让我们谈谈最后那件事

“选择与尊严”网站成立已将近7年，到2013年1月初，总的浏览量约有88万人次。这是中国首个倡导“尊严死”的公益网站，所谓“尊严死”，就是遵从自然规律，当治疗无望时，不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等措施，而选择以更接近自然的方式安详离去。

罗点点是这个网站的创办者，很多人跟她聊到这个网站都会惊讶，原来已经做了这么多年，言下之意就是说，“选择与尊严”浏览量还不够高，影响力还不够大，但罗点点自己却对这个成绩很满意。“我们自己都觉得这是一件非常非常小众的事情。讲到的人的尊严，一定是社会中的一小部分又一小部分人的需求，因为建网站的时候，中国还没有这么普遍的医疗保障制度，你对一个生了病根本没有人管的人讲你放弃吧，那很奇怪，不仅奇怪，还是对人家的冒犯，是不尊重，而且中国有这么强大的关于死亡不吉利的文化心理，你怎么去跟别人谈准备怎么死呢？”罗点点相信，随着社会的发展，人们对自己生命质量的认识一定会发生变化，而生命质量当然包括对待死亡的部分，“到那时候，我们已经给大家提供了一个平台，或者是提供了一种可能性，当人们回过身来发现他身边有这个东西的时候，我就觉得挺满意的。”

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，从第二军医大学毕业后从事了多年的医务工作，也因此亲历了太多生离死别。2004年春节前，罗点点的婆婆因为糖尿病住进医院，翻身时忽然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止。医生在第一时间插上呼吸机，心脏还在跳动，但已经没有自主呼吸，而且完全丧失了意识。医生说恢复原来的生命质量几乎不可能，使用生命支持系统还能拖很多时日。罗点点和家人最后决定撤掉呼吸机，让婆婆平静离开。

在整理婆婆的遗物时，发现她的一张纸条，清楚写明自己生命尽头时不需要过度抢救。但罗点点依然后怕，“替别人决定生死这件事太大了……如果事情不是像后来那样，而是另外的样子，比如说永远没有发现纸条，或者发现纸条了，而纸条上写着另外的意思。再比如，我没揣摩对婆婆的心愿，而是把她送进了加护病房，让她在自己最不愿意的状态中挣扎受苦，那我该怎么办？”

罗点点想怎样能让这样的事情更从容一些，生者、死者不至于是在猜谜语，直到在网上找到一份叫做“五个愿望”的“生前预嘱”。“生前预嘱”就是本人在清醒时自愿签署的一份文件，明确表达自己在生命末期希望使用怎样的医疗照顾，是否使用生命支持系统，如何在临终时尽量保持尊严。“五个愿望”是上世纪80年代美国律师基姆·托维设计的一份“生前预嘱”文本，因为通俗易懂、填写方便而被很多人接受。

2006年2月7日上午，罗点点和她的朋友在北京召开了名为“掌握生命归途”的讨论会，第一次谈到了“生前预嘱”，也有了“选择与尊严”这个网站的名字。在这之后，他们开始将“五个愿望”调整为适合中国的“我的五个愿望”。

“我的五个愿望”是对生命尽头的重要事项预先做出安排，包括要或者不要哪些医疗服务、使用或者不使用生命支持系统、希望别人如何对待自己、想让家人和朋友知道什么，以及决定谁来帮助自己实现这些“愿望”五方面内容，同样是用容易填写的表格，也没有过多专业名词，只用在各种选项中打勾即可。

通过“选择与尊严”网站，任何人都可以签署这份文件，据罗点点介绍，现在已经有超过4000人签署了“我的五个愿望”。山东烟台的高海玲就是其中之一，她已退休，也是这个网站的论坛里为数不多的活跃者之一，“我这个岁数已经接触过很多死亡的过程，看到他们死亡的痛苦，很早以前我就想自己不愿意接受那种痛苦，那种痛苦是被动的，不是自己选择的。我自己知道这些远远不够，我希望能影响我认识的人，影响一个人其实就是影响了一个家庭。”高海玲说自己跟母亲也谈过，母亲很愿意，“我跟母亲说，不是儿女在替你做选择，而是你自己选择。我母亲文化程度不高，签文件用不着，只要自己同意了，跟子女打好招呼，没有分歧，也不用考虑很多，这是她的选择。前两天我去见我80多岁的老师，也谈到这个问题。我告诉他有个网站在做死亡教育，他说自己本来就有这个想法，我说有这个想法很正常，但是要跟家属很严肃、很正式地提出来，不要随随便便说。我的老师很乐意的，倒不是想到尊严，而是不想太遭罪了，不要给儿女添麻烦，花很多钱。”

高海玲是2011年通过电视知道“选择与尊严”的。罗点点说自己那一年参加了两个节目，崔永元的《小崔说事》和杨澜的《天下女人》，“在《小崔说事》播出以后，我们注册‘生前预嘱’的人从一两百一下变成了两千，觉得特别好，自己特别有成就感。”

“我们当年做这个网站的时候，大家就有一个共识，第一我们认为我们是小众，第二我们的传播速度一定会很慢。我们自己做了一个比喻，我们就像一滴水滴在一个宣纸上，它会慢慢地晕开，它晕开以后我们再滴上一滴，它又晕开一点，又晕开一点。”

罗点点现在正在谋求将“选择与尊严”注册成民间社团，“我们接触到临床医生，也接触到很多患者和患者的家属，他们都觉得这件事情对于他们原来那种非常痛苦的摸索有一个指导意义，好多人都说，我们早知道有这些事情，我们就不怎么样了。在这里头我们好像又出现了一种社会责任，又出现了一种帮助别人的更大的欲望，或者是一点点野心。如果真的把这件事情作为社会结构的一个嵌入部分，真的能够帮助别人的，恐怕不能仅仅是一个个人的、散漫的、可有可无的一种东西，必须得做社团。”

罗点点透露，北京市卫生局已经同意做他们的主管单位，但这个过程并不容易，“尊严死”在中国几乎是一个全新的理念，“你现在在互联网上检索，会发现‘生前预嘱’‘尊严死’‘自然死’都有，你仔细看，差不多都是从我们的网站和我们的言论中发展出来的，在6年之前，如果你用同样的关键词去检索，中国大陆的文献基本上等于零。我们刚开始做的时候，参照的所有东西都是来自海外。这件事情本身就特别陌生，对于一个无法身临其境的人，尤其又是一个官员，你把这件事情讲清楚很不容易，所有人见了我们第一句话就说，你们是安乐死吧，我说我们不是。我做了PPT，跑到民政部门，跑到卫生部门的官员就跟人家讲，讲完了又回到老问题，你们这是安乐死吧，我马上就崩溃了，但是没关系，不停地讲，实际上也是在梳理我们自己。”

罗点点特别强调，“安乐死”被讨论得更多，也面临更多现实与伦理困境，而往往忽视了“尊严死”，它既不提前也不拖后，只是尽量自然死去，不过“尊严死”也仅仅是提供了多一种可能，任何选择都没有伦理道德上的对错。

Q = 《旅伴》

A = 罗点点

Q：我们谈到医生的职责，都是“救死扶伤”，你在学医的时候这个理念是不是也是一直贯彻的？

A：不要说我了，就说现在的医生。前一段时间我去北京医学院讲课，我说，各位在座的，你们大家在课里或者是课外，学习医生的天职就是“救死扶伤”，只要有一丝希望，病人一直要救，有没有人教给你们，怎么帮助临终的病人去世，帮助病人在这种不可避免的死亡面前尽量地舒适和有尊严？所有人都说没有，没有人教给他们。在传统医疗教育里面，没有人教给他们怎么样帮助病人在最后时刻更有尊严，只是说要救，不管怎么样都要救，救得回来救不回来就是救。现在仍然占主流的医疗模式，我们叫它“生物医疗模式”，就是把所有的病人——临床科学针对的对象——作为一个生物。医疗把对象作为一个生物来研究，那对于一个生物来说，它最主要的本质就是活着。但是进入现代和后现代以来，传统的“生物医学模式”在很多国家，尤其是科学技术比较发达、文明水平比较高的国家已经有了巨大的变化，医学的对象首先是人，这样的一种概念在很多国家都已经蔚然成风。它当然有一些表现我们也未必同意，比如说“安乐死”。我就不同意在中国实行“安乐死”，为什么？中国的文化传统、法律环境、物质发展水平都不够，如果贸然实现“安乐死”，社会会出现非常大的问题，比如器官捐赠的市场化，会变成一个特别恐怖的世界。除此之外，就讲到我们的这个话题了，就是以有尊严、更加自然的方式离开这个世界。在我们的这个地球村里，实现这个概念的国家已经非常多，美国走在前面，跟上来的是北美的一些国家，然后在欧洲的很多地方——除了北欧实现了安乐死之外——已经实现我们刚才说的“尊严死”和“自然死”，即使在我们的华语地区，中国香港、中国台湾、新加坡都有了各种各样的法律、法规，还有宗教和公益组织，非常成功地推广了这个概念。

Q：医生如何判断一个病人是否进入生命末期？

A：这个问题其实是医生判断一个病人无法救治，这个东西在多大程度上是可靠的，因为有很多人所谓的被判了死刑，但是人家又活得好好的，这是一个技术问题。按照合理的医疗常识，也就是说一个有经验的临床医生，在他基本上不犯错误的情况下，对于一个病人，他在临床上到底是否已经进入了生命末期，这件事情不需要非常高超的技术，一个临床医生就应该能做出基本正确的判断，如果再加上另外一个医生，或者他的高级医生，两个人会诊一下，基本上不会错。因为判断一个病人进入生命末期，并不是在一个非常紧急的情况下，我们说的生命末期，一定是疾病到了一定的时候，病人的年纪到了一定的程度。比如对于一个突发心肌梗死的病人，你说他能活，我说他不能活，这是另外一个问题。而且心肌梗死的病人，不管你认为他能不能活，作为一个医生就应该按照生物医学的模式狠狠地抢救他，为什么？因为心肌梗死的病人抢救回来的几率是非常大的，他绝对不属于我们所说的生命末期。

Q：技术上判断一个病人进入生命末期不难，但是我们通常也看到媒体报道，比如植物人多少年后又醒来了。

A：第一，在临床上，按照合理的医学判断判了死刑的病人，我们媒体在大量的报道，他们创造了生命的奇迹，但是有没有人想过为什么他成为新闻，就是因为这是一个小概率的事情，如果比比皆是的话就不会成为新闻。第二，做任何的选择，每一个人都要承担责任，好在这个责任是自己替自己承担，我们不能说世界上没有奇迹，确实是有奇迹的，大家都认为他活不成了，他就活了，就像大家都认为他死不了，他就死了一样，所有的选择都是有代价的。第三，无论你如何选择都是对的，没人能在伦理道德上批评你。我们提供的这个文本的本意，不是说要造成一个道德上的对错或者是高低，只是说每一个人要表达自己的愿望，所有你的朋友、亲人、社会、法律、医疗都应该尊重一个人自己对自己的选择。

Q：你可以选择插管，也可以选择不插管，没有对错，看起来是穷尽所有选项的完美答案，那有没有听到反对的声音呢？

A：当然有人反对。有的人讲这件事情本身就是一种对传统、对孝道的不尊重，还有刚才说了谈死就是不吉利，我比较鄙视他们，我觉得他们没有现代意识。但是对于我现在要说到的，我充满了同情，对于社会中的大多数人来说，是在他们生病的时候不能够得到合理的、及时的医疗救助的情况下，我们提出了这个问题，说我们吃饱了撑的或者是怎么样，虽然话不好听，但是我非常理解。那也没有关系吧，社会在日益的多元化和现代化，我们每一个人都有权利说出自己的意见，也都有机会来维护自己的权利，这才是个好社会。我们不指望这个东西被全社会都接受，因为不可能。

Q：你曾经提到过，对于进入生命末期的病人，如果家属要放弃治疗，有的医生会指导家属自己去拔病人的管子，这不应该是医生做的事情吗？

A：对。我必须先把“尊严死”“自然死”说清楚，才能够回答这个问题。我们现在在主张什么呢？除了对一个人抢救到死的默认之外，还有另外一种可能性，也就是说我真的进入生命末期，我的疾病真的是不可治愈了，我放弃使用生命支持系统。生命支持系统是什么呢？气管插管、心肺复苏、人工血压或着其他，就是说是机器给我的，而不是我的自然生命赋予我的功能。我们在说，除了你被救到死，除了你在没有经济问题的时候医生给你上了所有的措施把你拖着之外，你还有另外一种可能性，这种可能性就是我不用这些东西，用尽量有尊严的方式，尽量自然的方式，离开这个世界。我们知道现在的生命支持系统能够让一个生命毫无质量，没有自然心跳、没有自然呼吸、没有自然血压的人，用人工的心跳、呼吸、血压，能够拖多长时间呢？据我知道现在世界上最长的纪录大概超过20年。我们实际上倡导的是大家放弃使用。你问我的是为什么会拔，这实际上是一个很小概率的事情。对于已经使用了生命支持系统的人，在什么情况下应该撤除，在国际上是有严格的技术标准的，但是这些东西只是在我说过的那些发达国家，有部分的或者是全部法律保护的国家，才能够被医生作为医疗操作常规的一部分去执行。据我知道让病人自己拔管子这件事情可能是我们国家独有的，为什么？因为我们国家在这种行为里面对医生和护士没有任何的法律保护，如果是一个有担当的医生和护士，可能就替病人家属做了这件事；作为一个胆子比较小的，或者是在临床上有过非常恶劣经验的医生，就会跟病人家属讲，这件事情要做自己做。我和你的感觉是一样的，这种事情如果让家属来做是非常残酷的，但是你要知道如果家属真的动手做了这件事情，我更愿意相信在背后有比这个举动对他来说更残酷的原因。