瓷娃娃生存记

林林与瑞瑞，是一对性格开朗的瓷娃娃兄弟，和很多瓷娃娃家庭一样，2007年，父母带着他们从重庆千里迢迢辗转到北京求医，庞大的手术与药品花销让这个家庭不堪重负。然后，在北京，他们意外遇到一群帮助他们的人，瓷娃娃罕见病关爱中心、同心实验学校以及56网“彩虹计划·温暖2012”。他们得到了帮助，得到了欢笑，甚至成为了一部微电影的小主角。

2012年10月31日，北京已是秋冬交替，李江林和李瑞小兄弟俩生平第一次坐上了飞机，回家了！两个半小时之后，飞机落在重庆。

落日沉沉，日暮乡关。

到了重庆，他们还要坐四个小时的车，到了黔江区，再走两个小时，才到达了老家——重庆市黔江区黑溪镇白石乡。

第二天，走在乡间的山路上，李其川、邓莲秀夫妇心里百味杂陈，8年前迫不得已的离乡情景历历在目。

唯有2006年在北京出生的李瑞，不懂大人的愁滋味。6岁的他，在爸爸李其川的背上，滴溜溜的大眼睛睁圆了，看着乡村的一草一木。这是他第一次回家。在此之前，他从来没见过真正的乡村。

大儿子江林更是欣喜，他像个小大人一样，说“好久没回来了。”

2002年到2007年，江林在这里度过了幼年时期。他不记得自己看病的事情，只是想念山里的野果子、刺藤还有茶花。“我记得有蛇！野果子摘了吗？”“茶花是翠黄色的，花瓣有一厘米厚，可以吃，好。”他记得爷爷用背篓背着他上山，采了很多红色的野果子，爷爷用树叶包着野果子，味道好极了！

他听到弟弟在前面大声说：“这有一只好大的蝴蝶！”

回乡之路

跟着李其川、邓莲秀夫妇一家人回到白石乡的还有一个摄制组。在他们的镜头里，我们会看到两个孩子在地上走路时，他们和其他孩子不同。

10岁的林林看上去只有五六岁，身高只有一米左右，上身和下肢似乎脱节，他无法单独行走，必须由大人牵着。6岁的瑞瑞和哥哥差不多高，大眼睛长睫毛小酒窝，十分招人喜爱，他比哥哥走得快，行动更灵活。

这是一对患上了脆骨症的瓷娃娃兄弟。

2007年，李其川为了给兄弟俩治病，将全家带到了北京，自此再没有回过家，直到2012年10月底，56网“彩虹计划·温暖2012”的工作人员得知他们的思乡之情，资助了一些费用，和李家六口人一起回到了家乡。

山林未变，房屋却因人的变故衰落了。当李其川、邓莲秀一家回到过去的老房子时，回家的喜悦忽然被冲淡，李家的大人们一言不发。

这是怎样一栋破烂的屋子！整个房梁和门脸都往一侧偏斜，和地面成70度角。厅堂上的瓦片被揭起，堆在房顶，一团凌乱。堂屋里空空如也，正对门的是“天地君亲师”的牌位，右边火红的“喜”字十分打眼。林林的爷爷和爸爸相继迈进门，四处查看，许久无言。依稀还能辨认出房子原来的结构：一个厅堂，一个厨房，两个卧室。卧室里有两张木床，已经腐朽得不成样子，只有石砌的灶台看上去还可以使用。除了四面墙，整栋屋子再无其他隔断。一面墙上还贴着《情深深雨蒙蒙》的图片，墙上的苏有朋、林心如和赵薇仍是青春少年模样。

破败的房子仿佛在吐露这家人曾经遭受的过往。

噩梦降临

十几年前，16岁的贵州姑娘邓莲秀在云南打工时邂逅了22岁的李其川，两人坠入爱河，随后回到重庆老家完婚。为了盖新房，夫妻双双从深山里背石块回来，坚持不懈。年轻力强的李其川将顽石打造成方方正正的石砖，一块一块垒起了新家。

2002年，邓莲秀生下一个男孩，全家皆大欢喜，为其取名为江林，如白石乡的山山水水，繁茂裕盛。为了挣钱养家，李其川出外寻生计，邓莲秀则在家与公公婆婆一起，看孩子，种地，养猪，养牛。依靠双手劳动，李其川又在家门口盖了一座十几平米的猪圈，这样，林林的奶奶每年就可以多养几头猪，逢年过节，家里就能吃上肉。

岁月静好，李家人的生活却被江林一次次离奇的骨折事件打破宁静。

一天，一岁半的江林和邻居家的姐姐玩小球，小球一咕噜滚远了，江林跑着去追，却一不小心磕到了凳子，双腿跪地。姐姐赶紧去扶，刚扶起一点，又跪了下去，她再想去扶，只听江林大叫：“别拉了！我腿疼！”

邓莲秀匆匆把孩子送往县医院，医生说大腿骨折，需要打石膏。医生叮嘱，41天之后再来医院拆石膏。奇怪的是，仅仅10多天时间，江林的大腿就消肿了，石膏自然脱落。来到医院拍X光片，医生发现江林的腿骨并没有接好，又给孩子打上石膏，并特意叮嘱孩子妈妈，不能让他扭来扭去。

自从那次骨折之后，江林开始接二连三骨折。有时候晚上睡觉，仅仅是轻微地动一下，孩子就喊腿疼、手疼。

一团疑云笼罩在全家人头上。

全国只有3个这种病人

满腹狐疑的李家人想知道孩子到底得了什么病，县医院的医生无法回答。有一天，听说重庆市里的医学专家过来，邓莲秀带上孩子去看病，想知道个究竟。

“专家说这不是普通的病，这是玻璃人，我们国家以前没有过这种病，现在全国也就只有3个这种病人。”回忆这段经历时，邓莲秀忍不住笑了，但当年他们吓坏了。

闲言碎语接踵而至。好心或不怀好意的人来他们家说，把孩子扔了吧，别再让孩子受罪。年纪轻轻的邓莲秀顶他们一句：“他是一条生命，你难道没有孩子吗？就算不吃不喝，也得给孩子看病！”

2004年，李其川在山西太原的活干完了，他们决定去北京，一方面找活干，一方面北京能人多，看看能不能想到办法，给孩子治病。邓莲秀也来北京找活。第一年，李其川一个月只挣400块钱，邓莲秀150块钱。

江林的病未见好转，一旦骨折，家人就学着为孩子包扎：“像这样，拿块纸壳，两边一卷，托着骨折的地方。”林林妈妈一边示范一边解说。

随后，邓莲秀怀上了瑞瑞。夫妻俩很担心老二像老大一样，患有脆骨病。但家里的老人宁愿相信第二个孩子是健康的。他们考虑到，要是老大治不好，以后也还有一个照应着。2006年，瑞瑞在北京出生。

孩子一出生，做父母的就赶紧问医生孩子的情况。医生安慰他们说，第二个孩子不太可能患上同样的病症，但也不排除这种可能性。

悬而未解的疑问缠绕在李其川夫妇心中，他们犹如惊弓之鸟，对孩子的健康状况不敢懈怠。瑞瑞刚满月，他们就把孩子带到北京最好的儿童医院做全面检查，不惜排几天的队花几百块钱挂专家号。一连两家北京三甲医院的医生都说：“你们这不是有毛病吗？孩子好好的还来看病！这样跑来跑去没病也被折腾出病来！”

听了这些话，一家人心里的石头终于落下来了。但是，一年半之后，噩梦再次降临——瑞瑞骨折了！

医生对他们说：“你们得有这个思想准备……”

“当时就想，怎么办呢？我们两个想着，一定要挣钱给他们看病，有病就要治。”邓莲秀把他们的苦痛说得云淡风轻。谁也不知道这个80后的年轻妈妈有过多少个无眠之夜。在北京，她坐在床上对记者讲述着过去的事情，背后的墙上挂着一家六口人在2010年9月拍的全家福，照片里的这个女人比现在清瘦许多。

2007年，江林被接到了北京。他没有讲过关于痛苦的记忆，北京，对于他来说希望，他确实在这个过于坚硬的世界，找到自己的生长方式。这个生生命的转折点，是江林自己寻找的。

北京的故事

2008年，7岁的江林闹着要上学读书，孩子十分有灵气，看到邻居家的哥哥姐姐上学，就问今天学了什么，能不能把书给他看。只上到小学三年级的邓莲秀尝试着教孩子认字，江林在上学前就已经能认200多个字。

李其川夫妇也在想办法，这样的孩子能在哪里上学，他们四处打听，询问，但没有一所学校和幼儿园愿意接收一个脆弱如瓷器的孩子。那年冬天，一个重庆老乡来家做客，跟两个孩子玩了起来。江林告诉他：“叔叔，我想上学怎么办呢？爸爸妈妈去很多学校问过了，都不行。”

老乡问孩子：“你真的想上学吗？”江林说：“我特别想上学！”

这位老乡的孩子当时在北京郊区一所打工子弟学校——同心实验学校上学，了解这是一所公益组织兴办的学校，决定去问问看。

2009年正月，老乡找到了同心实验学校校长沈金花，讲述了李江林的情况，校长说先看看孩子的情况。当然，李其川接到老乡的电话，第二天就带着孩子去见校长。每次提到这个场景，邓莲秀便笑开了：“沈校长问，你叫什么名字？江林说，我叫李江林！校长又问：你想上学吗？江林说，想啊，我的愿望就是上学！”她把校长和孩子的对话模仿得惟妙惟肖。

校长沈金花在同心实验学校任校长多年，这个年纪不过三十左右的女校长说话干脆利落，她记得第一次见到江林，就感觉到了孩子的灵气：“见面的时候孩子会打招呼，这个孩子的声音比较清脆，比较大方地表达自己。”她也是第一次得知脆骨病，如果孩子的危险性仅仅在于他容易发生骨折，只要想一些办法就能降低受伤概率，孩子就可以上学了：“因为上学是每个孩子的权利，我们办这个学校的目标就是让所有孩子上得了学。”

随后，沈金花和李其川一起想了一些办法。孩子由爷爷奶奶带着来学校，一起上课，李其川做了一个小车，把孩子放在里面，下课的时候请老师多注意一下，不要让别的同学围挤他。通知江林上学的那天，沈金花送给江林一个书包，叫他第二天来领书上课。江林不相信自己的耳朵，甚至又问了一遍：“我真的能来上学吗？”得到肯定回答之后，欢呼雀跃。

从此，每个工作日的早上，江林便和奶奶一起上学。一个礼拜之后，邓莲秀把家搬到学校附近。不久，3岁的瑞瑞也进入了同心实验学校的双语幼儿园，现在会和哥哥一起秀英语单词了。最近瑞瑞不太好意思，他考试只得了78分。而在三年二班上学的江林，成绩非常好，常常考第一名。每次考试结束，教室后面的黑板就会贴上便签纸，纸上写着“榜眼”的名字，2012年12月19日，上面已经有好几张便签纸写着“李江林”。

遇上组织

同心实验学校似乎为两个孩子带来了好运。

从石各庄搬到皮村之后，村里的大队长来收水费和卫生费，了解到李家两个孩子的情况后，便免去了他们一家的费用，放下一句话：“以后谁要是上你们家收费，就说没有，如果有人问，就叫他来队里找刘队长！”

2009年李江林和李瑞两兄弟入学时，同心实验学校的老师们也都是第一回听说脆骨病。江林的班主任老师偶然在网上发现“瓷娃娃”关怀协会，就给协会打电话，协会要了林林父母的联系方式，直接和李家联系。

那时，北京瓷娃娃关怀协会也刚刚成立2年，跟他们接触后，李其川夫妇才知道，他们不是唯一不幸的家庭。协会创始人王奕鸥告诉他们，目前中国脆骨病患者总共有十万左右，在协会登记并接受协会帮助的就有2000多个家庭，来自全国各地。

在协会的建议下，李其川夫妇来到北京协和医院，挂上了医生李梅的号。后来医生给了李家预约条，每次去医院直接挂号，不需要再排队。

“我们什么都不懂，江林在协会医院第一次检查骨密度，是零。大夫给我们开了药，半年一个疗程，吃了一个疗程再来检查骨密度，长到了200！那时候才知道，原来这病还能治啊！”邓莲秀说到这又笑了，“以前没什么药，骨折了就自己包扎一下。”

2011年，瓷娃娃关怀协会召开病友大会，李其川夫妇听说给孩子做手术就能让孩子站起来，拿着片子去找与协会合作的任秀智大夫。当年9月30日，骨折的瑞瑞做了第一次手术。“做完手术45天之后拆石膏，拆完石膏之后，孩子的腿变直了，也比以前更有劲。”邓莲秀感觉到了希望的曙光。随后两个孩子都做了手术。

努力活着

李其川夫妇算了一笔账：手术要一直做到18岁，2个孩子一年5万多，发育情况好的话，2年做一次。此外，一年还要输三次液，增加骨密度，一年两个人要花掉一万多块钱。最近爷爷身体不好，北京的冬天干燥寒冷，老人家哮喘发作，近几天都在输液。

为了给孩子治病，李其川早出晚归，四处找活。一些了解李家情况的朋友，也会把活优先推荐给他。但是冬天一来，能做的活更少了。他曾经回到老家想找农村合作医疗来报销部分费用，却发现脆骨病尚未纳入国家大病医保当中，孩子治病的大部分医疗费无法报销，而能够报销的少部分费用往往手续繁杂。“路费都比报销花得多！”李其川感叹道。

瓷娃娃关怀协会也为孩子提供医疗救助，每人一万块钱手术费用资助，也给两个孩子每月总共300元的生活资助和三箱特仑苏牛奶。“别的孩子都是一人一箱，他们怕我们家不够，就多给了一箱。”邓莲秀说道。帮助的人多了，江林和瑞瑞用不完了，他们就把别人赠送给他们的东西送到协会，给其他患病的孩子们用。

2012年夏天，当56网“彩虹计划·温暖2012”向社会征集困境儿童案例，希望拍摄微电影时，瓷娃娃关怀协会推荐了李家。王奕鸥说，两个孩子的医疗情况、家庭情况都很困难，瓷娃娃关怀协会希望通过电影表现出孩子们的希望和努力，也希望更多人来关注这些患有脆骨症的孩子。

2012年11月，《林林和瑞瑞》的微电影在网上推出，他们的故事被更多人听到，但这个朴素的家庭仍然不敢奢望太多。爷爷身体越来越差，奶奶年纪也越来越大，两个孩子治病要花钱——面对不确定的未来，家庭经济收入并不稳定的李家蜗居在北京郊区的租房中，奋力挣扎。

邓莲秀教导两个孩子，现在病能治了，不要把不开心的事情放在心里。对于未来，江林比爸爸妈妈都有信心，“我以后要赚很多很多的钱，养活你们！”听到这样的话，邓莲秀笑个不停，这个一直对生活抱有信心的女人常常想起林林说的另外一句话：“好在我们一家人在一起。”

实习生赵秀静对本文亦有贡献