在“刀尖上舞蹈”的试药人

时间:2022-09-17 09:15:06

在“刀尖上舞蹈”的试药人

试药人,他们形成一个特殊的江湖,经历不足为外人所知,风险由自己来扛。

躺在医院病床上,42岁的李晨芳瘦骨嶙峋。翻过一页日历,她嘴角不经意间露出笑容,因为她又成功地多活了一天。试药,这一大多数人听起来匪夷所思的举动延续了她的生命。“没有顾虑,为了生命,我只能放手一搏。”她说。、

为了多活两年,她以身试药

窗外雾霭蒙蒙,李晨芳(化名)躲在医院的肿瘤科病房里,稍微有些胸闷。像这样的天气,她是一定不能出去的,要小心呵护自己的肺脏。

抬头看着外面不太耀眼的阳光,她说万万没想到自己还能再过一个年。去年春节刚过,她被确诊患上肺癌,而且是晚期。此前,她已咳喘、胸痛很久。她说服家人,回了家。没钱治疗,她想回家等死,和亲人多待几天。

李晨芳说,那段时间很痛苦,一方面是胸痛折磨,她根本起不来床;另一方面,家人每天都陪着她,“越是死期临近,越对家人留恋。那种留恋却无力挽回的感觉,太折磨人了”。

从去年2月到现在,李晨芳经历了从等待死亡到生命延续的过程。如今的她,身形依旧瘦弱,但行动完全没有问题,胸痛和咳嗽症状也基本消失。

“是试药让我活到现在,这个事我不想让更多人知道。一听‘试药’这词儿,他们一般会误解。说句实话,我自己也感觉挺不好意思。”李晨芳说。

那是去年3月,李晨芳出院1个多月后,她之前在济南住院时的主治医生给她打了一个电话。主治医生是她的老乡,告诉她医院有个试药的机会,是一种针对癌症的放化疗联合靶向治疗临床药物,很适合她的治疗,而且费用全免。

听此消息,李晨芳第二天就赶到济南。李晨芳说:“那个时候哪还考虑试药的风险,风险是小事,我只想着能让我多活一段时间就行,治不好我也不会赖医院。”

肿瘤逐渐变小了

经检查,李晨芳各项指标符合试药标准。经她本人签字同意后,就入组开始4个周期的化疗试药生活。

每个星期,医生会为她打一次化疗针,接着便做肺部CT,观察肿瘤发展情况,研究药物疗效。“看到医生用心地为我治疗,心态当时一下就转变了,不再消极。”李晨芳说。

住院3个星期,李晨芳的身体恢复不少,胸部疼痛逐渐消失,咳嗽减轻。随着病情好转,她整个人的心态也一天天地变好,“我就是来治病的,而不是来等死的”。

结束4周试药,李晨芳感觉身体好了很多,经检查她的肿瘤小了一些,此前的发病症状也基本消失。她说,如果不参加试药,正常治疗的话,4个周期的化疗要花费2万余元,这个钱肯定拿不起。

出院后,医生仍会定期询问李晨芳身体状况。两个星期前,医生再次通知她,医院又要开始一次试药,同样是化疗,为期3周。她不假思索便答应下来。“你不了解,对于我们这些如同被判了死刑的人来说,哪怕只有一丝希望,也要争取。”李晨芳说,这次试药有十几次采血过程,不但试药免费,而且还会给一些补助。

刘磊,华西医院大夫,曾参加过Ι期人体临床试验。“想积累经验,也算是向外人证明试药的安全性,起码以后有病人问起,我可以告诉他试药的感受。”

我自愿参加华西试药,不为钱

刘磊现在是四川大学华西医院的一名大夫,刚硕士毕业。

2008年,在四川大学华西医学院读书期间,他曾参加过一次新药I期人体临床试验。

他说,自己参加试验不是为了钱。

“当时有个学姐告诉我们华西医院有个降糖药的试验,问我们是否愿意参加。”刘磊说,自己是学医的,对“试药”这个名词并不陌生,但当时还没有亲身体验过。

一次试药,取了10针血

在详细了解了整个试药过程和方案之后,刘磊和几名同学决定参加这个降糖药的I期人体临床试验。

“当时医院对我们进行了多项体检,包括做心电图、血检等。”刘磊说,体检合格后,医生拿来一份《知情同意书》,让大家详细了解这个试验,签字同意后就进入了试验环节。

刘磊说,试验是从当天早上8点开始的,一直持续到晚上8点,当时医生在右臂弯处插了一个引流针,每隔一个多小时抽一次血,“一共取了10针血”。同样的过程在一周后又进行了一次。

试验结束后,刘磊一共领取了2400元的“营养费”,“一针120元,这在《知情同意书》上都写得很清楚”。

刘磊参加这次试药,只有女朋友知道,父母都不知道。“我是后来告诉他们的,怕他们担心。”刘磊说。

但试验完后,刘磊打电话回家时,家人的态度让他有些意外,又有些感动。家里人说:“你是学医的,对于这些你自己有判断,我们不能给你什么专业的意见。不管怎么样,这是在做一件好事。”

我就是学医的,参加试药积累经验

对于刘磊的举动,他当时的女友刘蓉也是非常支持的。两人是同学,毕业后女友刘蓉去了江苏一家药企。

不过回忆起这件事,刘蓉还是有点遗憾。“当时刘磊去参加,我也想去,但是当时人家不要女受试者,我去参加了几次都没成功。”

刘磊说,据他所知,不少同学在校期间都参加过试药。他此后曾在2010年还参加过一次试药,但因为体检中的某项指标不合格而未被录用。

“我参加试验肯定不是为了钱,我自己是学医的,现在做医生,以后可能也会做临床试验。我自己亲身参与试验,既是积累经验,也算是向外人证明试药的安全性,起码以后有病人问起,我可以告诉他我当时的感受。”刘磊说,“不排除有些人是为了钱而参加试验,毕竟参加试验还能拿到钱嘛。所以参加试药的心态还是多样的。”

大学生成试药人群主力

江苏某药企药物研究院临床研究所所长张华说,I期人体临床试验时,试药人主要以健康人为主,但也有例外,比如肿瘤类药物等一些毒性较大的新药极少会招募健康志愿者。在健康受试者中,医学院校学生占了很大一部分,大约为8成,但占该新药全部试验阶段的受试人群比还算较小的。

为何愿意在学生中招募受试者,张华介绍说,在医学院中招募志愿者,因为医学院的学生对风险的把握更加专业。另一个原因是,医院一般和当地的医学院校联系密切,医生和学生都是同一个学校的,联系起来比较方便。还有就是学生抽烟、喝酒的不良嗜好相对较少。

2010年8月,四川大学华西医院就首次为麻醉剂试药招学生,这在四川省内高校尚属首次。当时四川大学医学院就有不少学生报名参加。

李成在队伍中轻易地就认出了一大半熟脸,与他一样,那些等待体检的人也是职业试药人。试药不仅给他们带来了收入来源,同样也为新药的研制做出了巨大贡献。

自在和收入,让他们甘当职业试药人

北京一家三甲医院的血液化验处,近一百人排成一队。“你也来了。”一些熟识的人在相互打着招呼,李成(化名)就站在队伍的中间。

他们都是被一条医药公司招募受试者的广告吸引而来的。“住院7天,误工补助3000元,治疗脑血栓药,注射用药。”在李成眼中,如此价码让他难以拒绝。这样的体检对于李成来说也并不稀奇,他经常奔波于一些医院的实验室,为一些还未上市的口服药、注射药做临床试验,为的是拿到几百元到几千元不等的“误工费”。

“我们几乎都有假学生证”

时近中午,李成揉了揉惺忪的双眼。简单洗漱后,他在街边的店铺里要了一大碗面。“早上和中午合成一顿,省一顿饭钱。”李成抹了一把头上的汗,几乎将面汤全部喝光。

“最近生意不好,20多天没接到活儿了。”22岁的李成的老家在河北的一个农村,中学毕业后来到北京闯荡,曾经做过擦车工和保安,“又辛苦,钱又少”是他辞职的原因。李成租住在门头沟的一处民房中,每月200元的一个床位让李成勉强可以接受。

两年前,在一次与老乡的饭局上,李成第一次听说了“试药”这两个字。老乡告诉他,做这个几天时间就能收入两三千块。听到这个,李成当场就说, “干,那怎么能不干呢?”

李成在老乡的推荐下,一周后参加了第一次试药体检。“是给一个降糖药做试验,当时一周赚了一千块钱。”

那天下午,李成在医院的窗口中领了一张《知情同意书》,李成没有多看,随手签上了自己的名字。其余的五十多人签过名字后,很快地将《知情同意书》交给一名医生。

《知情同意书》中写有试药可能带来的风险和一旦出现风险后,试药人将得到怎样的救治等细节,目的就是保护试药者的知情权,也注明了院方的法律责任。

但是这些对于和李成一样的职业试药人来说并不重要。李成在两年的职业试药生涯中,每次都是草草地签字。“这份《知情同意书》能有什么作用,重要的是我有个机会,有钱挣。你不愿意试,后面还有很多人排着呢。”李成说。

第二天上午的体检后,李成坐到了医生对面。医生问道:“平时抽烟喝酒吗?”李成使劲摇了摇头:“不抽烟不喝酒。”而在李成那鼓鼓囊囊的裤兜里,烟盒、打火机、手机都挤在一起。

简单询问后,医生在李成的体检表中画上对号。“一周后给你结果。”

接下来李成只有等待。李成说,在许多医院中,都有职业试药人的身影,群体大约有六七千人。“很多人都是职业的试药人,就是以试药为生的。没有试药的时候就打点儿零工,比如有球赛的时候去当个现场的保安之类的。医院喜欢大学生作为试药的对象,所以我们职业的试药人只要年龄不太大,几乎每个人都有个假学生证,登记的时候用。”

“干这个后经常感冒”

在农村从小跑到大的李成皮肤黝黑,胳膊上有些肌肉,在他的手臂上许多针眼清晰可见。“我从小到大很少感冒,不过做试药人这两年,感冒的次数明显多了,一年得有个五六次。稍微不注意就开始发烧,这算影响吧?”

李成也说不清自己到底试药多少次。最痛苦的一次是在吃了药之后,他就开始头晕恶心,疼痛让他难以坚持。“当时感觉天旋地转,但是你要中途退出,能拿到的钱就很少很少了。”

介绍李成成为试药人的小雷说,平均每个职业试药人一个月体检三四次就能得到一次机会。“如果能赶上有两次试药,那我就发了。不过这样的事只发生过一次。”每次试验前我问医生是否有副作用,得到的答案几乎一致——“放心地配合试验,不会出现后遗症和副作用的。就算有小问题,我们也会马上对你进行治疗的。”不过,在一次试药中,他看到一个20多岁的年轻人被两名医生扶出来,马上送去抢救了。“其实我知道试药肯定有副作用,每次都问一下,就是给自己点儿心理安慰,让自己有点儿勇气。”

小雷喜欢打网络游戏,一次在网吧,他的鼻子突然开始流血,而且很难止住。“我有点害怕了,后来也总流鼻血,还经常冒虚汗,上个楼梯我都能上气不接下气。”他知道这可能是试药带来的影响,不过他还愿意继续做试药人,因为“自在和收入”。

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