肿瘤医院里的康复向导

肿瘤医院的一角

这里是中国医学科学院肿瘤医院挂号大厅的一角。

“我做了手术好不容易三年熬过去，现在复发了。”一位男士在桌子前坐下，跟两位穿橙色志愿服的志愿者聊起来。原来，这位患者三年前做了肿瘤切除手术，但术后没有重视，现在原位复发了。

“首次治疗特别关键，一复发就麻烦，这次你重视点，赶紧去化疗，吃点中药，目的是减毒增效。再练练抗癌健身法。”一位五十多岁的志愿者说。

“以健康的精神为统率，自我心理调节为先导，首选西医，结合中医，坚持抗癌健身法锻炼，讲究饮食调节，注意生活调理，这叫综合治疗。”志愿者讲了一连串的康复方法。

“我这个人急脾气，暴躁。” 男士有更具体的问题需要解决。

“暴躁说明你肝不太好，肝火盛，应该调理肝。”

“该去哪里看？”

“看中医就行，告诉大夫你的问题，他就会给你调理。得了病以后把所有的办法都想上，存活率就比较高”，志愿者语重心长地说。男士点点头，离开了。

片刻之后，一位女士上前询问：“您说手术后复发了，能活多久？”

志愿者说：“放心，只要坚持正确的治疗，能活得很久，活得很好。我就是癌症患者，你看不是活得挺好的！”

女士诧异：“您是癌症患者？！我以为是医生在这里义诊。”随后，这位女士和志愿者热络地攀谈起来。

这样的场景，每周都会在肿瘤医院这个角落里上演。

这就是北京抗癌乐园设在肿瘤医院的“抗癌明星康复交流台”，这位志愿者就是北京抗癌乐园的抗癌明星孙桂兰。

小小交流台前的故事

在癌症康复交流台前跟踪采访的半天里，记者看到不断有新患者上前打听，有老病友前来攀谈，请教术后康复中遇到的问题。

这个交流台在肿瘤医院安家已有三年。三年里，每周一、周二、周四的上午，北京抗癌乐园的两位抗癌明星都会来这里为患者义务咨询，以自己多年抗癌积累的知识和经验为新病友当参谋、做向导。

孙桂兰曾经接待了一位病人，在澳大利亚的女儿家查出患乳腺癌，从买机票到回北京，全家人闷闷不乐。

来到肿瘤医院，在交流台前咨询时，病人家属开口第一句：“得了这个病还能活吗？”。孙桂兰说：“你看看我，比你爱人厉害多了，还活得这么好，你还有什么可担心的？”和抗癌明星一番攀谈后，全家都笑了。最后这一家人哭着笑着走了。

“还有一位病人患乳腺癌转移到肝、骨，她的儿子跟我们交流后，用我们的经历鼓励母亲。到现在，这位母亲依然活得非常好”。

像这样的故事孙桂兰还能讲出许多。

强烈的康复需求

说起交流台的设置，肿瘤医院的付凤环书记说它是在肿瘤防治宣传中孕育，在志愿者服务工作中诞生。

从1998年开始，肿瘤医院每年举办的肿瘤防治宣传周上，就为北京抗癌乐园抗癌明星设置了专门的咨询台。

付书记坦言，当时医生专注于治疗，癌症的康复指导一片空白，抗癌明星们和医生一同出现在活动现场，引来了许多患者的咨询。对癌症的恐惧心理、战胜癌症的信心、饮食上的注意事项、术后的康复锻炼，老癌友们给出了更有针对性的回答。“他们患癌后依然活得很好、活得精彩，给新患者一个启示。”

多年从医和管理工作的经验，让付凤环从中敏锐地捕捉到患者的需求。“我接触的癌症病人都很恐惧、很绝望，作为医生只是从生理上治病，心理、生活上能给病人的指导很少。从那时起，每年的肿瘤防治宣传周都请抗癌明星来。”

事实上，这样的需求至今仍然很强烈。王保峰一家代表了众多普通癌症患者的家庭。 “我和母亲最早动完手术就以为没事了，不知道有放化疗这个事，一片盲区。我想至少80%的癌症患者都不知道术后如何康复，抗癌知识几乎为零”。

癌友交流进病房

与此同时，肿瘤医院和这支民间抗癌团体的合作日益密切和深入。

肿瘤医院的防癌大讲堂、防癌体检等活动经常邀请抗癌乐园参与，与病人进行面对面的交流。年节时，医院请抗癌乐园下属的生命绿洲艺术团进病房为病人表演节目。简单的几个节目，因为表演者特殊的身份，令气氛显得与众不同。很多病人被这些同是病友的演员感动，也参与进来，有的输着液也唱起歌来。家属说：“这比我们劝慰一百句都管用。”

王保峰的母亲2008年患乳腺癌，2009年复发转移。作为患者家属，他对此感触颇深。王保峰将癌症患者定义为圈里人，这些圈里人一脚已经踏进死亡的门槛，他们听不进去圈外人的话。

“我陪母亲住院的时候发现一个特点：病友和病友在一起特别开心，甚至比在家里都开心。我特别能感觉到这种群体的力量。住在一个病房的病人一天之后就非常熟，一句话一个眼神都能传达信息。”他从中感受到圈里人的强大作用。

是志愿者，也是患者

在抗癌乐园与肿瘤医院密切合作的同时，双方都在改进工作。抗癌乐园发展出了按照病种和片区划分的抗癌明星，经纬交错令这个组织日益完善。肿瘤医院为体现公立医院的公益性也在招募志愿者做导诊。志愿者队伍于2008年8月正式上岗。

让付凤环感动的是，有很多癌症康复者报名做志愿者，他们说自己的第二次生命是社会给予的，希望通过这样的行动回报社会。

这些特殊的志愿者，在导诊中的优势逐渐体现出来。他们熟谙看病的流程和医院的分布，深知患者的急迫心理，熟悉等待、排队、询问的各种技巧，因为这些他们曾经经历过。偶尔间透露自己也是癌症患者，让问路的患者大为惊讶，于是愿意跟他们多聊聊。一位病人在问卷中写道：志愿者太好了，给我们很多康复指导。

“我们就商量在医院里设一个咨询台，请癌症患者现身说法，进行康复交流”，付凤环说。于是，2009年4月开始，在肿瘤医院挂号大厅的一角，人们会看到摆着“抗癌明星康复交流台”的桌牌，抗癌明星在这里现场咨询交流癌症康复。

这对于医生的治疗工作无疑是很好的补充。门诊中，病人没有机会了解的细节，医生没有时间详细解答的问题，医生会建议患者到一楼大厅向老癌友们咨询。

鲜活的生命，鲜活的榜样

王保峰母子的抗癌之路因为交流台的设置与抗癌乐园产生了交集。

2009年，母亲的癌症复发，王保峰日夜守护在母亲身旁。他曾立下一个誓言：我在其他方面不是特别优秀，但是，在母亲抗癌上，我一定要做好，做得出类拔萃。为此，王保峰多方查找资料，搜集信息，几年来家里的打印资料已有一麻袋之多。“但是，中医、西医、康复锻炼所有的信息100%来自网络，都是书面知识。”

一次带母亲去复查的王保峰无意中发现这个康复交流台，他走上前询问这是哪个抗癌团体，被告知是北京抗癌乐园。王保峰想起在电视上看到的一位抗癌明星。和志愿者一聊，其中一位说：“看看这位，你认不认识？这不就是获得一等奖的孙老师吗？”。

电视里的抗癌明星就这么活生生出现在眼前，王保峰像见到明星一样，激动、兴奋。

事后，王保峰找机会陪母亲去了抗癌乐园在北京八一湖畔的生命绿洲。在那里，抗癌明星们现身说法，与王保峰母子交流病情、饮食、锻炼各方面的康复经验。当天，他发现母亲像变了个人，吃饭、锻炼身体都非常开心。

大需求与小角落

让王保峰纳闷的是这个交流台怎么进入这家中国最大最权威的肿瘤治疗基地。

多年抗癌的直觉告诉他，这说明相关部门开始重视癌症康复，他们曾经遭遇的困惑正在逐步得到解决。“但是，还是不够，远远不够”，王保峰说。

采访中，王保峰一直把康复交流台称做“抗癌角”。每当他站在肿瘤医院二层，向一楼大厅俯视，看着众多癌症患者来往其中，就很感慨：“抗癌明星坐在很小的角落里，与之鲜明对比的是，那么多癌症病人正把所有的希望寄托在医院医生和手术放化疗上，对癌症康复知识知之甚少。”

“癌症患者迅速增长，而且越来越年轻化，对康复知识的需求日益强烈。但是，目前只有中国中医科学院肿瘤医院这个抗癌角，您觉得够吗？”王保峰反问我。

癌症路上的向导

面对癌症，抗癌明星们哭过、笑过、困惑过、迷茫过、坚持过，这条路上所有的风景他们领略过。他们知道哪里隐藏暗礁、哪里洒满阳光、哪里柳暗花明。在抗癌路上，他们是向导。

“在这条路上不能走弯路，走弯路就等于把亲人向鬼门关多送了一步。”王保峰回顾手术后刚开始没有重视术后的放化疗，导致母亲的癌症后来复发转移。他一直在学习抗癌的知识，现在经常和老癌友们探讨治疗方法。“我才三十多岁，他们毕竟是过来人，给我的意见很有用。”

“我们经历过，知道怎样少走弯路，不走错路，知道该怎么做才能争取到最大的生存机会”，孙桂兰说。

从前的一过流讲座，变成了每周三次面对面的交流，距离更近，时间更稳定和持续。付凤环书记介绍说，对于医院，这样的康复交流只会加强，不会削弱，因为患者的康复需求强烈而丰富。