脊髓损伤者生活状况研究报告

【关键词】脊髓损伤者；生活状况；问卷调查；对策

目前我国脊髓损伤者（亦称截瘫者）远超过100万人，并以每年万余人的速度递增。大多数脊髓损伤者在经过急性损伤的救治之后，将与身体缺陷、运动障碍、两便失控、并发症困扰、生命威胁、心理痛苦、经济负担作长期而艰苦的斗争。为了了解和研究脊髓损伤者的生存生活状况，从而寻求改善脊髓损伤群体生存生活的对策，笔者在2013年初开展了脊髓损伤者情况问卷调查。

一、调查方法与调查对象

通过在脊髓损伤群体的QQ交流群和中国脊髓损伤论坛发帖，寻找能够上网、愿意填写问卷的脊髓损伤者，并通过他们带动一些没有上网条件、愿意填写问卷的脊髓损者来填写问卷。从这个问卷发放的对象可以看出，能够填写问卷的脊髓损伤者首先是有电脑、能上网、具有一定文化水平、经济相对较好、在网络普及面较广的地区，有更多的无电脑、不能上网、家庭经济相对较差、网络条件不足的地区的脊髓损伤者则被客观地被排除了。

脊髓损伤者填写好了问卷后，直接将问卷发到笔者的QQ邮箱。共计回收到175份，其中3份完全无效、172有效。这172份中也存在或多或少的问题：有的问卷信息前后矛盾、出现逻辑错误；有的问卷大部分内容填写了，但有部分内容没有填写；等等。即便如此，笔者认为这也反映了填写人或文化水平相对有限，或认为根本不值得填写，或有某种难以言说的苦衷，等等。

二、调查对象基本情况分析

（一）从所在省份来看，从多到少依次为：江西45名、湖北15名、河南12名、山东10名、新疆9名、湖南9名、浙江7名、福建7名、江苏6名、陕西5名、内蒙古5名、广东5名、四川5名、河北4名、甘肃4名、安徽4名、黑龙江4名、重庆4名、山西3名、云南3名、上海2名、辽宁2名、广西1名、贵州1名。

（二）从受伤时间来看，1960年代3名、1970年代3名、1980年代12名、1990年代31名、2000年代93名、2010年后29名，另有1名未填写受伤年月。一般受伤者都有两三年的心理过渡期，故2010年后受伤的多未走出心理困境而面对网络。考虑到这一因素，结合他们的出生时间来看，可以大致表明：受伤人数递增速度越来越快。

（三）从受伤时的年龄来看，10岁以下13名、11至20岁41名、21至30岁71名、31至40岁33名、41至50岁4名、51至60岁4名、61至70岁4名，另有2名因未填写出生年月或受伤年月而未知其受伤时的年龄。这表明青壮年劳动力是损伤易发对象。

（四）从受伤原因来看，选坠落63名、交通事故61名、后天性疾病24名、煤矿事故5名、先天性疾病3名，此外主动填写意外伤害3名、工伤2名、医疗事故1名、游泳伤害1名、刀伤1名、砸伤1名、受伤1名、其他6名。

（五）从伤残部位和程度来看，颈椎36名、胸椎108名、腰椎40名、未填清楚者8名，其中有复合型即两种椎体部位者22名；其中完全性74名、不完全性47名、未填清楚者51名。

（六）从办理残疾证的伤残等级来看，一级者91名、二级者73名、三级者3名、四级者2名、未填者3名。办理了残疾证者157名、未办理者15名。这与脊髓损伤易导致重残的事实相符。

（七）从婚姻状况来看，伤前结婚者56名、伤前离异者8名、伤后离异者22名、伤后结婚者11名、一直单身者71名、伤后结婚又离异者1名、车祸时丈夫丧命者2名、未填者1名。这种调查结果与脊髓损伤者较难找到对象、易离婚、单身者居多的事实相符。

（八）从家庭人口数来看，1口者11名、2口者18名、3口者51名、4口者35名、5口者20名、6口者23名、7口及以上者6名、未填者8名。

（九）从性别来看，男性123名、女性49名。这与男性比女性更易受伤的事实相符。

以上数据表明：调查对象具有较为广泛的代表性；随着社会的发展，脊髓损伤的风险在增加；青壮年易受损伤（20-40岁超六成），男性比女性更易受损伤（男超七成），这与工作性质、户外活动等因素有关；脊髓损伤的原因多是高处坠落、交通事故、疾病等；脊髓损伤者在婚率不到四成，多是重度残疾（一二级超95%）且无依无靠或依靠父母。

三、调查结果与分析

（一）医疗康复

脊髓损伤者中，不同程度地伴有运动、感觉、呼吸、膀胱、排便、性、体温调节等功能障碍，有的患了褥疮、尿路感染、肢体痉挛、肺炎等并发症，有的甚至患了败血症、肾功能衰竭、呼吸衰竭、深静脉血栓等，严重威胁生命。他们需要接受医生治疗、参加康复训练。脊髓损伤者参加康复训练可以增强身体素质、提高生活自理能力、减轻家庭经济和护理负担、减少并发症发生率和医疗花费。

对于当前医疗水平，4名很满意、5名比较满意、78名一般，82名不满意，3名未填。这充分反映了脊髓损伤很难治愈的现实和一旦发生损伤就会落下严重残疾的事实。

对于医生态度，6名很满意、27名比较满意、99名一般、35名不满意、5名未填。这与我国普遍的医患关系现状有着直接关联，尤其脊髓损伤者面对难以治愈的现实时，可能对医生也产生不满的情绪。

对于医疗康复，有73名参加过、96未参加过、3名未填。对于享受过哪些康复服务，康复治疗者42名、康复训练者44名、辅助器具配备者26名、心理辅导者7名、康复知识普及者14名、康复转介者1名、残疾预防日间照料与托养者1名、残疾儿童家长培训者1名、跟踪回访服务者2名，其中有些人是享受过两项或者两项以上康复服务。对于目前接受康复服务的满意度，6名很满意、12名比较满意、36名一般、57名不满意、60名未填，另有1名填“不知道”。这表明，脊髓损伤医疗康复和康复服务仍然比较落后。

对于社区康复，11名参加过、153名未参加过、8名没有填写。对于社区康复的满意度，3名很满意、2名比较满意、11名一般、34名不满意、122名未填，其中未参加者也对社区康复表达了态度。这表明，脊髓损伤社区康复仍然处在起步阶段。

对于自主性康复训练，122名进行、44名不进行、6名未填写。对于辅助器具，95名配过、72名没配过、5名未填。对于使用辅助器具的效果，6名说好、19名说较好、53名说一般、17名说无效果，77名未使用者没有表态。在被问到 “辅助器具是否价格太高而无力承受”时，122名说是、17名说否、33名未表态。在被问到“是否认同医疗器械大部分由外国制造而导致医疗费用太高”时，127名说是、31名说否、14名说不知道。这表明，许多脊髓损伤者只能进行自主性康复训练而不是参加机构康复训练，甚至有些连自主性康复训练都不做，或因为效果不佳而放弃，或因为经济条件而放弃，或因为辅助器具代价高昂而放弃。然而，辅助器具有助于脊髓损伤者功能补偿或代偿，提高生活质量和社会参与能力。

（二）教育

被调查者中，从未上过学3名、小学15名、初中63名、高中33名、中专19名、大专18名、本科16名、硕士2名、博士1名，另有2名未填。当被问到“为何没有继续升学（大学专科以上）”时，选个人不愿意继续升学37名、家里无能力支付学费28名、身体条件15名、学校没有无障碍设施10名、当兵1名、工作压力大1名、25名是其他原因，55名未填（推断可能其中有些本身就具有大专以上学历）。

这表明，处于中等学历水平的脊髓损伤者人数最多，高学历和低学历者相对较少。这多与他们从事的工作种类和性质有关（数据显示：脊髓损伤者中，伤前为工人和农民的超六成）；需要说明的是，不是学历水平低等的人就不易受到损伤，他们可能不具备上网和操作计算机的能力，所以这个数据中得不到体现。这些人不愿提升学历的原因多是个人意愿和家庭条件、身体条件、学校条件等方面。

（三）工作与收支

被调查者中，47名参加工作、123名未参加工作，另有2名未填。参加工作者中，有29名个体户、9名开网店（这两类多是填写为“未参加工作”者）、14名在事业单位、7名在国家机关、4名在福利性企业、3名在国有企业、3名从事公益性岗位、2名从事养殖业、2名从事手工业、1名在私企、1名务农、1名打工，其中有选两项及以上者，另有8名填无、92名未填。参加工作者中，25名通过自主创业或灵活就业、13名是通过网络就业信息、8名是通过熟人介绍、6名通过残疾人就业服务机构、6名通过社会招聘、1名通过公共就业服务机构、1名是军人复转安置、7名是其他途径就业，其中有通过两项及以上途径的，另有11名说未就业、98名未填写。对于接受过哪些就业服务，失业登记7名、职业能力评估2名、职业技能培训10名、职业技能鉴定3名、职业介绍2名、其他4名，其中有选两项及以上者，另122名未接受过任何就业服务、27名未填。对于未参加工作的原因，丧失劳动能力111名、毕业后未找工作4名、离退休3名、土地被征用3名、料理家务3名、单位原因2名、在校学生1名、没人要1名、其他原因3名，其中有两项及以上原因，另有43名未填。这表明，脊髓损伤者中参加工作的比例很低；在有工作者中，也多是在具有正式编制的公家单位，其中不少人不是严格上班的，有的晚上班早下班，有的在家做点电脑上能干的活；在自谋职业者中，很多都是自己创业、网络就业，或在家中制作手工艺品，或开个店，或维修家电等；在无工作者中，大多是因为身体条件而不得不放弃，或无力参加工作，或没有获得工作的机会。

对于经济收入，63名无收入、21名在500元以下、20名在501至1000元之间、20名在1001至2000元之间、25名在2000元以上，另有3名未统计、20名未填。对于收入的满意度，4名很满意、4名比较满意、29名一般、114名不满意，另有21名未填。对于生活来源构成，选家庭其他成员供养72名、领取基本生活费57名、家庭副业24名、工资11名、离退休金11名、财产性收入5名、种植业3名、伤残抚恤金2名、受资助1名、其他来源3名，其中有些是两项及以上，另有2名无来源、5名未填。对于家庭主要支出，选食品106名、医疗保健73名、居住63名、经营12名、其他支出18名，其中很多选了两项及以上，另有11名未填。对于常用电器拥有情况，125名有手机、124名有电脑、108名有彩电、90名有洗衣机、81名有冰箱、74名有固定电话、62名有空调、46名有油烟机、40名有微波炉、1名填了其他，另有2名填无、7名未选也未填。这表明，许多脊髓损伤者的收入来源是家庭成员接济、领取基本生活费，经济收入情况非常糟糕，所以满意率非常低；而食品支出是他们基本生活所必要的，医疗支出又是他们治疗损伤及其并发症所必需的，买的电器也多是生活便利和与外界交流所必需的。

（四）住房

对于住房面积，3名未统计、14名30平方米以下、30名在31至60平方米之间、59名在61至100平方米之间、37名在100平方米以上，另有11人无住房、3名住家属房屋、2名租房、13名未填。对于住房建造时间，11名是2011年后、64名是2001至2010年间、38名是1991至2000年间、15名是1981至1990年间、11名是1980年前，另有3名不知道、30名未填。对于房屋建筑结构，67名是钢筋混凝土、41名是混合结构、39名是砖木结构、1名是木竹草结构、1名是活动板房、3名是其他结构，另有20名未填。对于住房屋性质，84名是自建住房、15名是房改房、14名是继承财产所得住房、13名是市场租赁住房、6名是保障性经济适用住房、6名是父母住房、4名是保障性廉租住房、3名是保障性公共租赁住房、2名是子女房子、2名是单位集资房、2名是违章建筑、1名是农村危房改造住房、1名是安居房、1名是单位供给房、1名是单位租赁房、1名是家人住房、1名是他人住房，其中1名双选，另有11人未填。对于住房满意度，21名很满意、30名比较满意、73名一般、39名不满意，另有9名未填。这说明，许多脊髓损伤者的居住条件很落后，建筑面积少，建造年代远，不少房屋建筑结构较为传统；还有许多没有自己固定的住所或投靠家人亲戚。

（五）无障碍设施

无障碍设施是辅助器具的延伸，有助于脊髓损伤者功能代偿或补偿，提高生活自理能力和生活质量，减少护理负担。

对于家中是否有无障碍设施，47名基本上有、55名基本上没有、65名根本没有，另有5 名未填。对于周边哪些地方有无障碍设施，选城乡道路35名、公共建筑19名、公园绿地14名、居住小区13名、居住建筑11名、交通工具6名、其他5名，其中有人选两项及以上，另有85名填无、20名未选。对于所住地方公共停车区是否优先设置残疾人专用停车位，9名说有优先、129名说无优先，另有3 名不知道、31名未选也未填。对于周边无障碍设施的满意度，1名非常满意、29名基本满意、134名非常不满意，另有8名未填。对于对哪些地方无障碍设施满意，选铁路旅客车站33名、民用机场旅客航站区20名、城市交通设施18名、电视节目15名、码头5名、其他5名，其中有人选了两项及以上，另有1名填了大型超市、3名说不清楚、79名说根本就没有无障碍设施、17名未选也未填。对于出行交通工具，54名是轮椅、23名是电动代步车、16名是残疾人专用机动车、13名是残疾人摩托车、5名是出租车、2名是自行走、1名是公共汽车、1名是私家车、1名是自行车、23名是其他交通工具，另有3名说不出门、20名说无交通工具、13名未选也未填。对于是否羡慕国外、境外无障碍建设成就，143名羡慕、16名不羡慕、1名无所谓，另有12名未选。这表明，许多脊髓损伤者家中没有无碍设施，或因身体条件不需要，或因经济条件不允许；绝大部分脊髓损伤者对周边无障碍设施条件不满意；相对而言，公共道路、铁路车站、机场等地方的无障碍设施相对完善；绝大多数脊髓损伤者是要借助轮椅、电动代步车来代步，还有不少伤者终日躺在床上无能力外出；相对国内无障碍条件，绝大多数脊髓损伤者羡慕国外、境外无障碍建设成就，说明国内无障碍设施建设有待加速改善。

四、对策与建议

一个国家的残疾人社会保障制度完善与否充分反映该国家的福利水平与文明程度，重视残疾人的社会保障权利是一个国家或地区经济发展与文明进步的重要标志。在当前全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会的背景下，更应该将脊髓损伤者社会保障事业摆在突出的位置，而为人类文明发展付出代价的脊髓损伤者的社会保障事业的快速健康发展理应得到高度重视。建立一种有效的、能够改善和提高脊髓损伤者生存生活水平的社会保障制度，对于改进和完善民生工程、提高他们幸福指数、维护社会稳定、构建社会主义和谐社会有着深远的意义。脊髓损伤者虽然身体伤残了，但急切渴望康复治愈、融入社会、创业就业、自立自理、自尊自强，实现更多的人生价值。为此，笔者提出如下建议：

（一）全面、深入地开展脊髓损伤治疗的医学研究，壮大研究队伍，增加科研经费，提高医疗水平。如果脊髓损伤能够治愈，那么脊髓损伤者的绝大部分问题都迎刃而解了。

（二）研发轻型实用的辅助器具，给予相关补贴优惠。目前市场上的辅助器具功能单一、价格昂贵、体积庞大而笨重。只有向脊髓损伤者提供实用、价低、轻型、先进的摩托车、轮椅、支具等辅助器具，才能有效地改善他们的生活状况。

（三）各级政府要建立健全脊髓损伤者权益保障机制，维护他们的合法权益。各级政府要全面贯彻《残疾人事业“十二五”发展纲要》；在研究制定无障碍建设条例、残疾预防和残疾人康复条例、残疾人社会福利、特殊劳动权益及就业保护规定的过程中，充分考虑到脊髓损伤者的现实需求；将康复、教育、就业、托养等专业服务设施建设纳入城乡公益性建设项目。

（四）完善社会化康复服务网络，全面推进“中途之家”工作，逐步实现脊髓损伤者人人享有康复服务。以专业康复机构为骨干、社区为基础、家庭为依托，逐步建立专业医疗机构、残疾人康复中心、社区康复场所、家庭和脊髓损伤者互动的分阶段实施的康复服务模式，全面开展康复医疗、功能训练、辅助器具适配、心理辅导、康复转介、残疾预防、婚恋疏导、知识普及和咨询等康复服务，创建机构训练与社区训练相结合、专业指导与脊髓损伤者相结合、集中训练与自主训练相结合的新型康复模式。

（五）加大免费职业教育培训力度，实施就业援助计划。可以通过网络教育、社区教育、送教上门等形式，依托各类教育培训、文化服务和残疾人集中就业机构，加大免费职业教育培训力度，让他们学习电子商务、声讯服务、网赚、手工艺制作、曲艺吹拉弹唱、个体经营等技能。建立健全残疾人就业服务网络，落实就业保护和促进政策，加大按比例安排就业力度，扶持自主创业和灵活就业，促进社区就业、居家就业和辅就业，安排公益性岗位等。

（六）加大住房保障倾斜力度，将脊髓损伤者困难家庭纳入城市住房保障和城乡住房救助体系。城市保障性住房、危旧房改造项目、城市廉租住房、公租房、经适房等优先分配给脊髓损伤者困难家庭，或者给予租房或建房补贴。

（七）加快推进无障碍建设，提高全社会无障碍意识。加快推进城市道路、公共建筑、居住建筑、居住区、公园绿地、景区景点、酒店宾馆的无障碍设施建设和改造，制定完善公共服务场所、残疾人综合服务设施、公共交通工具、公共道路等行业无障碍标准并监督实施。资助脊髓损伤者购买电脑、手机和接通网络，便于他们信息无障碍和网络就业、情感交流。提高全社会无障碍意识，加大对占用、毁坏无障碍设施的个人和单位的处罚力度。

（八）健全托养服务体系，最好是建设集中就业与居住的托养机构（俗称截瘫村），为贫困重度脊髓损伤者提供生活照料、职业康复、辅就业和工疗、农疗、文化体育、心理疏导、娱乐等服务。

参考文献

[1] 徐凤建.脊髓损伤者中途之家康复指导手册[M].上海：上海科学技术出版社，2010.

[2] 杨立雄，兰花.中国残疾人社会保障制度[M].北京：人民出版社，2011.

[3] 中国残疾人事业“十二五”发展纲要[N].人民日报， 2011-6-9（11）.

[4] 张金明.是否我们忽视了一个权利 关于脊髓损伤者的生殖康复调查[J].中国残疾人，2013（09）.

基金项目：本文是江西师大2012年青年成长基金课题的研究报告之二。

作者简介：谭小军（1979- ），男，江西新干人，江西师范大学助理研究员，研究方向：残疾人社会保障。