还好,我们的爱不脆弱

偶然的机会，8月9日，记者在一个公益性讲坛――CC讲坛上见到了瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥，她32岁，一头卷发，一双明眸，体型娇小，但眼神充满自信。彼时，她正在讲坛上作着公益性演讲“还好，我们的爱并不脆弱。”听者眼眶湿润，同情着“玻璃人”的遭遇。

时隔不久，9天后，也就是8月18日，一个名为“冰桶挑战”的慈善活动，一时间在我国迅速传播。

在我国，“冰桶挑战”，被挑战者要么用一桶冰水从头浇下，并拍摄视频，要么向瓷娃娃罕见病关爱中心支持的包括ALS在内的罕见病患者项目捐出善款。

瓷娃娃罕见病，也叫脆骨病、成骨不全症，在中国大概有十万人左右。不小心摔跤、甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的动作，却有可能造成成骨不全症患者骨折。

在最初创建瓷娃娃罕见病关爱中心时，工作人员只有王奕鸥和另外一个病友，目的只是为了弥补当时整个国家没有一个机构关注他们这样的群体的空缺，很少有人知道这种罕见病，只想多为病友们做一些事。

有一位叫“德磊”的北京病友，通过网络与王奕鸥认识。“他说，姐姐，我想学点英语，我病得很严重，只能躺在床上一直玩手机。”王奕鸥复述到，“他说，我爸爸妈妈老了以后怎么办啊？”“他还说，我们这个组织是不是应该组织一个联谊活动？我都18岁了，能不能交个女朋友什么的？我说，对对对，但是我们人力有限，不能做那么多事情。”

但是，这样简单的几次交流之后，有一天，王奕鸥接到了德磊妈妈的电话，说，“你赶紧过来吧，德磊病危了。”她去了之后，德磊戴着氧气罩，已经完全没有意识了。然后，医生把王奕鸥叫过去，说，“你们做这个工作为什么不让这样的病人早点接受治疗？！他现在骨骼已经完全被肌肉吸收了。”

德磊妈妈让孩子在床上躺了18年，因为没有医生告诉过她，“玻璃人”也是需要活动、需要锻炼的。

“当时听到这些话的时候，我真的很难过。”王奕鸥哽咽到，“是因为我们真的没有办法去影响那么多的医生，医疗机构，甚至影响国家的政策，去关注到这个群体。如果我们早一天看到这样一个少数群体存在，并且真正能够做一些行动的话，也许像小磊这样的孩子就不会去世。”

因为缺乏认识造成的护理不当，还有很多。

“冰桶挑战”也只是想引起人们对“ALS”、“瓷娃娃”的关注，希望不会止于一场场“作秀”。

8月17日，从雷军浇下的第一桶冰水开始，到8月23日19：00为止，短短6天，从企业家到影视、体育明星，再到地产大鳄，越来越多的名人加入了“冰桶挑战”，通过新浪公益筹得善款确认到账为5920211元，话题阅读量超过29亿。

“捐款，不是最重要的。根据世界卫生组织统计，全球有几千种罕见病。99%的罕见病在世界范围内都没有有效药物来治疗，我们怎么去给这么庞大的群体创造一个接近正常生活的氛围，怎么理解他们的感受，希望社会多一些关注，这是冰桶挑战在中国最大的意义。”

大众惊异于这样的慈善传播方式，新奇而亲民，同样也对名人秀朋友圈、秀身材、秀企业……各种秀置以批评。

但是，这项活动的意义却不应止于此。

人们在罕见病面前，多么无能为力。However，我们的爱并不脆弱，给身边需要的人多一些关爱。

The end，注意节水！