捐赠者群像

时间:2022-10-02 02:37:09

相对于器官移植,角膜的移植的成功率很高,一年、五年存活率都在80%以上。

据卫生部统计,中国目前约有400万因角膜病致盲的患者,其中,70 万患者可以通过角膜移植手术复明。但由于供体角膜匮乏,每年仅能实施3000例角膜移植手术。而在角膜捐献大国斯里兰卡,志愿捐献角膜者超过500万人(该国总人口为1500万),不仅满足斯里兰卡本国需要,还向57个国家捐献了5万多枚眼角膜。

国内规模最大的眼库、同仁眼库的潘志强向《Lens》介绍,同仁医院每年施行500例-700例眼角膜手术,其中来自捐赠者的仅有二三十枚——其登记在册的5万名捐献志愿者中,92.7%的人小于30岁。而那些有条件实施角膜捐赠的人,拒绝的理由五花八门。

下面这11位角膜捐赠志愿者,有的已离世并完成捐赠,有的仍然健在、有的因为某种原因最终选择放弃。他们的故事,除了那份善良初衷之外,都有着现实困境和复杂心路。

拍摄这张照片时,朱小艺在床上坐着输营养液和吸氧气,虽然周身无力,呼吸相当困难,但是看到爱尔眼库的工作人员,她眼中还是露出一丝欣喜。

朱小艺43岁,曾经是个美人,细细的柳叶眉,大大的眼睛,不过因为病痛的折磨,她脸色很差,昔日风采不再。因为有不孕症,她没有子女,后来又不幸患上了子宫癌。前年,为了不拖累丈夫,她逼丈夫和自己签了离婚协议。

朱小艺对自己的生活一向很有主见。知道自己不久于人世后,她决定捐献眼角膜。当爱尔眼库工作人员前来请她签署捐赠志愿书时,父母仍然表示反对。当时场面比较激烈,很多乡亲围过来看热闹,有的人支持父母,让爱尔眼库的人赶快回去;有的劝她父母,让父母帮助她完成最后一个心愿。朱小艺听到父母的意见后,急得像个孩子一样,挥舞着手臂打床打自己身体,以示抗议,完全无视仍插在手上的吊针针头。

2011年6月17日上午10点,朱小艺离世。母亲在女儿临终前终于答应了捐献角膜的事情,父亲虽然仍不支持,但最终沉默不语。

(右页图)2012年2月27日夜里11点半,51岁的陈彪离开人世。陈彪为原湘潭电缆厂职工,近20多年来,一直在跟病痛顽强战斗:1985年,陈彪因工负伤,被评定为六级工伤;1996年,因病做了胆、胃切除手术;2003年1月,他突患肝硬化,并出现肝腹水等并发症。

2006年,陈彪肝硬化复发,但他仍然忍痛骑着自行车赶往深圳,去见已病危的爱心大使丛飞。五年后,陈彪的病情日趋严重,他想像丛飞一样,死后捐出自己的眼角膜。

“现在只能捐眼角膜了,其他器官没什么用了。”陈彪解释说,他想捐给两个学生,觉得他们是希望和未来。

出院后,陈彪租住在别人资助、借给他的小房子里,一间小平房,不到10平米。7月的大夏天,别人都热得满头大汗,但他仍然盖着被子。

陈彪没有捐赠成功属于意外。据他儿子讲,父亲去世后场面比较慌乱,很快人就被送去火化了。

张艳平是湖南攸县人,肝癌晚期。她很想捐赠角膜,她的儿子目前12岁,“想留下这双眼睛,看着自己的儿子长大。”丈夫理解她的想法,作为委托人签了捐赠志愿书。签署捐赠志愿书时,一讲到自己将不久于人世,心里不舍,张艳平哭得很伤心。

后来母亲知道女儿要捐角膜,从老家跑到医院里,跪在病床前,求女儿不要捐。

张艳平去世之前,就向母亲妥协了,表示尊重母亲意愿,放弃捐赠。

湖南新化人高雄飞给儿子取名为高振和,但是出生才五天的振和被检查出患有先天性肠神经发育不良,手术后医院遗憾地通知高雄飞,孩子的病已无法治疗,高雄飞只能接受这个事实。同时决定在孩子走后,眼角膜将进行捐献。“你们一定要告诉我,将来他的眼角膜捐给了谁。”高雄飞一再强调。

但因为振和年龄太小,目前角膜尚保存在眼库。而小振和则被埋葬在长沙凤凰山遗爱人间公益陵园,目前共有十几位眼角膜捐献者长眠于此,有了这些叔叔阿姨爷爷奶奶的陪伴,振和将不再怕黑。

生于1989年的廖群,住在黄兴故里长沙县黄兴镇。她给人的第一印象首先是她的轮椅;之后是她手上留着的3厘米多长的指甲,显示出她与众不同的一面。

因患肌无力,廖群从小就没站起来过。现在她健康状况尚可。她想开网店,想要自食其力,想要照顾妈妈,她说:“还有很多事想去做,但可能都无法完成。”2011年她作了一个重要的决定,捐眼角膜。“我希望能有更多的人看到这个世界,去看我没有看到的东西。”

但对廖群的年龄来说,捐献还是远景,更重要的是当下的生活。她的微博上给自己名字前面加的定语是“悲伤的”,在QQ和微博上她往往直抒胸臆,最常说的是肢体上的痛苦和心累。她也经历着、憧憬着爱情,她写道:“感情的事情真的好累,特别是对我们残疾人来说,特别特别的累,一开始我没有去碰爱情那有多好啊……”

才两个月大的男婴蔡玖红还没长出浓密的头发,一双眼睛水汪汪的,黑白分明,看起来很聪明,但他一出生,就被发现患有唐氏综合征、先天性心脏病、无肛等十多项疾病。

2011年6月,蔡玖红在湖南株洲降临人世,刚出生就开始住院治疗。在花去大笔的费用后,治疗无望,8月1日,家人无奈地选择放弃治疗。

在住院期间,小玖红的父亲注意到医院的宣传栏里,有黄舸等人离去后留下眼角膜的资料,他也产生了捐献玖红眼角膜的想法。在与妻子等家人沟通后,决定“留下一些念想”。

8月1日,签署志愿书的时候,这个才两个月大的男婴,安静地躺在病床上,表情很丰富。在一旁的父母抑制不住悲伤,转身悄悄哭泣。

8月4日凌晨3点30分左右,蔡玖红去世了。刚刚出生不久的婴儿,角膜往往尚未发育完全,捐赠后也仅能用于科研,无法用于角膜移植,但幸运的是,蔡玖红的角膜已经发育得较好,被移植到患者眼中。

2011年4月9日凌晨3点左右,长沙爱尔眼库角膜捐赠协调员杨丽红接到长沙儿童医院病房的电话, “阳阳走了,你们快点过来吧……”

出生才六天的王铭阳,因宫内窒息脑缺氧不幸离世,40多岁得子的王爸爸悲痛万分,他替孩子作了一个决定,“捐献孩子的眼角膜,会觉得我的孩子还活在这个世界上一样。”

阳阳捐献眼角膜志愿书是4月7日签署的。那天,杨丽红在病房拍摄了几张孩子的照片,阳阳的爸爸拿着相机足足看了几分钟之久。医生不得不让他在放弃治疗的单子上签字,他反复询问了很多很多遍:“真的没有办法治好我儿子了吗?真的没有办法了吗……”之后,颤抖着双手,签了字。签字完毕后,他实在忍不住,在一旁失声大哭。

阳阳的一枚角膜移植给了一个十个月大的孩子,另一枚角膜暂时保存在眼库。

(右页图)2011年3月底,谢碧瑶和家人放弃了最后的治疗努力。一家人默默收拾行李,打包,准备从长沙湘雅二医院返回娄底涟源老家。在老家,谢碧瑶的生命如风中残烛,几天后,溘然离世。

从2000年被诊断出脑部胶质瘤开始,谢碧瑶和癌症抗争了11年,一度曾经以为治愈,但最终仍未逃脱命运之手。

谢碧瑶生前提出捐献角膜。妈妈希望女儿那双曾经生动的双眼能留在人世,毫不犹豫地签下角膜捐献书,但在谢碧瑶离世后,家人为她角膜的处置产生了严重分歧,爷爷奶奶不同意孩子的角膜被摘除,说“是孩子的东西,就让她完整地带走”,他们一度谴责谢碧瑶的父母这是想卖掉女儿。

最后谢碧瑶的母亲放弃了捐赠。

(左页图)戴朝灿仅仅26岁,却有七年多时间在医院度过。她每天独自生活在湖南株洲市二医院的一间出租房里,一边等待肾源做移植手术,一边坚持每周做两次血透析。这间从医院租来的小小病房,既是她的全部希望所系,同时也像是一间囚室。她每天在房间里坚持自学课程,平时靠做做十字绣,和朋友们飞信聊天打发时间。

“19岁那年,突然全身浮肿,后来上医院检查,确诊得了尿毒症,而且已经是中晚期了。”戴朝灿说。“医生告诉我要治好这个病只有换肾,当时我养母就要捐肾给我,可是到医院检查后发现,不符合移植条件。”戴朝灿回忆道。

2008年,曾有合适的肾源,可是光移植费用就要近20万元,戴朝灿只能放弃。七年来治疗费已经高达20多万元,因她的经历曾被株洲媒体报道,这些费用不少来自当地热心人的捐赠。

戴朝灿签署角膜捐赠志愿书那天,养母极力反对,朝灿不禁哭泣起来,但坚持着签了字。

爱尔眼库的杨丽红在戴朝灿的病历中,发现她曾在透析过程中不幸感染丙肝(目前因肾衰和长期透析,也出现心脏病等并发症),杨丽红不忍挑明,准备将来完成捐赠后,将戴的角膜用以科研。

刘树良是长沙县福临镇人,39岁时在湖南省肿瘤医院被诊断出结肠癌中期。因为家中经济困难,刘树良最初都是靠止痛药来维持,3月份入院,治疗费几千元一个疗程,妻子都没敢告诉他。

在接受医院治疗18天后,他打算放弃治疗,并作出决定:想把自己的眼角膜、骨髓等器官无偿捐赠出去,自己的遗体也可以做医学研究。但事实上他求生的愿望非常强烈,又继续治疗了半年。他曾多次打电话给爱尔眼库,希望能够找到资助者,想尽量多活一天。

兔年春节过年前一天,43岁的刘树良去世。

长期的重病也为家庭成员的关系蒙上了阴影。因为借了高利贷治病,家里欠了很多钱,家人对刘树良怀有怨气。刘树良20多岁的女儿,在外打工,父亲去世,又马上过年,但女儿因为他借高利贷的事没有回家。取遗体时,有的捐献者的子女会说:“你们轻点啊,我怕我爸痛。”但刘树良的妻子和上初中的儿子,并不这样体贴。“赶快弄走,放在家里怕。”母子都这么说。

被摘取角膜后,刘树良的遗体顶风冒雪被送往长沙遗体捐赠中心。

易萍萍来自四川乐至县的农村,出生时便患有布加综合征,出生40天就被亲生父母抛弃,之后被养父捡到,从此与养父相依为命。

汶川地震后,18岁的易萍萍便独自来到深圳,以卖槟榔为生,每卖出一个槟榔,能有1元钱收入。但突然有一天她发病大吐血,吐了几天醒过来,被陌生人送进医院后在抢救室内躺了一个多月。易萍萍因此有了报恩的想法。“看不见东西的人也很痛苦的,他们不知道这个世界其实是很美好的,一双眼睛可以看到世界上所有美好的东西。”易萍萍说。

萍萍和51岁的养父易祖凯相依为命,他们住的房子残破不堪,一下雨房子就到处漏雨。为了给萍萍治病,养父易祖凯常年在外打工,家里只留下萍萍一个人,孤独地忍受着病痛的折磨,只能养点小鸡等动物来作伴。

在生命最后的日子里,萍萍经常吐血,不得不卧床,易祖凯回乡照顾。吐血时萍萍常常会把棉被吐湿,易祖凯便一次次去洗。布加综合征的后期会血管痛、肠胃痛、头痛、胸口痛,易萍萍常说自己真的无法再忍受了。临终前,她说最放心不下的就是养父,她对易祖凯说,“我欠你的太多了!只有下辈子再来报答你了。”她对养父的最后一个要求是,“我现在想要一碗米汤。”父亲含泪煮给了萍萍。

萍萍去世后,一只角膜捐给了长沙一位36岁左眼烧伤的病人,另外一只捐给了武汉一位43岁角膜溃烂的病人,两人恢复状况良好。

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