“救命药”缘何又紧缺

2007年7月以后血友病患者的“救命药”凝血第八因子短缺，引起国家有关部门极大重视；2011年上半年，一种叫做“鱼精蛋白”的注射液突然缺货，让全国各大医院一阵忙乱；

近日乙型血友病人的唯一用药――凝血酶原复合物又突然出现断货的情况，让血友病欲哭无泪。都说看病难，没想到买药也这么难。频频发生的“救命药”告急事件，使得许多当事人都感叹，有钱为什么也买不到药？面对“救命药”紧缺，政府和我们究竟应该怎么办？

据报道，近两个月来，各地乙型血友病人的唯一用药――凝血酶原复合物突然出现断货的情况。血友病人一旦出血得不到及时有效的治疗，轻则致残，重则丧命。中国血友之家在网上征集签名，向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到“救命药”。

“救命药”难求

杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。

“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗――缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”

中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子，可能会关节反复出血，导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

12月6日，宋姗(化名)带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院，医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院，仍然没有找到药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院依然没有药。

宋姗说：“不知道为什么缺货，到底是什么原因，什么时候能有药，一直没人给解释。断药和断粮食是一样的，没有药孩子就活不成了。”

有部分血友病患者在网络里留言询问：“凝血酶原复合物短缺，如今不知道是否有了？病人现在病情很不稳定，急需要缓解病情！希望能给点信息！”新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。

天津市血友病联谊会王立新发表博文《人命关天，凝血酶原复合物供应短缺急待解决！》，“全国范围内凝血酶原复合物短缺，广大血友病乙型患者的生命受到极大威胁，希望引起国家有关部门的重视，并尽快解决”。

中国血友之家网站日前《乙型血友病患者用药告急征求签名》：不管您是缺乏八因子还是九因子，我们都是血友病病人。如果您是血友病患者或家属，如果您是关注血友病的机构，如果您是关注血友病群体的社会人士，如果您认同本次行动，愿意签名支持我们，发送电子邮件，我们将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题，希望国家有关部门尽快予以解决。

“救命药”断缺比较普遍

北京的血友病治疗登记工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院三家合作进行。北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院均表示“凝血酶原复合物”缺乏已持续了至少一周。

在儿童医院门诊室外，杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了，因为她的儿子“腿部已经出现出血，晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。中国血友病之家秘书长关涛说：“对于血友病患者而言，凝血酶原复合物就如同粮食，断药如断粮，甚至比断粮还严重。”

近一段时间以来，中国血友之家接到很多地方病友打来的电话，纷纷反映当地“凝血酶原复合物”已经断药。关涛说：“我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电，询问‘凝血酶原复合物’储备情况，有25家治疗中心明确表示已经缺此药品。”

与甲型血友病相比，为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”？北京协和医院血液科主任赵永强说，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。

此外，赵永强说，凝血酶原复合物属于战略性药物，它不光是乙型血友病人要用，创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用，更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。

联名求“救命药”

中国血友之家《乙型血友病患者用药告急征求签名》一文发出后，不断收到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日，“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。

关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》找到卫生部。呼吁内容包括：1、加快基因重组凝血因子九的审批，使其尽快投放市场，以缓解患者用药难；2、增加采浆站，并加强对采浆站的管理；3、鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物；4、考虑建立国家储备制度，凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域，有很多不确定因素可能会影响其生产，国家应保持一定储备，以防不时之需。

关涛说，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，希望能尽快解决。

救命药紧缺，部长带头献血浆

2011年12月11日上午，陈竺部长走进北京市红十字血液中心，在登记完相关信息后，他献出了400毫升成分血浆。这已是他任职期间第五次捐献血液。当记者问及此次捐献的原因时，陈竺部长担忧地说道：“我前两天得知了一个消息，乙型血友病所必需的一种药品――凝血酶原复合物，在23个省出现了紧缺的状况。我学医读研究生最早的课题就是《血友病的治疗和诊断》，所以一听到这个事情，心里就很紧，很难受。”

当问及为什么血友病人的“救命药”会出现短缺？陈竺表示，首先是生产因子Ⅸ的凝血酶原复合物原料不足。目前，我国共有单采血浆站144家。据统计，2010年全国只有66家单采血浆站年采浆量大于30吨，最少的采浆量仅为1.3吨。主要发达国家千人口血浆采集量在10升/年以上；而我国千人口供浆量仅约为3升/年，远不能满足全国对血液制品基本需求的原料供应。

其次，单采血浆站分布不均匀。陈竺说，单采血浆站以前多分布在中西部，但现在东部是需求比较多的地方。“比如在北京，如果想献血浆，找不到血浆站。”陈竺强调，在“十二五”时期，省级卫生行政部门要统一规划本行政区域的单采血浆站设置，鼓励生产能力强、研发水平高的血液制品生产单位，增加设置单采血浆站。

最后，生物制品的生产能力不够。由于技术要求高，国内目前只有三家企业生产因子Ⅸ凝血酶原复合物，而其中一家占据60%市场份额的企业，今年受血浆站削减影响，目前库存已所剩无几，而它作为急救类药品，目前仍作为一般药品管理，无法组织定量生产统一调配。

对于那些等待着急用血液和血浆的病人，我们能做的只有献出自己的血。“现在不少人对献血浆有着误解。”赵永强说，早些年由于部分地区对血浆站管理不严，出现了安全问题，因此国家关闭了一些血浆站。但近些年社会对血浆的需求越来越大，政府应该在科学的指导和严格的管理下，增建血浆站，呼吁大家多献血浆。

陈竺部长向全社会呼吁：“献浆和献血都是救死扶伤的善举，是社会和谐与文明进步的标志。希望全社会树立‘无偿献血光荣，有偿献浆同样光荣’的意识。”今年无偿献血宣传月的活动主题就是：“捐献可以再生的血液，拯救不可重来的生命。”读者朋友们，希望大家多参与献血，为解决“血荒”出把力！（综合自《生命时报》等）