论知情同意的家庭主义模式

[摘要]知情同意是生命伦理学的基本原则。中国语境下，知情同意的临床实践具有区别于西方个体模式的特点，即家庭主义模式。这种模式的产生植根于病人的脆弱性与依赖性、自主的内在联系，并受到儒家文化的深刻影响，其本质是一种家庭自主。在临床实践中，家庭主义模式有利有弊，我们应当发挥其优势，克服其弊端。

[关键词]知情同意 家庭主义 自主性 生命伦理

（中图分类号]B82-059 [文献标识码]A [文章编号]1007-1539（2013）05-0103-05

知情同意是生命伦理学的基本原则，它要求在临床实践与医学研究中涉及他者的行为，必须告知相关信息并获得自由的同意；否则，就不能获得其道德权威性与合法性。知情同意是英美法系的产物，尊重自主是其道德基础，它充分彰显了西方个人主义与自由主义价值观。与西方文化不同，我国传统文化更强调整体性、协调性与家庭的主体性。在我国临床实践中，知情同意表现出不同于西方的家庭主义特征，家庭作为合适的决策者有助于改善医疗保健的效果，削弱家庭的作用则可能剥夺病人从家庭中获得的帮助。在这种语境下，有必要探讨家庭主义模式的本质、产生原因及其利弊，正确定位家庭在知情同意中的价值。

一、家庭主义模式的特征

家庭在照顾和关怀病人上承担了主要的义务，这种义务在知情同意的临床实践中主要体现为一种家庭主义模式（familistic model）。整个家庭作为知情的主体（信息告知的对象），做出临床决策，并由家属代表在知情同意书上签字授权。家庭作为一个独立的社会主体参与了知情同意的全过程，并承担了在知情同意过程中的绝大部分义务，从而撇开了病人作为知情同意主体的角色。

家庭主义模式在临床决策上呈现为一个三维模式：医生一家属一病人模式。这个模式可以用下图表示。

其中，家属是连通医生和病人之间的桥梁，在医患关系模式中处于核心地位。图中箭头的指示方向指明了信息告知的对象，粗细程度表明了告知的信息量和告知的优先轻重次序。在知情同意过程中，不仅医生首先要告知家属相关病情，而且病人的整个临床决策事务全部由他的家庭来承担。由这种家庭主导的关系模式所形成的医患关系称为医生-家属-病人关系（Doctor-Family-Patient Re-lationship），它不同于一般意义上的医生一患者关系（Doctor-Patient Relationship），这体现了中国医患关系实践中的家庭主义特征。

首先，在知情同意的家庭主义模式中，告知的对象主要是家属，而不是病人。是否告知病人以及告知什么信息，这是由家属决定的。在告知的优先次序上，医生对家属的告知优先于家属对病人的告知和医生对病人的告知。虽然家属对病人的告知和医生对病人的告知有可能同时进行，甚至医生对病人的告知在先，但是医生的告知是在同家属协商之后才进行的，并且医生的告知征求了家属的意见，得到了家属的同意。医生对病人是否告知以及在何种程度上告知，这都是同家属协商并由家属决定的。

其次，在家庭主义模式中，从医生到家属再到病人的信息传递过程中，信息量是不断递减的。医生在告知前实际上存在着信息预先选择（pre-select）行为，这是信息递减的第一道门槛。由于医生在信息告知中具有选择能力，医生会按照自己的意向告知家属与患者，这种意向要么基于客观的专业知识，要么基于医生个体的主观认知。信息递减的第二道门槛是家属对信息的有意识、有目的的选择性告知。医生对家属是充分如实告知的，因为家庭才是病人最佳利益的代言人与阐释者；而家属对患者是部分告知的，它必然经过一定程度的筛选（除了某些很容易治疗的疾病完全告知之外），将对患者不利的消息隐瞒起来，即“报喜不报忧”，这使得癌症患者的家属更倾向于接受有利原则。对于讲真话问题，中国的临床实践一直是：（1）在医生提供信息的基础上，由家属判断真相是否有利于病人；（2）家属有最终权威来决定是否告诉病人真相。

一般而言，医生首先会与家属协商是否要将相关诊断和治疗信息告诉病人；与家属讨论协商之后，医生才把家属认为应该告诉的信息告知给病人。在家属方面，如果被诊断的疾病很容易治疗，那么家属会直接将真实情况告诉给病人，或者授权医生这么做；如果疾病诊断的结果是很难治疗，考虑到病人的心理承受能力，家属一般只向病人提供部分非关键信息，或者直接隐瞒信息。

最后，在家庭主义模式中，决策与授权作为知情同意必备的最后环节是由家属做出的。信息告知是知情同意的前提条件，决策与授权是知情同意的关键。同意并不是患者对于医生提出的治疗方案简单地给予“是”与“否”的表态，而是需要患者对各项决策进行选择。在西方，一个有行为能力的病人是医疗决定的最终权威。但在中国，家庭才是医疗选择的最终决策者，医疗决策在临床中需要家庭作为一个整体做出。当多个家属参与决策时，最后签字的家属一般称为家属代表。家属代表是全体家属成员同意并推选的人，被授权代表整个家庭。家属代表通常能代表整个家庭的利益。在做重人的临床决策时，所有的重要家庭成员都要聚起来开一个家庭会议，这说明决定与授权是由整个家庭做出的，家庭代表只是起到一个在同意书上签字的作用。在中国人眼里，让一个生病的人自己签字接受手术是奇怪的，也是不人道的。

值得注意的是，家庭主义模式有两种变体：家属委托模式和家属告知模式。在家属委托模式中，家属对病人的告知缺失，家属基于医生的专业知识优势和对医生的信任，委托医生对病人告知。在家属告知模式中，医生对病人的告知缺失，完全依靠家属对病人进行告知。通过比较可以发现，家属委托模式很好地利用了医生的专业知识和权威，但是医生不能像家属那样清楚地了解病人的价值观、利益需求、心理承受能力和兴趣偏好等，因而医生的信息告知有可能不符合病人的意愿，或者超出了病人的心理承受能力。相反，家属告知模式则充分利用家属对病人知根知底的熟悉，从而能最大程度地满足病人的价值偏好和利益需求，不给病人造成不可承受的心理压力，从而带来良好的治疗效果，但是这种模式忽视了医生的专家角色，家属对于一些比较专业的知识没有能力进行解释。总之，这两种缺省模式都有缺陷。

二、家庭主义模式产生之原因

作为一种决策模式，知情同意的家长主义模式体现了家庭在医疗决策中的权威性，在一定程度上保护了患者。这种模式受到了多重因素的影响。

首先，病人的脆弱性是家庭主义模式产生的生理基础。病人是脆弱的，需要保护。脆弱性概念来自医学，首先来自患病的意义。疾病本身是一个单纯的生理现象，它会导致人的身体器官出现退化、衰败乃至整体功能出现紊乱等可能。患病使病人产生了自我与身体的分裂，病人的自主能力、行动自由、选择自由受到限制或丧失。病人的脆弱性产生了两种具有内在联系的行为：病人的依赖性与家庭的保护行为。

一方面，脆弱性催生了病人对家人的依赖性。“当病人……出现在道德哲学的著作中，几乎唯一地总是作为道德行为者仁慈的对象。由于[人的]脆弱性与苦痛，所以相应的是对他者的依赖性。”病人不仅对医生依赖，更重要的是对家庭依赖。在儒家看来，病人依赖家属为自己做必要的、适当的事情才是合适的，因为“死生有命”！对病人而言，最重要的不是知道真相并独立地做出医疗决策，而是家人之间的爱、信任和相互依赖。

另一方面，家庭具有保护[脆弱]病人的义务，这是儒家文化的一个特点。“老有所终……幼有所长；矜寡孤独废疾者皆有所养”（《礼记·礼运》）。“父母惟其疾之忧”（《论语·为政》）。这些论述均表明儒家重视对脆弱者的保护，这种承诺蕴含在“仁”的概念中。“仁”是儒家道德体系中的首要德性，也是儒家道德的总原则。但是这种德性必须基于家庭才能存在，仁爱之情源于“孝悌”的亲情之爱。“仁者爱人”（《孟子·离娄下》），“亲亲，仁也”（《孟子·尽心上》），“孝悌也者，其为仁之本欤”（《论语·学而》）。因此，儒家家庭的决策是基于对患者的爱，对患者最大利益的维护，而不是基于其他的理由。

其次，自主的关系性与道德性是家庭主义模式产生的道德基础。尽管个人自主是西方生命伦理学的基本原则，但在临床实践中，大多数病人尤其是重病患者并不能做出真正意义上的自主决策。个体自主概念割裂了个体与他者之间的关系，造成对患者真实身份的剥夺，将患者置于一种无助的状态。当家庭被排除在决策之外时，患者只能陷入医疗专业人员的控制之中。因此，真正意义上的自主应当是一种道德个体的具有内在联系的概念，“人的自主性不是独立的自主性，而是关系自主与相互依赖的自主性”。家庭自主成为个体身份识别的关键。埃里克森认为，家庭作为一个整体有助于我们实现个体人完整的社会角色。家庭在决策中扮演了重要角色，不仅病人需要咨询家庭成员，而且医生也需要听取家庭关于病人治疗的意见。

在此，疾病不是一个单纯的客观事实，而是被家属和社会赋予了价值判断的内容。疾病作为不可完全消除的客观事实引起了家属和社会对病人的同情。患者与家庭拥有一种亲密的关系，彼此之间承担义务与道德承诺，患者的最佳利益往往就是家庭的最佳利益，因此家庭成员并不会做出伤害患者利益的决策。根据儒家的观点，每一个成员都应当具有“善的种子”、“不忍人之心”，只有当家庭成员根据其家庭角色履行道德义务时，整个家庭才会被视为一个道德实体。一个涉及整个家庭的医疗决策，关乎家庭与个体的命运。从这种意义上说，家庭集体的决定就是最终的决策。

再次，家庭的整体观念和功能作用是家庭主义产生的社会基础。从儒家的观点看，家庭是面对社会的最终的独立自主的单位，而不是由单独的个人来承担家庭的责任，家庭在照顾病人方面起到了关键性的作用。这是因为家庭是最原始的阴阳整体，它是人类存在与发展的基本模式。一个家庭成员的疾病被看作是整个家庭的问题，它需要病人给予家人以特殊的信任，由家人来承担照顾病人的责任。在中国文化语境中，家庭决策并不认为是对患者权利的剥夺，相反，它被当作是分担患者痛苦的方式。

最后，家庭实体论是家庭主义模式产生的哲学基础。在儒家看来，家庭作为一个实施权利的独立实体，是整个宇宙中重要的构成部分与结构，它不仅是人类繁衍的重要手段，而且其本身就是一个本体论实体。家庭的社会属性不能简化为家庭成员的属性之和，家庭的完整、美德和责任是家庭主义的属性。儒家断言家庭主义属性的存在，而不需要借助家庭形而上学的论证。家庭主义把家庭作为一个整体与儒家的和谐整体观和家族观念相一致。在中国语境下，家庭不仅是一个生殖单位，同时也是一个社会结构，具有独立的自与权威，能提供对人类繁荣具有重要意义的内容。因此，这就要求家庭成员的每一个选择都要考量其对整个家庭的深刻影响。

三、家庭主义模式之利弊

知情同意的家庭主义模式在理论和临床决策上有以下优点。首先，家庭作为一个代表病人利益的整体，有利于保护脆弱病人的利益，尤其是当发生医患纠纷时，家庭能作为病人的坚强后盾与医生和医院的强势地位对抗。我们很难设想一个重症患者能通过现实活动去保护自己的利益。无论如何，对于脆弱的病人而言，家属们结成一个整体，这为保护其生病的家庭成员的健康带来了福音。

其次，家庭主义模式在一定程度上有利于家庭的团结和睦。增进家庭成员的感情。一些原本不和谐的家庭可能因为某个家庭成员的致命疾病而把大家紧密地团结起来。平常相安无事，大家可能会因一些琐事而磕磕碰碰。而一旦家庭出现了重大事件，大家会把闹不愉快的小事抛诸脑后，而专注于眼前的大事。亲情对中国人来说始终是难以割舍的，于患难中见真情，正说明了这一点。家庭主义倡导家庭成员之间的和谐与积极的互动、相互依赖、共同决策。珍重家庭，这在家庭的社会功能不断削弱的今天具有重要的意义。

再次，家庭主义决策模式为新的临床语境带来了弹性机制。例如，有益的治疗技术已经有了新的发展，而病人在生前预嘱时无法知道这一点。在这种情况下，简单地遵守病人的指令可能会使病人的利益遭到损失。这时候就需要从病人的最大利益出发，选择最新的、最有利于病人的治疗手段，而这种改变病人意愿的选择只有家属才能做出。通过对病人利益的综合考虑，而不是简单地专注于病人的最近愿望，能更好地保护病人的健康。

最后，这种儒家式的决策方法能够避免理论上的个人同一性（personal identity）问题。在决策中存在这个问题，即个人同一性是保持在有行为能力的写生前预嘱的过去的病人身上，还是保存在无行为能力的如今的病人身上，这一点很不明确。在有严重认知障碍的病人案例中，个人同一性问题尤为突出。这种矛盾显然来自同一性的心理学观点，而家庭主义的个人同一性观念并不是一个心理学观点。儒家的家庭主义把个人同一性看成亲属式的、家庭主义的，不管病人的心理品质如何，他的家庭关系依旧如故。他依然是他父亲的儿子、他儿子的父亲、妻子的丈夫、弟弟的兄长等。病人的身份首先是在他的家庭中来界定的，是由他所扮演的角色决定的。在此，病人在家庭中的社会角色消解了个人同一性问题。

家庭主义模式虽然有不少优点，但也具有不少矛盾和弊端。首先，它难以解决临床决策中家庭内部的矛盾。这一方面表现为家属之间意见不一致的矛盾。在做重大的医疗决策时，来参与讨论的多个家属面对同样的事情并不总是在任何时候都能达成统一的意见。在传统社会中，是由该家庭中最具威望的家长来做最后的决定，但在现代趋于平等的社会中，这种家长主义的方式很难实行。另一方面是家属的愿望和病人的愿望不一致产生的矛盾。当病人处于严重疾病晚期时，病人想放弃治疗，而家属则拒绝病人的要求。家属坚持认为在任何情况下放弃治疗都不是出自病人的最大利益。但为什么继续治疗就是为了病人的最大利益，而放弃治疗就是违背了病人的利益，这里的原因是非常不明确的。简言之，当中国人试图把传统的家庭价值保持在医疗决策中时，他们需要探索适当的方式来平衡病人的愿望和家庭权威的关系，并处理好知情同意过程中的家庭内部矛盾。

其次，家庭主义模式假设家属代表患者的利益，但是在实践中家属是否能很好地代表病人的利益，却是一个实践难题。虽然家属在大多数时候确实代表了病人的利益，但这并不能排除违背病人利益的情况，即便这种情况很少发生。更为糟糕的是，家属有时候会故意做出违背病人利益的决定。这样的决定在道德上很难得到辩护。总之，家属并非在任何时候、任何地点都能够忠于病人的利益、为病人着想。家庭主义模式把一切的决策权力都交给病人的家属，这并不能时刻都保护病人的健康利益不受侵犯。

最后，家庭主义模式的理论缺陷在于，它过度强调了家庭作为整体在医疗决策中的功能和主体地位，从而牺牲和淹没了患者的道德主体地位。我们虽然可以为家庭自主辩护，但是这种辩护是以牺牲患者本身的道德独立自主地位为前提的。患者本人的意愿在家庭的决策中变得不重要了，或是被家庭的整体功能抹杀了，这就意味着患者对自己的生命健康失去了决定的权利。病人得到的是脆弱的身体，失去的是治疗自己身体的决策权利；家属的身体安然无恙，却获得了为自己家人做临床决策的权力。这种错位颠倒了病人和家属之间正常的道德主体地位。家庭自主在这个意义上是对病人自主的剥夺，是对病人应有的道德地位的侵占。

结语

家庭主义模式的核心是病人的自问题。对待疾病治疗，东西方有着完全不同的模式。在西方人那里是一种完全个体性的模式，病人有完全的知情同意权，有权自己来做出独立的诊疗决定，这种个人自主可以称为病人主导的自主（patient-o-riented autonomy）。而在中国则是一种家庭主义的模式，由家庭来做出医疗决策和诊疗决定，这可以称为家庭导向的自主（family-orientedautonomy）。在家庭主义模式中，病人的自并不体现在病人身上，而是体现为包括病人在内的整个家庭的自。家庭代表着病人的最大利益，而不是对病人利益的侵犯。在这个意义上的家庭自主扩大了个人自主（individual autonomy），而不是侵犯病人的自。在个体权利意识日益彰显的现实语境中，既需要充分发挥家庭在医疗决策中的作用，又要避免造成对患者个体的遮蔽，挖掘个体对临床决策的价值偏好与利益取向，使家庭与个体相得益彰，互相依赖、互相合作，做出最符合病人利益的道德决策。