新会区育龄夫妇对地中海贫血相关知识、态度和行为调查分析

摘要：目的 调查了解新会区育龄夫妇对地中海贫血相关知识、态度和行为，为更好地制订地贫干预措施提供依据。方法 在新会区城区3间设有产科的医院随机抽取产前检查或待产夫妇163人进行问卷调查。结果 听说过地贫的占94.9%；知道地贫是一种遗传病的占70.5%；认为可预防地贫胎儿出生的占66.0%；知道预防方法的占73.7%；对地贫的临床表现及治疗手段的知晓率分别为26.9%、20.5%。接受地贫干预态度方面有73.1%以上的人作出了正确的选择，接受项目的影响因素主要为重要性。大多数人接受过地贫干预，评价服务方便性及满意度分别为69.2%、83.3%；认为医生有必要主动提供地贫干预服务的占87.8%；最想获得的服务依次是免费咨询检测、健康教育、将相关服务纳入医疗保障。结论 应有针对性开展地贫防控知识宣传，提高医疗服务质量，建立社会救助保障制度，采取综合干预措施，以减少和消灭重型地贫儿的出生，提高人口素质。

关键词：地中海贫血；知识；态度；行为；调查

地中海贫血（简称地贫）是我国南方地区发病率最高影响最大的一种单基因遗传病，广东省是地贫的高发地区[1]。据文献报道，广东省重型α-地贫占出生缺陷的19.15%[2]，β-地贫的发生率为1.36～4.90%[3]。由于目前对重型地贫尚缺乏有效的根治方法，且现有治疗方法费用昂贵，因此预防和控制重型地贫胎儿的出生显得尤其重要。为了解我区育龄夫妇对地贫相关知识、态度和行为，有针对性地制订干预措施，开展了本次调查。

1资料与方法

1.1一般资料 在新会区城区3间设有产科的医院随机抽取产前检查或待产夫妇163人进行问卷调查。

1.2方法

1.2.1调查问卷 参考"广东省地中海贫血预防控制项目基线调查"表，内容包括调查对象的基本情况、地贫预防相关知识、接受地贫干预态度、接受地贫干预情况和障碍、接受地贫干预服务需求等。

1.2.2调查方法 调查前技术指导组对调查员统一培训，了解调查的背景、目的、方法和注意事项，在征得调查对象知情同意下，采用一对一征询方式完成问卷调查。调查员复核问卷后统一交新会区妇幼保健院调查组质控后进行统计学分析。

2结果

发出调查问卷163份，回收有效问卷156份，男女各78份，有效率95.7%。

2.1地贫相关知识 听说过地贫的148人（94.9%）；知道地贫是遗传病的110人（70.5%）；认为可预防地贫胎儿出生的66.0%；知道地贫的临床表现有42人（26.9%）；知道地贫没有有效治疗手段的32人（20.5%）；知道预防地贫胎儿出生的主要方法及时期的分别有115人（73.7%）和125人（80%）。

2.2接受地贫干预态度 在婚前、孕前或孕期选择会接受医生建议地贫检测的115人（73.7%）、选择咨询后认为有必要才接受的35人（22.4%）；如果纳入免费或医保报销项目，没有症状也会接受检测的152人（73.7%）；在"因没有地贫筛查而生育了地贫小孩，你认为检测医院或医生有责任吗？"选项中，认为医生已告知但自己选择不做则没责任的114人（73.1%）、有部分责任的14人（17.9%）；在"如果已怀孕，医生告知胎儿可能有地贫需要进一步确诊，你会接受吗？"选项中，选择接受的131人（83.9%）、咨询后认为有必要才接受的19人（12.1%）；在"重型地贫胎儿应如何处理"选项中，选择终止妊娠的95人（60.9%）、应在出生后得到社会、政府和家庭关爱的44人（28.2%）。

2.3接受地贫干预情况和障碍 婚前、孕前或孕期保健时接受过地贫检测的145人（92.9%）；认为服务方便的108人（69.2%），满意的130人（83.3%）；在"影响选择服务或检测的因素"选项中，选择重要性的81人（51.9%）、必要性的58人（37.2%）、服务态度的35人（22.4%）。

2.4接受地贫干预服务需求 认为医生有必要主动提供地贫干预服务的137人（87.8%）；认为需签字同意的143人（91.7%）；在"如果政府或医院准备提供地贫干预服务，你最想获得的服务"选项中，选择免费咨询检测的124人（79.5%）、健康教育的95人（60.9%）、纳入医保的90人（57.7%）；愿意接受的健教方式选择专家讲座的67人（42.9%）、健教课堂的50人（32.1%）、图文材料的49人（31.4%）。

3讨论

地贫是一种隐性基因遗传病，以α-和β-地贫两种类型最常见，若夫妇双方都是同型地贫携带者，则他们的子女有1/4的可能性患重型地贫，育龄人群对地贫的认知程度直接关系到地贫干预效果。

调查显示，听说过地贫占94.9%，比百色的居民调查[4]（66.7%）和深圳的居民调查[5]（68.6%）高，对地贫的遗传性及预防地贫胎儿出生的知晓率较高（73.7%以上），这与调查人群是已孕夫妇在孕期保健中有机会接受医务人员的宣教有关。但对地贫的临床表现、是否需要治疗以及治疗手段的知晓率均低，提示我们今后应重点加强这些方面的宣传。

绝大多数人选择了愿意接受并且在婚前、孕前或孕期曾接受过地贫检测，显示我区前期地贫筛查工作取得了一定的效果。但同时对医务人员也提出了要求，希望得到医生的咨询解释了解其重要性和必要性。随着育龄人群年轻化，文化程度和自我保护意识不断提高，因此我们无论工作多忙，都要重视医患沟通，做好宣传解释工作，建立互相信任的医患关系，让服务对象充分知情的情况下配合我们更好地开展地贫干预工作。

关于"重型地贫胎儿应如何处理？"，只有60.9%的人选择"终止妊娠"，选择"应得到社会、政府和家庭的关爱"的28.2%。重度α-地贫胎儿可能会出现死胎的现象，或者在出生后即死亡。重度β-地贫患儿出生后随着年龄的增长，出现逐渐加重的贫血，需终生输血治疗，目前尚没有有效的根治方法，治疗费用高，普通家庭难以承担。因此，对确诊怀上重型地贫胎儿的夫妇，我们应给予耐心解释，阐明胎儿去留的利弊，正确引导接受终止妊娠的医学选择，避免重型地贫胎儿的出生，减少家庭和社会的负担。

调查显示，仍有30.8%的人认为孕前或孕期保健服务不够方便，87.8%的人认为医生有必要主动提供地贫干预服务，最想获得政府或医院提供的地贫干预服务前三位是免费咨询检测、健康教育、将相关服务纳入医疗保障。最易接受的健康教育方式是在医疗机构中开展的专家讲座、健教课堂等。因此，我们必须转变服务理念，提高服务的主动性，采取群众乐于接受的方式有针对性地开展健康教育活动。

地中海贫血是一种可预防的遗传病，通过本次调查，对我区育龄夫妇对地中海贫血相关知识、态度和行为有了一个初步的了解。在今后实施地贫干预工作中应针对薄弱环节加大防控力度，提高地贫干预效果，减少甚至消灭重型地贫胎儿的出生，提高出生人口素质。

参考文献：

[1]杜传书.地中海贫血的研究现状与未来[J].中华医学遗传学杂志，1996，13（5）：257.

[2]陈伟，聂绍发，吴泰顺，等.深圳市宝安区先天性畸形的前期监测研究[J].中国优生与遗传杂志，2001，9（5）：99.

[3]田佩玲，郑立新，陈平乐，等.5679例育龄人群地中海贫血检查结果分析[J].中国计划生育杂志，2003，11（8）：490-491.

[4]张云霞，潘红飞.百色市城镇居民地中海贫血基本知识问卷调查[J].中国优生优育杂志，2009，15（5）：286.

[5]郭昭鹏，郭伟逢，蔡建财，等.深圳市罗湖区居民对地中海贫血知识和态度的调查研究[J].牡丹江医学院学报，2012，33（5）：15.编辑/王海静