了。

可是，在赶赴学校报到的火车上，徐璐就摔了三跤，从学校门口到学院途中又摔了六跤。看着父亲离去的背影，徐璐问自己：“自由是自由了，可我能好好照顾自己吗？我真的可以吗？”

姐姐带你一起攀登

大学独立生活第一天，徐璐成功探路宿舍到食堂。宿舍楼前的三级台阶可以求助路人帮忙扶一下，食堂门前五级台阶需绕到最左边，扶着墙去买饭。在食堂端饭的时候，她发现自己有些吃力，断定在食堂坐着吃饭是不可取的。而且，食堂内人多，她很容易被绊倒。

第一周，徐璐不敢到食堂买饭，饿了，就吃面包泡方便面。天津秋天的风很大，她走不稳时会摔倒在地，这时候她就抱住路旁的小树。有一次跌倒，她爬了半个小时，才紧紧抱住一个垃圾桶慢慢爬了起来。

教室在四楼，楼梯扶手在左，右边是墙。但徐璐只有扶着右边楼梯才能使上劲。这样，爬教学楼，她只能右手扶墙，左手扶着大腿，像蜗牛一样，一步一步慢慢往上爬。而且，每爬一步，她都要格外小心，以防手滑从楼梯上摔下去。每天上课，她要5点起床，用40分钟爬上四楼的台阶。

能爬楼了，但走路姿势不雅，徐璐就在校园的小径练习走路，每走几步就得停下来，深吸一口气。一个月后，徐璐双臂和双腿近乎夸张的摆动幅度变得很小了。

更让徐璐兴奋的是，学校物业经理找她做家教。拿到第一份工资80元时，她一个劲儿地说：“叔叔，太多了！一个小时20块就够了。”对方郑重地告诉她：“孩子，你要记住，你的劳动成果是值得的。”栽跟头，徐璐没哭;被楼梯扶手划得满手伤疤，她没哭;成为班里第一个找到家教的人，她流泪了。那一刻，她真想大声告诉父母和弟弟：“我有工作了，我被认可了！”

2014年夏，在天津商业大学维权宣讲活动中，徐璐获得了“最佳宣讲员”荣誉称号。不久，她又获得校园网络人气最高的自强之星，并收到了奖学金。每天，徐璐都被四面八方涌如潮水的爱意包围着。她对自己说：“徐璐，加油！”

年寒假回家，弟弟徐航见了她，并没有喊“姐姐”，也不站起来，只是怯生生地望着徐璐。徐璐心想：“弟弟怎么了？一定是上学前我承诺给他买一个滑板，他看到我两手空空难过了吧。”

徐璐打算用奖学金给弟弟买滑板，谁知弟弟却突然吼了一声：“你烦不烦啊！”眼睛盯着地面，再不吱声。徐璐继续逗弟弟：“半年不见，你长得越来越帅了呢！鼻子怎么这么高挺啊，姐姐这个塌鼻子羡慕死了！”徐航却猛地把手一甩，差点让她从椅子上摔下来。徐璐暗想：“爸妈把弟弟宠得太不像话了。”

快吃晚饭时，徐航用手吃力地撑着自己的双腿，勉站了起来。看着弟弟摇摇晃晃地拿着碗，踮着脚尖走向厨房，徐璐带着哭腔问弟弟：“你怎么这样走路啊？”“啪――”一声，碗碎了，弟弟愣在那里，父母都把头扭向了别处，隐约有谁在啜泣。

徐璐这才知道，这半年，不仅弟弟可能患上了和她一样的怪病，奶奶也瘫痪了。父母害怕耽误她学习，一直瞒着她。徐璐无法控制自己，朝父母大喊大叫起来，指责他们不给弟弟治病。父母难过地说：“给你治病，我们已经山穷水尽了。”

徐璐脑海里一遍遍回放着弟弟小时候活泼可爱的画面，他们一起游戏，一同奔跑。而现在，老天不仅折磨她，也不放过弟弟！她哭问苍天：“能不能让我承担所有的病痛，放过弟弟啊！”

寒夜里，母亲为徐璐提前灌好暖水袋，捂好被窝。可是，她怎么也睡不着， “我真的好害怕。难道弟弟要步我后尘吗？他以后怎么面对周围异样的眼光？”自从弟弟患病后，经常逃课打游戏。母亲患有高血压，几次竟被弟弟气得休克了过去。

徐璐好心劝说弟弟，然而徐航总也听不进去。姐弟俩发生了有史以来最激烈的争执。徐璐气不打一处来，扇了弟弟一个耳光。她苦求弟弟：“你能不能争点儿气，不要天天打游戏。”徐航踮着_尖，面无表情地挪出房间……

徐璐嚎啕大哭，给弟弟写了一封长信：“弟弟，对不起，姐姐真的不是有意要打你，我不想眼睁睁看着你堕落下去。原谅姐姐吧，姐姐一定不会放弃你……”

从此后，徐璐不再为了拯救自己而生活。她觉得，自己每走一步，都有一个人在看着她。她能克服多少困难，弟弟就能相信自己也能行。所有的力量，都来自她要成为弟弟的榜样。

为了救助弟弟，徐璐求助天津当地媒体。很快，他们的故事感动了无数市民，大家纷纷捐款，天津商业大学外国语学院还为她减免了四年学费，镇政府为弟弟和奶奶办理了低保。在好心人的帮助下，姐弟俩到医院检查了身体，被确诊同为肌无力患者。

那段时间，徐璐似乎忘记了身体的痛苦，和弟弟深入交流。她用史铁生《我与地坛》封面的一句话鼓励弟弟：“死是一件不必着急的事。”她说：“相比史铁生，我们都是幸运的，至少我们现在还能走。弟弟，就是跪着，姐姐也要念完大学，带你一起飞。”可是，徐航依然无动于衷。

我们是“力量组合”

“弟弟只有15岁，如果我像他这般大时知道这种疾病不可治愈，而且会越来越严重时，我还对未来抱有期望吗？我可能比弟弟更消极！”徐璐想，怎样才能让弟弟重新振作起来呢？

偶然间，徐璐看到了湖北卫视《大王小王》节目，试着拨打了热线电话。她想让栏目组拍摄自己独立生活的视频，告诉她想对弟弟说的话。直播现场，徐航一直沉默不语，消极配合。但是，当他看到姐姐跌倒了拼命挣扎无助的画面时，终于忍不住哭了。主持人问徐航：“你是不是很心疼姐姐？”徐航点点头。主持人又问：“那你告诉姐姐，你可以重返校园，做到姐姐这样吗？”徐航抬起头，大声地回答：“可以，我可以！”这个回答，不仅让徐璐和父母落泪，所有观众也都潸然泪下。

徐航的心锁打开了。从那一刻起，他意识到自己是个男子汉，要承担起保护姐姐的责任。他又走进了校园。第一次月考，他就考了年级第二名。在姐姐的影响和带动下，徐航乐观了很多。

录制的这期节目播出后，他们的故事被更多的人关注。一些粉丝感慨地说：“姐姐，你知道你们的力量能鼓舞多少人吗？姐姐，你现在的使命不是一个人在求学，也不仅仅是救自己，你要带着我们千千万万的残疾兄弟姐妹去飞翔！”

坐在电脑前，徐璐决定写一本自传，把爱像阳光一样撒向更多的人。她拿出当年上学爬楼梯的劲头，一个字一个字地推敲，一句话一句话地打磨，历时两年，创作完成了《向最高处攀登》的长篇自传体小说。这部20多万字的小说，让无数人感受到了心灵的震撼。

更为传奇的是，徐璐在寻找赞助单位时，邂逅了美丽的爱情。2016年10月1日，她和英俊潇洒的高管男友结婚了。婚礼上，徐航对姐姐说：“我也要好好活下去，找到我的白雪公主。”徐璐笑了：“你这么帅的小伙子，肯定有最好的人在等待你。别忘了，我们是‘力量组合’。”

在父母陪伴下，徐航休学一年，用社会捐款在北京先后两次接受了康复治疗，目前恢复状态良好。今年秋天，徐航将继续读高二，为自己的大学梦奋力前行。

徐璐则走上了公益支教的道路。每周五下午，开往天津武清区人民医院的611路公交车上，都会有她被志愿者抱着去给瓷娃娃们（软骨症患者）上课的身影。此外，徐璐还成立了“萤火虫心能量”团队，多次组织义卖活动救助肌无力患者……

由于表现出色，徐璐被一家教育集团录取，成为梦想讲师。婚后，她打破医生“只活12岁”的预言，顺利怀孕，并于2017年5月19日生下6斤2两的小公主，母女平安。等待他们的，会是生活回报的一个又一个新的惊喜……

责编/樊婷

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