BYOD技术癌痛全程管理系统研究

摘要：疼痛是癌症患者最痛苦的症状之一，然而，目前居家癌痛患者的管理仍然不尽如人意。如何有效控制居家癌痛患者的疼痛，从而最大限度地提高癌痛患者的生活质量是临床工作中亟待解决的实际问题。随着移动信息化技术的日益成熟，利用新型通信设备对癌痛患者进行管理成为可能。本研究通过构建基于BYOD技术的癌痛全程管理系统，能够对患者的癌痛管理实现高效的全程监控和实时调整，并实现实时诊疗咨询、网络会诊及宣教培训等功能，使癌痛患者能够获得理想的个体化诊疗服务。这种新的管理模式能够成为传统医疗模式的有效补充，值得临床推广应用。

关键词：癌痛；BYOD技术；全程管理

1癌痛全程管理的现状

疼痛是癌症患者常见的伴随症状之一，是癌症患者自觉症状中发生率最高、最令患者痛苦的症状[1]。癌痛普遍存在于癌症患者疾病进展的各个时期[2]。有研究预测癌症患者将从2008年的1270万新病例增加到2030年的2220万[3]，其中10%～20%的患者遭受着无法缓解的疼痛[4]。Negley和Luna[5]认为，在现有治疗手段下90%的疼痛能被控制，因此有效管理癌痛具有重要意义。然而，目前癌痛管理不佳被世界卫生组织认为是当前全球性的重要健康问题[6]。于我国而言，尽管吗啡的年消耗量在逐年稳步上升，但人均阿片医用消耗量仅1.17mg，按照国际麻管局2016年报，中国阿片人均消耗量全球排名第88位（共173），亚洲排名第20位（共45），还不如一些很小的国家和地区。因此，我国的癌痛管理工作依然任重而道远。为了在降低医疗费用的同时保障患者在整个医疗过程中获得良好的医疗服务，美国于20世纪80年代末期提出了全程管理的模式[7]，强调对病人自患病至康复全过程的关注和管理，在许多病种尤其是慢性病的管理方面取得良好效果。癌痛的全程管理作为一种全新的管理模式也逐渐为广大医护人员所认识和接受。随着我国“癌痛规范化治疗示范病房”创建工作的推进，住院患者的癌痛治疗效果得到明显改善，但居家患者的癌痛治疗效果却相对较差[8]。影响居家癌痛治疗效果的主要因素是患者环境改变依从性降低、药物知识的缺乏、药物副作用的影响、社会支持系统不完善等原因造成[9]。尽管影响因素众多，医患之间缺乏有效沟通却是其中的核心环节。作为慢病全程管理的核心人物，医务人员充当着重要的角色，医患之间的有效沟通是改善居家患者管理效能的重要因素。然而，居家癌痛患者和医务人员之间的沟通极其有限。在传统的管理模式下，居家癌痛患者和医护人员之间的沟通常常仅限于简短的随访电话、半月1次的门诊复诊或咨询热线。患者只有出现无法耐受的剧烈疼痛或治疗相关的不良反应时，才会通过电话或门诊寻求医护人员的帮助。居家患者的癌痛管理依然处于“医生坐等患者上门求治”的被动模式，主要依靠患者自己及家属来完成，其规范化治疗难以得到延续，无法达到预期的镇痛效果[10]。因此，居家癌痛患者的管理成为癌痛全程管理的薄弱环节，也是癌痛管理不佳的主要原因之一。尽管也有一些研究报道采用各种手段实施癌痛的全程管理，但大多仍然呈现片段式甚至是零碎的状态。如何改善居家癌痛患者的管理，实现高效、便捷、实时地对癌痛患者进行全程监护和有效管理，是癌痛全程管理中亟待解决的重要命题。

2构建癌痛全程管理系统的基础

随着移动信息化技术的日益成熟，BYOD（bringyourowndevice）逐渐得到普及。BYOD指携带自己的设备办公，这些设备包括个人电脑、手机、平板等（而更多的情况指手机或平板这样的移动智能终端设备）不受时间、地点、设备、人员、环境的限制，随时随地办公。BYOD成为企业移动化应用的必然趋势，即将开启企业全员化管理、实时化管理的新时代。这样的趋势也将改变目前的医疗模式。2015年通过的《全国医疗卫生服务体系规划纲要》也强调“坚持中西医并重，加强医疗信息化建设，鼓励发展远程医疗”。近年来，利用新型通信设备对患者进行自我教育和管理的探索日渐增多。例如，美国肿瘤专业研究团队研发的名为electronicself-reportassessmentforcancer（ESRA-C）的电子系统，患者通过该管理系统的自主学习，能增进患者和临床医生有关生活质量问题（qualityoflifeis-sues，SQLIs）的沟通，扭转了以往由临床医生根据自身经验评判病人生活质量的局面，从而促进肿瘤的治疗[11]。然而，大多数研究中的新型工具的功能仅限于评估和健康宣教，远远不能满足实际工作的需求。而且，网络普及率不全、老年人对电脑使用较生疏等问题也成为针对老年人的计算机随访系统面临的重大挑战[12]。随着我国城乡网络的普及和智能手机在人群中的普遍应用，QQ、微信等公众平台成为线上沟通交流的主流工具，即使是老年人也能熟练地独立操作和应用。在这样的背景和前提下，借助互联网思维，以BYOD移动信息化技术为基础，构建和应用慢病管理系统成为可能。其中，糖尿病的全程管理系统的应用是较为成功的案例。然而，由于癌痛的评分属于主观指标，不如血压、血糖等客观指标易于采集和记录，癌痛的管理系统的开发和应用存在更多的困难。因此，目前关于癌痛管理的尝试和探索并不多。加拿大学者通过智能设备软件对青少年癌痛患者进行随访，良好的接受程度提示通过手机管理癌痛患者具有可行性[13]。胡薇薇等[14]研发的疼痛智能管理系统，以智能手机移动终端为平台，通过生活状态自测、癌痛自测、服药提醒、健康教育等功能，初步尝试对居家癌痛患者进行教育和管理，也取得了一定的效果。然而，尚未有研究能够构建全面的患者信息数据库和有效的预警系统，居家癌痛患者的管理系统的研发工作仍处于起步阶段。

3癌痛全程管理系统平台的研发

针对癌痛全程管理中的这一薄弱环节，本院从2015年6月开始，通过组建多学科协作团队，借助于互联网思维，以BYOD移动信息化技术为基础，研究开发了一个癌痛全程管理系统平台。具体内容如下。3.1组建多学科协作团队通过组织、协调，组建了由肿瘤内科、肿瘤外科、疼痛科、麻醉科、药剂科、信息科、康复科、心理咨询科等多个学科的骨干成员所构成的研究团队。3.2制定多级别预警标准通过专家问卷调查，确定黄色预警标准和红色预警标准，见表1。3.3设计患者自评条目依据国际通用的肿瘤病人癌痛NRS评分法、体力状况ECOG评分标准、QOL量表（EORTC生命质量测定量表QLQ-C30V3.0）和常见不良反应事件评价标准（CTCAE4.0版，由美国国立癌症研究所制定）等，设计通俗易懂、操作简单的疼痛、体能状态、生活质量、不良反应、危险因素的选项式自评条目。3.4设计癌痛培训教程依据患者癌痛知识问卷调查结果，确定癌痛宣教的重点和难点，并设计三套难易程度不等的癌痛培训教程，适用于不同文化程度和需求层次的患者。3.5建立基于时间轴的患者信息数据库通过与医院运行的HIS、EMR、PACS、LIS等应用系统对接，导入患者的历次住院病历、医嘱记录和影像检验报告等信息，同时通过ETL等工具将患者的信息集成起来定期予以更新，建立基于时间轴的患者客观信息数据库，便于医护人员快速查阅、全面掌握患者的病情。3.6确定系统平台的功能模块3.6.1实现对癌痛患者的实时监测功能通过选项式自评条目，实现患者通过BYOD终端进行2周1次的全面评估、每日固定时间（与患者服药时间同步）的两次癌痛评分及爆发痛的实时记录，并能够在爆发痛记录1小时后自动提示患者再次评估。2周1次和每天固定时间的2次癌痛评分均可进行提醒设置，避免漏评、漏填现象的发生。由此获得准确有效的患者主观感受评估的连续动态信息。一旦出现达到预警标准的指标，将启动报警系统并提交医护人员终端实施主动干预。干预措施参照国家卫计委的《癌症疼痛诊疗规范（2011版）》（附件4）及NCCN成人癌痛指南（2015.V1）进行。3.6.2实时诊疗咨询通过自选式条目的甄选，实现患者通过BYOD终端进行实时诊疗咨询，并提交医护人员的电脑或移动终端，便于医护人员及时回复和处理。3.6.3实现网络会诊当医护人员在网络终端通过监测发现反复处理仍然效果欠佳的患者或患者自行要求会诊时，可由相关医护人员提出会诊申请，经科主任批准，在医护人员端口组织由多学科专家参与的网络会诊。3.6.4癌痛知识的宣教与培训通过3套难易程度不等的癌痛培训教程，实现不同文化层次和生活背景的癌痛患者及家属均能够通过获得适合自己的癌痛知识教程，使得患者和家属主动参与、乐在其中，有效提高癌痛自我管理效能。3.7确定系统平台相关人员的权限职责3.7.1患者的权限登陆、注册，填写详细个人信息；定期填写全面评估单；填写癌痛日记；在实时诊疗咨询板块提交咨询信息并和医生实时在线沟通；选择癌痛培训教程并参与培训。3.7.2医护人员的权限登陆、注册；查看患者的电子档案信息；回复患者诊疗咨询；对报警信息进行处理及反馈；组织网络会诊。职责：值班当日保持在线状态，及时回复咨询、处理报警信息，评估网络会诊的必要性，更新和完善癌痛知识培训教程。3.7.3后台管理员的权限对患者和医护人员进行授权管理；通过策略及时导入集成所有患者电子病历信息；将患者录入自评信息进行整合、归档，便于快速查阅。职责：维护系统正常运行；安全性能的维护，保护患者隐私；管理录入信息。3.8癌痛全程管理系统平台的开发进行数据库设计，确定系统的开发环境，实现软件功能模块。3.9系统平台运行和维护通过纳入本院就诊的癌痛患者和癌痛管理相关工作人员，进行注册、登陆，全面启用癌痛全程管理系统平台，并进行系统维护。综上所述，本研究借助于互联网思维、以BYOD移动信息化技术为基础开发的癌痛全程管理系统平台，通过对患者的癌痛管理实施全程监控、主动干预、实时调整、宣教培训和网络会诊，使医护人员能够及时、准确把握患者病情并提出针对性的医护措施，遇到疑难病例可在系统中实现网络会诊，使癌痛患者即便在家中也能够获得理想的个体化诊疗服务。这样的癌痛全程管理系统，变传统的被动医疗模式为主动医疗模式，在患者和医疗团队之间建立实时、零距离、无障碍的沟通渠道，能够切实改善疼痛治疗效果，提高癌痛的控制率，提高患者的自我管理效能，改善患者及家属的生活质量，减少癌痛相关心理疾病的发生，帮助患者回归社会，实现个人的社会角色。与此同时，通过预警系统的监测和主动干预，将医护人员从大量的患者自评信息的浏览工作中解放出来，大大减少了医护人员的工作量，从而提高医护人员的工作效率和满意度。而且，通过本管理系统的构建，促进了医疗系统信息化建设的进程，也为癌痛全程管理工作的改进提供了操作平台，更为将来继续开展癌痛相关研究提供了丰富的信息化资源，同时也为其他慢性病的全程管理和远程医疗提供了一种理想的操作模式范例。总之，作为一种主动医疗模式，本研究构建的癌痛全程管理系统能够成为传统医疗模式的有效补充，值得临床推广应用。

作者：温莹浩 苏晓清 汤娟 方淳 彭济勇 单位：江西省萍乡市人民医院肿瘤科 江西省萍乡市人民医院内分泌科 江西省萍乡市人民医院信息科