永不凋谢的姐妹花

“永不凋谢的姐妹花”,这是张海迪为一对姐妹的书所作序的标题。

这是两个患了“儿童型进行性脊髓肌萎缩症”的姐妹,姐姐叫春曼,妹妹叫心曼。

春曼,心曼――充满花季梦想的名字......

当医生告知,她们的生命将以天计算进入倒计时时,姐妹俩没有悲哀与绝望,她们依然带着灿烂的微笑,以极其艳丽的色彩,绽放着绚烂的生命之花。

2008年,春曼、心曼一家来到北京打工,在北京郊区的一间小屋里,春曼和心曼给新宪书记写下了一封长信......

给新宪叔叔的一封信

中国残联党组书记、理事长王新宪叔叔:

您好!

在给您写这封信时,我们是怀着忐忑不安的心情。想您会在百忙之中来读完我们两个重残女孩的故事吗?会吗?

我叫心曼,姐姐叫春曼,我们从出生的那一天就患一种先天性的吞食性疾病――“进行性脊髓肌萎缩症”。据医生说,这是一种遗传性疾病,病理表现为四肢残疾,生活不能自理,最后发展为吞咽困难,呼吸肌麻痹窒息死亡。

在我3岁、姐姐5岁的那年夏天,我们亲爱的爸爸在单位高空作业中发生意外事故,永远离开了我们。是妈妈放弃了再婚,用无私的母爱,坚定地抚养着我们两个重残的女儿。

我和姐姐不能去上学。在妈妈的辅导下,我们对着弟弟的课本自学,并开始写作。我和姐姐想要让自己短暂的生命更有价值,所以我们在心里一直孕育着三个心愿:梦想自己长大能成为作家,写出好多受读者欢迎的畅销书;同时兼职做电台情感主持人;带妈妈到温暖的城市生活,通过自己的努力,让背负沉重生活重担的妈妈,住进有卫生间和供热的房子,妈妈抱我们去厕所时能不再尴尬,冬天的时候,妈妈的手不再被冻得裂出小口子。

2005年,我们终于完成了一部16万字的书稿,北京电视台《真情互动》的主持人为我们的书命名――《生命从明天开始》。2008年,我们的第二本书《如果我能站起来吻你》出版,张海迪姐姐为我们的书写了序――《永不凋谢的姐妹花》。

2008年4月,我们带着年迈的母新来到了首都北京,在石景山区租了一间10平米的平房,在出租屋里,我们开通了已经做了八年的“春曼心曼心灵关怀热线”,继续义务帮助那些迷茫困惑的心灵冲出迷雾,重新获得生活的信心和快乐。中央电视台、北京电视台、山东电视台、北京《晨报》、《新京报》都对我们的热线进行过报道。

新宪叔叔,疾病不断地摧残着我和姐姐的生命,我们现在在写第三本书,我们喜欢写作,但是每写一个字,我们都承受着疾病带给我们的痛苦和煎熬。我们不惧怕死亡,惧怕的是还有好多的人没有来得及去爱,好多的事没有来得及做和好多的理想还没有来得及实现。我和姐姐好想活,精彩而有意义地活着。所以,我们在心里一直有个愿望,我们想得到康复帮助,不想让病情继续恶化、肌肉继续萎缩,哪怕是每周能按摩一次肌肉也可以啊!我们渴望我们的病能得到控制,好让我们继续追求我们的理想,继续写作,拥抱生活......

新宪叔叔,我们真的好渴望能有一个进行康复治疗的机会,也希望我们的两本书能得到关注。这两个心愿在我和姐姐心里埋藏了好多年了,求生的欲望和美好的理想牵引着我们,使我们好尴尬地向您讲出来,好想您可以帮助我们!好想!能吗?可以吗?

祝

工作好!

轮椅女孩儿:春曼、心曼姐妹

新闻追踪:

王新宪牵挂两姐妹康复救助送上门

中国残联党组书记、理事长王新宪看到两姐妹的信,非常关心她们的状况,亲自做了批复,指示有关部门了解情况,及时给予帮助。

5月27日下午,中国残联康复部会同中国康复研究中心的康复医疗专家组,以及中国残疾人杂志社的记者,前往春曼、心曼家里看望并了解情况,同时把新宪书记的问候带给了两姐妹。

春曼和心曼的家简陋但非常干净,没有装饰品,但却让两个小姑娘布置得温馨而有情调。春曼和心曼早早就起来靠在床上等待我们了。两个小姑娘穿着纱裙,戴上了最喜爱的发卡,姐妹俩一直灿烂的笑容深深地打动了我,那是一种对生命的热爱,没有抱怨,只有美好的向往。

就是这样一对充满阳光的花季少女,从小就不能站立、步行,四肢肌肉逐渐萎缩。随着病情慢慢发展,姐妹俩不能翻身、不能独立坐起,大小便需要妈妈料理,进食也越加困难。专家组的医生告诉我,由于躯干、颈部、四肢肌张力低,姐妹俩长时间坐在床上用电脑打字、上网,已经致使脊柱、胸廓严重变形,影响了心肺等内脏的功能,目前已经出现心肺功能障碍,严重影响了日常生活,甚至危及生命。专家表示,回去会认真研究制定康复方案,给姐妹俩一个可行的训练建议。当天,专家们根据姐妹俩的病情,提出了初步康复训练建议,现场对两姐妹和家人进行了康复训练辅导。

7月中旬,一张画有示意图的详细家庭训练计划表,送到了春曼和心曼的手里。7月20日,中国康复研究中心的康复治疗师和假肢矫形器制作师再次来到两姐妹家。康复治疗师详细询问了两姐妹的近期情况,了解到由于天气比较炎热,姐妹俩感到身体不是很舒服,特别是在运动后。治疗师建议春曼和心曼要控制康复训练时间和运动量,在保证状态良好的情况下进行适当的康复训练。

遗憾的是,经过假肢肢具制作师的检查,姐姐春曼因为脊柱侧弯严重且没有一定的肌肉和脂肪,不能满足制作肢具的条件,如果用上肢具很容易造成皮肤破损等二次创伤。妹妹情况较好一些,假肢肢具制作师现场给妹妹取了石膏模型,大概两周时间就可以制作完成。也就是说两周后,妹妹心曼将有一个新的支具帮助其生活。

同期,中国残联康复部的工作人员正在协调各方,希望能让春曼、心曼的生活状况有所改变。他们与黑龙江省残联取得联系,建议由黑龙江省残联康复部与两姐妹的户籍所在地铁力市残联联系,对两姐妹参加当地城镇居民医疗保险以及享受医疗救助提供切实帮助,尽快参保。目前,各种救助工作正在实施中。■

春曼、心曼故事

春曼、心曼:在乐观中成长

春曼、心曼姐妹是黑龙江人,也是黑龙江省作家协会会员,黑龙江省肢残人协会会员。姐姐春曼35岁,妹妹心曼32岁。姐妹俩生下来就患了“儿童型进行性脊髓肌萎缩症”,当医生诊定她们的生命将开始以天计算进入倒计时时,她们没有绝望,而是以罕有的顽强和坚韧,面向每一天。

姐姐春曼解释说:这病的严重性,是她在十几岁时,在医生和妈妈的一次谈话中偷偷听到的。随着病龄的增长,人的肢体会发生严重变形,最终导致呼吸肌麻痹而死亡。春曼了解了实情后,妈妈才不得不告诉她们:她俩刚出生时,医生就给她俩下了定论,她们活不到30岁。

祸不单行,就在姐姐5岁、妹妹3岁那年,她们的爸爸在一次高空作业时出了事故,抛下她们姐妹和刚出生的弟弟走了。全部的生活重担压在了妈妈的肩头。令人欣慰的是,妈妈是个刚毅的人,她历尽艰辛,精心抚育3个孩子,鼓励春曼和心曼学文化。在妈妈的帮助下,姐妹俩在土炕上自学了小学、中学的全部课程。识字后,姐妹俩就靠看书、学习来排解心中的烦忧。

1997年,为减轻家庭负担,姐妹俩办起了书报亭。

1994年,妹妹心曼历尽艰辛,用了一年的时间,写出了一部4万字的中篇小说,寄给了北京一家杂志社。然而,一个星期后,心曼收到的却是文稿不能刊用的回复。那么多的艰辛,那么多的心血瞬间化作泡影,心曼难过至极,再想到苦命的妈妈,心曼很绝望,想到了自杀。

心曼告诉我们:“那段日子,妈妈和姐姐给了我更多的关爱和鼓励,让我活了下来。后来,我也想明白了,既然老天让我活在世上,我就要活得好、活得有意义。我要继续写下去。右手不好使了,我就用橡皮筋儿把钢笔绑在还能动一点儿的左手腕上,不停地写,终于写出了《假如生命肯再给我一次机会》这篇文章。后来,这篇文章发表在1995年第6期《中国青年》上,并获‘全国生命礼赞’征文一等奖。”以后的10年里,姐妹俩在全国各种征文比赛中不断获奖。

春曼和心曼的病情还在每况愈下。有时候,连呼吸和吞咽都难。大连作家林夕在电视上看到她们的故事后,给她们寄去了自己写的书,并鼓励她们用生命倒计时的方式写本书,记录下自己的生命感悟,勉励人们珍惜生命中的每一分钟。终于,姐妹俩于2005年下半年完成了16万字的书稿《生命从明天开始》,北京一家出版社出版了此书。

2006年秋天,在北京图书大厦,她们为《生命从明天开始》签名售书,购书者络绎不绝,姐妹俩平生第一次见到这么多的人。随后,她们又被邀请到中央人民广播电台的播音间,做了一次中央台的节目主持人。

2000年9月,春曼、心曼创办的“春曼、心曼心灵关怀热线”正式开通,8年来,数不清帮助了多少有困难的朋友。

2008年,春曼、心曼和全家来到北京生活,同时,姐妹俩的第二本自传体爱情小说《假如我能站起来吻你》出版,海迪为新书作序。

春曼、心曼坦言,我们的书承载了希望,通过对生命的感悟和体会,还有和疾病抗争的过程,我们想告诉大家:生命每一天都是新的,今天结束,明天还有更好的梦想。

新的一年,春曼和心曼又长了一岁。心曼说:“现在,我们姐妹什么都不怕了,因为我们觉得,生命的价值,不在长短!”

春曼和心曼的故事还没有完,她们的生命之钟还在继续,她们还有新的目标,永远有做不完的事情......■

我一口气读完了春曼、心曼的自传体小说《如果我能站起来吻你》。

我不止一次地,用心感受这一双轮椅姐妹字里行间跳动的青春以及爱情。故事情节很简单,并不跌宕起伏,也不缠绵悱恻,几乎是她们真实生活的再现,而就是这种真实给人以无比震撼的力量。就像春天里一抹残缺的新绿,即便外表不完整,但它依然昂扬着生命,配合春天的旋律;即便它们知道冬天终将来临,依然倔强地将生命之美展现给大地,这或许就是生命最感人之处。春曼、心曼姐妹用文字再现了她们生命走过的轨迹,并把生命中最美好的爱情与大家分享,这一生或许不长,但谁能说它没有意义?以下撷取小说的某些部分,虽是只言片语,你也一定能从中感受到这对轮椅上的姐妹花浓郁的芬芳......

书摘

《如果我能站起来吻你》节选

■ 从某一段时间开始,我开始关心自己的身体,写字或看书累了,就让妈妈帮我活动一下又酸又疼的肌肉,就是因为身体是现在这个样子,我失去很多东西,包括――爱情。

■ 想到爱情,我忽然心乱如麻。不知道为什么,我一下就想起童川。虽然我们彼此没有见过面,但我有一种预感,一种很强烈的预感,他喜欢我。从他第一次给我打电话开始,我的心里就隐约地感觉出他对我的关心不一般。一个男孩儿,如果不是喜欢一个女孩儿的话,他不会主动去关心她的生活,不会每天都打电话问候她,不会惦记她胃疼吃不下去饭,不会给她寄钱买营养品,更不会为她而生气。

■ 他这样让我如何和他相处?如果我和他相处下去,将来会不会给他带来伤害?如果我不和他相处下去,我就不会痛苦吗?我心里很矛盾,对了,我不要给他喜欢我的机会,更不能给他机会向我表白,只有这样,才能避免他受到伤害,因为我无力承担这份感情。

■ 我也要很好的把自己的心保护起来,不让别人踏入她的领地。想到这,我脑子里出现这样一幅画面,一个身体强壮的男孩儿在给一个四肢不能动的女孩儿穿衣服,然后轻轻地把她扶起来靠在枕头上坐好,自己则坐在她的身边,让她借助他的身体托着胳膊梳头发,他去上班,还要惦记她什么时候去厕所,即使夜里睡觉,也要每隔一两个小时起来给她翻一次身。

我闭上眼睛,不敢再想下去了,这太可怕啦!谁能有这么大的耐心?爱情,能足以强大过残酷的现实本身吗?

而我深深地知道,我的身体无力承担作为妻子的义务和责任,那样的生活我不能要,不能!

■ 我借助前院邻居家窗子射出的微弱的灯光,我看着自己的手,我细细地端详着它!我的手很好看,手指纤细修长,皮肤细腻,不过,我的手一点力气都没有,连一个馒头都掰不开,但我的腿还是经常被自己的手指掐疼。我知道,我会感觉到疼,不是我手上的力气大,而完全是因为我身体上的肌肉失去了承受力,只要稍稍一用力就会感到疼痛。其实这样也挺好的,我可以在心情不好或委屈的时候虐待它,它们都已经失去了它们的作用――行走的能力啊!同时,我还可以在手指掐捏的过程中,很清楚地感觉到疼,知道我自己还活着,真真实实地活着,我的心里会感到很幸福,但同时也带着一点酸涩滋味。

■ 四月的某一天对于我来说,多么重要和神秘,也就是从那天开始,我认识了他,又按着童川的心愿在心里偷偷为他挪出一块小小的位置,随他折腾,随他布置。不过我没有告诉他,因为我怕告诉他,他会对未来有所期望,也会不顾一切的在我心里占据更大的位置。

■ 我必须要在这种疼痛中磨炼自己的意志力,努力抓住上天恩赐给我们的阳光般灿烂的青春,真诚地告诉这个世界,我们曾经很热烈地爱过和憧憬过,我们要用深情的文字诠释我们对生命的眷恋......

■ 我以为童川会安静一段时间,我愿意我们彼此都冷静一下,不要再自我折磨和折磨对方了,可是,第二天深夜,他居然又给我打电话了,我很意外,而他,好像有什么话想说。他叫了声:“漫菲......”又停顿不说了。

“什么事?”

“我爱你!”

我的嘴巴张着回不去了,却故作沉稳不说话,其实是说不出来话了。太突然了,怎么会呢,他怎么能说得出来呢?他怎么能在我毫无心理准备猝不及防的情况下说出这三个字呢?我束手无策,太沉重了......我、我一下找不到方向了,感觉全身的血液都涌到了脸上,脸蛋火辣辣地烧着,眼睛也不知道看着哪里好,手指跟着下意识地摆弄着电话线。

■ 我以一种兴奋得近乎雀跃的心情握紧小灵通,把小灵通用力地贴在耳朵上,认真地、生怕露掉一点声音,影响和童川说话。我听到小灵通里的回铃声,想象着接通后,他惊喜的声音,然后说:“漫菲,怎么会是你呀?”可是我想错了,直到电话响到一分钟后自己掉线,还是没有人接。我的心一沉(实际上在电话随着回铃声单调的在响,我的心就一点一点沉了下来),快乐跑了,兴奋跑了,所有的期待和憧憬一下都跑得无影无踪了,只剩下我的一颗脆弱的心脏在惊慌失措、“失去规则”地乱跳。我的眼前一片黑暗,仅有的一线希望破灭了,被这短短的一分钟给吞没了,彻底地吞没了。我失望地合上小灵通的盖子,把它放到腿上,我更确定我的预感没错,童川他真的出事了!他,真的出事了......

■ 我看见金色的沙滩上画着一个若大的心型图案,那颗心上放着一双翠绿色的鞋子,鞋跟细而高,翠绿的颜色是从里面渗透出来的,看着是那样的漂亮和高贵。

“漫菲,走过去吧,这就是你的。”那个声音鼓励我说,满含着亲切和激动。

我的脚踩在柔软的沙滩上,我从来不知道走路的感觉是这样好,轻飘飘的,浑身的每个关节都欢快地听我指挥,我扭动腰肢,脚步轻盈地走过去,走进那颗心里,走到那双高跟鞋前。我蹲下身,我惊奇地发现我能蹲下了,原来,蹲下来的感觉也这样好。我看着翠绿色的高跟鞋,我把右脚伸进去,高跟鞋好柔软啊,感觉好舒服。它就是我在电视上看到的跳拉丁舞的演员穿的那种高跟鞋,我现在也拥有了,我不用再直勾勾地盯着电视机痴狂地想象和渴望了。我笑了,我高兴地笑了,我的眼睛闪烁和跳跃着光彩,我仿佛置身在安徒生的童话里,自己穿高跟鞋的过程就是完成了从灰姑娘到公主的蜕变,我美丽得仿佛征服了整个世界,整个世界都在和我一起呼吸。

海风亲吻着我的肌肤,吹起我的长发,远处的夕阳把天空染成橘红色,海风轻佻地在平静的海面上卷起一朵朵浪花,浪花相互簇拥着拍打着沙滩和礁石。啊!原来我身上还穿着翠绿色的连衣裙,裙子和我脚上的高跟鞋的颜色是这样的搭配,裙子被海风吹起来,我好像在环抱着整个世界。

......

我的心里有一股冲动,想穿着高跟鞋在晚霞中的海滩上奔跑,我想尽情地奔跑,我想以这样的方式让我鲜活的青春拥抱大海,拥抱大自然。

我抬腿,它怎么不动?变得好沉啊!我惊慌失措,我的膝盖忽然一软,竟一下瘫坐在海滩上了,我抱着自己的双腿“哇”的一声痛哭起来,哭得好难过好伤心!我的心都痛苦得要碎掉了。我的脚上还穿着那双翠绿色的高跟鞋,可是我的腿、我的腿......

我哭着哭着,一下醒了,睁开眼睛,我看见窗外的阳光已经西斜了,原来我是在做梦......我回到了现实中,所有的一切美好都只是一个梦,是虚幻的,我的心里掠过一丝疼痛。■

书评

张海迪:心曼姐妹没有上过学,是妈妈教她们认字的,在阅读和写作中,她们获得了精神的解放,她们在各自心中都有深爱的人,在无边的美丽想象中,她们和所爱的人在一起,她和他自由自在地漫步,她会靠在他温暖的怀抱里......在想象中,一切被严酷的现实牢牢禁锢的事情都是可能发生的,而很多健全人却失去了这种想象的能力。我曾说过,想象中的爱情比现实中的爱情更加美好。从这个意义上说,春曼心曼姐妹也许可以少一点遗憾,因为她们爱的世界是那么纯净!

张大诺:在这个世界上,有人用心灵写作;有人用心血写作;该书的两个作者则是用生命写作。因为写作的动力之一就是:也许很快就要离开这个世界,那就一定在离开前完成它!许多时候,她们在透支身体透支生命,怀着一种与生命诀别的心完成它,近于对此书的殉难。

言午:她们以从容的自信、凛然的尊严、超脱的高贵恣意地开放着,在生之美好、爱之美好的照耀下,所有的阴霾都烟尘般散去,带给我的是一片炫目的晴朗。

毕淑敏:这一双姐妹,是生命柱前两粒安睡千年的莲心。种子被虫蛀过,就不能发芽。然而她们重残的机体中,却燃烧着对生命和爱情如火如荼的渴望,在万丈红尘的坠落中,盛开出灼目光华。这是一首婉约的爱情新曲,更是一幅不屈的生命画卷。

张越:没有人会对她们的外形提要求,为什么她们还要每天早上4点多钟起床艰难地梳洗打扮化妆?

为什么还要那么吃力地洗澡?在冰天雪地里穿着长裙?

她们注定成不了作家,

为什么还要不断地写?

她们为什么要一天不停的工作?

为什么要端庄文雅?

她们注定得不到爱情和婚姻,

为什么还要满怀深情地爱?

在一个注定的悲剧中一切努力还有什么价值?

也许这个过程本身就是价值。

承受痛苦,保持尊严,享受和付出爱,这一切本身就是价值!■

不说心曼、春曼的经历,也不说她们的小说。单是看到了姐妹俩的笑容,我就意识到,她们传递给我的不是苦难,而是一种积极的生活态度;不是探讨明天是否还存在,而是每一天的拥有者。在我看来,她们才是时间的富有者。

春曼、心曼穿着精心挑选的纱裙,化了妆,别着自己喜爱的小卡子,还有戒指、手链......虽然不是贵重的饰品,但我依然可以用精致来描述,那里面有两个女孩子的心思,郑重而不做作。她们和所有的花季女孩儿没有区别。虽然身体严重变形、虽然不能挺直腰肢,但她们依然要挺直着见我。我难以用语言来表述这一切,我只用三个词表达:女人、尊严、美丽。

久违了,春曼、心曼的笑容。那样的笑容我已经很久不曾看到过了。当我见到她们,我就完全被笑容征服了,那不只是纯洁,不只是灿烂,不只是坚强,不只是......那是寻找美丽生活、拥有美丽生活的人才会有的笑容。

分手的时候,春曼拉着我说:“下辈子我要做你。”我紧紧地攥了一下春曼的手,匆匆离开了小屋,默默地留下了眼泪......…

女人是美丽的,女人春曼、心曼是美丽的,坚强的女人更是美丽的。不管明天是不是残酷地到来,我永远都会记住有一对姐妹,她们叫春曼和心曼。■

背景链接

进行性脊髓肌萎缩症

儿童进行性脊髓肌肉萎缩症,简称脊肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA),是一种以脊髓前角运动神经元退行性病变为病理特征的常染色体隐性遗传病,临床上表现为下运动神经元性、进行性、对称性肌无力和萎缩,近端重于远端,下肢重于上肢,是儿童和少年常见的致死性常染色体隐性遗传病之一,其隐性致病基因携带率在人群中为1/40～1/50,发病率为1/6000～1/10000,居致死性常染色体隐性遗传病的第二位。

根据SMA发病年龄和病程的不同将其分为 I、Ⅱ、Ⅲ型。I 型又称韦一霍麻痹症(Werding-Hofman atrophy)、严重型SMA、婴儿型SMA或急性SMA,患儿出生后6个月内发病,不能独立坐稳和站立,常因呼吸衰竭于2岁前死亡。Ⅱ型SMA为一种中等严重程度的SMA,患儿于出生后1年半内起病,能坐稳,但不能独立行走,大多能存活2年以上。Ⅲ型SMA又称少年型SMA,或称沃一库一韦综合征(Wohlfart-Kugelberg-Welander syndrome),是一种轻型、慢性SMA,患者于出生1年半后起病,症状较轻,预后较好,可以坐稳和独立行走,常可存活至成年。

本病无特效治疗,目前主要为对症支持疗法。康复训练以保护关节的活动和防止挛缩为主。严重型患儿需鼻饲和机械通气保证充分换气,目前无有效药物治疗。■