王奕鸥:瓷娃娃不再流泪

她身材矮小，时常骨折，不得不接受来自四面八方的异样眼光。幸好，她一路走来，从惶恐到坚强，从哭泣到微笑，她说自己不会再为命运流泪了。既然上天安排她当“瓷娃娃”，她会勇敢去接受人生的安排。这个身高犹如十岁孩童的美丽女孩，就是“瓷娃娃”机构的创始人――王奕鸥。

妈妈，这难道就是我的命运？

王奕鸥出生于山东济南一个普通的工薪家庭，因为她的到来，父母充满了莫大的喜悦。他们小心翼翼抱着柔软的婴孩。说来也怪，刚出生不久的王奕鸥可能感受到了父母怀抱的温暖和安全，她睁开眼睛，冲爸爸甜甜地笑了。

爸爸激动得几乎落下泪来，他惊喜地喊妈妈：“看啊，我们漂亮的女儿，眼睛就像外国洋娃娃！”可不是，小奕鸥微微发蓝的大眼睛，就像洋娃娃一样可爱。但欣喜的父母没想到，这双微蓝清澈的眼，竟注定了王奕鸥一生的病痛与苦难。

一岁时，王奕鸥扶着沙发，摇摇晃晃地学走路了。但一次平常的摔倒，竟导致她右腿骨折。父母当时只顾责备自己没有看护好幼小的女儿，加之因为年龄小，骨头生长愈合速度很快，没用多长时间，小小的王奕鸥又能和小朋友满世界疯玩了，家长随之松了一大口气，也没将这次意外放到心上。可谁想，这哪里是一次普通骨折啊，它是一连串噩梦的开始！

小学一年级的第一天，初进校园的王奕鸥兴奋极了，当老师带领同学们到操场上体育课时，她对老师要求的每个动作都认真完成。但不幸再次发生：王奕鸥因为重心不稳，摔倒在地，再次骨折。

年轻的女老师慌慌张张送她去接骨，接骨大夫那天刚好没有麻药，他在未施麻药的情况下，将小女孩的骨头拽开又重新接上。那种疼痛，令王奕鸥几乎昏死过去，稍微清醒，她就疯狂哭喊，泪流满面地大喊“妈妈救命”，令在一旁帮忙的护士都心疼不已。

王奕鸥的疼痛并未止步于此，小学五年级，她再次出现了骨折，这才引起了家长和医生的注意。此前她一直被误诊为缺钙，试过狂吃钙片，甚至吃鸡蛋壳等土法子，但缺钙却一直未愈，直到一次奔跑摔倒，再度面临骨折的惨痛。

在王奕鸥父母的强烈要求下，医生将王奕鸥的X光片子传到美国权威的骨科医院，检测结果令家人大吃一惊：聪明美丽的小姑娘，竟然患上了一种叫“先天性成骨不全症”的罕见病，又名“脆骨病”，属于基因疾病。现有的医学无法完全治愈，患者骨质脆薄，容易长期频繁骨折，从而又造成骨头畸形、身材矮小的后果。

妈妈流着眼泪告诉王奕鸥，她骨头生了病，不能自己走路了，也不能再像别的同学那样长高了。刚满十一岁的小姑娘仰起脸，平静地问道：“妈妈，这难道就是我的命运？”

如果这是命运注定的磨难，在王奕鸥还没做好心理准备之前，她就不得不默默承受和忍耐。她的右腿被装上了笨重的“行走辅助器”，每天，要穿上肥大的裤子，号码不一的鞋子，像《阿甘正传》中的阿甘那样蹒跚走路。

路人好奇地投过目光，王奕鸥悄悄背过脸，将眼泪掩藏。有梦的孩子最坚强

长大后某一天，已经许久没流过泪的王奕鸥看一部叫《听说》的电影，她忽然控制不住地哭了――因为，影片中将那些聋哑人称为“听障人士”，而非“残疾人”。但在王奕鸥艰苦的成长岁月里，她却一直顶着“身残志坚”这顶沉重得快让人喘不过气的大帽子。

让我们将时光拨回到从前，回到王奕鸥的校园时代。

她不管再悲伤难过，都从不因为自己的疾病而自暴自弃。相反，她因为得知自己是被上帝咬了一口、注定带着伤痕过完一生的苹果后，力求在别的方面超越他人。

在学校，她是品学兼优、积极参加各种比赛、收获大小奖项的优等生，但不管她拿奖拿到手软，还是考出让同学瞠目的好成绩，每当别人夸她“身残志坚”时，她微笑的背后，其实都藏着一个痛苦流泪的小人。那个小人不断提醒她：王奕鸥，你和别人不一样！

即将中考了，凭借王奕鸥的傲人成绩，她随随便便就能考上济南任何一所重点高中。但父母却和她进行了一次艰难的谈话，父母希望她放弃上高中，选择家人更能方便照顾她的一所中专学习。

望着爸爸头上的白发、妈妈眼角的皱纹，即使内心有多么渴望有朝一日从高中校园迈入大学象牙塔，王奕鸥最终还是沉默地选择了点头。但同时，她暗地里也坚定了一个心愿：要尽自己一切力量重新站起来，靠自己的努力走进大学！

中专最后一个学期，王奕鸥终于等到了一个矫正手术机会。但这手术风险特别大，如果失败，她将再也站不起来，即使像现在戴着行走辅助器蹒跚行路，亦不能做到。

这一次，面对来自家人强烈的反对，王奕鸥却没有选择让步，如果上帝给予她一段磨难重重伤痕累累的人生之路，她不愿永远逆来顺受，她也要有自己的抗争！

王奕鸥第一次将乖巧和听话抛在脑后，含笑挥别哭泣的父母，进了手术室。那绝不是让人轻松惬意的小手术，整整5个小时，王奕鸥将自己的未来，当作了昂贵赌注。幸运的是，她赢了命运这个强悍的对手。手术很成功，18岁的王奕鸥终于如愿以偿地穿上了裙子，像阿甘一样扔掉行走辅助器，和爸妈一起昂首挺胸走在大街上。

她无疑是美丽而可爱的女孩，大大的眼睛、长长的头发、尖尖的下巴，但身高却永远停留在十一岁，总让路人误会：哦，那个小女孩。

每当听到这样的议论，王奕鸥总会在心里给自己打气：我是“小女孩”，但我会用自己的方法考入大学，你们别小瞧我。

她将别的孩子用来打电玩、看电视、逛商场的时间统统用来锻炼和学习，艰苦自学成为王奕鸥圆梦的阶梯。她终于顺利通过成人高考，走进北京交通大学，学习法律。

在偌大的校园里，娇小玲珑的王奕鸥常被人误称为“小朋友”，她总是嫣然一笑，从不生气。他们都不知道，眼前这个“孩子”，小小年纪已写得一手锦绣文章，她给报纸和杂志撰稿，身在校园，早已有了一份令人艳羡的稿费收入。

瓷娃娃的爱不脆弱

念大学时，王奕鸥得知协和医院有药物专用于治疗成骨不全症，她兴奋地赶去尝试。

以前连洗个头都会腰疼不休的王奕鸥，用药之后感觉好太多了。其实这种提高骨密度的药物在美国已经应用多年，对国内的脆骨病患者来说却是“新鲜登场”。

为了告诉别的病友这个好消息，王奕鸥特意开设了一个名叫“玻璃之城”的论坛。她希望病友们能在网络上交流彼此的治疗心得，各自奉献经验，也就避免了走弯路，同时能抒发病友们的生活感受，化解孤单感觉。

相比别的患者，王奕鸥凭借自己的坚强和努力受了高等教育，活出了自己的精彩，已经强太多了。要知道许多患者因为这种罕见的疾病而被学校拒收，成年后没有工作，只能成日在网上打游戏浪费人生。

大学毕业后，王奕鸥找到了一份稳定工作，从事法律援助。一次偶然的机会，她认识了患有软骨发育不全的黄如方，因为疾病，黄如方身高还不到一米，他也是凭自己的不懈努力，进入浙大学习广告策划，毕业后有了一份不错的工作。

两人越聊越投机，关于罕见病群体的一些问题，大家对罕见病的不了解而造成罕见病患者被社会隔膜的现象，让两人达成共识――建立一个机构，整合社会资源，让大家都能看到这个特殊群体，并且提供切实帮助。

于是，王奕鸥和黄如方这两个背负病痛长大成人、却不肯向命运屈服乞怜的孩子，正式成立了“瓷娃娃关怀协会”，而“玻璃之城”论坛也改版为瓷娃娃的官方网站。

协会成立了，王奕鸥却面临着种种现实问题，但她笑称自己早已是“打不死的小强”。困难算什么呢？人生不就因为解决一个接一个的困难而显得有趣么？

没有办公室，他们就借别的公益机构一张桌子上班，每天背着电脑来回。

当王奕鸥想出一本期刊来让公众对“瓷娃娃”有所了解认识时，他们却连2000元的印刷费都拿不出来。幸亏后来北京一个患儿的家长赞助了五期瓷娃娃期刊的印刷费，才没让瓷娃娃的期刊宣传计划，胎死腹中。

协会走到今天，所经历的种种困难，王奕鸥已经数不清了。接来自全国的热线、改版官方网站、编辑期刊、招募志愿者开展义卖活动……王奕鸥每一天都很忙很忙，她像一头拓荒的牛，不顾自己身体，满腔热情地努力工作，踏踏实实一个接一个清扫障碍，坚持走下去，让“瓷娃娃”这个名词，一点点地，真正进入公众的视线。

现在，“瓷娃娃罕见病关爱中心”已经是被许多人知晓的公益组织。它能向患者提供医疗、生活、教育、就业等方面的切实援助。如2013年春晚，就是瓷娃娃患者们做的文字直播，这让王奕鸥感到自豪――瓷娃娃虽然看上去脆弱不堪，精致而易碎，但他们内心依旧可以燃烧熊熊烈火，驱赶寒冷和眼泪，迎来希望与明天。