为“星星的孩子”开启关爱之门

自闭症，医学上也称儿童孤独症，是一种发生于婴幼儿时期的心理发育障碍性疾病，其主要临床表现为社会交往障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，约3/4的患儿伴有不同程度的精神发育迟缓。一般在出生30个月以内发病，但也有个别在3岁以后发病者。迄今为止，自闭症的病因尚未明确。

有人这样描述自闭症儿童这个特殊的群体：“能看到东西却视而不见，能听到声音却充耳不闻，能与人交流却闭口不言，他们完全生活在自己的世界里。”在美国，自闭症儿童被称为“雨人”；在台湾则被称为“星星的孩子”。

自2008年联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起，这种被称作“精神癌症”的疾病开始逐渐被人了解，但逐年增加的发病率让每年的这个日子都会显得更加沉重。据相关数据估计，全球有3500万人患有自闭症，我国的自闭症患儿也已超过百万。

尽管当前对自闭症的发病原因还没有明确的结论，但是早期发现、早期干预和治疗可以很大程度地改善症状已被业界达成共识。在第6个世界自闲症日来临之际，让我们一起关注这群特殊的孩子。

现状

不了解 不重视 自闭症仍鲜为人知

自闭症≠性格内向据有关资料显示，我国目前已有150万自闭症患儿，且这一数字仍以每年10%～17%的速度递增，但一些调查却发现90%左右的人从未听说过自闭症，或者仅认为自闭症只是一种不喜欢表达感情、不愿与人交流的轻微心理疾病，甚至认为是性格内向。加上我国对自闭症的认识比国外晚了几十年。所以，在大部分国人看来，本病仍然是个罕见病。

对此，北京博爱医院自闭症中心王献娜介绍说，“大多数家长发现孩子智力、语言发育落后前来就诊时，表示从未听说过自闭症，对自闭症也没有了解。”

基层漏诊、误诊严重

“在农村地区，人们对自闭症更是陌生，由于大量的劳动力外出务工，年轻的父母亲就会将孩子留给老人照看，而农村老人照顾这些留守儿童时，往往仅注重吃得饱、穿得暖，却很少与孩子进行语言交流和关注孩子兴趣爱好，而当孩子表现出不与人交流、语言障碍、兴趣狭窄和行为刻板、重复等早期症状时，家长认为孩子可能内向，并未想到孩子很可能得了自闭症。”安徽省宿州海青卫生室村医余建认为，“自闭症在农村要比想象的严重的多，还存在大量的未被诊断的患儿，即使去医院诊断，医生告诉家长孩子得了自闭症，很多家长也仅认为是孩子的性格问题，更不会重视具有早期症状的自闭症患儿，也不会积极主动地采取专业的干预措施。”

哈尔滨市儿童医院心理行为科主任陈彦平表示，儿童自闭症发病始于婴幼儿期，通常在3岁前起病，典型自闭症诊断并不困难，但目前我国自闭症误诊率较高，除了家长对此病认识不到位外，部分医护人员对自闭症也缺乏足够认识。

王献娜举例说，来就诊的患者中，很多农村的自闭症患儿都被误诊为其他疾病了，很多都被当成脑瘫来治疗。由此也可以看出，对基层医疗机构和医生普及自闭症的有关常识、加强早期识别方面的培训是非常有必要而关键的。

早期识别

发现孩子异常的“蛛丝马迹”

其实，早期识别自闭症患儿的临床表现并不困难，医生应该教育家长对孩子的一些“异常”反应给予关注，并及时作出相关检查。北京大学第六医院贾美香介绍说，一般3个月的患儿就可以对呼唤产生反应，但自闭症患儿对呼唤的反应较弱，目光对视也较少；随着年龄增长，儿童的各方面能力相应增长，但自闭症患儿显得较为被动。

“自闭症主要有三大核心症状：语言发育障碍、社会交往障碍和异常行为。比如问他‘你吃饭了吗？’，他会重复说‘你吃饭了吗？’自闭症患儿不能够理解所说内容的意义，无法建立交流性语言。他们还会有一些重复刻板行为，比如日复一日地按一定顺序排列物品，或者每天出去都要走一条特定的路，一旦发生变化，就会哭闹或发脾气。每个自闭症儿童的症状不尽相同，但是以上3大核心症状在自闭症孩子身上基本都存在。”王献娜补充说。

基层医生应把好“第一关”

自闭症的症状容易与性格、心理问题相混淆，且早期症状不容易被发现，这是造成自闭症被误诊的原因，但不可忽视的是，基层医生缺乏对本病的认识也是导致很多自闭症患儿错过治疗黄金期的重要因素。

社区医生相比大医院的医生来说，在预防保健过程中可以有较多的机会接触儿童，对一些有早期症状的自闭症患儿，基层医生应及时提醒、告诫家长，及时建议家长早期诊断，早期治疗。

但是，北京朝阳门社区卫生服务中心主任徐露表示，社区卫生服务机构对儿童的预防保健工作主要包括听力和视力筛查，1岁内的孩子1个月检查1次，1岁以后的孩子3个月检查1次，更大的孩子则要1年检查1次，社区医生只能在体检交流的过程中发现问题。而自闭症儿童的家长能够掌握孩子情绪发生重大变化或者语言交流障碍的第一手资料，所以，在防治自闭症的过程中，家长占有不可缺失的责任。

“所以，如要早期发现自闭症儿童，还需要向社会普及自闭症的有关常识，让家长了解自闭症，能早期发现问题，知道越早诊断，越利于康复。”徐露介绍说。药物治疗，具体包括结构化教学法、应用行为分析法、视觉引导、音乐治疗，还有特殊教育，包括注意力训练、感觉统合训练、语言训练，心理、行为训练等。家长要在专业机构医务人员指导下，选择正确的方法，这对孩子的康复很重要。

早期干预的主要范围是儿童的五大行为领域：①在运动方面，包括大运动和精细动作，如双脚同时跳、拍球、串球等，可促进大脑的发育，增强儿童的手眼协调性。②在语言方面，包括语言理解、发音和表达。③在认知方面，包括视觉认知，如辨别颜色；听觉认知，如辨别声音；触觉认知，如感受冷热、对数的理解。④在生活自理方面，包括训练他们洗脸、刷牙、穿衣等基本的独立生活能力。⑤在社会交际方面，鼓励他们参与集体活动，集体游戏，纠正与他人交往中不恰当的表达方式：如吐口水、怪叫等，进行社会交往的培养，使其与外界沟通，回归社会。

在药物治疗方面，大量的临床证据表明，服用药物无法明显改善自闭症的病程，只能在一定程度上控制症状。

在康复模式上，王献娜介绍说：“医疗机构康复配合家庭康复的模式最有效，但当前，这两种模式都存在一些问题，通常，一个治疗师在同一时间内只能够针对一个或者两个患儿进行治疗和康复，工作强度大、时间长，相对于自闭症患儿数量来说，这方面的师资力量缺口很大；而对家庭来说，自闭症患儿父母长期照顾孩子，长时间会表现出负面情绪，或者因养育这样的孩子而自卑，这都使得自闭症患儿在家庭得不到好的训练。家庭康复的配合也非常重要，如果家庭康复做不到位，仅仅靠在医院和康复机构治疗，疗效相比家庭康复做得好的会大打折扣。”

记者手记

自闭症患儿是一个发病率不断增加但却不为社会所广泛关注、理解的群体，同其他患者群体不同，这些“星星的孩子”更需要爱心和温暖，呼吁全社会给予自闭症正确的认识，给予自闭症患儿更多的关爱。

每年的4月2日，社会都会发起一系列公益活动——点亮蓝灯行动，今年，在第6个世界自闭症日来临之前，让我们一起点亮蓝灯，抬头仰望星空，让“星星的孩子”自闭却不孤独。

早期干预

让患儿打开自闭的大门

对早期发现的自闭症患儿，早期干预可以提高其语言表达能力、社会交往能力及生活自理能力，显著改善不良预后，可以使30%～50%的自闭症患儿成年后具有独立生活、学习和工作的能力。

据王献娜介绍，自闭症患儿较常用的治疗方法包括教育治疗、行为治疗和

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儿童孤独症由凯纳（Kanner）在1943年首次提出，出现下列征兆的儿童疑似孤独症。

6个月以上的儿童还未曾大笑或出现其他满足和快乐的表情。

10个月的儿童听到自己的名字时没有反应。

1岁以上的儿童还未学话或作出与外界交流的手势与动作。

16个月的儿童还未说出有意义的语言。

2岁的儿童语言中还未出现两个或两个以上单词组成的有意义的词组。

任何时候儿童出现语言或社交能力退化。