桐乡市农村居民麻风病歧视的定性研究

麻风病是一种会给患者带来机体、心理和社会层面影响的疾病,歧视就是其后果之一,也是患者疾病负担中最难解决的部分[1]。国外在麻风病歧视研究方面起步较早,也取得了不少成效。国内对麻风病歧视研究重视程度不够,有关这方面的研究较少,现有的研究集中在从麻风病院病人角度探讨麻风病的歧视及社区回归问题[2],也有少量关于社区居民对于麻风病的知识-态度-行为调查方面的报道[3],但没有社区居民麻风病歧视问题的专题研究。有鉴于此,在荷兰麻风病救济会的支持下,我们于2009年7月,在浙江桐乡地区部分麻风病流行农村社区,开展了麻风病歧视的专题研究工作。目的是掌握该地区农村麻风病歧视的相关情况,为今后开展的农村社区麻风病歧视干预工作提供基础参考资料。现将有关结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

根据桐乡各地经济发展状况及麻风病的流行情况,采用目的抽样的方法选取3个乡镇3个村的有关居民,在获得访谈对象知情同意的情况下进行个别深入访谈。接受访谈对象共计52例,其中男28,女24例,年龄15~65岁,平均43.46 岁;文化:文盲12例,小学8例,初中12例,高中20例;职业:村组干部5例,村医生3例,学生1例,农民35例,个体户2例,商业人员1例, 村办企业职工3例,其他2例。

1.2 研究方法

采用个别深入访谈的定性研究方式进行研究,访谈采用半结构式开放式对话的方法,一人主持访谈,一人现场记录。访谈的主要内容有对象一般情况、当地麻风病歧视流行情况、歧视的主要原因和相关因素、歧视的具体表现、歧视对病人及防治工作的影响、解决农村麻风病歧视的具体建议与方法等。 访谈坚持信息饱和原则,在获得足够的有关农村麻风病歧视信息的情况下结束访谈调查。资料处理采用分类方法进行总结。

1.3 质量控制

参照定性研究有关标准进行质量控制[4,5]。访谈的主要内容均经过预调查,并在有关专家的指导下反复修改完善。资料收集人经过严格的学习培训,熟练掌握访谈的程序与技巧,访谈由同一主持人负责完成所有对象的访谈以防止可能产生的调查员偏倚。访谈结束后由主持人和记录人及时进行资料核对,以保证获得的信息准确无误。

2 结果

2.1 基本情况

浙江桐乡位于浙江北部,人口665 218人,历史上为麻风病的高流行区,截止2008年底累计发现病人2 100例,现有现症病人3例。本次调查的3个村既往均曾经发生过麻风病,分别为35例、29例、10例,目前尚存活的麻风病人分别为16例、11例、2例,其中有可见残疾者分别为9例、4例、1例。1个村最近新发病人1例,1个为桐乡麻风病流行最严重的村,1个为麻风病康复村址所在地。3个村均为农村平原水乡地区,经济在全市分别处于上、中、下游水平,人口数分别为 2 300人、2 648人、2 651人。

2.2 麻风病歧视

被访者中约1/5对麻风病有歧视,特别在新发生麻风病的社区更明显。但整体来说农村的麻风病歧视比城镇程度轻,大部分村民对麻风病歧视不严重。访谈者均认为麻风病的家庭歧视

不明显,主要是患者的儿媳妇会歧视麻风病,不过麻风病人多数不与其子女住在一起。邻居对麻风病歧视相对重些,主要认为麻风病人影响了他们的生活。年轻人歧视麻风病比较明显,老年人则相对较轻。多数人认为,医务人员是不怎么歧视麻风病,但一些村干部特别是女干部歧视麻风病程度较重。不少道德素质差的村民会歧视麻风病人,麻风病人的亲戚多数在患者得病后与其来往减少。

2.3 麻风病歧视原因

绝大多数接受访谈的对象认为歧视麻风病最主要是怕传染。有2/3的被访者认为,歧视麻风病是因为麻风病人形象有问题而不是疾病本身,麻风病人不讲卫生,有残疾溃疡所以让人不愿意靠近。有1/3被访者认为,因为人们认为麻风病治不好,或会留下畸残后遗症,因此歧视麻风病;接受访谈的多数人认为,文化程度对麻风病歧视有影响,文化程度高的人对麻风病理解,较少歧视,文化程度低的人歧视麻风病较重,不过对麻风病太无知或者太了解均会加重农村社区的麻风病歧视。有部分人认为,歧视麻风病跟一个区域的文化与风气有关,有个别被访者认为农村之所以歧视麻风病主要是因为麻风病人穷,没有社会地位。麻风病人如果有钱了,别人对他的看法会有所改变的。还有少数人认为,麻风病防治医生一次次登门访视病人,说明这个病很麻烦,所以政府才会如此重视,结果反而加重了麻风病歧视。

2.4 麻风病歧视表现

所有被访者一致认为,对麻风病人不同于常人的表情与眼神是一种严重的歧视,背后议论、对病人指指点点也是比较严重的歧视,这些在有重度残疾病人或有新发病人的农村社区中是十分普遍的现象。大部分村民会到减少麻风病人家串门,麻风病人家的普通东西也会有人要,但蔬菜,食品较少有人买。也有一个麻风病人养了很多鸭子都可以卖出去,有不少人会到麻风村开的店购买有包装的食品,会到麻风村看电视,也有人会到麻风村医疗站找得过麻风病的医生看病。大多数人与病人交谈喝茶一起坐车都是可以接受的,但一起吃饭喝酒有较多介意,如果病人病情严重或有残疾的话,一般不愿意与其握手。约有3/5的人不愿意与麻风病人一起搓麻将,尤其以年轻人为甚。一般村民不愿意自己家的小孩子与麻风病人接触,也不愿意自己家的小孩子到麻风病人家去。麻风病人的子女上学一般不受影响,和其他家庭的孩子一样。不过大部分人认为,与麻风病人一起上学不如转学。如一小学生2007年得了多菌型麻风病,就因此辍学了,因为她如上学,别的学生可能就退学或家长要抗议。有1/3的被访者认为,对麻风病人家庭的婚姻歧视是重要表现。现在年轻人得了麻风病结婚是困难的,麻风病人的下一代找对象也比一般人困难许多。多数人认为,农村社区居民不愿意与麻风病人一起在田间劳动这种歧视现象比较少,但麻风病人到工厂工作,老板会担心其他人的态度,尽量不用麻风病人,担心工人知道了,可能影响他们在这里继续工作。多数人认为,限制参加社区会议或文化娱乐活动也是一种歧视,不过这是极个别的现象,只发生在少数残疾严重的麻风病人身上。多数人认为,村里在政治上及经济上对麻风病人是平等的,麻风病人在社区担任干部较少既有歧视的原因,又有其能力问题。

2.5 麻风病歧视的后果

大多数被访者认为由于歧视的存在,如果怀疑得了麻风病,还不敢让邻居群众知道,诊治也是偷偷摸摸进行,不过病人初期抗麻风病治疗是认真的。所有被访者均认为麻风病人不愿意医生经常到他家里去,怕其他人有想法,对提供的残疾康复治疗接受性较差。多数人赞同得了麻风病最好还是到麻风病院住院隔离治疗,治愈后再回到社区。所有人均承认由于麻风病歧视存在,麻风病人心理受到很大影响,病人怕见人,性格较为内向古怪,心情不愉快,有自卑感,残疾麻风病人这种现象更普遍,尤其是正处于发育阶段的小孩或学生。大多数人认为,歧视对麻风病人恋爱结婚影响很大,因麻风病而离婚者较少。约3/4的被访者认为,麻风病人不愿意参加社交活动,病人在公开活动或吃饭时会远离人群,大部分麻风病人没有朋友,或朋友很少,成了社区的边缘人群。不过多数人认为,现在农村对残疾麻风病人经济照顾比较好,也没有争议。

2.6 麻风病歧视的解决方法

绝大多数人均同意要大力开展麻风病传染性小及可以家庭治疗的宣传,这些知识普及会大大减少社区的麻风病歧视。一些被访者认为,麻风病专业人员组织村干部、一些村民、麻风病人座谈或讲课,或者直接发放宣传单,当面讲解麻风病的相关知识,可以使人们逐渐改变对麻风病的态度。一半人认为,如果能把麻风病的残疾矫正或消除就可以消除麻风病歧视。也有不少人认为,解决麻风病歧视,做好病情保密工作很重要。部分被访者认为,要对麻风病人进行心理上疏导,对麻风病人也要进行宣传,让他们自己知道麻风病传染性很小。有部分被访者认为,社区特别是干部应平等地对待麻风病人,不要把麻风病人当作特殊病人,这样有利于消除麻风病歧视;还有近1/4的被访者认为,消除歧视关键还是要麻风病人自己有本领,会赚钱,或者有地位,这样人们就接受他们了。

3 讨论

3.1 麻风病歧视与当地的麻风病流行程度和社区固有的文化密切相关

麻风病歧视系指社会对麻风病人及其相关人员采取一种贬低、敌视、疏远、排斥的态度和行为,这是麻风病流行的重要后果之一。本次调查显示,本地农村社区中存在着一定程度的麻风病歧视,但歧视程度在各社区之间有较大差异,主要取决于当地的的麻风病流行状况特别是有无新发病人以及当地固有的文化习俗。在2个社区中大部分村民对麻风病歧视程度比较轻,甚至不歧视,这可能与当地几十年来新的麻风病很少发生,使村民某种程度上渐渐消除了对麻风病的恐惧有关。但在另1个社区即使现在没有新发病例时,或社区不知道有新发病例的情况下,社区仍然存在明显的麻风病歧视,该社区曾经是本市麻风病流行最为严重的社区。长期以来因既往麻风病人的严重畸残与造成传染的历史发展成为一种传统观念在不少人心中持续存在,并影响下一代对麻风病的看法。麻风病歧视的消除,除积极开展麻风病控制活动外,应重视对于当地社区文化的改造与更新,通过社区关键人群和社区干预来促进社区对麻风病科学文化的形成。

3.2 对麻风病的隐性歧视为麻风病歧视的表现之一

对麻风病的隐性歧视是人们通过眼神、言词、表情、肢体语言等反映出来的对麻风病人的歧视。本次调查发现,对麻风病的隐性歧视普遍存在于社区日常活动中。麻风病人是非常敏感,人们的一个眼神,足以让麻风病人感受到人们对他的歧视,背后随意的议论与指点也带给病人想象与痛苦。因此,今后在社区麻风病歧视干预活动中,采取更加有效方法消除隐性歧视将是麻风病社区康复与歧视干预的艰巨任务。

3.3 麻风病歧视对病人心理的影响巨大

麻风病是一种周围神经疾病,并不侵犯中枢神经,但是许多病人有精神受累,主要原因是社区对他们的排斥。国外有学者研究发现在南非1/3病人在诊断麻风病后会考虑自杀[6]。国内也有研究发现麻风病患者有自杀意念者高达69%,自杀死亡者占1.48%[7]。本文所有接受访谈对象也均认为:由于麻风病歧视存在,麻风病人心理受到很大影响,残疾麻风病人更常见。病人心灵创伤难以补救,由此也表现为麻风病人自我歧视,病人自己会感到耻辱,自己与社会隔离,病人不能发现自身价值以及正面看待自己,更加重了社区麻风病的歧视。因此,今后要加强对麻风病人的咨询工作[8],减轻病人心理压力,促进病人对于麻风病的正确认知与应对能力,更多地参与社区活动,实现在社区康复自立的目标。社区也要动用一切可能的资源和手段,促进麻风病人的心理康复与社会融合。

3.4 采取健康教育与经济康复综合性措施

麻风病歧视在全球普遍存在,其形成有着多方面的原因,对于其消除必须采取综合性措施。有研究认为,歧视在没有接受教育的人群中更为流行,教育与媒体宣传能消除麻风病认知的错误观念[9]。也有研究认为,躯体与社会经济康复在重建病人的自我价值和社会地位中非常有意义[10]。我们的研究证实,加强对社区麻风病的健康教育在消除麻风病歧视中十分重要。由于社区对麻风病的认识有误而怕传染,为麻风病歧视的首要原因。因此我们应该采用电视教育、传单发放与学校教育等多种措施加强社区对麻风病传染知识的宣传,如此,必将大大减轻社区对麻风病的歧视程度。此外,麻风病人自立自强,增加经济收入有助于消除麻风病歧视。不少被访者均认为,凡是麻风病人能够与正常人一样地劳动赚钱,同样能受到村民的尊重,甚至能当上干部。今后在消除社区麻风病歧视活动中,加强麻风病人的能力建设和社会经济康复应该成为我们不可忽视的策略,应成为我们麻风病歧视干预的指导原则之一。

(感谢中国疾病预防控制中心麻风病控制中心张国成教授的技术指导以及有关镇村干部、医生的大力支持)

4 参考文献

[1]Joy.Curing the stigma of leprosy[J].Lepr Rev,2005,76(2):119-126.

[2]江澄,陈祥生,李文忠,等.麻风畸残者的社会歧视与重返社会的影响因素研究[J].中国社会医学,1993,5(1):23-25.

[3]王景权,潘美儿,虞斌,等.133例农村居民麻风病健康教育的效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2008,24(10):829-830.

[4]谢雁鸣,廖星.医学研究领域里定性访谈法的质量控制与评估[J].中西医结合学报,2008,6(7):668-673.

[5]费宇彤,刘建平,于河,等.报告定性研究个体访谈和焦点组访谈统一标准的介绍[J].中西医结合学报,2008,6(2):115-118.

[6]Scott J.The psychosocial needs of leprosy patients[J].Lepr Rev,2000,71(4):486-491.

[7]沈进进.新编麻风学[M].上海:第二军医大学出版社.2001:123.

[8]王彦华,王景权,潘美儿,等,对麻风病患者进行咨询服务的近期效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2009,25(3):184-186.

[9]Kushwah S,Govila AK,Upadhyay S,et al.A study of social stigma among leprosy patients attending leprosy clinic in Gwalior[J].Lepr Ind,1981,53(2):221-225.

[10]Hugh Cross,Ramesh Choudhary,STEP:An intervention to addressthe issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal[J].Lepr Rev,2005,76(4):316-324.

(收稿日期:2009-08-14)