瓷娃娃的婚礼

一席红色的裙子，被挑染过的头发，漂亮的新娘妆。瓷娃娃（成骨不全症患者）蔡玉梅坐在小小的玫瑰色轮椅上，新郎薛志红（血友病患者）拄着拐站在她的旁侧，这一刻玉梅等了许多年。

玉梅说，她出生后，因为她的病情家里本不想要她，是奶奶把她养大，从此后，药酒、纱布、夹板陪伴了她39年。“以前妈妈还能照顾我一下，现在妈妈的身体越来越不好。”成骨不全症严重影响他们的生活自理能力。根据瓷娃娃中心调研，成年患者主要依靠父母照顾与父母共同居住的情况较为普遍，其中74%的成年被访者未婚。

幸运的玉梅在一年前的第二届瓷娃娃大会上与薛志红第一次从网络走到线下见面。漂亮能干的玉梅彻底征服了薛志红的心，但倔强的玉梅坚决要求得到薛志红父母的祝福才同意和他在一起。玉梅回忆道，薛志红的父母初次看到她这么小，又不能走路，心里挺不是滋味。“但我不在意。”

在一年中最寒冷的季节里，老实巴交的薛志红说动了父母，南下来到玉梅的身边。说到薛志红的到来，玉梅满脸的幸福：“以前我一个人的时候，灯一关，黑漆漆的睡不着，自从他来，精神上一下子有了依靠，每天躺下就睡着了。”

玉梅在云南大理的村子里开了一问小网吧，薛志红一来就开始帮她规划这片小产业，玉梅心里甜甜的，“感觉特踏实，觉得他不会走了”。从20岁起，玉梅就靠自己开小卖店养活自己，“那时上货时得雇小保姆抱着我去，现在八百也雇不来一个人啊！”于是玉梅改行干起了网吧。

《2013中国成骨不全症患者生存状况调查报告》显示，在19岁及以上的被访者中，仅有32.8%有工作。可以说，近年来网络的发展，给成骨不全症患者带来了新的就业机会，但也给玉梅带来了烦恼，“我们那以不再办理开办网吧的许可证为由，一直不给我办理相关证件。”

“每次去办理，我都得花一百元雇人抱我去。每次去，办证单位不是以开会就是以领导不在把我打发了。”从当地残联到公安局、文化局等相关部门，玉梅被踢了一圈皮球，在毫无结果的情况下，玉梅的网吧，却被以“黑网吧”的名义两年里查办了不下四次。“我现在最担心的是把我的电脑都收了。我一个月就60元的低保，怎么办？”

玉梅的网吧现在是她和薛志红医疗费用的主要来源。特别是薛志红的血友病，需要第八因子（抗血友病球蛋白）来维持。据市场价，一支第八因子约1475元。“我不想给社会和国家添麻烦，我只想能给我点自力更生的空间。”玉梅越说越郁闷，“国家政策挺好，但办事的人不积极！”

尽管生活里充满了不如意，但每每谈及和薛志红在一起的日子，玉梅总会开心回忆幸福的点滴。“谈的最多的是吃。他总说我不会吃，下载食谱让我做。做的最多的是土豆丝！”玉梅笑起来的样子很阳光。在她的叙述中，我的眼前浮现出一幅景象：薛志红骑着三轮车带着玉梅穿过大街小巷去买菜。厨房中薛志红负责切莱，玉梅负责炒菜。一个来自河北张家口，一个长在云南大理。

“都是四十岁的人了，能过一年算一年吧。”玉梅摆弄着婆婆送的镯子。他们都不知道生命的终点会在哪里，但他们相信，从此后，生命的宽度将是一个无限值。