癌症生存者管理与自我管理新模式

摘要：癌症生存者面临因癌症的诊断和治疗而导致的身体、情感、精神、社会关系、职业和经济等各方面的挑战，这些挑战贯穿于其整个生存阶段。癌症已经成为一种慢性病。癌症康复组织参与到社区癌症管理中已经成为社区癌症管理及癌症生存者自我管理最有前景的模式之一。上海市癌症康复俱乐部的社会心理行为综合干预模式在这一领域取得了积极的效果，进一步总结和评价上海市癌症康复俱乐部的干预模式及进行普及和推广是亟需思考的问题。

关键词：癌症生存者；管理；自我管理；社会心理行为干预

Abstract：Cancer survivors may face physical， emotional， social， and spiritual challenges as a result of their cancer diagnosis and treatment throughout cancer survivorship. In fact， many cancers， while still very serious， could become largely manageable chronic diseases.The cancer rehabilitation organizations involved in the cancer management that would be the one of the most promising model on the community cancer management and cancer survivor self-management. The comprehensive psychosocial behavior interventions of the Shanghai Cancer Rehabilitation Club have achieved positive results， furthermore， how to review and evaluate the intervention modes， and popularizeit need to think about.

Keywords： Cancer survivors； Management； Self-management； Psychosocial behavior intervention

一、癌症已经成为一种慢性病，社会心理行为综合干预已经成为癌症管理的重要组成部分

近年来，随着人口老龄化、环境变化以及人们生活方式的改变，癌症的发病率也在逐年攀升。2014年世界卫生组织的世界癌症报告中指出，癌症新发病例从2008年的1270万到2012年的1410万，并且将在未来二十年达到2500万。我国二、三级预防工作的推进以及医疗技术水平的进步使得越来越多的癌症患者得以长期生存2。癌症患者面临因癌症的诊断和治疗而导致的身体、情感、精神、社会关系、职业和经济等各方面的挑战，这些挑战贯穿于其整个生存阶段3。世界卫生组织已经制定全球癌症控制战略，该战略除强调实施癌症的预防和控制及减少癌症负担和癌症危险因素外，特别强调应采取措施提高患者和家庭的生命质量（Quality of Life， QOL）4。癌症已经成为一种慢性病。

当今医学模式已经从传统的生物医学模式逐渐转变为生物-心理-社会医学模式，对于癌症患者的关注也不仅仅局限于生理特征，也越发重视社会心理因素对疾病的作用以及对生命质量的影响。心理因素在癌症的发生、发展和转归中都有着重要的作用。抑郁、焦虑、恐惧等负性心理因素会导致机体的免疫系统功能下降，削弱机体识别和杀灭癌细胞的能力5，不利于癌症的康复。因此，对癌症生存者而言，医学治疗辅以社会心理行为干预是十分必要的。癌症患者的社区管理不同于高血压、糖尿病等常见慢性病管理，除疾病管理、行为和生活方式管理外，社会心理干预在癌症综合治疗和康复的重要作用越来越受到关注。

二、现有的社区卫生服务癌症管理和访视已无法满足癌症患者的生理、心理、社会适应等领域的需求

在我国，癌症已经纳入社区卫生服务工作范畴，已经建立对癌症患者的随访制度，如对于卡氏评分80分以上者1年随访1次，卡氏评分50分以上者半年随访1次，随访内容包括对于癌症患者现况的了解及基本的健康教育等[6]。已有研究表明，当前社区卫生服务对于癌症管理和随访领域存在诸多问题与不足，如现有的社区肿瘤随访登记制度缺乏个体化的访视方式和有效的信息传播平台，访视方法以电话随访为主，无面对面的咨询和交流，加上社区开展肿瘤康复干预的服务能力不足和资金支持不足，不能满足社区癌症患者的需要，而社区癌症康复干预的需求包括社区癌症患者渴望回归社会，希望得到人性化的分类服务和康复指导；希望能够得到更多的经济支持；希望参加更多的可及、有效、多样的集体活动，同时他们也亟需心理疏导等心理康复干预[7]。改善癌症患者的心理社会需求需要全社会的共同参与。现有的社区卫生服务癌症管理和访视已无法满足癌症患者的生理、心理、社会适应等各领域的需求。

三、癌症康复组织参与到社区癌症管理中已经成为社区癌症管理及癌症生存者自我管理最有前景的模式之一

西方国家有许多癌症康复支持组织，例如英国的“Macmillan Cancer Support”和美国的“Cancer Support Community”。“Macmillan Cancer Support”在社区及癌症康复中心开展的各种心理社会干预活动改善了癌症生存者的生活[8]。“Cancer Support Community”的各种支持小组为癌症生存者及其家人提供了一个相互交流和鼓励的平台[9]。国外针对癌症生存者的心理社会干预研究已在多社区、多文化和多种族人群中开展，常见的4种形式包括：教育（包括应对技能培训和提供信息以增强病人的掌控能力）、行为训练（包括放松、技能反馈疗法和冥想等）、团体支持治疗（包括帮助病人表达情感等）、个体心理治疗（包括心理辅导等）[10-13]。Classen 等[14]总结了干预影响生存时间成败与否的共同因素：（a）在每个小组内包括同类型和同阶段癌症的病人；（b）创造一种支持的环境；（c）教育；（d）提供应激管理和应付技能训练。多种干预方法的综合运用将更加有助于改善癌症生存者的心理调适能力[15-17]。癌症康复组织参与到社区癌症管理中能够有效弥补现有社区癌症管理方式的不足，同时也能够成为癌症生存者自我管理的平台和基础。

四、上海市癌症康复俱乐部癌症社会心理行为综合干预

上海市癌症康复俱乐部（以下简称“俱乐部”）1989年由袁正平先生发起成立，1993年正式成为社会团体法人，现有团体会员单位21个（各区、县癌症康复俱乐部、康复协会），下设187个康复活动块站。形成了市、区、街道乡镇的三级管理网络。“俱乐部”以“群体抗癌 超越生命”为宗旨，开展各项有效的患者康复活动，逐步形成了较为系统的、专业的为癌症患者康复服务的模式，被媒体和大众称之为群体抗癌的“上海模式”。“俱乐部”干预内容包括：

（1）癌症康复学校

3周连续住宿的康复学校自1993年至今已经举办98期，6500余名癌症学员从康复学校学习毕业。康复学校活动主要包括支持小组、意象导引、音乐疗法、认知行为治疗、放松训练、健康教育等。

① 支持小组

在培训班开始时，按照同病种或相近病种分成小组，并进行团队构建，每个团队设计自己的名字和口号等。团队的构建让学员间互相熟悉，同组的成员在培训活动和生活中互相帮助，帮助他人的同时也提升了自尊心，同病种的患者构成小组的方式也有利于小组成员间病情的交流。另外，在培训期间定期安排同病种交流活动，培训班的老师作为主持参与其中。在康复学校中的工作人员均为癌症生存者，他们对于癌症疾病、治疗及患病后生活和心理的调适都有一定的认识，能够在生活上和心理上给予学员很大程度的支持。亲身看到这些工作人员能够走出癌症的阴影积极向上的生活也给学员起到了正面的榜样作用，让学员对往后的人生更有信心。构建支持小组有助于癌症患者建立起新的社交支持网络18。

② 意向导引

培训班每日晨练后，进行半小时的晨间冥思，播放舒缓的音乐和引导想象草原、流水等使人放松的情景的录音。晨间冥思能够使学员调整气息，驱除内心的杂念，回归平静的状态。

除了通过晨间冥思调整状态，培训班还开设了郭林气功的课程，每天两个半小时，一周十二个半小时，由癌症康复俱乐部的培训老师进行培训。郭林气功包括五种导引法：意念导引、呼吸导引、势子导引、吐音导引、按摩导引，通过意、气、形三方面的锻炼，调整身体机能。郭林气功讲求“动静相兼、三关分渡、辨证施治、调动内因”，有平衡阴阳、调和气血、疏通经络、培育真气的作用，从而达到改善人体内环境的效果。郭林气功的功理和功法，不仅局限于养生健体，还以病人的心理、生理、病理、病症为依据进行改良，发展成为现代临床医疗康复气功19、20。

③ 音乐疗法

音乐治疗以心理治疗的理论和方法为基础，运用音乐特有的生理、心理效应，使求治者在音乐治疗师的共同参与下，通过各种专门设计的音乐行为、音乐经历及音乐体验。达到消除心理障碍、恢复或增进身心健康的目21。

癌症康复培训班采用鼓圈音乐活动的形式开展集体音乐治疗，这不仅仅是击鼓游戏，它是以小组为单位在治疗师的指导下围成的一个圆圈，并在引导下演奏打击乐器，课程持续两小时。随着节奏击鼓有助于发泄情绪、缓解压力，轻快的音乐节拍能使精神得到放松，利于身心健康。以小组的形式进行鼓圈音乐活动还有助于促进沟通，让学员能更加融入集体。音乐治疗对癌症患者来说不仅音乐的享受，还有助于缓解焦虑忧郁等负性情绪、提高语言沟通能力以及改善失眠，进而减轻慢性疼痛22。

此外，培训班还教导学员唱歌，例如《康复学校之歌》、《让爱动起来》等，还有手语歌《感恩的心》，让癌症患者能够从鼓舞人心的歌词中获得信心，从充满爱意的歌词中获得温暖。培训班还安排了舞蹈课，每周一小时，教授交谊舞等。跳舞不仅能够起到一定的锻炼作用，还能够加强人与人之间的沟通交流，改善癌症患者的社交能力。

④ 认知行为治疗

认知行为理论认为，能扰乱患者精神的东西主要是患者对事件的认知、判断和评价，一个人在行为表现上的缺陷是由于其在认知上的缺陷而引起的，一旦认知上的缺陷得到改变和矫正，不良情绪和行为也会相应的好转23。认知重建是认知行为疗法中的核心24，树立对癌症正确的认识，保持积极的心态，才能够改善负性心理因素和行为。为此，培训班三周内认知治疗时间达十三个半小时，举办了抗癌明星报告会、第三人生讲座等，由癌症生存者讲述讲述他们抗癌的经验和心理调适方法，向学员传递不惧癌、不放弃、活出自己的精彩的理念。培训班还举办了题为“我的希望”演讲，意在改变癌症患者对生活绝望的心态，重拾希望，从而积极面对生活。

在罹患癌症后，癌症患者由于患病状态、负性心理情绪和治疗带来的经济压力，自我评价降低，人际交往减少，对生活失去兴趣，出现绝望和消极的心理，使得家庭社会关系紧张，正常家庭和社会角色功能受损。而家庭作为一个自然支持系统，扮演着促进和保护个人健康的重要角色25。为改善家庭关系，培训班开设了赞美大师课，让癌症患者意识到他人对其关怀和支持，教导学员感激和赞美他人，鼓励他们向家人朋友表达出心中的爱，让他们懂得感恩，积极地与家人亲友交往。和谐的家庭社会关系反过来也有利癌症患者的康复和生存质量的提高。

⑤ 放松训练

癌症康复学校从日本引进了整肤疗法，整肤疗法不同于按摩推拿，它是针对病痛局部的全层皮肤进行抓、捏、捏抖、压及压推等手法加以刺激。研究表明，对于慢性痛症患者，整肤有助于改善患病区微循环，加速致痛物质重吸收，使痛阈上升。中枢的痛抑制作用有利于降低交感神经的紧张性，缓解患者的紧张情绪26。 也有研究表明针刺穴位结合放松训练可有效降低癌症患者的疼痛程度27。

本次培训班还开展了笑疗课，持续两个半小时。笑疗适用于疾病康复治疗，可以使全身的肌肉放松，消除紧张、抑郁等不良情绪，还可改善呼吸、循环系统功能，使患者达到全身心放松的效果。在课程之余，癌症康复培训班安排了一定的集体游戏，锻炼团队合作能力，并起到调节情绪、发泄压力的作用。

⑥ 健康教育

对癌症疾病的无知造成了癌症患者的不安和恐惧。在接受了化疗、放疗或手术等治疗之后，缺乏后续的医疗指导，使许多患者困惑和无助的情绪。因此，将健康保健知识、健康观念等信息知识通过信息传播及行为干预的方式对患者进行教育是十分必要的。健康教育可提高肿瘤患者自我护理知识和技能，减少患者的焦虑和不安28。

癌症康复培训班向学员进行健康讲座，讲述癌症病因、复发转移、疾病治疗等内容，加深学员对疾病的理解，消除无知带来的不安和恐慌，有利于建立正确的面对癌症的态度。

培训班还特别提供了癌症康复营养干预指导。特定的文化背景决定了中国癌症患者对治疗过程及治疗后续饮食的重视。在信息繁杂的时代，癌症患者需要合适的饮食指导，包括食物的选择、促进食欲的方法等29、30。合理的饮食有助于提高免疫力和改善精神状况，对患者病情起到积极的作用。

（2）爱心康复营

3天连续住宿的康复夏令营自1998年至今已经举办205期，将上述3周的康复学校内容精简安排后作为康复夏令营的康复活动内容，至今15000余人参加了康复夏令营活动。

（3）社区块站活动

全市178个块站每月活动一次，所辖区域会员均可参加，活动内容包括心理咨询、经验交流、健康讲座、文体活动等。

（4）俱乐部窗口

建立“希爱”网站和《康复通讯》读物。每名会员每年都会收到4期由俱乐部编辑的内部交流读物《康复通讯》，该读物至今已累计刊出116期。

（5）病种康复指导中心

建立包括肝移植、肝癌、无喉复声、妇科癌症、造口、乳腺癌、血液、肠癌、胃癌、肺癌、泌尿系统等11个康复指导中心，各“病种康复指导中心”定期或不定期地开展各种活动，如聘请专家教授讲课，开展同病种抗癌明星交流活动，有的还搞专题研讨会、培训班、组织旅游等等。

（6）癌症病人资源中心

在全市12家大型综合医院及肿瘤专科医院设有癌症病人资源中心，由俱乐部志愿者为院内治疗的癌症患者提供门诊和入院咨询、科普抗癌、情绪支持、同病互助、健康教育等服务。其中两家由市俱乐部运作，三年来多来先后有30位志愿者参加了“ 资源中心 ” 的工作，有2278人次15946小时分别在两个医院为癌症患者服务。

（7）临终关怀团队

由俱乐部志愿者组成临终关怀团队，对临终癌症患者进行慰藉和关怀。

（8）绿色殡葬

根据自愿原则，由俱乐部组织对死亡的癌症患者进行集体绿色葬礼。

（9）文体团队

舞蹈团、合唱团、自行车骑行队、乳腺癌长跑队以及癌症患者广泛参加的郭林启动运动等。

四、上海市癌症康复俱乐部癌症社会心理行为综合干预的效果及面临的挑战

通过对上海市癌症康复俱乐部会员开展的定性研究发现，对于癌症患者在俱乐部社区块站参加康复活动的经历，他们认为俱乐部在社区实施的康复活动为他们提供了心理社会支持，信息支持和实际的帮助，改善了他们的生命质量[31]。通过参与社区康复活动和志愿者活动也使癌症患者融入社会，改善了自尊，重新发现生命的意义。他们也同时指出更多的公共卫生资源和扶持政策应该投入支持本地的癌症康复组织发展。

我们对康复学校干预效果的初步评估表明，康复学校学员在3周学校康复活动后生命质量各领域均较参加学校前有显著性改善，6个月后康复效果仍然能够有效保持，但分值略有下降，更长期的效果仍在进行随访。康复学校学员参加体育锻炼的比例、每周参加锻炼的次数大于5次比例以及每周锻炼时间均在随访6个月后较基线水平显著增加；对个人睡眠满意的比例随访6月后较基线时显著提高。上海市癌症康复学校基于群组的21天连续住宿型多焦点的社会心理行为康复干预有效地改善了癌症生存者的生命质量的多个维度，是一项积极有效的措施[32]。

“俱乐部“的所实施的以社会心理行为综合干预为基础的癌症生存者管理与自我管理工作已经取得了一定成效，然而，虽历经多年的发展，“俱乐部”仍然面临着一些困境，如缺乏活动场所与办公设备、缺乏专业人才、政府和社会的支持力度不足、与卫生专业部门合作不深入等。如何解决其自身发展的困境，如何保持干预效果并对干预结果进行长期随访，总结、规范这一干预方式及进行普及和推广仍是社区癌症管理领域亟需思考和解决的问题。

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