成年癫痫患者生活质量及相关因素

【摘 要】 目的：探讨我国北方地区成年癫痫患者的生活质量及相关因素。方法：在医院神经科门诊采用连续取样，共选择293例来自我国北方地区经临床确诊的成年癫痫患者，同时选择同期门诊常规体检的131例健康的成年人为对照组，对两组样本进行癫痫患者生活质量问卷-89评估，内容涉及其生活质量各个方面及影响生活质量的因素。结果:除药物影响和对发作的担忧外，成年癫痫人群生活质量总分及生活质量的15个方面得分均低于正常对照组［如，对健康的认识：（64.9±22.2 ）vs. （91.8±7.2），P< 0.001］。癫痫人群的生活质量各方面中以药物影响和对发作担忧得分最低［分别为(46.4±17.1)和(51.8±13.1）］。生活质量总分与多种因素相关，未婚与已婚对比分析显示，已婚患者生活质量总分低于未婚患者［（57.1±15.3）vs. (70.9±15.7)，P< 0.001］。相关分析显示，生活质量总分与年龄、病程、发作严重程度、药物副作用、发作类型得分呈负相关（r=-0.27、-0.29、-0.43、-0.26、-0.16, 均 P< 0.01），与受教育程度、经济状况和发作频率得分呈正相关（r=0.23、0.34、0.31，均 P

【关键词】 癫痫；生活质量；横断面研究

doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2009.02.004

中图分类号: R742.省略

【Abstract】Objective:To study the quality of life (QOL) inpatients with epilepsy in northern China.Methods：A total of 293out-patients with epilepsy were selocted with strict procedure of diagnosis by using continuous sampling method,and 131 healthywere adopted as a control group, and then the QOL in all subjects were evaluated with the Quality of Life in Epilepsy Inventory-89 (QOL -89, Chinese version). The contents of evaluation were involved in many aspects of quality of life and the factors influencing quality of life.Results：Compared with control group, the total score and sub-scores of QOL (except for effects of medication and worry about seizure) for epilepsy patients decreased ［e.g. health perceptions (64.9±22.2) vs. (91.8±7.2),P

【Key words】 epilepsy; quality of life; cross-sectional study

近几十年来，癫痫的治疗不仅以控制发作为目的，而同时以提高患者的生活质量为终点，为此，癫痫患者生活质量的评估越来越受到人们的关注。从20世纪70年代开始，国外学者开始研究癫痫患者的生活质量。20世纪80年代以来，生活质量评估成为临床研究、判断药物或手术治疗效果的一个有效和重要的指标。生活质量内容逐渐采用量表量化的形式进行评定。近20年来，国外学者先后建立了适合儿童、青春期、成人等不同年龄和手术、非手术、抗癫痫药物疗效判断等不同需要的专门量表，采用量表的方法来判定癫痫患者的生活质量。研究发现［1-7］，癫痫患者生活质量明显低于正常人群，且受发病年龄、病程、发作频率、教育、职业等多种因素影响。目前国内用来评定癫痫患者生活质量的专用量表少见。癫痫患者生活质量问卷-89英文版（Quality of Life in Epilepsy Inventory-89，QOLIE-89）由于内容全面，且信度和效度高而被广泛应用于评定癫痫患者的生活质量，是目前癫痫的临床前瞻性研究中应用最多的专用量表［8］。国内研究表明，修订后的癫痫患者生活质量问卷-89中文版，具有良好的信度和效度，适合中国国情［9-10］。本研究采用修订的癫痫患者生活质量问卷-89中文版分析我国北方地区成年癫痫患者的生活质量，并探讨影响成年癫痫患者生活质量的独立危险因素，为今后制定干预措施提供客观依据。

1 对象和方法

1.1 对象

均来自2005年6月至2006年8月在北京天坛医院癫痫中心连续性就诊的北方地区的癫痫患者，所有患者根据1981年和1989年国际抗癫痫联盟癫痫分类草案明确诊断［11-12］。入选标准：①受教育程度在初中或以上；②病程至少1年以上；③ 无进行性中枢神经系统疾病及其他系统疾病；④性别不限；⑤来自黄河以北的北方地区；⑥签署知情同意书。排除标准：①不具备一般阅读理解能力；②认知障碍（IQ

1.2 工具

癫痫患者生活质量问卷-89中文版（Quality of Life in Epilepsy Inventory-89，QOLIE-89） ［9］。共包含17个方面 ：（1）对健康的认识；（2）总体生活质量；（3）身体健康；（4）身体原因引起的角色限制；（5）情绪原因引起的角色限制；（6）疼痛；（7）工作/驾驶/社会活动；（8）精力/疲劳；（9）情绪健康；（10）注意力；（11）对健康不满意；（12）发作担忧；（13）记忆；（14）语言交流；（15）药物影响；（16）社会支持；（17）社会隔离。问卷的计分方法：首先将各条目粗分转换成0～100分, 得分越高，生活质量越好；再将每方面所包含条目的转换分相加后除以条目数, 即得每个方面的总分。如果有一个条目没有填写, 则所除的条目数相应减少。每个方面的总分在0～100之间，得分越高，表示患者的生活质量越好。最后将17个方面的总分分别乘以权重后再相加即得生活质量总分。

1.3 统计方法

用Excel建库，SPSS12.0统计软件处理数据。计数资料用百分数表示。两个样本均数之间的比较采用t检查，多个样本均数之间的比较采用方差分析 q 检验，生活质量相关因素采用相关分析和多元回归分析。

2结果

2.1 癫痫患者的一般情况

治疗情况：293名患者中，有25例(8.5%)患者患病后一直未接受治疗，68例(23.2%)患者服用1种抗癫痫药物治疗，200例(68.3%)患者同时接受2种或2种以上的抗癫痫药物治疗。在接受治疗的268例患者中，62例(23.1%)患者接受规范治疗，206例患者存在诊疗不规范现象，即癫痫发作及癫痫综合征分类不明确，治疗方面存在选药错误(西药、中药、偏方/验方等)、自行换药、撤停药及药物剂量不足等。

癫痫发作类型：30例(10.24%)患者表现为1种发作形式，263例(89.78%)患者表现为两种及两种以上发作形式。最常见的发作形式为复杂部分性发作195(66.67%)，伴有或不伴有继发全面性强直-阵挛发作。

癫痫和癫痫综合征：全面性癫痫7例(2.39%)，均为特发性癫痫； 部分性癫痫286例(97.61%)，其中颞叶癫痫76例(25.94%)，包括隐源性30例，症状性46例；额叶癫痫27例(9.44%)，包括隐源性12例，症状性15例；枕叶癫痫4例，均为症状性；顶叶癫痫3例，为症状性；不能定位的176例( 60.06%)，其中隐源性82例，症状性94例。

病因：特发性或隐源性癫痫131例(44.71%)，症状性癫痫162例(55.29%)。

2.2 癫痫组与对照组、美国癫痫样本、挪威癫痫样本生活质量问卷-89中文版评分比较

表2显示：成年癫痫人群生活质量总分及各因素得分均低于正常对照组，其中以药物影响及对发作的担忧得分最低，分别为（46.4±17.1）和（51.8±13.1）。采用多个样本均数间的两两比较q检验，将本研究的测量结果与美国原量表［8］和挪威修订版的测量结果［13］进行比较，结果显示，中国成年癫痫人群在对健康的认识、身体功能、注意力和社会隔离4个方面得分与美国成年癫痫人群差异无统计学意义（P>0.05），其余各项差异均有统计学意义（P

2.3 癫痫患者生活质量影响因素的相关分析

婚姻对癫痫患者生活质量影响采用两个样本均数之间的比较t检验，结果显示，未婚患者生活质量总分高于已婚患者［（70.9±15.7）vs.（57.1±15.3），t=6.315，P

癫痫患者生活质量影响因素的单因素相关分析见表3。表3结果显示，生活质量总分与多种因素相关，其中与年龄、病程、发作严重程度、药物副作用、发作类型得分呈负相关，与受教育程度、经济状况发作频率得分呈正相关。

2.4 癫痫患者生活质量影响因素的多因素回归分析

以癫痫患者生活质量总分为因变量(Y)，选取以上各变量中与因变量有显著意义的相关变量为自变量(X)，作多元逐步回归分析，结果进入回归方程的是发作年龄、发病年龄、发作严重程度、经济状况、教育程度(见表4)。

3讨论

近年来国外许多研究资料表明［1-7］，癫痫患者的生活质量及生活质量的多个方面受到许多因素的影响而明显下降，其中包括疾病本身、抗癫痫药物、心理因素和社会因素等。本研究采用修订的癫痫患者生活质量问卷-89中文版对我国北方地区成年癫痫患者的生活质量进行评定，与上述结果一致，说明我国癫痫患者的生活质量亦明显低于正常人群。同时与美国和挪威同类资料比较发现，我国北方地区成年癫痫人群总的生活质量低于美国和挪威的成年癫痫人群［8，13］。在对健康的认识、身体功能、注意力和社会隔离等四个方面与美国成年癫痫人群接近，而在痛疼、精力/疲劳、记忆和社会支持四个方面高于美国成年癫痫人群。生活质量的各方面与挪威成年癫痫人群比较发现仅痛疼高于挪威癫痫人群，其余各方面均低于挪威癫痫人群。本研究结果提示我国成年癫痫患者生活质量明显降低，且低于发达国家的癫痫人群的生活质量。分析认为首先可能与癫痫人群的来源不同有关。我国癫痫患者发作严重程度较重，大部分癫痫患者的发作程度为重度，且一年以内均有发作，而美国和挪威的癫痫人群在1年内无发作者占多数。其次，由于国情不同，癫痫人群对生活质量各方面的理解不同可能亦是造成生活质量及多个方面有差异的原因之一。目前国内尚无此方面的资料进行比较研究，今后可通过评估国内不同地区癫痫人群或不同癫痫亚群生活质量来大规模探讨我国癫痫患者的生活质量，同时与其他国家同类资料进行比较分析，进一步探讨不同国家、不同地区癫痫人群和癫痫亚群生活质量的差异，为制定相应的干预措施提供可靠资料。

本研究发现几乎所有的癫痫患者不同程度地担心抗癫痫药物对自已身体和/或心理带来负面影响，担心再次发作、发作期受到伤害、发作造成自已的窘困或影响社交问题等。这一结果说明癫痫患者对有关癫痫的基础知识和抗癫痫药物的作用及副作用缺乏了解。同时本研究结果与国外同类资料对比分析发现，生活质量各个方面得分的排序与美国和挪威的研究结果具有一定的趋同性，均以药物副作用和发作的担忧降低最为明显。说明在普及科普知识、提高癫痫患者的生活质量方面，面临着共同的困难和问题。

本研究结果显示性别、年龄、发作频率、发作严重程度、受教育程度、职业、经济状况、服用抗癫痫药物数量、发作类型以及药物副作用等均可不同程度的影响癫痫患者生活质量的某些方面或/和总的生活质量。 抗癫痫药物控制痫性发作是提高癫痫患者生活质量的最主要的手段。但长期的服药以及药物本身的副作用可直接导致生活质量的恶化，有时药物带来的心理、行为和情绪等方面的负面影响甚至可能超过发作本身，给患者带来难以承受的痛苦［14-15］。本研究结果显示，有头晕、嗜睡、记忆力下降等神经毒性副作用的癫痫患者生活质量明显低于无神经毒性副作用者，这一结果提示，选择抗癫痫药物不仅以控制发作为首选，且应尽量个体化，选择副作用小的药物，同时当出现神经毒性副作用时应及时调整药物剂量或更换副作用小的药物。

国外文献报道，已婚癫痫患者生活质量高于未婚患者。本研究结果显示已婚癫痫患者生活质量低于未婚患者，与国外文献报道结果有差异。分析认为与我国的国情有关，目前我国癫痫患者为弱势群体，大部分处于无业或收入低下状况，且医疗保险制度不健全，已婚患者将会承担更大的心理负担和经济负担，而未婚癫痫患者可以得到父母或亲戚的关照，家庭方面的负担相对较轻，这种情况下，已婚癫痫患者的总生活质量及生活质量的各个方面均明确低于未婚患者。这一结果提示，我国应该加强医疗保险制度，让更多的癫痫患者受益。

地区、受教育程度、职业、负性情绪、并发症、经济状况和家庭环境等对癫痫患者的生活质量亦有重要的影响。任晓琳等［16］采用QOLIE-31中文版（为QOLIE-89简版）对398例成年癫痫患者调查结果显示，学历、经济状况对癫痫患者的生活质量有不同的影响。经济状况好者在发作担忧和药物副作用两个方面得分高于经济状况差者；不同学历对癫痫患者生活质量的个别方面有影响，学历越高，社会功能越好，而对总生活质量影响不明显。而本研究结果显示，经济状况和受教育程度是影响癫痫患者生活质量的独立危险因素。经济状况对总生活质量及生活质量的各个方面均有明显的影响，经济收入越好，癫痫患者的生活质量越高。不同教育程度的患者在发作担心和记忆两个方面无明显的差异，而在总生活质量及其他各个方面均有明显差异，受教育程度高者生活质量好。与国内报道有一定的差异，这种差异可能与地区不同等因素有关，亦可能与问卷不同有关，有待于进一步研究。

此外，本研究结果亦显示，接受规范化治疗及服用药物数量少的患者总的生活质量及生活质量的多个方面都好于治疗不规范及服用多种药物者。提示加强规范化治疗是提高癫痫患者生活质量的关键因素。

总之，我国北方地区成年癫痫患者生活质量明显下降，且受多种因素的影响，其中年龄、病程、发作严重程度、经济状况、教育程度及婚姻是影响癫痫患者生活质量的独立的危险因素。患者的年龄越大、病程越长、发作严重程度越重，生活质量越差；而教育程度高、经济状况好是影响生活质量的保护因素。

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2008-02-25收稿，2008-09-28修回