请俯下身子:关注他们

编前语:

2006年4月1日至5月31日，第二次全国残疾人抽样调查中，一直被界于“患者”与“残疾人”之间的人群――侏儒症患者（在调查前，我们只能称之为“患者”）成为主要的调查对象之一，并就此做了具体规定：侏儒症患者，成年人身高不足130厘米，即属肢体残疾人。至此，侏儒症患者被划归残疾人群体中。标志着在今后政府及残联的服务与管理中、在残疾人优惠政策的享有中，他们都将不再被遗忘、不再被冷落。

为让大家走进这支刚刚加入残疾人群体的兄弟姐妹中间，进一步去认识、了解并关注他们。2007年一期的人道主义栏目,编辑特选取了一组文章,以飨读者。

茫茫人海，大千世界，也许我们很难觅到他们的身影，很难捕捉到他们的目光:是否因为他们矮小的身躯已被淹没；也许，是他们局促惶惑的目光，见到我们便匆匆逃远――而他们，就是需要我们弯下腰，蹲下身子，与他们坦诚相对的特殊人群――侏儒症患者。

他们，就生活在我们身边，命运似一只无形的手，将他们紧紧“坠住”。眼看着那田里的一株株芝麻都可以节节拔高，而作为人的他们，物质生命无法自然生长，精神生命也可能被牢牢扼住――他们中的许多人为挣脱禁锢、抗争命运的种种努力，是怎样支撑起弱小的身躯去完成的？

“长不大”的人们

侏儒症作为人类残疾的类别之一，在中国占残疾总数的8%，分属于肢体残疾，但在很大程度上区别和不同于肢体残疾。侏儒症是内分泌障碍，脑垂体前叶功能不全、甲状腺功能不全、严重营养不良或严重佝偻等原因所致。

残缺无时无刻地不体现在他们的生活中。单说他们的行走吧：常常见到他们鼻青脸肿，身上伤痕累累。由于其步履碎小，双腿短而软，上肢协调力差，掌握不好平衡，身体失去重心，走路时很容易跌倒摔跟头，造成伤害。有一位男性患者家住6层楼上，上下楼梯是他最打怵的事，稍不小心，不是从已上到顶的楼梯后仰下来，跌得后脑勺血流如注；就是刚从楼梯上向下迈步时，一不留神，身体失去重心，骨碌碌地滚下去。每一次身体倒下，便留下一道道血痕或伤口，不是疼在身上，而是疼在心上。不可遏制的挫败感，击打着他做人的自信。不希望总在别人的搀扶下，被抱在怀里或背在肩上。他们要走自己的路。但是，脚下的路平坦吗？

引发侏儒症的诸多原因，使他们骨骼生长障碍、身体功能缺陷、免疫力低下、整体身体素质差、发病率普遍、死亡率高，危害着他们的健康和生命。在他们维持生存的同时，医疗费的高额付出，给他们及其家人造成沉重的负担与压力，因此他们是残疾人中相当困难的一部分群体。另外，医学证明，侏儒症患者大多智力发育正常、性发育正常，有其常人的思维、情感、分辨力及感受力。有位患者在她的日记中写道：我们只有半截的身躯穿梭在人们的身下，为生存奔波。那只是一副又短又小的外壳而已，我们只是借助它呼吸与行动。别对它指指点点，也别对它大惊小怪！请听听我们的声音、摸摸我们的脉搏、细究我们的情感――它们和你们健全人完全一样……

随着年龄的曾长，他们和健全人一样向往幸福、渴求爱情。而成为幸运者的比率往往太低。他们当中的情侣或夫妻大多彼此都是侏儒症患者，同病相怜、患难与共。因其遗传、病变等因素，有关规定，严格禁止生育，如此难免会留下生活的空白和遗憾，但为避免此类悲剧的发生与延续，他们都能给予体谅与理解。

请称呼他们的名字

“侏儒症”是一个医学名词。世俗以此在患者身上延伸了，“小侏儒”“侏儒人”等，久而久之成了他们的代号，取代了他们的名字，含有侮辱与轻视性，让他们难以接受。曾经有一家报纸，在报道一位患有此症的父亲与其考上大学的女儿的故事时，裸以“侏儒父亲”为其大标题，招摇过市，吸引大批猎奇的读者，成为报纸的一个卖点。全然不顾这样会如何地刺伤这对父女的自尊心，又是如何贬低他们的人格。在今天对残疾人的称谓从“残废”到“残疾”的转变中，“侏儒症”患者更希望人们也能改变对他们的称谓。一位患者感慨道：“我好久没有听人叫我的名字了。我父母给我取的名字很美，很动听，寓意深刻。只有我哥哥喊我大名的时候，我才有被重视、被尊重的感觉。”

从侏儒症患者出生时的畸形到病变后的致残，“不祥之物”是来自世俗的嘲笑、鄙视的看法，往往压得整个家庭喘不过气来。有的父母因为有这样的儿女，觉得丢了面子伤了自尊，无法见人。还有人采取“躲避”“藏匿”的办法，或者干脆否认自己的骨肉。一位青年患者回忆道：“我家那时床底下通常是空的，不像别人家的席梦思床垫。因为空床底下放一块厚垫子――那是为我准备的。每当家里有客人来了，听到敲门声，我会条件反射般地一下子钻进去，把自己藏起来，大气不敢出。完全让人不知道家里还有个我，这样父母在人前的脸面和心理会好受些……”

对一个人的成长，躲和藏只能是暂时的，他们要面对自己身体的现实。父母年纪大了，兄弟姐妹有各自的家庭和事业。面对生存所必备的“硬件”，他们又有着太多的欠缺和先天不足：受教育程度低、文化素质差，有的人甚至根本就未踏过校门半步。没有掌握一技之长或没有适合他们的某种专业、技能，身体条件、心理障碍、面对社会的适应能力等综合性的问题，很大程度上限制了他们参与社会，也少了就业、谋生的机会。

有一位几年来不停带患有侏儒症儿子找工作的母亲，不知磨破多少双鞋子，也不知说过多少好话，却始终未果。“给他一份合适的工作，除了生存之外，让他也体会做人的意义。让他知道，天地之大，还有他们小小人的一方世界，暖暖他们的心，安慰一下不幸的他们。”母亲的要求并不高呀，可是谁能来听听她的心声呢？

从小生长在农村的于姓患者，是家里的长子。面对脸朝黄土背朝天的父辈对那份劳作的埋怨与无奈叹息，他有着太多的不理解和渴求。“如果我的手能拿、肩能挑，即使面朝黄土，我也要滴下最热的汗；即使脊背朝天，我也要把最硬的那根脊梁骨让上天看到。”在采访中了解到，曾有几十位患者签名呼吁：在社会的编制中，我们不应该被“编外”。他们期盼在社会竞争的空隙里，也给他们留一个专门的、适合的，或量身定做的岗位。

情感祭坛上的“玩偶”

史料记载，古代的中国贵族常以侏儒为倡优弄人。现代汉语对“倡优”有两个解释，一，古代擅长乐舞、谐戏的艺人；二，娼妓和优伶。不言而喻，侏儒症患者是供人消遣、供人取乐的“玩偶”――这其实也是中西方从古至今的一个特殊行业，在这些行业里，身有残疾的侏儒症患者们，在别人恣意的嘲笑声里，将泪水吞进肚里、将人格远远抛开。

为了所谓的“别出心裁”招徕顾客“吸引眼球”，有家饭店雇佣的服务员，全部是男女侏儒症患者。给他们穿上花花绿绿的衣服，脸上涂着红一块白一块的油彩。经过专门训练后，他们的脸上挂着夸张而生硬的笑。右手端盘、左手叉腰，走着“猫步”去为客人服务。这家饭店的生意一下子红火起来了。一位男服务生端着盘子走过来，有人嚷着“跳，跳一个伦巴！”他应声而起，扭动身子。一不小心，脚下一滑，跌倒了。随着他痛苦的叫声，食客们哄堂大笑。一位女服务生将盘子刚放到桌上，那桌上的人夹起一块硕大的肉，硬往她的嘴里塞。肉上的辣味呛得她眼泪、口水直流。吞下去，食客抽出一张票子“奖励”她。她含着泪接过票子，鞠了一躬。她躲在门外的妈妈目睹这一过程，流着泪离去，在无人处，大放悲声。以前，母亲曾多次冲进现场抢出女儿。女儿反问她：“妈妈，你不知道我是在工作吗？要是我不去干，把我养在家里，你能养我一辈子吗？”“女儿，你被人欺负，妈受不了！咱丢不起这个人啊！”女儿悲切地哭喊着：“没有饭吃，那才丢人哪！”万般无奈，母亲又把女儿送回去，自己则躲在门外，以泪洗面：女儿快30岁了，至今没有一份固定的职业，更没有谈恋爱。但女儿心中的苦在这样恶劣的工作环境里能被冲淡吗？

当然，也有相反的情形。采访中我认识了一位叫郭永杰的患者，他今年46岁，身高仅一米多点。在青岛一条小吃街的前面，他经营着自己的报摊，自食其力。他的妻子是健全人，每天卖报纸。辛苦日子里最让他们夫妇欣慰的是，他们的女儿身体健康，容貌清秀，身材高挑，并于2003年考上泰山医学院。青岛市肢协副主席刘爱宗是他的邻居、朋友，也是他的帮扶人。刘爱宗经常来到他的报摊，和他聊天、谈心，并帮着照应生意――帮他从高处取下饮料或帮着搬动报架。郭永杰是幸运的，美满的家庭、不错的生意。郭永杰写得一手漂亮的钢笔字，看过本文后他很高兴，还主动提议，用他漂亮的字体誊抄了此稿。

第二次全国残疾人抽样调查中，侏儒症患者被划归残疾人群体中。那么，让我们走进这些兄弟姐妹中间，去深入认识、了解他们，倾听他们的声音。让我们走近他们，俯下身子，与他们肩并肩，四目相对……