蜗牛天使 第3期

传说中的天使，往往以一个需要帮助的、看上去普通的陌生脸孔出现在世人眼前，对人性进行试探。他可能会向你要一杯水，也可能请求在你家住一个晚上。他不会给你带来什么眼见的恩惠，相反可能是一连串麻烦的开始。没人知道天使长什么样子，也没人知道天使讲什么语言。

假如有一个小天使来到你家。他不会说你听得懂的任何一种语言，也不能按你的指令做出动作和表情,只是需要你的帮助和关爱。你会怎样对他？他又会有怎样的遭遇？

每个家庭都曾经迎接过天使的降临，有些来过就走了，有些长大后，成了和你我一样的凡人，还有一些，需要一生一世的特殊关爱。你曾被他的脆弱和纯洁感动，发誓爱他。当你第一次抱他，当你的手第一次握住他的手，心因狂喜而颤抖。你发誓说你要做最好的父母，给他一生的爱与温暖。

可是，如果、如果他不是你想象中的那个样子，不能给你带来骄傲、安慰、欢乐，甚至不能回答你的问话，你还爱他吗？你拿什么去爱？怎么爱？

当天使来到我家的时候，是一个雨雪交加的黄昏。那时候，我一点也没有想到，我已经成了一个孤独症儿童的母亲。为了能让他叫我一声妈妈，我尝尽千辛万苦。

古怪的孩子

我的先生坚持说儿子在一岁前说过一个词：鸡尾。但我觉得那只是无意义的发音而已。很多孤独症患儿的父母认为他们的孩子在两岁前是神童，能说话能认字，只是后来突然发生了退化。但我的孩子从没有这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也没给我找过任何麻烦。我还记得怀孕8个月时用手轻按腹部，感受到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。他爱我――我想。

如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感――可是说话迟并不代表什么，不是吗？当儿子两岁时，我把他从父母身边接来，才发现他是一个混沌、难以引导的孩子。看护他的阿姨说他很好带，一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边。然后弄乱了，再排。

他不说话，也不听我们说话；不看我们指给他的东西。那种孤僻和冷淡可以把人逼疯。除了吃和睡以外，他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕是把罐子换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把罐子放回原处；如果你拿走罐子他就会大哭大跳。说到看书，他只是一页页飞快地翻过，你要是递本书给他看，他就会不耐烦地丢开。

他拒绝坐汽车和自行车、拒绝一切没玩过的玩具、拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜；只有那只玩具熊是他的最爱，他带它上街、去托儿所、吃饭睡觉都寸步不离――我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮，看不出原来的颜色。最要命的是，他常常在半夜3点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着。只有这样他才不会哭闹，安静地坐在灯影里玩，有时还高兴地爬来爬去，叫出声来。每当他大哭大闹用头把墙撞得咚咚响时；每当被他缠得焦头烂额精疲力竭时，我就想：我们到底养了一个疯子还是傻子？

2001年5月，儿子被北京大学附属医院精神卫生研究所诊断为孤独症倾向。在北京孤独症协会举办的培训班上，我见到了很多像儿子一样的小孩子。他们有的坐在一边不停地咬手指甲；有的隔一会儿就要离开座位到处乱跑；有的嘴里一直嘀嘀咕咕不知说些什么，问他话却看也不看你一眼。想到儿子长大后就像他们一样，我的心不禁缩成一团。我问一位老师：我的孩子如果训练得好会是什么样子，能不能上大学？老师目光和善地看着我，慢慢地说：“如果干预得好，应该能上培智学校。”

打开桔子门

日子忽然变得很慢，很难捱。最难的是：你还活着，可已经没有希望；明明没有希望，却还得一天天活下去，去面对一切。

儿子不会说话，可是喜欢玩识字拼图。他常常把一个又一个互不相干的字词拼在一起，于是就有了这样一个偶然的、奇妙的组合――“桔子门”。如果真的有一个桔子门，应该是什么样子呢？我徒劳地想着，想象一个由很多又红又大的桔子缀成，满溢清香的圆圆的拱门。儿子坐在下面，仰面看着，笑着。那些桔子，伸手摘下一个，马上又长出一个，永远也摘不完。然而现实中，通向他孤独的世界的每一扇生活之门都紧闭着。门上写着：认知、语言、社交……

每当我在路上看到别的孩子倚在父母身边说笑撒娇，泪水就止不住要流下来――那本是为人父母者应享的天伦之乐，于我却似乎是一个不可触摸的梦。这样的绝望，几乎每个孤独症患儿的父母都曾有过。

当我第一次见到田惠平（国内最早的孤独症康复训练机构――星星雨儿童教育机构的创始人、一位19岁孤独症患者的母亲）时，我惊讶于她灿然的笑容。她是一个美丽的女人，她的笑容常常像鸟的翅膀那样忽然张开，但当那笑容掠过之后，你会看到她的眼里有一种特别的孤寒。这种难以抵御的孤寒，来自于每一个孤独症患儿父母的内心深处。每当这时候，我就觉得：那笑容实在是一种挣扎，就像鸟儿在冰封的河面上张开翅膀，也许飞不起来，但至少可以不被冻住。

出自本能的，我们开始挣扎。每一天，我们一有时间就跟儿子说话、唱歌、玩游戏。新的希望其实是一点一点到来的：在他学会双脚跳的时候，在他第一天爬到你身上亲你一脸口水的时候，在他学会指你的鼻子时……就像你还没感觉到气温的升高，春天已经来了。

宝宝不睡觉，所以我们也不能睡。他摆弄他的字卡，我唱歌谣。是那首不知唱了多少遍的《蜗牛与黄鹂鸟》。趁他忙活的时刻，我打了一个哈欠――好困呀！“阿黄。“我一惊，睁开眼睛，看见儿子正眼巴巴地仰头看我。见我睁开眼，又说了一遍：“阿黄。““他说话了，他说‘阿黄’！“我喜极而泣，“你快来呀，我们的儿子说话了！“丈夫冲出卧室，抱起孩子亲了又亲，我们把儿子环在中间，开开心心地唱起来：“阿黄阿黄郦儿不要笑，等我爬上来它就成熟了……”

是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。但是他在爬，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，不管多么难，他从未放弃。

春天来了，我和丈夫伟带孩子到公园去。在公园的绿草地上，有只头顶绿叶的大桔子造型的门。大桔子咧着大嘴哈哈笑着，小朋友们在它的嘴里爬来爬去……我愣住了：我不是在做梦吧？真的有一个桔子门！儿子撒开腿跑了几步，他停下了，笑嘻嘻地回头看我。我使劲儿挥手大声地鼓励他：“去啊！去啊！”可他还是走回来牵我的手。我牵着他的手，一步步走向那个梦幻的“桔子门”。

蜗牛不放弃

当我知道儿子得了孤独症的时候，第一个反应是：谁能帮助我？谁能告诉我该怎么办？

对于我们这些一无所知的家长来说，医生的专业意见是相当模糊的。他们不像别的医生那样告诉我们打什么针吃什么药、忌什么饮食。只是说一些非常专业的名词――因为在全世界范围内，孤独症都是一种无法治愈的严重发展。

在带孩子求医、训练的过程中，我慢慢地认识了一些家长，共同的命运把我们连在一起。我们有共同的经历和感受，每一个人的痛苦都会使我们牵动，每一个孩子的进步都会令我们鼓舞。我们的蜗牛宝宝，用他们的纯真和坚忍带着我们放慢脚步，从尘土飞扬的繁华大道拐到一条安静、朴素的花园小路。

我们发现自己心灵中还有柔软敏感的内核，就像果壳内部还有洁白鲜活的种籽；我们发现自己容忍不了世间的不公对孩子的伤害，不管这是不是发生在自己孩子身上。我们原来只是想要保护和帮助他们，结果却发现了更好更纯粹的自己、一种与众不同的生活方式。爱是一件奇妙的东西，你付出越多，得到也就越多。

蜗牛即使爬得再慢，也绝不放弃。