Gilbert综合征的家庭护理感想

Gilbert综合征又称体质性黄疸，先天性非溶血性黄疸非结合胆红素增高型，新生儿至青春期均可发病，该病为常染色体显性遗传病，临床一般无症状或可有乏力、消化不良、肝区不适等症状，可因疲劳、饥饿、感染、发热、妊娠、手术而诱发或加重，无需特别处理，预后良好[1]1827。因此，对门诊中确诊为此病者，我们都不建议住院，而是采取家庭治疗，因此做好家长的家庭护理教育工作非常重要。现将我院2002年2月—2011年5月门诊确诊的10例Gilbert综合征患者的家庭护理教育体会报告如下。

1临床资料

2002年2月—2011年5月，我院门诊共确诊Gilbert综合征患者10例，男8例，女2例；年龄14岁~20岁，多为在校初高中学生。10例患者均多次在其他医院诊治，曾做过甲、乙、丙、丁、戊型肝炎病毒，血常规，血铜蓝蛋白测定和EB病毒（EBV）、巨细胞病毒及弓形虫等病原检测均阴性。肝、胆、脾、胰影像学检查皆无阳性发现。10例患者均行肝脏活组织穿刺检查，结果示肝组织无明显异常改变。临床主要表现为黄疸，血清总胆红素在68~120μmol/L之间，为非结合型胆红素增高。多因剧烈运动、饥饿、疲劳、感染发热、感冒等原因致黄疸出现或加深，均无肝区不适等症状。通过对家长及患者的健康教育，回家随诊，均在10d内黄疸褪至正常。首次诊断随访至今，无年发病次数≥2次者。

2家庭护理教育

2.1一般护理宣教

Gilbert综合征患者的主要临床表现是黄疸，呈间歇性，常因剧烈运动、过度劳累诱发或加重。因此患者要注意休息，保证充足的睡眠，避免长时间游泳、长跑、打球等剧烈运动。

2.2饮食调理宣教

出现黄疸期间，应鼓励患者少量多餐，进食低脂、富含维生素的清淡饮食，病情好转后可适当增加高糖、高维生素、高蛋白质饮食。饥饿为Gilbert综合征的主要诱因，因此要教育患者和家长：早餐一定要吃饱，不能因学习紧张而空腹上课，随身携带点心，有饥饿感时可随时补充，学习较晚时适当增加夜宵。

2.3心理护理教育

由肝炎引起的黄疸很常见，而Gilbert综合征临床上少见。出现黄疸后，患者和家属首先想到肝炎，由于黄疸间歇一段时间后反复出现，患者反复接受肝功能和影像学检查，造成巨大的心理压力，加重了患者家庭的心理和经济负担，所以在心理护理教育工作中必须要宣传：

2.3.1Gilbert综合征是由先天性酶缺陷所致肝细胞对胆红素的摄取、结合及排泄障碍，此病无传染性。

2.3.2Gilbert综合征黄疸会间歇发作，但无症状或症状轻微，无需特别治疗，并且预后良好，不会造成肝损害，不会导致肝硬化或肝癌，也不会影响患者的寿命[2]。

2.4用药护理宣教

苯巴比妥可诱导肝细胞尿苷二磷酸葡糖醛酸基转移酶（UGT）的活性，增加肝细胞与非结合型胆红素的结合，促使结合胆红素排泄和增加胆汁流量，可以使黄疸减轻或者消退，故可以作为治疗及诊断的措施之一。但苯巴比妥有产生镇静和反应迟钝的缺点[1]2712，因此应在医生指导下慎用。